Etiken kring mänsklig kloning och stamcellsforskning

”California Cloning: A Dialogue on State Regulation” sammankallades den 12 oktober 2001 av Markkula Center for Applied Ethics vid Santa Clara University. Syftet var att samla experter inom vetenskap, religion, etik och juridik för att diskutera hur delstaten Kalifornien bör gå tillväga för att reglera mänsklig kloning och stamcellsforskning.

En ram för att diskutera frågan tillhandahölls av Margaret McLean, chef för centret för bioteknik och etik inom hälso- och sjukvården, som också är medlem av California State Advisory Committee on Human Cloning. År 1997 förklarade Kaliforniens lagstiftare ett ”femårigt moratorium för kloning av en hel människa” och begärde att ”en panel med företrädare för medicin, religion, bioteknik, genetik, juridik, bioetik och allmänheten” skulle inrättas för att utvärdera de ”medicinska, etiska och sociala konsekvenserna” av mänsklig kloning (SB 1344). Denna rådgivande kommitté för mänsklig kloning med 12 medlemmar har sammankallat fem offentliga möten som var och en har fokuserat på en särskild aspekt av mänsklig kloning, t.ex. reproduktiv kloning, kloningsteknik och stamceller. Kommittén håller på att utarbeta en rapport till den lagstiftande församlingen som skall lämnas in den 31 december 2001. I rapporten kommer man att diskutera vetenskapen om kloning och de etiska och rättsliga övervägandena i samband med tillämpningen av kloningsteknik. Den kommer också att innehålla rekommendationer till lagstiftaren om reglering av kloning av människor. Den lagstiftande församlingen planerar att ta upp denna diskussion efter januari. Moratoriet löper ut i slutet av 2002.

Vad bör staten göra då? Mer än 80 inbjudna gäster kom till SCU för ”California Cloning” för att delta i en dialog om den frågan. Bland dessa fanns vetenskapsmän, teologer, affärsmän från bioteknikindustrin, bioetiker, jurister, företrädare för ideella organisationer och lärare vid SCU. Huvudtalaren Ursula Goodenough, professor i biologi vid Washington University och författare till Genetics, satte frågorna i ett sammanhang med sitt föredrag ”A Religious Naturalist Thinks About Bioethics”. Fyra paneler behandlade de specifika vetenskapliga, religiösa, etiska och rättsliga konsekvenserna av kloning av mänskliga reproduktionsdjur och stamcellsforskning. Detta dokument ger en kort sammanfattning av de frågor som togs upp av de fyra panelerna.

Science and Biotechnology Perspectives

Thomas Okarma, vd för Geron Corp, inledde denna panel med en översikt över regenerativ medicin och gjorde åtskillnad mellan reproduktiv kloning och forskning på mänskliga embryonala stamceller. Han hjälpte publiken att förstå vetenskapen bakom den medicinska potentialen hos embryonal stamcellsforskning, med en förklaring av förfarandena för att skapa stamcellslinjer och förhållandet mellan detta område och telomerbiologi och genetik. Ingen kort sammanfattning kan göra rättvisa åt vetenskapen. Läsaren hänvisas till rapporten från National Bioethics Advisory Committee (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf) för en bra introduktion.

Svar på Okarma var J. William Langston, ordförande för Parkinson’s Institute, och Phyllis Gardner, docent i medicin och tidigare dekanus för medicinsk utbildning vid Stanford University. Båda diskuterade konsekvenserna för den ideella sektorn av presidentens senaste restriktioner för stamcellsforskning. Langston jämförde det nuvarande regelverket med Reagan-periodens förbud mot forskning på fosterceller, vilket han ansåg var ett allvarligt bakslag för Parkinsonforskningen. Han påpekade också att stamcellsforskning endast föreslogs med hjälp av de tusentals embryon som redan skapades i samband med fertilitetsbehandlingar. Dessa skulle i slutändan i vilket fall som helst bortskaffas, sade han och hävdade att det skulle vara bättre att låta dem fylla någon funktion än att förstöras. President Bush har begränsat den federalt finansierade forskningen till de 64 befintliga stamcellslinjerna, vilket enligt Langston är alldeles för få. Langston motsatte sig dessutom förbud mot statlig finansiering av stamcellsforskning på grund av de möjligheter till offentlig granskning som processen för att få statliga bidrag ger.

