The Ethics of Human Cloning and Stem Cell Research

“California Cloning”: A Dialogue on State Regulation” foi convocada em 12 de outubro de 2001, pelo Markkula Center for Applied Ethics da Universidade Santa Clara. Seu objetivo era reunir especialistas das áreas de ciência, religião, ética e direito para discutir como o estado da Califórnia deveria proceder na regulamentação da clonagem humana e da pesquisa com células-tronco.

Uma estrutura para discutir o assunto foi fornecida pela Diretora do Centro de Biotecnologia e Ética na Saúde Margaret McLean, que também atua no Comitê Consultivo do Estado da Califórnia sobre Clonagem Humana. Em 1997, a legislatura da Califórnia declarou uma “moratória de cinco anos sobre a clonagem de um ser humano inteiro” e solicitou que “um painel de representantes dos campos da medicina, religião, biotecnologia, genética, direito, bioética e público em geral” fosse estabelecido para avaliar as “implicações médicas, éticas e sociais” da clonagem humana (SB 1344). Este Comité Consultivo sobre a clonagem humana, composto por 12 membros, convocou cinco reuniões públicas, cada uma delas centrada num aspecto particular da clonagem humana: por exemplo, a clonagem reprodutiva, a tecnologia da clonagem e as células estaminais. O comité está a elaborar um relatório para a legislatura que deverá ser apresentado em 31 de Dezembro de 2001. O relatório discutirá a ciência da clonagem e as considerações éticas e legais das aplicações da tecnologia de clonagem. Também apresentará recomendações ao legislador sobre a regulamentação da clonagem humana. O legislador pretende retomar esta discussão depois de Janeiro. A moratória expira no final de 2002.

O que o Estado deve fazer nesse momento? Mais de 80 convidados vieram à SCU para “Clonagem Califórnia” para dialogar sobre essa questão. Estes incluíam cientistas, teólogos, empresários da indústria da biotecnologia, bioéticos, estudiosos da área jurídica, representantes de organizações sem fins lucrativos, e professores da SCU. A oradora principal Ursula Goodenough, professora de biologia da Universidade de Washington e autora de Genética, contextualizou as questões com sua palestra, “A Religious Naturalist Thinks About Bioethics” (Um naturalista religioso pensa em Bioética). Quatro painéis abordaram as implicações científicas, religiosas, éticas e legais específicas da clonagem reprodutiva humana e da pesquisa com células-tronco. Este documento apresenta um breve resumo das questões levantadas pelos quatro painéis.

Perspectivas científicas e biotecnológicas

Thomas Okarma, CEO da Geron Corp., lançou este painel com uma visão geral da medicina regenerativa e distinguiu entre clonagem reprodutiva e pesquisa com células-tronco embrionárias humanas. Ele ajudou o público a compreender a ciência por trás do potencial médico da pesquisa com células-tronco embrionárias, com uma explicação dos procedimentos para a criação de linhas de células-tronco e a relação deste campo com a biologia telomérica e genética. Nenhum breve resumo poderia fazer justiça à ciência. O leitor é encaminhado ao relatório do National Bioethics Advisory Committee (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf) para uma boa introdução.

Respondendo a Okarma, foram J. William Langston, presidente do Instituto Parkinson, e Phyllis Gardner, professora associada de medicina e ex-reitora de educação médica da Universidade de Stanford. Ambos discutiram as implicações das recentes restrições do presidente à pesquisa com células-tronco para o setor sem fins lucrativos. Langston comparou o atual ambiente regulatório com a proibição da pesquisa com células-tronco fetal da era Reagan, que ele acreditava ser um sério revés para a pesquisa de Parkinson. Ele também apontou que a pesquisa com células-tronco estava sendo proposta apenas usando os milhares de embriões que já estavam sendo criados no processo de tratamentos de fertilidade. Estes acabariam por ser eliminados de qualquer forma, disse ele, argumentando que seria melhor deixá-los servir para alguma função em vez de serem destruídos. O presidente Bush limitou a pesquisa financiada pelo governo federal às 64 linhas de células-tronco existentes, muito poucas, na opinião de Langston. Além disso, Langston se opôs à proibição de financiamento governamental para pesquisa com células-tronco por causa das oportunidades de revisão pública proporcionadas pelo processo de obtenção de subsídios governamentais.

