Cuvintele contează, și este timpul să explorăm semnificația cuvântului „abilism”.

Getty

Dacă citiți mai mult de unul sau două articole despre problemele persoanelor cu dizabilități sau vorbiți cu aproape orice activist pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, veți da peste cuvântul „ableism”. Cuvântul face multă treabă pentru cultura dizabilității. El poartă greutatea a ceea ce este cel mai rău din ceea ce afectează cel mai mult persoanele cu dizabilități, dar poate fi atât de greu de exprimat.

Dar din acest motiv, „ableism” poate părea, de asemenea, un termen suprasolicitat. Adesea adaugă la fel de multă confuzie și disensiune discursului despre dizabilități pe cât adaugă claritate și scop. În timp ce dă voce și substanță unor convingeri și experiențe foarte reale, cuvântul „ableism” se poate simți, de asemenea, ca o armă retorică menită să discrediteze oamenii dintr-o lovitură pentru o ofensivitate pe care mulți oameni pur și simplu nu o văd sau nu sunt de acord că există.

Dar, după cum vă va spune orice persoană cu dizabilități, ableismul, sau ceva asemănător, există absolut. A avea un cuvânt pentru a vorbi despre el este esențial pentru a-l înțelege și a-l combate.

Ce este, mai exact, „ableismul”, sau ce ar trebui să fie? Am putea la fel de bine să începem cu definițiile „de manual” ale „ableismului” …

Wikipedia: „Ableismul (/ˈeɪbəlɪzəm/; cunoscut și sub numele de ablism, disablism (Brit. English), anapirophobia, anapirism și discriminarea persoanelor cu dizabilități) este discriminarea și prejudecățile sociale împotriva persoanelor cu dizabilități sau care sunt percepute ca având dizabilități. Ableismul caracterizează persoanele ca fiind definite prin dizabilitățile lor și ca fiind inferioare celor fără dizabilități. Pe această bază, oamenilor li se atribuie sau li se refuză anumite abilități, aptitudini sau orientări de caracter percepute.”

Dicționar urban: „Ableismul este discriminarea sau prejudecata împotriva persoanelor care au dizabilități. Ableismul poate lua forma unor idei și presupuneri, stereotipuri, atitudini și practici, bariere fizice în mediul înconjurător sau opresiune la scară mai largă. Este adesea neintenționat și majoritatea oamenilor sunt complet inconștienți de impactul cuvintelor sau acțiunilor lor.”

Aceste definiții sunt bune în măsura în care sunt valabile. Dar este întotdeauna util să încercăm să venim cu propriile noastre definiții, bazate pe experiențe reale de dizabilitate. De exemplu, ableismul este:

Care declarație sau comportament adresat unei persoane cu dizabilități care denigrează sau presupune un statut inferior pentru persoana respectivă din cauza dizabilității sale.

Sau …

Hobiceiuri sociale, practici, reglementări, legi și instituții care funcționează sub presupunerea că persoanele cu dizabilități sunt în mod inerent mai puțin capabile în general, mai puțin valoroase în societate și / sau ar trebui să aibă mai puțină autonomie personală decât cea acordată în mod normal persoanelor de aceeași vârstă.

Aceste două definiții indică o natură duală importantă pentru ableism. Într-un sens, acesta se referă la comportamentul individual, dar se referă și la structurile și instituțiile sociale. Este important să explorăm ambele componente esențiale.

Abilismul personal:

1. A se simți instinctiv inconfortabil în preajma persoanelor cu dizabilități sau a oricărei persoane care pare „ciudată” în moduri care ar putea fi legate de o dizabilitate de vreun fel. Acest lucru se manifestă în sute de moduri și poate include:

– A fi nervos, neîndemânatic și ciudat în preajma persoanelor în scaune cu rotile.

– A fi dezgustat visceral de persoanele ale căror corpuri par a fi foarte diferite sau „deformate”.”

– Evitând să vorbească cu persoanele cu dizabilități pentru a evita un fel de jenă temută.

2. Având opinii stereotipice despre persoanele cu dizabilități în general, sau despre anumite subgrupuri de persoane cu dizabilități. De exemplu:

– Presupunând că personalitățile persoanelor cu dizabilități se încadrează doar în câteva categorii principale, cum ar fi triste și jalnice, vesele și inocente, sau amare și plângăcioase.

– Asocierea unor stereotipuri specifice cu anumite afecțiuni. De exemplu, faptul că persoanele cu sindromul Down sunt fericite, prietenoase și naive, că persoanele bolnave mintal sunt imprevizibile și periculoase sau că persoanele autiste sunt reci, lipsite de tact și incognoscibile.

– Plasarea diferitelor dizabilități într-o ierarhie a „gravității” sau a valorii relative. Un prim exemplu în acest sens este credința larg răspândită, chiar și în rândul persoanelor cu dizabilități, că handicapul fizic nu este atât de rău pentru că, cel puțin, nu este „nimic în neregulă cu mintea ta.”

