En kvinna med ett antal sällsynta sjukdomstillstånd har avslöjat hur hon vaknar nästan varje morgon med en ”fruktansvärd baksmälla” trots att hon är nykterist.
34-åriga Sarah Moughtin, assisterande inköpare för det exklusiva varuhuset John Lewis, gick från att vara frisk och aktiv till att praktiskt taget vara sängliggande inom några månader efter att ha upplevt konstig huvudvärk och smärtor i ansiktet.
Hon diagnostiserades med lymfocytär hypofysit, hypopituitarism och diabetes insipidus – alla hypofyssjukdomar.
Sarah säger att hennes liv ”vändes upp och ner” efter en fullpackad tunnelbanetur på kvällspendlingen.
Hon sa: ”Jag var på tunnelbanan på väg hem, på väg hem från jobbet en dag, och det var väldigt fullt. Jag tog mitt huvud i händerna eftersom jag var trängd i ett hörn och sedan kände jag det – det var en konstig klump framför mitt öra. Den var ganska hård, som en marmor under min hud. Jag visste att det inte var normalt.”
Det var i oktober 2014 och eftersom hon redan hade träffat sin husläkare några veckor tidigare för att prata om sin huvudvärk, som gjorde att hon kände sig som om hon hade ”fått en smäll” och som tillskrevs stress på jobbet, bokade hon en ny tid.
”Läkaren var lite förbryllad och trodde att det berodde på hormoner men föreslog att man skulle göra en datortomografi för att kolla upp det”, fortsätter hon.
I november hade Sarahs hälsa försämrats avsevärt, då hennes ansikte började svullna och hon kräktes nästan konstant.
Som boende hos sina föräldrar gick hon in och ut på sjukhus när läkarna försökte stoppa hennes kräkningar och viktnedgång.
Samtidigt blev hennes syn alltmer störd, tills hon tvingades bära en ögonlapp.
Den 3 januari 2015 lades Sarah in på Royal Cornwall Hospital i Truro i tre veckor.
Läkarna trodde först att hon hade parotidcancer i spottkörteln och sedan lymfom, en form av blodcancer – som går att behandla.
Sarah fortsatte: ”Ändå kändes det inte som goda nyheter och jag var otroligt rädd. Att behöva berätta för mina föräldrar var mycket traumatiskt.
”En av de svåraste sakerna var att min syster Kate Grummit, 36, födde min systerdotter medan jag låg på sjukhuset. Det var meningen att jag skulle vara med henne vid förlossningen, men jag kunde knappt röra mig.”
Sarah flyttades senare till St George’s Hospital i Tooting, sydvästra London, för fler tester. Hon blev lättad när hon fick reda på att hennes tidigare möjliga diagnoser var misstag – en läkare berättade att de trodde att hon hade ett tillstånd i hypofysen, inte lymfom.
Sedan, i maj 2015, bekräftade ett ingrepp som hon genomgick på St George’s att hypofysen, som ligger vid basen av hjärnan, inte fungerade som den skulle och att det skapade obalans i hennes hormoner – även om orsaken till detta fortfarande är ett mysterium.
Trots tester kunde läkarna inte fastställa den exakta orsaken till den marmorliknande knölen bakom hennes öra, som var så hård att nålen gick sönder när de försökte göra en biopsi.
Sarah fick veta att hon hade lymfocytisk hypofysit, där hypofysen är infiltrerad av lymfocyter – en form av vita blodkroppar; hypopituitarism, vilket innebär minskad hormonproduktion och diabetes insipidus, vilket gör att den drabbade producerar en stor mängd urin och känner ofta törst.
För några månader sedan fick hon en potentiellt livshotande binjurekris, när hennes binjurar, som finns ovanför njurarna, producerar för lite av hormonerna kortisol och aldosteron, vilket innebär att hon börjar kräkas och hennes kropp går i chock och hon måste använda en nödinjektion.
Sarah har sedan dess lärt sig att hennes olika tillstånd innebär att detta kan hända när som helst – hon beskriver sig själv som en ”tickande tidsbomb”.
Sedan hon fick sin diagnos har Sarah tagit ett antal steroider, avsedda att balansera hennes hormoner och stoppa symptomen – även om de orsakar en del obehagliga biverkningar.
”Steroider orsakar en stor viktökning och jag har gått upp 40 kg sedan jag började ta dem i februari 2015”, fortsätter hon. Det har verkligen påverkat mitt självförtroende och förändrat mitt liv fullständigt.
”Det kan kännas ganska isolerande, eftersom det inte är lätt att förklara utan att oroa folk och det sista jag vill göra är att oroa någon, så jag tenderar att försöka dölja det.
’Jag har missat stora ögonblick i livet, bröllop med några av mina närmaste vänner, bebisar som jag ännu inte har träffat, eftersom jag har varit för dålig.
’Jag var tvungen att tigga om att bli utskriven för att kunna närvara vid min mormors begravning 2016, eftersom jag tyvärr fick en Addison-kris inför den. Vi stod varandra väldigt nära och det var så viktigt att jag var där för att ta farväl och stötta min mamma och farfar.”
Trots sin utmanande hälsa är Sarah fast besluten att gå vidare med sitt liv och försöker att förbli positiv.
Hon sa: ”Livet tar dig ibland i en annan riktning, utmanar dig och gör dig desto starkare för det.
”Jag vaknar och det känns precis som att ha baksmälla, men förstås utan det roliga från kvällen innan. Jag mår illa, har ont i huvudet, känner mig lite desorienterad och är alltid riktigt uttorkad, men jag lär mig att leva med det.
”Jag har tur som inte behöver gå igenom det här ensam. Jag har ett fantastiskt stödnätverk genom min familj, vänner och sjukvårdspersonal. Jag är tacksam varje dag för vår fantastiska NHS. Jag har fått hjälp av Pituitary Foundation, som är en liten välgörenhetsorganisation, men de erbjuder så mycket råd och stöd, särskilt samordnaren för patient- och familjetjänster, Sammy Harbut och chefen för patient- och familjetjänster Pat McBride. Jag känner mig äntligen tillräckligt bra för att göra något för att ge tillbaka till dem, så i juli ska jag åka abseil för att samla in pengar till dem.
”Jag kan gå till jobbet och har mycket att vara tacksam för och att skratta åt. Det är inte alltid lätt, men jag älskar mitt jobb och jag bor nu i Kent, så jag är nära min syster och hennes barn.”
För mer information om Pituitary Foundation, klicka här. Du kan följa Sarahs resa här och donera till hennes insamling här.
MER : Att Weight Watchers släpper sina ”före och efter”-foton är enormt viktigt för kroppspositiviteten
MER : 10 veganska och glutenfria pannkaksrecept som du måste prova på pannkaksdagen
Läs mer
Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *
Kommentar *
Namn *
E-postadress *
Webbplats
Spara mitt namn, min e-postadress och webbplats i denna webbläsare till nästa gång jag skriver en kommentar.
Lämna ett svar