Att ha ett barn med autism: 21 saker jag önskar att jag hade vetat

Det finns ett ordspråk som ofta upprepas eftersom det är sant: Om du har träffat en person med autism, har du träffat en person med autism. Det beror på att barn (och vuxna) inom autismspektrumet är mycket olika varandra. Det finns ingen korrekt färdplan att följa när man uppfostrar, undervisar och älskar dem.

TODAY Parents talade med ett flertal mammor, pappor och nära och kära om vad de har lärt sig – och skulle vilja berätta för andra – på just deras autismresa.

Oroa dig inte för vad andra människor tänker

”Det mest befriande ögonblicket på den här resan för oss var när vi slutade att oroa oss för det offentliga utseendet. Ditt barn behöver att du är 100 procent i samklang med dem och vad de upplever, inte orolig för hur du uppfattas.”

-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

Missa aldrig en föräldraskapshistoria från TODAY med våra nyhetsbrev: Registrera dig här

När det gäller autism passar en storlek inte alla

”Om du satte ett PlayStation-spel i en Xbox, skulle det fungera? Naturligtvis inte. Betyder det då att Xbox är trasig? Nej. Samma sak gäller för ett barn med autism. Bara för att de inte lär sig på samma sätt som ”typiska” barn gör betyder det inte att det är något fel på dem. Det betyder att vi som föräldrar, vårdare, vänner, grannar och lärare måste hitta olika sätt att försöka skapa en kontakt.”

-Laura Jones, Lambertville, New Jersey

Det kommer inte alltid att vara så här

”Under de svåraste perioderna, när min son inte sov eller åt eller när han smälte ihop över ljus och ljud, önskar jag att jag visste att det inte alltid skulle vara så här. Jag önskar att någon hade berättat för mig att det barn jag har nu kommer att växa och förändras och gå tillbaka och frodas. Du kommer att känna dig frusen i tiden vid olika tillfällen. Du ska veta att det kommer att bli bättre. Och svårare. Det kommer att förändras.”

-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota

Vissa om att medicinska problem kan vara inblandade

”Jag önskar att jag hade vetat om de osynliga medicinska problemen med autism redan från början. I åratal hade jag ingen aning om att gastrointestinal dysfunktion, inklusive förstoppning, sura uppstötningar, inflammation och smärta, dramatiskt kunde påverka min sons sömnmönster, humör, irritabilitet, aggressivitet, uppmärksamhet och till och med kommunikation. Vår son var tvungen att ta sig igenom dessa problem helt själv dagligen, och det krossar mitt hjärta att vi aldrig misstänkte orsaken till många av hans problem.”

-Janet Lintala, West Virginia

Finn andra föräldrar som förstår och stöttar dig

”Det har alltid varit ovärderligt att ha andra föräldrar som går igenom samma sak som man själv, att ringa upp dem och säga att jag kan inte tro att det här händer mig idag. För för resten av samhället är de saker som händer oss verkligen inte normen.” -Ruth Singer Strunck, mamma till två unga vuxna med autism

Det är okej att vara ledsen över ditt barns autismdiagnos

”Jag blir verkligen ledsen när jag tänker på den ”normala” barndom som mina barn har missat. Jag har ingen tolerans för föräldrar som klagar på att de måste köra sina barn till balett och fotboll och alla deras andra aktiviteter. Jag ville vara den mamman, och jag har alltid föreställt mig att mitt liv skulle vara på det sättet. Men nu inser jag hur välsignad jag är över att slippa hantera drickande, droger, promiskuitet, mobbning på sociala medier och alla andra typiska tonårsproblem.”