3. Resentimentul față de persoanele cu dizabilități pentru avantajele sau privilegiile pe care credeți că le au ca grup. Acesta este unul dintre principalele reversuri ale condescendenței și sentimentalismului față de persoanele cu dizabilități. Este determinată de o combinație de resentimente mărunte de zi cu zi și convingeri false, întunecate și cvasi-politice, cum ar fi:

– Persoanele cu dizabilități au locuri de parcare bune, reduceri și tot felul de alte mici favoruri nemeritate.

– Spre deosebire de alte „minorități”, toată lumea îi place și îi susține pe cei cu dizabilități. Aceștia nu sunt oprimați, ci răsfățați.

– Persoanele cu dizabilități nu trebuie să muncească și primesc beneficii guvernamentale pe viață.

Este interesant de observat că par să existe două școli principale de credință capabilistă. Una este că persoanele cu dizabilități sunt victime nefericite, dar nevinovate ale circumstanțelor, care ar trebui să fie iubite, îngrijite și protejate de rău. Cealaltă este că persoanele cu dizabilități sunt în mod natural inferioare, dezagreabile și, în același timp, beneficiare de generozitate și protecție socială nedreaptă și nejustificată. Niciuna dintre cele două credințe nu este adevărată și ambele credințe sunt limitative și otrăvesc relațiile dintre persoanele cu dizabilități și cele fără dizabilități și, uneori, între persoanele cu dizabilități însele.

În același timp, nu putem pune toate acestea pe seama credințelor și comportamentelor individuale. Aceste convingeri sunt puternic influențate de practici și instituții sociale de lungă durată. Iar aceste practici și instituții durează mult mai mult să se schimbe decât atitudinile individuale. Mult timp după ce convingerile oamenilor cu privire la dizabilitate se îmbunătățesc, legile, reglementările și instituțiile mențin în viață abilismul și fac un rău enorm persoanelor cu dizabilități.

Abilismul sistemic:

De fiecare dată când vorbim despre forțe „sistemice”, riscăm să ne rătăcim în atât de multă abstractizare încât pierdem legătura cu realitatea de zi cu zi. Dar ableismul instituțional nu este chiar atât de misterios. Componentele sale sunt ușor de observat, odată ce știm ce căutăm.

1. Legi și reglementări care restricționează libertatea și egalitatea persoanelor cu dizabilități.

– Înainte de legi precum Secțiunea 504 din Legea reabilitării, Legea privind educația persoanelor cu dizabilități și Legea americanilor cu dizabilități, era perfect legal să excludem pur și simplu persoanele cu dizabilități de la serviciile guvernamentale și de la angajare, de la a merge la școlile publice și chiar de a intra în afaceri și de a cumpăra bunuri și servicii. Și mult timp după ce aceste legi au eliminat barierele legale, practicile discriminatorii continuă să trăiască.

– Există în prezent legi de tutelă care sunt menite să protejeze persoanele cu anumite dizabilități, dar care pot fi ușor folosite în mod abuziv sau excesiv pentru a restricționa libertatea și autonomia mult mai mult decât ar putea fi strict necesar. De exemplu, adulții cu dizabilități plasați sub tutelă sunt adesea privați de dreptul de vot fără nicio justificare reală, uneori fără ca ei să știe sau chiar fără ca tutorele lor să își dea seama de acest lucru.

– Bucăți și bucăți de programe altfel utile supraviețuiesc adesea multiplelor eforturi de reformă și impun în continuare restricții inutile și inegalități contraproductive asupra persoanelor cu dizabilități. Un exemplu clasic este reprezentat de regulile de invaliditate ale Securității Sociale și SSI care penalizează persoanele cu dizabilități pentru că lucrează sau se căsătoresc.

2. Politica socială care încearcă să „îngrijească” persoanele cu dizabilități prin supraveghere intensivă, protecție și izolare de societatea de zi cu zi.

– Instituțiile mari, casele de grup mai mici, locuințele asistate și azilurile de bătrâni sunt mult mai puțin dominante decât obișnuiau să fie, dar sunt încă prea des opțiunea implicită oferită persoanelor cu dizabilități, sau impusă acestora, atunci când au nevoie de ajutor zilnic. Și toate acestea se bazează în continuare pe un model de segregare și control, în care persoanele cu dizabilități care nu au legătură între ele locuiesc împreună sub un acoperiș care nu le aparține, nu prin alegere reciprocă, și sunt supravegheate îndeaproape de persoane fără dizabilități.

– Nu cu atât de multe decenii în urmă, separarea fizică a persoanelor cu dizabilități de societate, inclusiv de familiile lor, nu era văzută ca un efect secundar trist, ci ca un obiectiv social convenit pentru a proteja societatea de persoanele cu dizabilități, și pentru a proteja societatea de persoanele cu dizabilități.