Gardner falou sobre as diferenças entre pesquisa acadêmica e comercial, sugerindo que ambas eram importantes para o avanço da ciência e sua aplicação. Como a maioria das atuais linhas de células-tronco estão no setor comercial e a presidente proibiu a criação de novas linhas, ela temia que as universidades não continuassem a ser centros de pesquisa nesta importante área. Isso, argumentou ela, eliminaria as abordagens mais serendípitas e às vezes mais altruístas da pesquisa acadêmica. Além disso, poderia levar a mais da fuga de cérebros representada pela recente mudança do proeminente pesquisador de células-tronco da UCSF, Roger Pedersen, para a Grã-Bretanha. Gardner expressou a esperança de que os Estados Unidos continuariam a ser o “carro-chefe” da pesquisa com células-tronco. Suas preocupações foram ecoadas mais tarde pelo moderador Allen Hammond, professor de direito da SCU, que instou o estado, que tem estado na vanguarda da pesquisa com células-tronco a considerar o impacto econômico da proibição de tal atividade. Todos os três panelistas elogiaram a decisão do comitê consultivo do estado de lidar separadamente com as questões de clonagem humana e pesquisa de células-tronco.

Perspectivas Religiosas

Dois panelistas religiosos, Suzanne Holland e Laurie Zoloth, são co-editores do The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001). Holland, professora assistente de Ética Religiosa e Social na Universidade de Puget Sound, iniciou o painel com uma discussão de ideias protestantes sobre o pecado do orgulho e respeito pelas pessoas e como estas se aplicam à clonagem reprodutiva humana. Dadas as actuais preocupações de segurança sobre a clonagem, ela era a favor de uma proibição contínua. Mas, em última análise, ela argumentou que a clonagem deveria ser regulamentada e não banida. Na verdade, sugeriu ela, toda a indústria da fertilidade requer mais regulamentação. Como base para tal regulamentação, ela propôs avaliar a motivação daqueles que querem usar a tecnologia. Aqueles cujos motivos decorrem da benevolência – por exemplo, aqueles que querem criar uma criança mas não têm outros meios de ter um bebé geneticamente relacionado – deveriam ser autorizados a submeter-se a um procedimento de clonagem. Aqueles cujos motivos sejam mais oriundos de considerações narcisistas – pessoas que querem imortalidade ou novidade – devem ser proibidos de usar a tecnologia. Ela propôs aconselhamento obrigatório e um período de espera como meio de avaliar a motivação.

Zoloth chegou a uma conclusão diferente sobre a clonagem reprodutiva com base em sua leitura de fontes judaicas. Ela argumentou que a disponibilidade de tal tecnologia tornaria a vida humana muito facilmente mercantilizada, colocando a ênfase mais em alcançar uma cópia do eu do que no ato crucial dos pais de criar “um estranho a quem você daria a sua vida”. Ela colocou a questão da clonagem no contexto de um sistema onde as crianças acolhidas não podem encontrar lares e onde os cuidados de saúde universais não estão disponíveis para os bebês que já nasceram. Enquanto Zoloth relatou que a ética judaica varia consideravelmente em suas opiniões sobre a clonagem reprodutiva, há um consenso bastante amplo de que a pesquisa com células-tronco é justificada. Entre as tradições judaicas que ela citou estavam:

• O embrião não tem o status de pessoa humana.

• Há um mandamento para curar.

• É permitida uma grande latitude para o aprendizado.

• O mundo está inacabado e requer a participação humana para se tornar inteiro.

O bioético católico Albert Jonsen, um dos decanos do campo, deu uma perspectiva histórica sobre o debate da clonagem, citando um artigo de Joshua Lederburg nos anos 60, que desafiou seus colegas a olhar para as implicações da possibilidade então remota. Ele também traçou o desenvolvimento dos pontos de vista católicos sobre outras novas tecnologias médicas. Quando o transplante de órgãos foi introduzido pela primeira vez, ele foi oposto como uma violação do princípio “Primeiro, não fazer mal” e como uma mutilação do corpo humano. Mais tarde, a questão foi reconcebida em termos de caridade e preocupação com os outros. Uma das questões-chave, sugeriu Jonsen, é o que podemos fazer, como sociedade que promove o pluralismo religioso, quando devemos fazer políticas públicas sobre questões em que as tradições religiosas podem discordar. Ele argumentou que sob os ensinamentos particulares de cada religião estão certos temas amplos que eles compartilham, o que pode fornecer uma estrutura para o debate. Estes incluem finitude humana, falibilidade humana, dignidade humana e compaixão.

