Att leva med endometrios: How to Find the Right Doctor

Författaren Samantha Bowick delar med sig av sin erfarenhet av att hitta rätt specialist för endometriosbehandling genom ett utdrag ur sin kommande bok.

Mer än 176 miljoner kvinnor över hela världen kämpar med endometrios, ett tillstånd som orsakar kronisk smärta i bäckenet och som påverkar alla aspekter av livet. Living with Endometriosis: The Complete Guide to Risk Factors, Symptoms, and Treatment Options av Samantha Bowick berättar historien om en kvinna som har lidit av sjukdomen i flera år. Boken, som släpps i slutet av april 2018, innehåller expertråd från läkare och forskare som studerar sjukdomen, tillsammans med sätt att känna igen symtom och få den mest effektiva hjälpen.

Nedan följer ett förhandsutdrag* från bokens kapitel om att hitta rätt typer av läkare för endometriosbehandling.

”Ingen vill prata om kvinnliga problem, men att inte prata om dem hjälper inte någon – och det är där jag drar gränsen. Jag kommer att dela med mig av varje aspekt av min resa – det goda, det dåliga och det fula – i hopp om att det kommer att hjälpa dig att leva ett friskare liv förr snarare än senare. Förhoppningsvis kommer min berättelse att inspirera dig att söka den hjälp du behöver för att leva det friska, smärtfria liv du så väl förtjänar. Kom ihåg: det är inte ditt fel att du har ont, det är ingens fel. Även om det kan vara svårt att hitta en läkare där ute som verkligen bryr sig och som vet vad de pratar om, fortsätt bara att kämpa, för de finns där ute.”

Vilka läkare behöver jag?

Det finns flera olika typer av läkare som är fördelaktiga för att få bästa möjliga vård. I min personliga hälsoresa har jag funnit det värdefullt att konsultera endometriosspecialister, familjeläkare/internister, gynekologer, gastroenterologer, urologer, endokrinologer, reumatologer, lungläkare och kardiologer samt en bäckenbottenfysioterapeut, rådgivare och smärtläkare. Vilken tvättlista, men endometrios har visat sig ha komorbiditeter, vilket innebär att det finns andra sjukdomar som är förknippade med kvinnor som har endometrios.

Det är därför det är viktigt att veta vad var och en av dessa läkare praktiserar för att veta om du kan ha nytta av att träffa någon av dem.

Endometriosspecialist

När man lider av endometrios är en av de bästa sakerna en patient kan göra att söka upp en endometriosspecialist. Detta är en läkare som känner till alla detaljer om sjukdomen och är specialiserad på dess behandlingar. De använder vanligtvis inte födelsekontroller, Lupron eller andra mediciner, utan de använder sig istället av tillvägagångssättet att skära ut sjukdomen, bli av med boven i hopp om att patienten ska leva ett smärtfritt liv.

De kan utföra ett ultraljud för att avgöra hur livmodern och äggstockarna ser ut och för att komma fram till en plan för att behandla sjukdomen. Kirurger som använder excision i sina behandlingsplaner rapporterar om priser på långsiktig lindring hos 75-85 procent av sina patienter, medan kirurgi utan excision rapporterar om en återfallsfrekvens på 40-60 procent redan ett till två år efter operationen.

Samantha’s Experience

I min erfarenhet har excisionskirurgi visat sig vara den mest fördelaktiga metoden för att minska min smärta i samband med endometrios. Jag är fortfarande orolig för att sjukdomen ska komma tillbaka, eftersom det verkar som om den alltid har dykt upp vid de mest oväntade tillfällena i mitt liv. Sedan jag fick excisionskirurgi av en endometriosspecialist har jag haft en operation för att ta bort min gallblåsa och ärrvävnad, och jag har gått ett och ett halvt år utan någon operation för endometriosbekymmer.

Familjeläkare/internister

Dessa läkare är fördelaktiga när det gäller att göra laboratorieundersökningar och testning för vissa gastrointestinala relaterade problem, och de kan hjälpa till att utesluta andra sjukdomar samt hänvisa patienterna till specialister, beroende på problemet.

