Etica clonării umane și a cercetării pe celule stem

„Clonarea în California: A Dialogue on State Regulation” a fost convocat la 12 octombrie 2001 de către Centrul Markkula pentru Etică Aplicată de la Universitatea Santa Clara. Scopul său a fost acela de a reuni experți din domeniile științei, religiei, eticii și dreptului pentru a discuta despre modul în care statul California ar trebui să procedeze în reglementarea clonării umane și a cercetării pe celule stem.

Un cadru de discuție a fost oferit de directorul Centrului de Biotehnologie și Etică în Sănătate, Margaret McLean, care face parte și din Comitetul Consultativ al Statului California pentru Clonarea Umană. În 1997, legislativul californian a declarat un „moratoriu de cinci ani asupra clonării unei ființe umane întregi” și a solicitat înființarea unui „grup de reprezentanți din domeniile medicinei, religiei, biotehnologiei, geneticii, dreptului, bioeticii și publicului larg” pentru a evalua „implicațiile medicale, etice și sociale” ale clonării umane (SB 1344). Acest Comitet consultativ privind clonarea umană, format din 12 membri, a convocat cinci reuniuni publice, fiecare concentrându-se pe un anumit aspect al clonării umane: de exemplu, clonarea reproductivă și tehnologia clonării și celulele stem. Comitetul întocmește un raport către legislativ, care trebuie prezentat la 31 decembrie 2001. Raportul va discuta știința clonării, precum și considerațiile etice și juridice ale aplicațiilor tehnologiei de clonare. De asemenea, va prezenta recomandări către legislativ cu privire la reglementarea clonării umane. Legislativul intenționează să reia această discuție după luna ianuarie. Moratoriul expiră la sfârșitul anului 2002.

Ce ar trebui să facă statul în acel moment? Mai mult de 80 de invitați au venit la SCU pentru „California Cloning” pentru a se angaja într-un dialog pe marginea acestei întrebări. Printre aceștia se numărau oameni de știință, teologi, oameni de afaceri din industria biotehnologiei, bioeticieni, juriști, reprezentanți ai unor organizații nonprofit și cadre didactice de la SCU. Ursula Goodenough, profesoară de biologie la Universitatea Washington și autoare a cărții Genetics, a pus problemele în context prin discursul său, „Un naturalist religios se gândește la bioetică”. Patru paneluri au abordat implicațiile științifice, religioase, etice și juridice specifice ale clonării reproductive umane și ale cercetării în domeniul celulelor stem. Acest document oferă un scurt rezumat al problemelor așa cum au fost ridicate de cele patru paneluri.

Perspective științifice și biotehnologice

Thomas Okarma, CEO al Geron Corp. a lansat acest panel cu o prezentare generală a medicinei regenerative și a făcut o distincție între clonarea reproductivă și cercetarea pe celule stem embrionare umane. El a ajutat audiența să înțeleagă știința din spatele potențialului medical al cercetării cu celule stem embrionare, cu o explicație a procedurilor de creare a liniilor de celule stem și a relației acestui domeniu cu biologia și genetica telomerilor. Nici un scurt rezumat nu ar putea face dreptate științei. Cititorul este îndrumat către raportul Comitetului Consultativ Național de Bioetică (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf) pentru o bună introducere.

Răspunzând lui Okarma, au fost J. William Langston, președintele Institutului Parkinson, și Phyllis Gardner, profesor asociat de medicină și fost decan pentru educație medicală la Universitatea Stanford. Ambii au discutat despre implicațiile recentelor restricții impuse de președinte în ceea ce privește cercetarea pe celule stem pentru sectorul non-profit. Langston a comparat actualul mediu de reglementare cu interdicția din epoca Reagan privind cercetarea pe celule fetale, care, în opinia sa, a reprezentat un regres serios pentru cercetarea bolii Parkinson. El a subliniat, de asemenea, că cercetarea cu celule stem a fost propusă doar folosind miile de embrioni care erau deja creați în procesul tratamentelor de fertilitate. Aceștia vor fi eliminați în cele din urmă în orice caz, a spus el, argumentând că ar fi mai bine să li se permită să aibă o anumită funcție decât să fie distruși. Președintele Bush a limitat cercetarea finanțată din fonduri federale la cele 64 de linii de celule stem existente, mult prea puține în opinia lui Langston. În plus, Langston s-a opus interzicerii finanțării guvernamentale a cercetării pe celule stem, din cauza oportunităților de revizuire publică oferite de procesul de obținere a subvențiilor guvernamentale.