Gardner talade om skillnaderna mellan akademisk och kommersiell forskning och menade att båda var viktiga för att främja vetenskapen och dess tillämpning. Eftersom de flesta av de nuvarande stamcellslinjerna finns inom den kommersiella sektorn och presidenten har förbjudit skapandet av nya linjer, oroade hon sig för att universiteten inte skulle fortsätta att vara centra för forskning på detta viktiga område. Hon hävdade att detta skulle innebära att de mer slumpmässiga och ibland mer altruistiska tillvägagångssätten inom den akademiska forskningen skulle försvinna. Det skulle också kunna leda till mer av den kompetensflykt som den framstående UCSF-stamcellsforskaren Roger Pedersen nyligen flyttade till Storbritannien. Gardner uttryckte en förhoppning om att Förenta staterna skulle fortsätta att vara ”flaggskeppet” inom stamcellsforskningen. Hennes farhågor upprepades senare av moderatorn Allen Hammond, professor i juridik vid SCU, som uppmanade staten, som har legat i framkant när det gäller stamcellsforskning, att överväga de ekonomiska konsekvenserna av att förbjuda sådan verksamhet. Alla tre paneldeltagarna berömde den statliga rådgivande kommitténs beslut att behandla frågorna om mänsklig kloning och stamcellsforskning separat.

Religiösa perspektiv

De två paneldeltagarna på religionsområdet, Suzanne Holland och Laurie Zoloth, är medredaktörer av The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001). Holland, biträdande professor i religiös och social etik vid University of Puget Sound, inledde panelen med en diskussion om protestantiska idéer om stolthetens synd och respekten för personer och hur dessa är tillämpliga på reproduktiv kloning av människor. Med tanke på de aktuella säkerhetsfrågorna när det gäller kloning var hon för ett fortsatt förbud. Men i slutändan, menade hon, bör kloning regleras snarare än förbjudas helt och hållet. Faktum är, menade hon, att hela fertilitetsindustrin behöver mer reglering. Som grund för en sådan reglering föreslog hon att man skulle bedöma motivationen hos dem som vill använda tekniken. De vars motiv är välvilliga – till exempel de som vill uppfostra ett barn men som inte har något annat sätt att föda ett genetiskt besläktat barn – bör tillåtas att genomgå ett kloningsförfarande. De vars motiv är mer narcissistiska – människor som vill ha odödlighet eller nyhet – bör förbjudas att använda tekniken. Hon föreslog obligatorisk rådgivning och en väntetid som ett sätt att bedöma motivationen.

Zoloth nådde en annan slutsats om reproduktiv kloning utifrån sin läsning av judiska källor. Hon hävdade att tillgången till sådan teknik skulle göra det mänskliga livet alltför lätt att bli en handelsvara, vilket skulle lägga tonvikten mer på att uppnå en kopia av det egna jaget än på den avgörande föräldraakten att skapa ”en främling som du skulle ge ditt liv till”. Hon satte frågan om kloning i samband med ett system där fosterbarn inte kan hitta hem och där allmän hälsovård inte finns tillgänglig för barn som redan är födda. Även om Zoloth rapporterade att judiska etiker har mycket olika åsikter om reproduktiv kloning finns det en ganska bred enighet om att stamcellsforskning är berättigad. Bland de judiska traditioner som hon citerade var:

• Embryot har inte status som en mänsklig person.

• Det finns ett bud om att läka.

• Stort handlingsutrymme är tillåtet för inlärning.

• Världen är ofullbordad och kräver mänskligt deltagande för att bli hel.

Den katolske bioetikern Albert Jonsen, en av dekanerna på området, gav ett historiskt perspektiv på kloningsdebatten och citerade en artikel av Joshua Lederburg på 1960-talet, som utmanade sina kollegor att se på konsekvenserna av den då avlägsna möjligheten. Han redogjorde också för utvecklingen av katolska åsikter om andra nya medicinska tekniker. När organtransplantationer introducerades för första gången motsatte man sig dem som ett brott mot principen ”Först och främst, gör ingen skada” och som en stympning av människokroppen. Senare omformulerades frågan i termer av välgörenhet och omsorg om andra. En av de viktigaste frågorna, menade Jonsen, är: Vad kan vi, som ett samhälle som främjar religiös pluralism, göra när vi måste utforma en offentlig politik i frågor där religiösa traditioner kan vara oense. Han hävdade att det bakom varje religions särskilda läror finns vissa breda teman som de delar och som skulle kunna utgöra en ram för debatten. Dessa inkluderar mänsklig ändlighet, mänsklig felbarhet, mänsklig värdighet och medkänsla.