Samanthas erfarenhet

De familjeläkare som jag har träffat slutade med att vara de som upptäckte att jag har D-vitaminbrist, utförde benundersökningen som gav mig diagnosen osteoporos och hänvisade mig till en gastroenterolog, endokrinolog och reumatolog när de misstänkte att något annat kunde vara på gång. Försäkringen kräver ibland att dessa läkare hänvisar patienterna till specialister innan de kan täcka några möten, vilket kan vara frustrerande för patienten. Min läkare gillar också att göra blodprov var sjätte månad till ett år som uppföljning, vilket jag uppskattar.

Gynekologer

Gynekologer är vanligtvis de första läkare som kvinnor går till för att få preventivmedel, ofta innan de misstänker att det kan vara något fel. Gynekologer specialiserar sig på kvinnors reproduktionsorgan; det är här som kvinnor får sina årliga paputstryk, mammografier och bentäthetstester utförda. De kan också göra ultraljud, blodprov och salivprov.

Samanthas erfarenhet

Även om gynekologer borde specialisera sig på kvinnors sjukdomar har det varit svårt för mig att hitta en som gör det under tiden som jag har haft endometrios. Det känns som om de bara vill kasta preventivmedel eller Lupron på patienterna i hopp om att behandla sjukdomen utan att behöva prova excisionskirurgi eller hänvisa kvinnor till en endometriosspecialist. Det var svårt för mig att hitta en gynekolog som också skulle behandla mig för PCOS, trots att sjukdomen handlar om äggstockarna. Detta berodde på att jag inte passar in på utseendet hos en ”typisk” PCOS-patient.

Endokrinolog

Endokrinologer specialiserar sig på det endokrina systemet, vilket inkluderar hormonella obalanser och vissa cancerformer. Polycystiskt äggstockssyndrom (PCOS), osteoporos och infertilitet är några av de komorbiditeter i samband med endometrios som endokrinologer behandlar. De kan göra blodprov, salivprov, skelettundersökningar och operationer, beroende på vilken sjukdom de testar för, och de kommer att bestämma det bästa tillvägagångssättet om du har en av dessa sjukdomar.

Samanthas erfarenhet

In 2012, innan jag fick min hysterektomi, ringde jag till en endokrinologs mottagning för att höra om jag kunde boka en tid för att se om jag hade PCOS. Efter att jag berättade min sjukdomshistoria sa de av någon anledning att de inte kunde ta emot mig. Jag började träffa en 2015, när min familjeläkare hänvisade mig till en efter att hon beställt en skelettundersökning och min T-score låg i intervallet för osteoporos. Jag diskuterar min erfarenhet av osteoporos och PCOS i efterföljande kapitel.

Bäckenbottenfysioterapeut

Som beskrivs i kapitel 5 är bäckenbottenfysioterapi ett alternativt medicinskt tillvägagångssätt som kan vara fördelaktigt för dem som lider av bäckenbottenspasmer på grund av endometrios. Det är viktigt att vi känner oss bekväma med en bäckenbottenfysioterapeut, eftersom dessa möten kan vara extremt obekväma beroende på vilken metod som används. En gynekolog eller en endometriosspecialist kan hänvisa dig till en bäckenbottenfysioterapeut i ditt område. De är inte lika vanliga som andra fysioterapeuter, så du kan behöva resa beroende på var du befinner dig, men det kan vara värt det.

Rådgivare/terapeut

Det är viktigt att ha en rådgivare, en terapeut och/eller en psykiatriker att prata med om de känslor du upplever på grund av din endometrios. Det kan vara bra att prata med någon som inte är en del av din familj och som ger dig tid för avslappning och för att prova olika tekniker som kan vara bra för att lindra stress. Det är också värdefullt att ha ett utlopp för dina känslor som inte påverkar någon annan. Vissa av dessa läkare skriver inte ut mediciner, men kan hänvisa dig till en läkare som gör det om det är något som ni båda är överens om att ni behöver. Det kan ta tid och pengar i anspråk beroende på vad din försäkring täcker, men enligt min mening är det väl värt det.

Denna bok finns tillgänglig överallt där böcker säljs, men läsaren kan lättast få tag på den från Amazon. Living With Endometriosis är utgiven av Hatherleigh Press och distribueras av Penguin Random House.

*Utdrag tryckt med tillstånd från förlaget.