Ethics Perspectives

Lawrence Nelson, professor associado adjunto de filosofia na SCU, abriu o painel de ética com uma discussão sobre o status moral do embrião humano. Confinando suas observações aos embriões viáveis, extracorpóreos (embriões criados para tratamentos de fertilidade que nunca foram implantados), Nelson argumentou que esses seres têm algum status moral – embora fraco – porque estão vivos e porque são valorizados em graus variados por outros agentes morais. Este estatuto dá direito a alguma protecção ao embrião. Na opinião de Nelson, as fontes do gameta cujo óvulo e esperma criaram estes embriões têm uma ligação única com eles e deveriam ter controle exclusivo sobre a sua disposição. Se as fontes de gameta concordarem, Nelson acredita que os embriões podem ser usados para pesquisa se forem tratados respeitosamente. Algumas manifestações de respeito podem ser:

• Só são utilizados se o objetivo da pesquisa não puder ser obtido por outros métodos.

• Os embriões não atingiram gastrulação (antes de 14 a 18 dias de desenvolvimento).

• Os que os usam evitam considerá-los ou tratá-los como propriedade.

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  A sua destruição é acompanhada de alguma sensação de perda ou tristeza.

Professora de Filosofia Barbara MacKinnon (Universidade de São Francisco), editora de Clonagem Humana: Ciência, Ética e Políticas Públicas, começou por discutir a distinção entre clonagem reprodutiva e terapêutica e o argumento do declive escorregadio. Ela distinguiu três formas diferentes desse argumento e mostrou que, para cada uma delas, a pesquisa com células-tronco não levará inevitavelmente à clonagem reprodutiva humana. MacKinnon favoreceu uma proibição contínua desta última, citando preocupações de segurança. Em relação à clonagem terapêutica e à investigação de células estaminais, ela criticou as opiniões consequencialistas, como a de que tudo pode ser feito para reduzir o sofrimento humano e que certos embriões pereceriam de qualquer forma. No entanto, observou que também para a clonagem terapêutica devem ser abordadas preocupações não sequencialistas, entre as quais a questão do estatuto moral do embrião primitivo. Ela também fez uma distinção entre moralidade e lei, argumentando que nem tudo o que é imoral deve ser proibido por lei, e mostrou como esta posição se relaciona com a clonagem humana.

Paul Billings, co-fundador do GeneSage, esteve envolvido na elaboração de um tratado internacional para proibir a clonagem reprodutiva humana e a engenharia genética da linha germinal. Como argumentos contra a clonagem humana ele citou:

• Não há direito a ter uma criança geneticamente relacionada.

• Clonagem não é segura.

• Clonagem não é medicamente necessária.

• Clonagem não poderia ser entregue de forma equitativa.

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Os faturamentos também acreditam que os benefícios das terapias com células estaminais têm sido “extremamente sobre-vendidas”. Atualmente, ele argumenta, não há tratamentos eficazes provenientes desta pesquisa. Ele também está preocupado sobre como o desenvolvimento de habilidades na tecnologia de transferência nuclear pode ter aplicações na engenharia genética da linha germinal que não queremos encorajar. Como resultado, ele favorece a atual abordagem de proibir a criação de novas linhas celulares até que algumas terapias tenham se mostrado eficazes. Ao mesmo tempo, ele acredita que devemos trabalhar para melhorar a situação dos pobres e marginalizados para que seu acesso a todas as terapias seja melhorado.

Legal Perspectives

Member of the State Advisory Committee on Human Cloning Henry “Hank” Greely abordou algumas das dificuldades em criar um sistema regulatório viável para a clonagem reprodutiva humana. Primeiro ele abordou a segurança, o que, considerando a probabilidade de 5 a 10 vezes maior de aborto espontâneo em ovelhas clonadas, ele argumentou claramente justifica a regulamentação. A FDA reivindicou atualmente a jurisdição sobre esta tecnologia, mas Greely duvidou que os tribunais apoiassem esta reivindicação. Diante destes fatos, Greely viu três alternativas para o estado da Califórnia:

• Não fazer nada; deixar o governo federal cuidar disso.