– În ciuda extinderii semnificative a sprijinului comunitar bazat pe individ, cum ar fi îngrijirea la domiciliu, multe dintre structurile instituționalizării continuă să funcționeze prin forța obișnuinței, inerția birocratică și persistența unor idei învechite despre siguranța instituțiilor față de cea a instituțiilor. viața independentă – și, bineînțeles, pentru că „îngrijirea” persoanelor cu dizabilități, dacă se face în anumite moduri, poate fi încă foarte profitabilă.

3. Politici și practici care încearcă să reducă sau să elimine dizabilitatea din societate, nu doar ca un beneficiu pentru orice persoană cu dizabilități individuală, ci ca un beneficiu perceput pentru societate în ansamblu.

– Zeci de organizații încă se străduiesc să identifice, să trateze și să vindece handicapul, nu doar pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu dizabilități, ci pentru a obține un fel de îmbunătățire a societății.

– Uneori, beneficiul sperat este în esență practic, cum ar fi economisirea de bani pentru ajutorarea și susținerea persoanelor cu dizabilități. Dar de multe ori este încă o îmbunătățire mai abstractă pe care oamenii o caută – un sentiment general că dizabilitatea este o plagă pentru societate, astfel încât mai puține persoane cu dizabilități ar fi un lucru bun pentru societate.

– O mare parte din acest lucru se datorează popularității eugeniei, ideea că umanitatea în ansamblu, sau o națiune în mod specific, poate și ar trebui să fie îmbunătățită sau „purificată” prin controlul celor cărora li se permite să se reproducă și, în cazuri extreme, celor cărora li se permite să trăiască. „Eugenism” este un cuvânt încărcat din cauza legăturii sale cu Germania nazistă. Dar nu ar trebui să uităm cât de universal acceptat era în urmă cu mai puțin de 100 de ani, inclusiv aici, în Statele Unite.

Cei care susțin chiar că sisteme economice întregi, precum capitalismul, alte prejudecăți, precum rasismul, și valori convenționale precum paternalismul și conformismul generează și depind atât de un ableism adânc înrădăcinat și adesea inconștient. Departe de a fi un fenomen social nou sau de nișă, ableismul poate fi o componentă cheie a opresiunii și nedreptății în sine.

Atunci ce sugerează toate acestea despre cum ar trebui să înțelegem ableismul? Iată câteva sugestii:

1. Indiferent de situația în care auziți termenul, nu îl luați ca pe o insultă sau o condamnare personală. Ableismul este mult mai important ca un set de structuri sociale decât un set de comportamente sau atitudini personale. De asemenea, însuși faptul că ableismul este atât de răspândit în societate înseamnă că nu este deloc surprinzător faptul că mulți dintre noi, dacă nu majoritatea, probabil că nutresc convingeri ableiste și acționează în moduri ableiste din când în când.

2. Nu vă certați cu o persoană cu dizabilități pe tema semanticii tehnice sau a validității cuvântului „ableism”. Cuvintele și conceptele „noi” par să îi facă pe unii oameni deosebit de supărați și suspicioși. Dar inventarea și utilizarea unui termen precum „ableism” este pur și simplu o modalitate prin care putem vorbi despre un set real de experiențe și sentimente cu care se confruntă majoritatea persoanelor cu dizabilități la un moment dat sau altul. Este eliberator să le putem da un nume, un mod de a vorbi despre ele.

3. Amintiți-vă că și persoanele cu dizabilități pot fi ableiste, unii față de alții și față de ele însele. Foarte puțini dintre noi cresc în cadrul unei culturi a dizabilității. Fie din copilărie, fie din cauza unui accident sau a unei boli la vârsta adultă, fie din cauza îmbătrânirii, învățăm despre dizabilitate mai ales de la părinți fără dizabilități și/sau de la medici, terapeuți și profesori fără dizabilități. Așadar, prima expunere a majorității persoanelor cu dizabilități la ideile despre dizabilitate este puternic abilistă. Deși nu ne dăm seama întotdeauna, foarte mulți dintre noi, cei cu dizabilități, acceptăm ideea că suntem inferiori, cel puțin în ceea ce privește dizabilitățile noastre. Celor mai mulți dintre noi le ia mult timp să întâlnească alte persoane cu dizabilități, să ajungă să realizeze experiențele pe care le împărtășim cu toții și să identifice barierele externe cu care ne confruntăm cu toții.

Ableismul este rău. Le face rău oamenilor. Dar nu ar trebui să ne șocheze. Ar trebui să fim capabili să-l identificăm și să lucrăm împotriva lui cu urgență, dar fără rușine sau angoasă nejustificată. Cuvântul „ableism” în sine poate suna artificial pentru unii, dar ceea ce reprezintă este la fel de vechi ca și civilizația umană și la fel de imediat ca fiecare întâlnire incomodă cu care se confruntă zilnic persoanele cu dizabilități.

Urmăriți-mă pe Twitter sau LinkedIn. Consultați site-ul meu.