Problemele de sănătate și de rușine corporală ale vedetei din ‘Modern Family’

Sarah Hyland, care o interpretează pe fiica cea mare Haley Dunphy în serialul de comedie premiat „Modern Family”, tocmai a dezvăluit într-un articol din Self că a suferit un al doilea transplant de rinichi anul trecut. Hyland, în vârstă de 28 de ani, s-a născut cu o displazie renală congenitală care a fost suficient de severă pentru a necesita un transplant de rinichi în 2012. Donatorul a fost tatăl ei.

Din păcate, în octombrie 2016, corpul lui Hyland a început să respingă rinichiul transplantat. Ea s-a confruntat cu oboseală severă, febră și infecții frecvente, iar creatinina sa serică a urcat mai mult decât era înainte de transplant. În ciuda multiplelor internări în spital și tratamente, nu au reușit să salveze rinichiul, iar în februarie 2017 a început dializa. Pentru că Hyland era legată de un aparat de dializă timp de patru ore pe ședință, trei zile pe săptămână, ea a ales un centru de dializă aproape de platoul de filmare al serialului „Modern Family”, pentru a-și putea aranja programul de filmare în funcție de tratamentele ei.

Corpul ei a suferit o transformare dramatică. A slăbit foarte mult, dar fața i-a fost umflată din cauza medicamentelor imunosupresoare. În mai 2017, ea a devenit victima unor bodyshameri care au acuzat-o că promovează anorexia. Dar Sarah a ripostat, scriind pe Twitter:

„Mi s-a spus că nu pot face sport. Ceea ce, pentru mine, este foarte supărător. Îmi place să fiu STRONG (voi folosi mult acest cuvânt). Forța este totul. A fi puternic m-a adus unde sunt. Atât din punct de vedere mental, cât și fizic. Nu sunt un fan al „a fi slabă”… Nu mă deranjează când spui că arăt însărcinată. Sau grasă. Pentru că știu că fața mea este umflată din cauza medicamentelor care îmi salvează viața. Pentru cei care iau Prednison știu prin ce treceți și vă recomand să rezistați așa cum am făcut-o eu.”

La sfârșitul acelei luni, rinichiul ei transplantat a fost îndepărtat, iar un al doilea transplant a fost activat de fratele ei Ian, în vârstă de 23 de ani, în calitate de donator. Cu toate acestea, Sarah a devenit deprimată: „Când un membru al familiei îți oferă o a doua șansă la viață, iar aceasta eșuează, aproape că te simți ca și cum ar fi vina ta. Dar nu este așa. Dar așa este. Pentru o lungă perioadă de timp, m-am gândit la sinucidere, pentru că nu am vrut să-l dezamăgesc pe fratele meu mai mic așa cum l-am dezamăgit pe tatăl meu.”

Să vorbească despre gândurile ei a ajutat-o și îi încurajează și pe alții să facă la fel. „Nu este rușinos”, spune ea. „Pentru oricine care vrea să întindă mâna cuiva, dar nu prea știe cum să o facă pentru că este prea mândru sau crede că va fi privit ca fiind slab, nu este un lucru rușinos de spus. Nu este un lucru rușinos de împărtășit.”

A suferit al doilea transplant de rinichi în septembrie 2017. Ea se descurcă bine cu regimul de medicamente imunosupresoare. Hyland suferă, de asemenea, de endometrioză și a suferit șase intervenții chirurgicale în ultimele 16 luni pentru a o trata.

În rezumat, ea îi spune lui Self: „Numele meu este Sarah, am doi dintre cei mai uimitori câini din întreaga lume. Am cel mai bun iubit din toate timpurile… Am cea mai grozavă familie pe care cineva și-o poate dori. Sunt într-o emisiune care este absolut incredibilă și suprarealistă.”

„Oh, și, de asemenea, m-am născut greșit. Din punct de vedere fizic. Într-un mod care nu este bun pentru corpul tău să mergi mai departe. Oh, și, de asemenea, am endometrioză. Oh, și, de asemenea, am insuficiență renală. Și, de asemenea, am primit de două ori un rinichi. Oh, și, de asemenea, am avut o nenorocită de hernie timp de aproape un an care a trecut neobservată.”

„Lista asta nu se oprește… Dar acea listă nu mă oprește de la nimic. Nu o voi lăsa.”

Ce este displazia renală?

Potrivit Institutului Național de Diabet și Boli Digestive și Renale din SUA (NIDDK), anomaliile congenitale ale rinichiului și ale tractului urinar (CAKUT) reprezintă aproximativ 20-30% din toate anomaliile descoperite în perioada prenatală. Defectele pot fi bilaterale sau unilaterale, iar defecte renale suplimentare pot coexista la un copil individual. CAKUT joacă un rol cauzal în 30 -50% din cazurile de boală renală în stadiu terminal (ESRD) la copii.

Deși displazia renală poate fi asociată cu o serie de tulburări genetice, cel mai frecvent apare ca o malformație sporadică. Displazia renală chistică este o malformație a parenchimului renal în care rinichiul fetal conține canale primitive și chisturi. Țesutul non-renal, cum ar fi grăsimea, cartilajul și țesutul hematopoietic poate fi, de asemenea, prezent.

