Orden är viktiga och det är dags att utforska innebörden av ”Ableism”.

Getty

Om du läser mer än en eller ett par artiklar om handikappfrågor, eller pratar med någon handikapprättsaktivist, kommer du att stöta på ordet ”ableism”. Ordet gör mycket för handikappkulturen. Det bär tyngden av det värsta av det som plågar funktionshindrade mest, men kan vara så svårt att uttrycka.

Men av den anledningen kan ”ableism” också verka som en överarbetad term. Den tillför ofta lika mycket förvirring och oenighet till diskursen om funktionshinder som den tillför klarhet och syfte. Samtidigt som det ger röst och substans åt mycket verkliga uppfattningar och erfarenheter kan ordet ”ableism” också kännas som ett retoriskt vapen som är tänkt att diskreditera människor i ett slag för en kränkning som många helt enkelt inte ser eller håller med om existerar.

Men som alla funktionshindrade personer kommer att berätta för dig existerar ableism, eller något liknande, absolut. Att ha ett ord för att tala om det är viktigt för att förstå det och bekämpa det.

Vad exakt är ”ableism”, eller vad är det tänkt att vara? Vi kan lika gärna börja med ”läroboksdefinitioner” av ”ableism” …

Wikipedia: ”Ableism (/ˈeɪbəlɪzəm/; även känd som ablism, disablism (brittisk engelska), anapirofobi, anapirism och handikappdiskriminering) är diskriminering och sociala fördomar mot personer med funktionshinder eller som uppfattas ha funktionshinder. Ableism karakteriserar personer som definierade genom sina funktionshinder och som underlägsna i förhållande till icke-funktionshindrade. På grundval av detta tilldelas eller förnekas människor vissa upplevda förmågor, färdigheter eller karaktärsinriktningar.”

Urban Dictionary: ”Ableism är diskriminering eller fördomar mot personer som har funktionshinder. Ableism kan ta formen av idéer och antaganden, stereotyper, attityder och praxis, fysiska hinder i miljön eller förtryck i större skala. Den är ofta oavsiktlig och de flesta människor är helt omedvetna om effekterna av sina ord eller handlingar.”

Dessa definitioner är bra så långt de går. Men det är alltid användbart att försöka komma på egna definitioner, baserade på verkliga erfarenheter av funktionshinder. Till exempel är ableism:

Alla uttalanden eller beteenden som riktas mot en funktionshindrad person och som förringar eller förutsätter en lägre status för personen på grund av dennes funktionshinder.

Och …

Sociala vanor, praxis, förordningar, lagar och institutioner som bygger på antagandet att funktionshindrade personer av naturen är mindre kapabla totalt sett, mindre värdefulla i samhället och/eller bör ha mindre personlig autonomi än vad som normalt beviljas personer i samma ålder.

Dessa två definitioner pekar på en viktig dubbel natur för ableism. I en mening handlar det om individuellt beteende, men det handlar också om sociala strukturer och institutioner. Det är viktigt att utforska de väsentliga komponenterna båda två.

Personlig ableism:

1. Att instinktivt känna sig obekväm i närheten av funktionshindrade personer, eller någon som verkar ”konstig” på ett sätt som kan kopplas till ett funktionshinder av något slag. Detta yttrar sig på hundratals olika sätt och kan omfatta:

– Att vara nervös, klumpig och obekväm i närheten av personer i rullstol.

– Att känna en visuell avsky inför personer vars kroppar verkar vara mycket annorlunda eller ”deformerade”.”

– Undviker att prata med funktionshindrade personer för att undvika någon form av fruktad förlägenhet.”

2. Har stereotypa åsikter om funktionshindrade personer i allmänhet eller om vissa undergrupper av funktionshindrade personer. Till exempel:

– Anta att funktionshindrade personligheter passar in i bara några få huvudkategorier, som ledsen och ömklig, glad och oskyldig eller bitter och klagande.

– Associera specifika stereotyper med särskilda tillstånd. Till exempel att personer med Downs syndrom är glada, vänliga och naiva, psykiskt sjuka personer är oförutsägbara och farliga eller autistiska personer är kalla, taktlösa och okända.

– Att placera olika funktionshinder i en hierarki av ”svårighetsgrad” eller relativt värde. Ett utmärkt exempel på detta är den utbredda uppfattningen, även bland funktionshindrade, att ett fysiskt funktionshinder inte är så farligt eftersom det åtminstone inte är ”något fel på ditt sinne”.