Gardner a vorbit despre diferențele dintre cercetarea academică și cea comercială, sugerând că ambele sunt importante pentru progresul științei și aplicarea acesteia. Deoarece majoritatea liniilor actuale de celule stem se află în sectorul comercial, iar președintele a interzis crearea de noi linii, ea s-a îngrijorat că universitățile nu vor continua să fie centre de cercetare în acest domeniu important. Aceasta, a susținut ea, ar elimina abordările mai întâmplătoare și uneori mai altruiste ale cercetării academice. De asemenea, ar putea duce la o mai mare parte a exodului de creiere reprezentat de recenta mutare a proeminentului cercetător în domeniul celulelor stem de la UCSF, Roger Pedersen, în Marea Britanie. Gardner și-a exprimat speranța că Statele Unite vor continua să fie „nava amiral” în cercetarea în domeniul celulelor stem. Preocupările ei au fost reluate mai târziu de moderatorul Allen Hammond, profesor de drept la SCU, care a îndemnat statul, care a fost în fruntea cercetării pe celule stem, să ia în considerare impactul economic al interzicerii unei astfel de activități. Toți cei trei membri ai panelului au lăudat decizia comitetului consultativ de stat de a aborda separat problemele clonării umane și ale cercetării pe celule stem.

Perspective religioase

Doi membri ai panelului de religie, Suzanne Holland și Laurie Zoloth, sunt coeditori ai cărții The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001). Holland, profesor asistent de etică religioasă și socială la Universitatea din Puget Sound, a început panelul cu o discuție despre ideile protestante despre păcatul mândriei și respectul pentru persoane și despre modul în care acestea se aplică clonării reproductive umane. Având în vedere preocupările actuale privind siguranța în ceea ce privește clonarea, ea s-a pronunțat în favoarea unei interdicții continue. Dar, în cele din urmă, a susținut ea, clonarea ar trebui mai degrabă reglementată decât interzisă în mod categoric. De fapt, a sugerat ea, întreaga industrie a fertilității necesită mai multă reglementare. Ca bază pentru o astfel de reglementare, ea a propus evaluarea motivației celor care doresc să folosească această tehnologie. Celor ale căror motive provin din bunăvoință – de exemplu, cei care doresc să crească un copil, dar nu au alte mijloace de a avea un copil înrudit genetic – ar trebui să li se permită să se supună unei proceduri de clonare. Celor ale căror motive provin mai mult din considerente narcisiste – persoanele care doresc nemurirea sau noutatea – ar trebui să li se interzică utilizarea tehnologiei. Ea a propus consilierea obligatorie și o perioadă de așteptare ca mijloc de evaluare a motivației.

Zoloth a ajuns la o concluzie diferită cu privire la clonarea reproductivă pe baza lecturii sale din sursele evreiești. Ea a susținut că disponibilitatea unei astfel de tehnologii ar face ca viața umană să fie prea ușor de comercializat, punând accentul mai mult pe obținerea unei copii a sinelui decât pe actul parental crucial de a crea „un străin căruia i-ai da viața ta”. Ea a pus problema clonării în contextul unui sistem în care copiii adoptați nu-și găsesc case și în care asistența medicală universală nu este disponibilă pentru copiii care s-au născut deja. În timp ce Zoloth a raportat că eticienii evrei variază considerabil în opiniile lor cu privire la clonarea reproductivă, există un acord destul de larg asupra faptului că cercetarea cu celule stem este justificată. Printre tradițiile evreiești pe care ea le-a citat se numără:

• Embrionul nu are statutul de persoană umană.

• Există porunca de a vindeca.

• Este permisă o mare latitudine pentru învățare.

• Lumea este incompletă și necesită participarea umană pentru a deveni întreagă.

Bioeticianul catolic Albert Jonsen, unul dintre decanii domeniului, a oferit o perspectivă istorică asupra dezbaterii privind clonarea, citând o lucrare a lui Joshua Lederburg din anii 1960, care i-a provocat pe colegii săi să analizeze implicațiile acestei posibilități, pe atunci îndepărtate. El a urmărit, de asemenea, evoluția opiniilor catolice cu privire la alte noi tehnologii medicale. Când a fost introdus pentru prima dată transplantul de organe, acesta a fost combătut ca o încălcare a principiului „Mai întâi, nu face rău” și ca o mutilare a corpului uman. Mai târziu, problema a fost reconcepută în termeni de caritate și de grijă față de ceilalți. Una dintre întrebările cheie, a sugerat Jonsen, este: Ce putem face noi, ca societate care promovează pluralismul religios, atunci când trebuie să elaborăm politici publice în probleme în care tradițiile religioase pot fi în dezacord. El a argumentat că, sub învățăturile particulare ale fiecărei religii, există anumite teme generale pe care acestea le împărtășesc, care ar putea oferi un cadru pentru dezbatere. Acestea includ finitudinea umană, failibilitatea umană, demnitatea umană și compasiunea.