• Criar um equivalente do FDA para regular a segurança do processo, uma alternativa que ele apontou para a qual o estado não tem experiência.

• Continuar a atual proibição por motivos de segurança até que o procedimento seja julgado seguro. Em seguida Greely respondeu às sugestões que o estado poderia regular, distinguindo entre possíveis clonadores com base na sua motivação, por exemplo, negando um pedido de clonagem de uma pessoa para fornecer tecido cardíaco para outra pessoa, mas aprovando um pedido se a clonagem fosse a única oportunidade que um casal poderia ter para conceber uma criança. Greely achou a idéia do estado decidir sobre tal base profundamente preocupante porque seria necessário “espreitar a alma de alguém” de uma maneira que o governo não é hábil em fazer.

O impacto da regulamentação nas universidades foi o foco da apresentação de Debra Zumwalt. Como conselheira geral da Universidade de Stanford, Zumwalt falou sobre a necessidade de criar regulamentos que sejam claros e simples. Atualmente, a regulamentação federal sobre células-tronco não é clara, argumentou ela, tornando difícil para as universidades e outras instituições dizer se elas estão em conformidade. Ela acredita que as regulamentações devem ser baseadas na ciência e em boas políticas públicas, e não na política. Como resultado, ela favoreceu que a política geral fosse definida pelo legislador, mas que os detalhes fossem trabalhados no nível administrativo por agências reguladoras com expertise. Qualquer regulamentação que a Califórnia desenvolva não deve ser mais restritiva do que as regulamentações federais, ela alertou, ou a pesquisa seria expulsa do estado. Como vários outros oradores, Zumwalt estava preocupado com as regulamentações federais que restringem a pesquisa com células-tronco às linhas de células existentes. Isso, ela temia, levaria toda a pesquisa para mãos privadas. “Temos de continuar a ter uma base de conhecimento pública”, disse ela. Além disso, ela elogiou as salvaguardas inerentes à pesquisa acadêmica, incluindo revisão por pares, painéis de ética e conselhos de revisão institucional.

SCU Professor Presidencial de Ética e o Bom Comum Junho Carbone analisou o papel das decisões de clonagem da Califórnia na contribuição para a governança da biotecnologia. A Califórnia, sugeriu ela, não pode abordar estas questões sozinha e, portanto, pode dar a contribuição mais útil, ajudando a forjar um novo consenso moral internacional através do debate público. Tirando uma lição da resposta americana aos recentes ataques terroristas, ela defendeu um consenso internacional baseado na aliança de princípios e no interesse próprio. Tal consenso precisaria ser imposto tanto pela cenoura quanto pelo pau e deveria, disse ela, incluir uma parceria público-privada para lidar com questões éticas. Aplicando essas idéias à clonagem reprodutiva, ela sugeriu que pensássemos em quais alianças seriam necessárias para impedir ou limitar a prática. A prevenção do uso rotineiro pode ser realizada estabelecendo uma linha ética e profissional clara que proíba a clonagem reprodutiva. Impedir o uso excepcional (uma pessoa determinada e com dinheiro suficiente para encontrar um médico disposto a isso) pode não ser possível. No que diz respeito à pesquisa com células-tronco, Carbone argumentou que quanto maior o investimento em tal pesquisa, maior a cenoura – mais o financiador seria capaz de regular o processo. Isso, sugeriu ela, defende um papel do governo no financiamento. Se a comunidade profissional não respeitar a linha ética traçada pelos políticos, e se houver financiamento alternativo disponível tanto de fontes públicas no exterior quanto de fontes privadas no país, o debate político nos EUA corre o risco de se tornar irrelevante.

“California Cloning” foi organizado pelo Centro Markkula de Ética Aplicada e co-patrocinado pelo Centro Bannan de Educação Jesuíta e Valores Cristãos; o Centro de Ciência, Tecnologia e Sociedade; a Escola de Direito SCU; o Instituto de Direito de Alta Tecnologia; a Iniciativa da Comunidade de Estudiosos da Ciência do Instituto Médico Howard Hughes; e o escritório de advocacia de Latham & Watkins.