3. Att hysa agg mot funktionshindrade personer på grund av fördelar eller privilegier som man tror att de har som grupp. Detta är en av de viktigaste baksidorna av nedlåtande och sentimentalitet gentemot funktionshindrade. Den drivs av en kombination av smått vardagligt agg och falska, mörka och kvasipolitiska övertygelser, till exempel:

– Handikappade får bra parkeringsplatser, rabatter och alla möjliga andra små oförtjänta förmåner.

– Till skillnad från andra ”minoriteter” tycker alla om och stöder handikappade personer. De är inte förtryckta, de är bortskämda.

– Handikappade behöver inte arbeta och får statliga bidrag hela livet.

Det är intressant att notera att det tycks finnas två huvudsakliga skolor av ableist-troende. Den ena är att funktionshindrade personer är olyckliga men oskyldiga offer för omständigheterna som bör älskas, omhändertas och skyddas från skada. Den andra är att funktionshindrade människor är naturligt underlägsna, obehagliga och samtidigt mottagare av orättvis och omotiverad generositet och socialt skydd. Ingen av dessa två uppfattningar är sanna, och båda uppfattningarna begränsar och förgiftar relationerna mellan funktionshindrade och icke-funktionshindrade, och ibland mellan funktionshindrade själva.

Tidigare kan vi inte lägga allt detta på individuella uppfattningar och beteenden. Dessa uppfattningar påverkas i hög grad av långvariga sociala rutiner och institutioner. Och dessa praxis och institutioner tar mycket längre tid att förändra än individuella attityder. Långt efter det att människors uppfattningar om funktionshinder har förbättrats håller lagar, förordningar och institutioner ableismen vid liv och gör enorm skada på funktionshindrade.

Systemisk ableism:

Varje gång vi talar om ”systemiska” krafter riskerar vi att vandra in i så mycket abstraktion att vi förlorar kontakten med den vardagliga verkligheten. Men institutionell ableism är egentligen inte så mystisk. Komponenterna i den är lätta att se, när vi väl vet vad vi letar efter.

1. Lagar och förordningar som begränsar friheten och jämlikheten för personer med funktionshinder.

– Före lagar som avsnitt 504 i Rehabilitation Act, Individuals with Disabilities Education Act och Americans with Disabilities Act var det helt lagligt att helt enkelt utestänga personer med funktionshinder från statliga tjänster och anställningar, att gå i offentliga skolor och till och med gå in i företag och köpa varor och tjänster. Och långt efter det att dessa lagar undanröjde rättsliga hinder fortsätter diskriminerande metoder att leva vidare.

– Det finns nuvarande förmyndarskapslagar som är avsedda att skydda personer med vissa funktionshinder, men som lätt kan missbrukas eller överutnyttjas för att begränsa friheten och autonomin långt mer än vad som kan vara strikt nödvändigt. Till exempel berövas vuxna funktionshindrade som ställs under förmyndarskap ofta rösträtten utan någon egentlig motivering, ibland utan att de själva vet om det eller ens deras förmyndare inser det.

– Bitar av program som annars är användbara överlever ofta flera reformförsök, och ålägger fortfarande funktionshindrade personer onödiga begränsningar och kontraproduktiva ojämlikheter. Ett klassiskt exempel är reglerna för Social Security Disability och SSI som straffar funktionshindrade för att de arbetar eller gifter sig.

2. Socialpolitik som syftar till att ”ta hand om” funktionshindrade genom intensiv övervakning, skydd och isolering från det vardagliga samhället.

– Stora institutioner, mindre gruppbostäder, assisterat boende och vårdhem dominerar inte alls lika mycket som förr, men de är fortfarande alltför ofta det standardalternativ som erbjuds funktionshindrade, eller som påtvingas dem, när de behöver hjälp i vardagen. Och de är alla fortfarande baserade på en modell för segregation och kontroll, där orelaterade funktionshindrade personer bor tillsammans under ett tak som de inte äger, inte genom ett gemensamt val, och som övervakas noga av icke-funktionshindrade personer.

– För inte så många årtionden sedan betraktades det inte som en tråkig sidoeffekt att fysiskt avskilja funktionshindrade personer från samhället, inklusive deras familjer, utan som ett överenskommet samhälleligt mål för att skydda samhället mot funktionshindrade personer, och för att skydda samhället mot funktionshindrade personer.