-Alicia Hardigree, Greenville, South Carolina

RELATERAT: Det ögonblick då en pappa insåg att problemet inte var hans sons autism

Var tacksam för den starka koppling som du och ditt barn kommer att skapa

”När jag reflekterar över de senaste 24 åren av vår resa, vill jag säga detta: Min son ger mig 100 kyssar och kramar varje dag, han är alltid glad att se mig och han kommer alltid att vara med mig. Han ljuger inte och han dömer inte. Han är välkomnande för alla som vill komma in i hans värld. Å andra sidan träffar min far mig ungefär två gånger om året eftersom vi bor 1 000 mil ifrån varandra. Så vilken pappa har det bäst ställt? Det är inte bättre eller sämre, det är bara annorlunda. När du väl förstår det kommer din väg att bli smidigare.”

-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

Prioritera självständighet och kommunikation

”När de grundläggande medicinska behoven är tillgodosedda och man har listat ut hur man ska hantera det ”vardagliga” rekommenderar jag att föräldrarna ägnar särskild uppmärksamhet åt områdena kommunikation, självhjälp och socialt lämpliga färdigheter. Ett barn som har en hög akademisk förmåga, men dålig kommunikationsförmåga, dålig hygien eller en benägenhet att skada andra kommer att kraftigt begränsa sina möjligheter.”

-Nicole Sugrue, Port Washington, New York

Försäkra dig på dina instinkter – även när det gäller läkarens råd

”Vad jag önskar att jag visste redan då är att det är okej att få en andra åsikt när din magkänsla säger dig att läkaren har fel. Vi visste att Gavin hade autism. Ändå fick vi veta att han hade ADHD, att han hade ångest och depression. Det krävdes hans första psykiatriska sjukhusvistelse vid 8 års ålder för att en psykiater slutligen skulle säga att han trodde att Gavin hade Asperger. Vi fick alltid höra: ”Varför är en diagnos så viktig för er egentligen? Det är bara en etikett. Därför att rätt diagnos innebär rätt behandling. Nu har han ett jobb och deltar i skolaktiviteter. Han ska gå på college i höst för att bli kemilärare.”

-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania

Försök att inte läsa in för mycket i saker som folk säger till dig

”Du kommer att finna dig själv irriterad på positiva kommentarer eftersom de tycks förringa omfattningen av ditt barns utmaningar. Du kommer också att bli irriterad på negativa kommentarer som inte erkänner omfattningen av ditt barns framsteg.”

-Lisa Lane, Woodruff, South Carolina

De svåraste delarna av autism är ofta osynliga för omvärlden

”Min dotter kan verka vara ’okej’ på en fest, men senare på kvällen kommer hon troligen att vara en mardröm. Jag tror att det är detta som kan göra autism så väldigt ensamt. Det är ett krig som utkämpas mestadels bakom stängda dörrar.”

-Lacy Gunter, Greenwood, South Carolina

Sök en mentor

”När jag ser tillbaka hade det varit bra om jag hade haft en mentor eller någon som redan hade gått den väg som jag stod inför. Till en början var diagnosen överväldigande. Precis som en förare på en bilresa stannar vid besökscentra för att få information, fann jag mig själv leta efter anvisningar om hur jag inte bara skulle klara av framtiden som hans primära vårdare, utan också hur jag skulle finansiera hans omedelbara och framtida sjukvårdskostnader och vård. Mina erfarenheter har ingjutit en önskan hos mig att vara mentor för dem som jag kommer i kontakt med och som står inför den framtid som jag stod inför.”

-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

När du ändrar dina förväntningar kommer världen att växa

”Jag önskar att vi visste att autism bara betyder annorlunda, inte mindre. Istället för basebollspel i grundskolan skulle vi ha program för sensorisk integration. Jag önskar att vi då visste att det kommer att bli okej – vissa dagar kommer att vara svåra, vissa dagar kommer att vara vackra och i slutet av varje dag när vi stoppar vår son i sängen är det viktigaste vi kan göra att se till att han vet att han är älskad.”