Perspective etice

Lawrence Nelson, profesor asociat adjunct de filosofie la SCU, a deschis panelul de etică cu o discuție despre statutul moral al embrionului uman. Limitându-și observațiile la embrionii viabili, extracorporali (embrioni creați pentru tratamentele de fertilitate care nu au fost niciodată implantați), Nelson a susținut că aceste ființe au un anumit statut moral – deși slab – pentru că sunt vii și pentru că sunt valorizate în diferite grade de către alți agenți morali. Acest statut dă dreptul embrionului la o anumită protecție. În opinia lui Nelson, sursele de gameți ale căror ovule și spermatozoizi au creat acești embrioni au o legătură unică cu ei și ar trebui să aibă control exclusiv asupra dispoziției lor. Dacă sursele de gameți sunt de acord, Nelson consideră că embrionii pot fi folosiți pentru cercetare dacă sunt tratați cu respect. Unele manifestări ale respectului ar putea fi:

• Ei sunt folosiți numai dacă obiectivul cercetării nu poate fi obținut prin alte metode.

• Embrionii nu au ajuns la gastrulare (înainte de 14-18 zile de dezvoltare).

• Cei care îi folosesc evită să îi considere sau să îi trateze ca pe o proprietate.

• Distrugerea lor este însoțită de un anumit sentiment de pierdere sau de tristețe.

Profesorul de filozofie Barbara MacKinnon (Universitatea din San Francisco), editorul cărții Human Cloning: Science, Ethics, and Public Policy (Știință, etică și politică publică), a început prin a discuta despre distincția dintre clonarea reproductivă și cea terapeutică și despre argumentul pantei alunecoase. Ea a distins trei forme diferite ale acestui argument și a arătat că, pentru fiecare dintre ele, continuarea cercetării în domeniul celulelor stem nu va duce în mod inevitabil la clonarea reproductivă umană. MacKinnon a fost în favoarea unei interdicții continue a celei din urmă, invocând preocupări legate de siguranță. În ceea ce privește clonarea terapeutică și cercetarea pe celule stem, ea a criticat opiniile consecvențialiste, cum ar fi faptul că se poate face orice pentru a reduce suferința umană și că anumiți embrioni ar pieri oricum. Cu toate acestea, ea a remarcat că trebuie abordate și preocupările neconsecvențialiste în cazul clonării terapeutice, printre care și problema statutului moral al embrionului timpuriu. Ea a făcut, de asemenea, o distincție între moralitate și lege, susținând că nu tot ceea ce este imoral ar trebui să fie interzis prin lege, și a arătat cum se raportează această poziție la clonarea umană.

Paul Billings, co-fondator al GeneSage, a fost implicat în elaborarea unui tratat internațional care să interzică clonarea reproductivă umană și ingineria genetică a liniei germinale. Ca argumente împotriva clonării umane, el a citat:

• Nu există dreptul de a avea un copil înrudit genetic.

• Clonarea nu este sigură.

• Clonarea nu este necesară din punct de vedere medical.

• Clonarea nu ar putea fi livrată într-o manieră echitabilă.

Billings crede, de asemenea, că beneficiile terapiilor cu celule stem au fost „extrem de exagerate”. În prezent, susține el, nu există tratamente eficiente care să provină din această cercetare. El este, de asemenea, îngrijorat de modul în care dezvoltarea abilităților în tehnologia transferului nuclear poate avea aplicații în ingineria genetică pe linie germinală pe care nu dorim să le încurajăm. Prin urmare, el este în favoarea abordării actuale de interzicere a creării de noi linii celulare până când unele terapii se dovedesc a fi eficiente. În același timp, el consideră că trebuie să lucrăm pentru a îmbunătăți situația celor săraci și marginalizați, astfel încât accesul lor la toate terapiile să fie îmbunătățit.

Perspective juridice

Membrul Comitetului consultativ de stat pentru clonarea umană Henry „Hank” Greely a abordat unele dintre dificultățile legate de crearea unui sistem de reglementare funcțional pentru clonarea reproductivă umană. În primul rând, el a abordat problema siguranței, care, având în vedere probabilitatea de 5 până la 10 ori mai mare de avort spontan la oile clonate, a susținut că justifică în mod clar reglementarea. În prezent, FDA și-a revendicat jurisdicția asupra acestei tehnologii, dar Greely s-a îndoit că instanțele de judecată vor susține această revendicare. Având în vedere aceste fapte, Greely a văzut trei alternative pentru statul California:

• Nu faceți nimic; lăsați guvernul federal să se ocupe de acest lucru.