Etiska perspektiv

Lawrence Nelson, adjungerad lektor i filosofi vid SCU, inledde den etiska panelen med en diskussion om det mänskliga embryots moraliska status. Nelson begränsade sina kommentarer till livskraftiga, extrakorporeala embryon (embryon som skapats för fertilitetsbehandlingar och som aldrig implanterats) och hävdade att dessa varelser har en viss moralisk status – även om den är svag – eftersom de lever och eftersom de i varierande grad värderas av andra moraliska aktörer. Denna status ger embryot rätt till ett visst skydd. Enligt Nelsons åsikt har de gametkällor vars ägg och spermier skapade dessa embryon en unik koppling till dem och bör ha exklusiv kontroll över hur de disponeras. Om gametkällorna samtycker anser Nelson att embryona kan användas för forskning om de behandlas respektfullt. Några uttryck för respekt kan vara:

• De används endast om forskningens mål inte kan uppnås med andra metoder.

• Embryona har inte nått gastrulation (före 14 till 18 dagars utveckling).

• De som använder dem undviker att betrakta eller behandla dem som egendom.

• Der är en känsla av förlust eller sorg när de förstörs.

Professor i filosofi Barbara MacKinnon (San Fransisco universitet), redaktör för Human Cloning: Science, Ethics, and Public Policy, började med att diskutera skillnaden mellan reproduktiv och terapeutisk kloning och argumentet om den hala vägen. Hon urskilde tre olika former av detta argument och visade att för var och en av dem kommer inte fortsatt stamcellsforskning oundvikligen att leda till reproduktiv kloning av människor. MacKinnon förespråkade ett fortsatt förbud mot det senare med hänvisning till säkerhetsfrågor. När det gäller terapeutisk kloning och stamcellsforskning kritiserade hon konsekvensetiska åsikter som att allt kan göras för att minska mänskligt lidande och att vissa embryon ändå skulle gå förlorade. Hon påpekade dock att man även måste ta hänsyn till icke-konsekventialistiska frågor när det gäller terapeutisk kloning, bland annat frågan om den moraliska statusen för det tidiga embryot. Hon gjorde också en distinktion mellan moral och lag och hävdade att inte allt som är omoraliskt bör förbjudas genom lag, och visade hur denna ståndpunkt förhåller sig till mänsklig kloning.

Paul Billings, medgrundare av GeneSage, har varit delaktig i utarbetandet av ett internationellt fördrag för att förbjuda reproduktiv kloning av människor och genmanipulering av könslinjer. Som argument mot mänsklig kloning anförde han:

• Det finns ingen rätt att få ett genetiskt besläktat barn.

• Kloning är inte säkert.

• Kloning är inte medicinskt nödvändigt.

• Kloning skulle inte kunna tillhandahållas på ett rättvist sätt.

Billings anser också att fördelarna med stamcellsbehandlingar har varit ”vilt översålda”. För närvarande, menar han, finns det inga effektiva behandlingar som kommer från denna forskning. Han är också orolig för hur utvecklingen av förmågor inom teknik för kärnöverföring kan få tillämpningar inom genmanipulering av könsceller som vi inte vill uppmuntra. Därför förespråkar han det nuvarande försiktiga tillvägagångssättet att förbjuda skapandet av nya cellinjer tills vissa terapier har visat sig vara effektiva. Samtidigt anser han att vi måste arbeta för att förbättra situationen för de fattiga och marginaliserade så att deras tillgång till alla terapier förbättras.

Juridiska perspektiv

Medlem av den statliga rådgivande kommittén för mänsklig kloning Henry ”Hank” Greely tog upp några av svårigheterna med att skapa ett fungerande regleringssystem för reproduktiv kloning av människor. Först tog han upp säkerheten, som med tanke på den 5-10 gånger större sannolikheten för spontan abort hos klonade får, enligt honom helt klart motiverar en reglering. Livsmedelsverket har för närvarande hävdat att det har jurisdiktion över denna teknik, men Greely tvivlade på att domstolarna skulle hålla fast vid detta krav. Med tanke på dessa fakta såg Greely tre alternativ för delstaten Kalifornien:

• Gör ingenting; låt den federala regeringen ta hand om det.