-Tabatha och Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee

RELATERAT: Jag vet vad som orsakar autism

Hyll alla ditt barns prestationer

”Jag önskar att jag hade vetat att till skillnad från andra föräldrar kan vi inte ta minsta prestation eller milstolpe för given. När vår son började ta på sig sin jacka utan strid och uttryckte att han frös, när han kunde delta i cirkeltiden under musiklektionen och när han gick upp på scenen med de andra barnen på sin skolföreställning – då firade vi.”

-Steven Grossman, Los Angeles

Autism är inte liktydigt med brist på empati

”Vi måste utrota idén om att personer inom spektrumet är okänsliga och överväga att en del av de beteenden vi inte förstår kanske beror på att de i själva verket känner mer än de av oss som inte tillhör spektrumet.”

-Lauren Casper, Lexington, Virginia

Ditt barn med autism kan ta fram det bästa i din familj

”Vår son är den äldsta av våra tre barn och han har lärt oss alla vikten av vänlighet, tålamod, medkänsla, lyssnande och respekt. Dessa egenskaper gör det möjligt för vår familj att behålla ett mycket jordnära och verkligt perspektiv på vad som verkligen är viktigt i livet jämfört med vad som är flyktigt, lättsinnigt eller helt enkelt inte värt vår energi.”

-Stephanie Martin, Greenville, South Carolina

Att ha ett barn inom spektrumet kan vara som en omstart av livet

”Det är spännande och utmanande eftersom varje dag är ett nytt äventyr. Trots utmaningarna med att ha ett barn med spektrum är mitt liv helt komplett. Min son utmanar mig att bli en bättre förälder varje dag.”

-Yolanda Holmes, Greenville, South Carolina

Håll dig till ditt eget liv och ta hand om dig själv

”Börja med yoga. Kyss din man. Skapa vackra skålar av lera. Gör vad det än är som lyser upp dig inombords – alla de saker som fick dig att känna dig hel, levande och bra innan autismen mörklade din dörrtröskel.”

-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

Fyra ben och päls kan förändra ditt barns värld och ge dig hopp

”Vi letade i all oändlighet efter den där enda saken som skulle göra skillnad för vår son … och då adopterade vi Xena, en svårt misshandlad och försummad valp. I samma ögonblick som min son och Xena möttes fanns det ett omedelbart och obestridligt band. Han talade fritt med henne, han sjöng för henne, han lekte med henne. De var oskiljaktiga. Vi spenderade åratal och tusentals dollar på terapi i hopp om att uppnå det som denna hund kunde uppnå omedelbart. Min son hade äntligen en relation där det inte fanns något omdöme eller några förväntningar på honom, utan en vänskap som gjorde det möjligt för honom att släppa allt, öppna sig och vara sig själv. Jag säger inte att alla familjer som lever med autism ska ha en hund, men jag säger att mirakel blir verklighet, och ditt mirakel kan finnas på ditt lokala djurhem och vänta på dig.”

-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

Detta är en fantastisk tid att vara förälder till ett barn med autism

”Jag är tacksam över att vi lever i den tid som vi gör. Det har upptäckts så mycket ny information om autism. Vi lever i internets tidsålder och jag kan få kontakt med en annan autism mamma som bor flera stater eller till och med länder bort och prata om våra gemensamma erfarenheter. Jag är tacksam över att ha saker som iPads som inte bara hjälper min son att kommunicera utan också ger oss en chans att dela en stund medan vi tittar på ett av hans favoritklipp på YouTube. Jag vill ge min hatt till de familjer som har gått före oss. De hjälpte verkligen till att bana väg för de fördelar som min son har nu. Jag hoppas att jag kan göra detsamma för dem som kommer efter oss.”

-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey

RELATERAT:

Din resa kan vara annorlunda, men ditt mål är detsamma

”Det vi vill ha för våra barn är samma sak som alla andra vill ha för sina barn. Det kanske tar lite längre tid för dem att få det, det kanske kräver mer ingripande av oss, men i slutändan är hälsa och lycka vad alla vill ha för sina barn.”

-Ruth Singer Strunck, mamma till två unga vuxna med autism

.