Salvando uma criança com autismo: 21 coisas que eu gostaria que eu'd soubesse

Há um ditado que se repete frequentemente porque é verdade: Se você conheceu uma pessoa com autismo, você conheceu uma pessoa com autismo. Isso porque crianças (e adultos) no espectro do autismo são muito diferentes uns dos outros. Não há um roteiro correto a seguir quando se cria, se ensina e se ama.

TODAY Os pais falaram com inúmeras mães, pais e entes queridos sobre o que aprenderam – e gostariam de contar aos outros – em suas viagens particulares de autismo.

Não se preocupe com o que as outras pessoas estão pensando

“O momento mais libertador desta viagem para nós foi quando paramos de nos preocupar com a aparência pública. Seu filho precisa que você esteja 100% em sintonia com eles e com o que eles estão vivenciando, não se preocupe com a forma como você é percebido”

-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

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Quando se trata de autismo, um tamanho não cabe em todos

“Se você colocasse um jogo PlayStation em uma Xbox, ele funcionaria? Claro que não. Então isso significa que a Xbox está avariada? Não. A mesma coisa se aplica a uma criança com autismo. Só porque elas não aprendem como as crianças “típicas” fazem, não significa que haja algo de errado com elas. Significa que nós, como pais, cuidadores, amigos, vizinhos e professores, precisamos encontrar maneiras diferentes de tentar fazer uma conexão”

-Laura Jones, Lambertville, New Jersey

Não será sempre assim

“Durante os tempos mais difíceis, quando o meu filho não estava a dormir ou a comer ou quando se derretia sobre luzes e sons, gostava de saber que não seria sempre assim. Quem me dera que alguém me tivesse dito que a criança que tenho agora vai crescer e mudar e regredir e prosperar. Você se sentirá congelada no tempo em pontos diferentes. Saiba que vai ficar melhor. E mais difícil. Vai mudar.”

-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota

Saber que problemas médicos podem estar envolvidos

“Eu gostaria de ter sabido sobre os problemas médicos invisíveis do autismo desde o início. Durante anos, eu não tinha idéia de que disfunção gastrointestinal, incluindo constipação, refluxo ácido, inflamação e dor, poderia afetar dramaticamente os padrões de sono, humor, irritabilidade, agressividade, atenção e até mesmo a comunicação do meu filho. O nosso filho teve que se alimentar sozinho através desses problemas diariamente, e parte-me o coração que nunca suspeitámos da causa de muitas das suas lutas”

-Janet Lintala, West Virginia

Encontrar outros pais que o compreendam e o apoiem

“Sempre foi inestimável ter outros pais que estão a passar pelo mesmo que você, telefonar-lhes e dizer que não posso acreditar que isto me está a acontecer hoje. Porque para o resto da comunidade, as coisas que nos acontecem, não são realmente a norma”. -Ruth Singer Strunck, a mãe de dois jovens adultos com autismo

Não há problema em ficar triste com o diagnóstico de autismo do seu filho

“Fico muito triste quando penso na infância ‘normal’ que os meus filhos sentiram falta. Não tenho tolerância para pais que se queixam de ter que levar seus filhos ao balé e ao futebol e todas as outras atividades. Eu queria ser essa mãe, e sempre imaginei que a minha vida seria assim. Mas agora percebo como sou abençoada por evitar lidar com bebida, drogas, promiscuidade, bullying social-media e todos os outros problemas típicos de adolescentes”

-Alicia Hardigree, Greenville, Carolina do Sul

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Seja grato pela forte ligação que você e seu filho forjarão

“Ao refletir nos últimos 24 anos de nossa jornada, eu direi isto: O meu filho dá-me 100 beijos e abraços todos os dias, ele está sempre feliz por me ver e estará sempre comigo. Ele não mente e não julga. Ele é acolhedor para qualquer um que queira entrar no seu mundo. Por outro lado, meu pai me vê cerca de duas vezes por ano desde que vivemos a 1.000 milhas de distância. Então qual é o pai que está melhor? Não é melhor ou pior, é apenas diferente. Uma vez que você entender isso, seu caminho será mais suave.”

-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

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Priorizar independência e comunicação

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“Depois que as necessidades médicas básicas forem atendidas e você descobrir como lidar com o ‘cotidiano’, eu recomendo que os pais prestem especial atenção às áreas de comunicação, auto-ajuda e habilidades socialmente apropriadas. Uma criança que tem uma alta capacidade acadêmica, mas uma fraca capacidade de comunicação, higiene ou uma inclinação para prejudicar os outros limitará muito suas oportunidades”

-Nicole Sugrue, Port Washington, New York

Confie nos seus instintos – mesmo com o conselho do médico

“O que eu gostaria de saber há muito tempo é que não há problema em obter uma segunda opinião quando o seu instinto lhe diz que o médico está errado. Nós sabíamos que o Gavin tinha autismo. No entanto, foi-nos dito que ele tinha TDAH, que ele tinha ansiedade e depressão. Foi preciso a sua primeira hospitalização psiquiátrica aos 8 anos para que um psiquiatra finalmente dissesse que achava que Gavin tinha Asperger. Sempre nos disseram: ‘Porque é que um diagnóstico é tão importante para si, afinal? É apenas um rótulo’. Porque o diagnóstico certo significa o tratamento adequado. Agora ele tem um emprego, está envolvido em actividades escolares. Ele vai para a faculdade no outono para se tornar um professor de química”

-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania

Tente não ler muito nas coisas que as pessoas lhe dizem

“Você vai se ver irritado com comentários positivos porque eles parecem minimizar a magnitude dos desafios do seu filho. Você também ficará chateado com comentários negativos que não reconhecem a magnitude do progresso do seu filho”, disse Lisa Lane, Woodruff, Carolina do Sul

