17 fakta om lupus som du kanske inte känner till, men bör veta

Om du har haft symtom som du misstänker är lupus, eller om din läkare tror att du kan ha lupus, så kanske du googlar som en galning eller så kanske ditt sinne snurrar av frågor: Vad betyder det här för din framtid? Hur kommer du att behandlas? Kommer du någonsin att känna dig frisk/normal igen? Och vad är lupus egentligen?

Här svarar vi på dina grundläggande frågor och mycket mer.

Lupus är en autoimmun sjukdom

Ingen vet säkert vad som orsakar lupus, men läkarna vet att symtomen uppstår när ditt immunförsvar inte fungerar som det ska. Dina immunförsvarsceller som ska skydda kroppen från olika bakterier börjar behandla normala, friska celler som inkräktare, attackerar dem och orsakar skov som kan påverka leder, njurar och nästan alla andra system i kroppen.

Symtomen på lupus är vaga

Symtomen på lupus varierar från person till person, från allvarlighetsgrad till vilka kroppsdelar som påverkas. Några av de vanligaste tecknen på lupus är utslag och ledvärk, säger Konstantinos Loupasakis, MD, reumatolog vid MedStar Washington Hospital Center, men symtomen kan också omfatta trötthet, håravfall, munsår och feber. ”Det finns ett stort antal manifestationer som vi ser med lupus”, säger han.

Lupus kan diagnostiseras i alla åldrar

Kvinnor i barnafödande ålder (mellan 15 och 44 år) löper störst risk att drabbas av lupus, enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC), men sjukdomen är inte begränsad till yngre vuxna. Mellan 10 och 20 procent av personer med systemisk lupus diagnostiseras före 18 års ålder, enligt en studie i Nature Reviews Rheumatology, och vuxna kan också ha ”sent insatt” lupus som diagnostiseras efter 50 års ålder.

Rasen är en riskfaktor

Färgade personer – i synnerhet afroamerikaner – löper högre risk att drabbas av lupus än vad vita personer gör, och sjukdomen tenderar att påverka befolkningsgrupper på olika sätt. Amerikanska urinvånare och svarta patienter tenderar att ha högre dödlighet än vita patienter, medan spansktalande och asiatiska patienter har lägre risk för lupus, enligt en studie av 42 000 lupusfall. (Läs mer om risken för stroke hos svarta och hispaniska lupuspatienter.) Det verkar finnas en genetisk komponent i sjukdomen, men forskarna undersöker hur socioekonomi och andra faktorer spelar in i skillnaderna.

Kvinnor löper högre risk

De flesta studier visar att cirka 90 procent av lupuspatienterna är kvinnor, enligt en översikt i Seminars in Arthritis and Rheumatism. Studien visar också att män tenderar att ha fler skador tidigare i sjukdomen och har lägre överlevnadsfrekvens. Hormoner kan spela en roll för könsskillnaderna, men studierna har inte funnit något entydigt svar, säger dr Loupasakis.

Du vill anlita en specialist

Symtomen på lupus är vaga och tillståndet kräver regelbundna uppföljningar, så en allmänläkare måste remittera dig till en specialist om han eller hon misstänker ett autoimmunt problem som lupus. ”När det finns oro för lupus bör en reumatolog involveras i utvärderingen av denna diagnos”, säger Jason Liebowitz, MD, en reumatolog vid Johns Hopkins Bayview Medical Center. När de väl har en bekräftad diagnos kommer lupuspatienter sannolikt att besöka sin reumatolog ungefär var tredje månad, tillägger dr Loupasakis.

Ett blodprov kan vara till hjälp, men det är inte en säker diagnos

Om lupus orsakas av aktivitet i immunsystemet vill läkarna testa vissa antikroppar för att ta reda på vad som händer på cellulär nivå. Nivåerna av antinukleära antikroppar (ANA) tenderar att vara höga hos personer med autoimmuna problem, och cirka 98 procent av personer med systemisk lupus testar positivt på ANA-blodtestet.

Men det betyder inte att alla personer med ett positivt ANA har lupus. Med eller utan lupus visar cirka 14 procent av den allmänna amerikanska befolkningen positiva ANA-test, enligt en studie från 2012, så läkare kan inte förlita sig på ett enda test för att diagnostisera lupus.

En lupusdiagnos baseras på symtom och tester

Om inte ett enda blodtest klinker en lupusdiagnos måste reumatologer titta på hela bilden. ”Det finns inget enskilt fynd som definierar diagnosen lupus”, säger dr Liebowitz. ”Det är ett tillstånd som kan påverka kroppen på många olika sätt, och därför kräver diagnosen att man sätter ihop hela den kliniska bilden.”

När reumatologer misstänker ett autoimmunt problem tar de hänsyn till dina symtom samtidigt som de tittar på röntgenbilder, blodprover och biopsier för att se om resultaten stämmer överens med vad de förväntar sig av lupus, eller om det är mer troligt att det är en annan sjukdom.

Lupus kan se ut som andra sjukdomar

Andra sjukdomar som reumatoid artrit, fibromyalgi och borrelia har samma symptom som lupus. Utan ett specifikt blodprov som pekar på lupus eller andra autoimmuna tillstånd kan det ibland krävas försök och misstag för reumatologer att fastställa rätt diagnos.