• Crearea unui echivalent al FDA pentru a reglementa siguranța procesului, o alternativă, a subliniat el, pentru care statul nu are experiență.

• Continuarea interdicției actuale din motive de siguranță până când procedura va fi declarată sigură. În continuare, Greely a răspuns la sugestiile conform cărora statul ar putea reglementa făcând o distincție între potențialii clonatori pe baza motivației lor, de exemplu, refuzând o cerere de a clona o persoană pentru a furniza țesut cardiac pentru o altă persoană, dar aprobând o cerere dacă clonarea ar fi singura oportunitate pe care un cuplu ar putea-o avea pentru a concepe un copil. Greely a considerat că ideea ca statul să decidă pe o astfel de bază este profund tulburătoare, deoarece ar necesita „să tragă cu ochiul în sufletul cuiva” într-o manieră la care guvernul nu este adeptul să o facă.

Impactul reglementărilor asupra universităților a fost punctul central al prezentării lui Debra Zumwalt. În calitate de consilier general al Universității Stanford, Zumwalt a vorbit despre necesitatea creării unor reglementări care să fie clare și simple. În prezent, reglementările federale privind celulele stem sunt neclare, a susținut ea, ceea ce face dificil pentru universități și alte instituții să își dea seama dacă sunt în conformitate. Ea consideră că reglementările ar trebui să se bazeze pe știință și pe o bună politică publică, mai degrabă decât pe politică. Prin urmare, ea a fost în favoarea unei politici generale stabilite de către legiuitor, iar detaliile să fie elaborate la nivel administrativ de către agențiile de reglementare cu expertiză. Ea a avertizat că, indiferent de reglementările elaborate de California, acestea nu ar trebui să fie mai restrictive decât cele federale, în caz contrar cercetarea va fi alungată din stat. La fel ca alți câțiva vorbitori, Zumwalt a fost îngrijorată de reglementările federale care restricționează cercetarea cu celule stem la liniile de celule existente. Aceasta, s-a temut ea, ar conduce toate cercetările în mâini private. „Trebuie să continuăm să avem o bază de cunoștințe publice”, a spus ea. De asemenea, ea a lăudat garanțiile inerente în cercetarea academică, inclusiv evaluarea inter pares, grupurile de etică și consiliile de evaluare instituțională.

Profesorul prezidențial de etică și binele comun al CSU, June Carbone, a analizat rolul deciziilor de clonare din California în contribuția la guvernarea biotehnologiei. California, a sugerat ea, nu poate aborda singură aceste probleme și, prin urmare, ar putea aduce cea mai utilă contribuție ajutând la formarea unui nou consens moral internațional prin dezbatere publică. Pornind de la lecția dată de răspunsul Statelor Unite la recentele atacuri teroriste, ea a pledat pentru un consens internațional bazat pe alianța dintre principii și interesul propriu. Un astfel de consens ar trebui să fie pus în aplicare atât cu ajutorul morcovului, cât și al bățului și ar trebui, a spus ea, să includă un parteneriat public-privat pentru a face față problemelor etice. Aplicând aceste idei la clonarea reproductivă, ea a sugerat să ne gândim la ce alianțe ar fi necesare pentru a preveni sau limita această practică. Prevenirea utilizării de rutină ar putea fi realizată prin stabilirea unei linii etice și profesionale clare care să interzică clonarea reproductivă. Împiedicarea utilizării excepționale (o persoană hotărâtă cu suficienți bani pentru a găsi un medic dispus) ar putea să nu fie posibilă. În ceea ce privește cercetarea în domeniul celulelor stem, Carbone a susținut că, cu cât este mai mare investiția în astfel de cercetări, cu atât mai mare este morcovul – cu atât mai mult finanțatorul ar fi capabil să reglementeze procesul. Acest lucru, a sugerat ea, pledează pentru un rol guvernamental în finanțare. În cazul în care comunitatea profesională nu respectă linia etică trasată de politicieni, iar finanțarea alternativă este disponibilă fie din surse publice din străinătate, fie din surse private din țară, dezbaterea politică din SUA riscă să devină irelevantă.

„Clonarea în California” a fost organizată de Markkula Center for Applied Ethics și co-sponsorizată de Bannan Center for Jesuit Education and Christian Values; Center for Science, Technology, and Society; SCU School of Law; High Tech Law Institute; Howard Hughes Medical Institute Community of Science Scholars Initiative; și de firma de avocatură Latham & Watkins.