Displazia renală este o afecțiune relativ frecventă. Cercetătorii estimează că displazia renală afectează aproximativ unul din 4.000 de copii. Această estimare poate fi scăzută deoarece unele persoane cu displazie renală nu sunt niciodată diagnosticate cu această afecțiune. Aproximativ jumătate dintre bebelușii diagnosticați cu această afecțiune au și alte defecte ale tractului urinar.

Reinul displazic multichistic (MCDK) este cea mai severă formă de displazie chistică renală. Macroscopic, există multiple chisturi necomunicante separate de țesut displastic. Poate fi prezent ceva țesut renal funcțional, dar cantitatea este de obicei minimă. Ureterul poate fi absent sau atretic. Tulburarea poate fi unilaterală sau bilaterală. În cazul în care rinichiul contralateral este normal, este adesea prezentă o hiperplazie compensatorie a acelui rinichi, care începe în uter și continuă timp de mai mulți ani. Celălalt rinichi poate avea alte defecte genito-urinare, inclusiv hipoplazie, reflux vezico-ureteral (RVU), ureterocel, obstrucție a joncțiunii ureteropelvine (UPJ) și așa mai departe. VUR este cel mai frecvent și apare la aproximativ 20% dintre persoanele afectate. Malformațiile extrarenale pot fi, de asemenea, prezente, inclusiv defectele cardiace, mielomeningocele și atrezia intestinală sau esofagiană.

Ce cauzează displazia renală?

Cauza MCDK este neclară în prezent. Studiile realizate de Hwang et al. și Caruana et al. sugerează o predispoziție genetică de bază la unii pacienți. Hwang a constatat că MCKD a fost asociată cu mutații în genele CHD1L, ROBO2, HNF1B și SALL1. Caruana a găsit variații ale numărului de copii (CNV) la 10% dintre pacienții lor cu CAKUT.

Factori de mediu, cum ar fi deficiența de vitamine și teratogeni, pot fi, de asemenea, implicați. Expunerea prenatală la inhibitori ECA și blocanți ai receptorilor angiotensinei II a fost asociată cu anomalii renale fetale. Modelele animale au demonstrat că deficitul de vitamina A este asociat cu malformații urogenitale și hipoplazie renală.

Care sunt semnele displaziei renale?

Mulți copii cu displazie renală unilaterală nu prezintă semne ale afecțiunii. În unele cazuri, rinichiul afectat este mărit la naștere și palpabil ca o masă pe flanc. Ocazional, poate provoca durere.

Care sunt complicațiile displaziei renale?

În majoritatea cazurilor de MCDK, evoluția naturală este involuția rinichiului displazic. Cu toate acestea, complicațiile displaziei renale pot include:

• Hidronefroza rinichiului funcțional, adesea din cauza anomaliilor menționate mai sus
• Boala cronică de rinichi (CKD) și insuficiența renală
• Infecție a tractului urinar. Infecțiile urinare recurente pot duce, de asemenea, la afectarea rinichilor
• Tensiune arterială ridicată
• O șansă ușor crescută de a dezvolta cancer renal, în principal tumora Wilms

Cum se tratează displazia renală?

Dacă afecțiunea este limitată la un rinichi și nu există alte semne de displazie renală, este posibil să nu fie necesar niciun tratament. Cu toate acestea, sugarul trebuie să aibă controale regulate care să includă:

• verificarea tensiunii arteriale
• examinarea sângelui pentru a măsura funcția renală
• examinarea urinei pentru albumină
• efectuarea de ecografii periodice pentru a monitoriza rinichiul afectat și pentru a se asigura că rinichiul funcțional continuă să crească și rămâne sănătos

Care sunt perspectivele pe termen lung pentru un copil cu displazie renală la un singur rinichi?

Prospectiva pe termen lung pentru un copil cu displazie renală care afectează un singur rinichi este, în general, bună. O persoană cu un singur rinichi funcțional, o afecțiune numită rinichi solitar, poate crește în mod normal și poate avea puține probleme de sănătate, dacă este cazul.

Reinul afectat se poate micșora pe măsură ce copilul crește. Până la vârsta de 10 ani, este posibil ca rinichiul afectat să nu mai fie vizibil la radiografie sau ecografie. Copiii și adulții cu un singur rinichi funcțional trebuie să efectueze controale regulate pentru a testa tensiunea arterială ridicată și afectarea rinichilor. Un copil cu probleme ale tractului urinar care duc la insuficiența rinichiului funcțional poate avea nevoie în cele din urmă de dializă sau de un transplant de rinichi.

Care este perspectiva pe termen lung pentru un copil cu displazie renală la ambii rinichi?

Un copil cu displazie renală la ambii rinichi

• este mai probabil să dezvolte IRC
• necesită o urmărire atentă cu un nefrolog pediatru
• pot avea nevoie în cele din urmă de dializă sau de un transplant de rinichi

Există unele studii clinice pentru pacienții cu MCKD, care pot fi găsite la ClinicalTrials.gov.

Michele R. Berman, MD, și Mark S. Boguski, MD, PhD, sunt o echipă de medici soț și soție care s-au format și au predat la unele dintre cele mai bune școli de medicină din țară, inclusiv Harvard, Johns Hopkins și Universitatea Washington din St. Louis. Misiunea lor este atât jurnalistică, cât și educațională: să relateze despre boli comune care afectează oameni neobișnuiți și să rezume medicina bazată pe dovezi din spatele titlurilor.