– Trots en betydande expansion av individuellt baserade samhällsstöd som hemvård, fortsätter många av institutionaliseringsstrukturerna att existera på grund av vanans makt, byråkratisk tröghet och fortlevnaden av föråldrade idéer om institutioners säkerhet kontra institutioners säkerhet. oberoende boende – och naturligtvis för att det fortfarande kan vara mycket lönsamt att ”ta hand om” funktionshindrade personer, om det görs på vissa sätt.

3. Politik och praxis som syftar till att minska eller eliminera funktionshinder i samhället, inte bara som en fördel för en enskild funktionshindrad person, utan som en upplevd fördel för samhället som helhet.

– Dussintals organisationer strävar fortfarande efter att identifiera, behandla och bota funktionshinder, inte bara för att göra funktionshindrades liv bättre, utan för att uppnå någon form av förbättring av samhället.

– Ibland är den förhoppade nyttan i huvudsak praktisk, som att spara pengar på hjälp och stöd till funktionshindrade personer. Men ofta är det ändå en mer abstrakt förbättring som människor eftersträvar – en allmän känsla av att funktionshinder är en skam för samhället, så färre funktionshindrade skulle vara bra för samhället.

– Mycket av detta går tillbaka till eugenikens popularitet, idén att mänskligheten som helhet, eller en nation i synnerhet, kan och bör förbättras eller ”renas” genom att man kontrollerar vilka som tillåts fortplanta sig, och, i extrema fall, vilka som tillåts leva. ”Eugenik” är ett laddat ord på grund av dess koppling till Nazityskland. Men vi får inte glömma hur allmänt accepterat det var för mindre än 100 år sedan, även här i USA.

Vissa hävdar till och med att hela ekonomiska system, som kapitalismen, andra fördomar, som rasism, och konventionella värderingar, som paternalism och konformitet, både genererar och är beroende av en djupt rotad och ofta omedveten ableism. Långt ifrån att vara ett nytt eller nischat socialt fenomen kan ableism vara en nyckelkomponent i själva förtrycket och orättvisan.

Så vad tyder allt detta på om hur vi bör förstå ableism? Här är några förslag:

1. Oavsett i vilken situation du hör uttrycket ska du inte ta det som en personlig förolämpning eller ett fördömande. Ableism är mycket viktigare som en uppsättning sociala strukturer än en uppsättning personliga beteenden eller attityder. Dessutom innebär själva det faktum att ableism är så utbredd i samhället att det knappast är förvånande att många, om inte de flesta av oss förmodligen hyser ableistiska uppfattningar och agerar på ableistiska sätt då och då.

2. Diskutera inte med en funktionshindrad person om den tekniska semantiken eller giltigheten av ordet ”ableism”. ”Nya” ord och begrepp verkar göra vissa människor särskilt upprörda och misstänksamma. Men att mynta och använda en term som ”ableism” är helt enkelt ett sätt för oss att tala om en verklig uppsättning erfarenheter och känslor som de flesta funktionshindrade personer möter någon gång. Det är befriande att kunna ge dem ett namn, ett sätt att tala om dem.

3. Kom ihåg att funktionshindrade personer också kan vara ableistiska, mot varandra och mot sig själva. Väldigt få av oss växer upp inom en handikappkultur. Vare sig det handlar om barndom, olycka eller sjukdom i vuxen ålder eller åldrande, lär vi oss om funktionshinder mestadels av icke funktionshindrade föräldrar och/eller icke funktionshindrade läkare, terapeuter och lärare. De flesta funktionshindrade personers första kontakt med idéer om funktionshinder är därför starkt handikappanpassade. Även om vi kanske inte alltid inser det, accepterar många av oss funktionshindrade idén att vi är underlägsna, åtminstone när det gäller våra funktionshinder. Det tar de flesta av oss mycket tid att träffa andra funktionshindrade, komma till insikt om de erfarenheter vi alla delar och identifiera de yttre hinder vi alla möter.

Ableism är dåligt. Den skadar människor. Men det borde inte chockera oss. Vi bör kunna identifiera den och arbeta mot den med brådska, men utan onödig skam eller ångest. Ordet ”ableism” i sig kan låta artificiellt för vissa, men det som det representerar är lika gammalt som den mänskliga civilisationen och lika omedelbart som varje pinsamt möte som funktionshindrade människor möter varje dag.

Följ mig på Twitter eller LinkedIn. Kolla in min webbplats.