As partes mais difíceis do autismo são muitas vezes invisíveis pelo mundo exterior

“Minha filha pode parecer ‘bem’ em uma festa, mas mais tarde essa noite provavelmente será um pesadelo”. Eu acho que é isso que pode tornar o autismo tão solitário. É uma guerra travada principalmente à porta fechada”

-Lacy Gunter, Greenwood, Carolina do Sul

Seek out a mentor

“Olhando para trás, teria sido útil ter tido um mentor ou alguém que já tivesse andado na estrada que eu enfrentei. Inicialmente, o diagnóstico foi esmagador. Assim como um motorista em uma viagem de carro pára nos centros de visitantes para obter informações, eu me encontrei procurando instruções sobre como lidar não apenas com o futuro como seu principal cuidador, mas também como financiar suas despesas e cuidados médicos imediatos e futuros. As minhas experiências incutiram em mim um desejo de orientar aqueles com quem entro em contato que estão enfrentando o futuro que enfrentei”

-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

Quando você muda suas expectativas, o mundo crescerá

“Gostaria que soubéssemos que autismo significa apenas diferente, não menos. Em vez de jogos de beisebol na escola primária, teríamos programas de integração sensorial. Quem me dera que soubéssemos então que não haverá problema – alguns dias serão difíceis, alguns dias serão bonitos e no final de cada um deles quando colocarmos o nosso filho na cama, a coisa mais importante que podemos fazer é garantir que ele saiba que é amado”

-Tabatha e Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee

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Celebrate todas as conquistas do seu filho

“Quem me dera ter sabido que ao contrário de outros pais, não podemos tomar nem a menor conquista ou marco como certo. Quando o nosso filho começou a usar o casaco sem lutar e expressou que estava com frio, quando pôde participar em círculo durante as aulas de música e quando subiu ao palco com as outras crianças no seu espectáculo escolar – comemorámos”

-Steven Grossman, Los Angeles

Autitismo não equivale a falta de empatia

“Precisamos erradicar a idéia de que as pessoas no espectro são insensíveis e considerar que talvez alguns dos comportamentos que não entendemos são porque eles de fato sentem mais do que aqueles de nós que não estão no espectro.”

-Lauren Casper, Lexington, Virginia

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Seu filho com autismo pode trazer o melhor de sua família

“Nosso filho é o mais velho de nossos três filhos, e ele nos ensinou toda a importância da bondade, paciência, compaixão, escuta e respeito. Estes atributos permitem à nossa família manter uma perspectiva muito fundamentada e real do que é verdadeiramente importante na vida versus o que é fugaz, frívolo ou simplesmente não digno da nossa energia”

-Stephanie Martin, Greenville, Carolina do Sul

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Servir uma criança no espectro pode ser como um reinício de sua vida

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“É emocionante e desafiador porque a cada dia tem uma nova aventura. Apesar dos desafios de ter uma criança no espectro, a minha vida é perfeitamente completa. Meu filho me desafia a ser um pai melhor a cada dia”

-Yolanda Holmes, Greenville, Carolina do Sul

Lembrar-se de viver a sua própria vida e cuidar de si mesmo

“Faça yoga”. Beije o seu marido. Crie belas tigelas de barro. Faça o que quer que seja que a ilumine por dentro – todas as coisas que a fizeram sentir-se inteira, e viva, e boa antes que o autismo escurecesse a sua porta.”

-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

Quatro pernas e peles podem mudar o mundo do seu filho e dar-lhe esperança

“Estávamos numa busca sem fim por aquela coisa que ia fazer a diferença para o nosso filho… e depois adoptámos a Xena, uma cachorrinha muito maltratada e negligenciada. No momento em que o meu filho e a Xena se conheceram, houve uma ligação imediata e inegável. Ele falou livremente com ela, cantou com ela, brincou com ela. Eles eram inseparáveis. Passamos anos e milhares de dólares em terapia esperando realizar o que este cão foi capaz de alcançar instantaneamente. Meu filho finalmente teve um relacionamento onde não havia julgamento ou expectativas depositadas nele, mas havia uma amizade que lhe permitia deixar tudo isso ir, abrir-se e ser ele mesmo. Eu não estou dizendo que todas as famílias que vivem com autismo deveriam ter um cão, mas eu direi que os milagres se realizam, e o seu milagre pode estar no seu abrigo local esperando por você”

-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

Esta é uma óptima altura para ser pai de uma criança com autismo

“Estou grato por vivermos nos tempos em que vivemos. Tanta informação nova foi descoberta sobre o autismo. Nós vivemos na era da internet e eu posso me conectar com outra mãe autista que vive em vários estados ou mesmo países e falar sobre nossas experiências compartilhadas. Sou grata por ter coisas como iPads que não só ajudam meu filho a se comunicar, mas também nos dão a chance de compartilhar um momento enquanto assiste a um de seus clipes favoritos do YouTube. Uma dica do meu boné para as famílias que foram antes de nós. Elas realmente ajudaram a preparar o caminho para os benefícios que o meu filho tem agora. Espero poder fazer o mesmo por aqueles que vêm atrás de nós”

-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey

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A sua viagem pode ser diferente, mas o seu objectivo é o mesmo

“O que queremos para os nossos filhos é a mesma coisa que todos querem para os seus filhos. Pode levar um pouco mais de tempo para conseguir isso, pode levar-nos mais intervenção, mas no final, saúde e felicidade é o que todos querem para os seus filhos”

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-Ruth Singer Strunck, a mãe de dois jovens adultos com autismo