• Skapa en motsvarighet till FDA för att reglera processens säkerhet, ett alternativ som han påpekade att delstaten inte har någon erfarenhet av.

• Fortsätt med det nuvarande förbudet med hänvisning till säkerhetsskälet till dess att förfarandet har bedömts som säkert. Därefter svarade Greely på förslag om att staten skulle kunna reglera genom att skilja mellan potentiella klonare på grundval av deras motiv, t.ex. genom att avslå en begäran om att klona en person för att förse en annan person med hjärtvävnad, men godkänna en begäran om kloning är den enda möjlighet som ett par kan ha att få ett barn. Greely tyckte att tanken på att staten skulle besluta på sådana grunder var djupt oroande eftersom det skulle kräva att man ”kikar in i någons själ” på ett sätt som regeringen inte är skicklig på.

Debra Zumwalts presentation fokuserade på regleringens inverkan på universiteten. Som chefsjurist vid Stanford University talade Zumwalt om nödvändigheten av att skapa regleringar som är tydliga och enkla. För närvarande är de federala bestämmelserna om stamceller otydliga, hävdade hon, vilket gör det svårt för universitet och andra institutioner att avgöra om de uppfyller kraven. Hon anser att bestämmelserna bör baseras på vetenskap och god offentlig politik snarare än på politik. Därför förespråkade hon att den övergripande politiken skulle fastställas av lagstiftaren, men att detaljerna skulle utarbetas på administrativ nivå av tillsynsmyndigheter med sakkunskap. De bestämmelser som Kalifornien utarbetar får inte vara mer restriktiva än de federala bestämmelserna, varnade hon, eftersom forskningen annars skulle drivas ut ur delstaten. I likhet med flera andra talare var Zumwalt oroad över de federala bestämmelser som begränsar stamcellsforskningen till befintliga cellinjer. Hon befarade att detta skulle leda till att all forskning skulle hamna i privata händer. ”Vi måste fortsätta att ha en offentlig kunskapsbas”, sade hon. Hon lovordade också de inneboende skyddsåtgärderna i den akademiska forskningen, däribland expertgranskning, etiska paneler och institutionella granskningsnämnder.

SCU:s professor i etik och det gemensamma bästa June Carbone tittade på den roll som Kaliforniens beslut om kloning spelar när det gäller att bidra till styrningen av bioteknik. Kalifornien, menade hon, kan inte ta itu med dessa frågor på egen hand och kan därför ge det mest användbara bidraget genom att hjälpa till att skapa ett nytt internationellt moraliskt samförstånd genom offentlig debatt. Med utgångspunkt i USA:s reaktion på de senaste terroristattackerna argumenterade hon för ett internationellt samförstånd som bygger på en allians mellan principer och egenintresse. Ett sådant samförstånd skulle behöva upprätthållas både med morot och piska och borde, enligt henne, inbegripa ett offentlig-privat partnerskap för att hantera etiska frågor. Genom att tillämpa dessa idéer på reproduktiv kloning föreslog hon att vi skulle fundera över vilka allianser som skulle vara nödvändiga för att förhindra eller begränsa denna praxis. Att förhindra rutinmässig användning skulle kunna ske genom att fastställa en tydlig etisk och yrkesmässig linje som förbjuder reproduktiv kloning. Att förhindra exceptionell användning (en bestämd person som har tillräckligt med pengar för att hitta en villig läkare) kanske inte är möjligt. När det gäller stamcellsforskning hävdade Carbone att ju större investeringen i sådan forskning är, desto större är moroten – desto mer kan finansiären reglera processen. Detta, menade hon, talar för en statlig roll i finansieringen. Om yrkeskåren inte respekterar den etiska linje som politikerna dragit upp, och alternativ finansiering finns tillgänglig antingen från offentliga källor utomlands eller privata källor hemma, riskerar den politiska debatten i USA att bli irrelevant.

”California Cloning” organiserades av Markkula Center for Applied Ethics och samfinansierades av Bannan Center for Jesuit Education and Christian Values, Center for Science, Technology, and Society, SCU School of Law, High Tech Law Institute, Howard Hughes Medical Institute Community of Science Scholars Initiative och advokatbyrån Latham & Watkins.