Det finns inget botemedel mot lupus

För närvarande har forskare inte hittat något botemedel mot lupus. Med det sagt är den kroniska sjukdomen inte en dödsdom. Med nya mediciner har dödligheten i lupus förbättrats med tiden, och den förväntade livslängden för kvinnor med lupusrelaterad njurinflammation är nästan lika lång som för kvinnor i liknande åldersgrupper i den allmänna befolkningen, enligt en studie i Internal Journal of Immunopathology and Pharmacology.

Mediciner kan hjälpa

Mediciner kan inte bota lupus, men de kan förhindra uppblossningar. Tillgängliga läkemedel kan undertrycka immunförsvaret och hålla tillbaka de antikroppar som annars skulle utlösa inflammation. ”Den viktigaste behandlingen för lupus är ett läkemedel som kallas Plaquenil . I princip alla patienter med lupus bör få detta läkemedel”, säger Dr Liebowitz. ”De andra mediciner som används vid lupus – som kan innefatta mykofenolatmofetil, cyklofosfamid och andra immunsuppressiva mediciner – beror på symtomen på lupus och de delar av kroppen som har drabbats.” En reumatolog kommer att kunna rekommendera den bästa behandlingsplanen för en viss patient.

Systemisk lupus är den vanligaste formen

Det finns flera typer av lupus, men de flesta hänvisar till den vanligaste formen: systemisk lupus erythematosus, även känd som SLE eller systemisk lupus. Ungefär 70 procent av personer med lupus har SLE, enligt Lupus Foundation of America. Jämfört med andra typer av lupus tenderar den att vara allvarligare och har större sannolikhet att påverka ett större organ, till exempel njurarna, lungorna eller hjärtat.

Ibland är lupus bara begränsad till huden

Patienter med systemisk lupus kan få utslag, men vissa patienter har discoid lupus, vilket innebär att de kanske bara får utslag och hudförändringar, istället för ledsmärta, njurproblem och andra symptom som ses vid SLE. Ungefär 17 patienter med discoid lupus kommer att se sin sjukdom bli systemisk senare, enligt en svensk studie i British Journal of Dermatology, men ”för det mesta kommer den aldrig att utvecklas”, säger Dr. Loupasakis.

Bestämda läkemedel kan utlösa lupussymtom

När vissa personer tar vissa läkemedel, inklusive isoniazid, hydralazin och prokainamid, kan deras kroppar överreagera och börja visa lupusliknande symptom. Vanligtvis får de symtom som låg feber, värkande och svullna leder eller ibland utslag, men de allvarligare aspekterna som njurinflammation brukar inte dyka upp, säger dr Loupasakis.

Det här tillståndet skiljer sig från ”äkta” systemisk lupus eftersom det inte är kroniskt. ”Hos majoriteten av dessa patienter försvinner symtomen inom några veckor när de slutar med medicineringen”, säger dr Loupasakis.

Vissa barn föds med lupus

I vissa fall kan en mamma med lupus eller antikroppar relaterade till den överföra dessa antikroppar till sitt nyfödda barn, vilket orsakar en form av lupus som kallas neonatal lupus. ”Dåliga” antikroppar överförs från mamman till barnet tillsammans med ”goda” antikroppar som ska skydda barnet under de första månaderna av dess liv”, säger dr Loupasakis.

Typiskt sett är resultatet lupusliknande hudförändringar som försvinner efter några månader, när barnet börjar bilda sina egna antikroppar, säger han. I sällsynta fall utvecklar barnet till en mamma med dessa antikroppar ett tillstånd som kallas medfödd hjärtblock, men blivande mammor med lupus ska inte stressa. Endast 2 till 5 procent av de barn vars mödrar har dessa antikroppar kommer att utveckla medfödd hjärtblockering, enligt en studie i Arthritis & Rheumatology. Dessa problem kan upptäckas vid ultraljud under graviditeten och barnen kan behandlas omedelbart efter födseln genom att få en pacemaker implanterad för att hjälpa till att reglera hjärtats elektriska aktivitet.

Lupus kan skada njurarna

Och om inflammationen inte kontrolleras kan den som löper amok i kroppen leda till allvarliga komplikationer. När det gäller lupus är skador på njurarna ett stort problem. Omkring 40 till 70 procent av lupuspatienterna har njurinflammation, enligt en studie i Nature Reviews Nephrology, vilket gör njursvikt till en av de viktigaste komorbiditeterna.

”Tyvärr ser vi det ganska ofta, särskilt hos patienter som inte presenterade sig för oss tillräckligt tidigt”, säger dr Loupasakis. Den förväntade livslängden för lupuspatienter med njursjukdom eller njursvikt är tre till tio år lägre än för en lupuspatient utan njurproblem, enligt en studie av 700 patienter i Hongkong.

Lupus ökar också den kardiovaskulära risken

Indirekt kan lupus leda till kardiovaskulära problem. Lupus påverkar inte direkt hjärtat, men den inflammation som sjukdomen orsakar kan påskynda bildandet av blodproppar, säger dr Loupasakis. Kardiovaskulära sjukdomar är den främsta dödsorsaken hos personer som har haft lupus i mer än fem år, enligt en studie i Current Cardiology Reviews. En sak du kan göra för att minska risken för hjärtsjukdomar är att äta en hälsosam, medelhavsliknande kost som fokuserar på hälsosamma grönsaker och fisk och skaldjur medan du undviker rött kött, rekommenderar Dr. Loupasakis.

Läs vidare

• Spåra lupussymtom i vår ArthritisPower-app
• Lupus eller reumatoid artrit? Så här tog det 20 år för den här kvinnan att komma till botten med sina symptom
• Kvinnor som överlevt barnmisshandel löper större risk att utveckla lupus