Ce?!? 10 mituri și fapte despre hemofilie

Se poate spune cu siguranță că există o mulțime de neînțelegeri despre hemofilie în afara comunității persoanelor cu tulburări de sângerare. Adesea, singurul lucru pe care majoritatea oamenilor îl știu este că „are legătură cu sângerarea”. Lipsiți de conștientizare, oamenii cad cu ușurință în capcana unor credințe susținute de mult timp, dar greșite.

Câte dintre aceste mituri despre hemofilie ați auzit?

Mit: Dacă o persoană cu hemofilie se taie cât de cât cu o tăietură de hârtie, va sângera până la moarte.

Fact: Persoanele cu hemofilie sângerează mai mult, nu mai repede. Acest lucru se datorează faptului că o proteină din sângele lor care este esențială pentru coagulare fie lipsește, fie nu funcționează corect. În cele mai multe cazuri, o tăietură sau o zgârietură minoră se va opri din sângerare de la sine cu ajutorul unui simplu plasture. Sângerarea internă cauzată de o traumă este cea mai serioasă preocupare, deoarece poate duce la afectarea organelor și a țesuturilor.

Mit: Persoanele cu hemofilie au o speranță de viață scurtă și nu pot duce o viață normală.

Fact: Mulțumită îmbunătățirii tratamentului profilactic, atâta timp cât persoanele cu hemofilie acordă atenție stării lor de sănătate și stării generale de sănătate, ele pot trăi o viață plină, activă și lungă.

Mit: Numai bărbații au tulburări de sângerare.

Fact: Deși hemofilia este mult mai frecventă la bărbați, femeile o pot avea. Aproximativ 1/3 dintre femeile care sunt purtătoare de hemofilie prezintă simptome de sângerare. În plus, la fel de multe femei ca și bărbați au boala von Willebrand, un alt tip de tulburare de sângerare.

Mit: Este posibil să se depășească hemofilia.

Fact: Hemofilia este o boală genetică și, deoarece organismul nu poate repara gena defectuoasă a factorului sanguin care o provoacă, oamenii au hemofilie pe viață. Cu toate acestea, oamenii de știință sunt în căutarea unui leac, prin intermediul terapiei genice.

Mit: Hemofilia poate provoca HIV/SIDA.

Fact: La începutul anilor 1980, aproximativ 8.000 de persoane cu hemofilie au contractat HIV după ce au fost expuse la factor de coagulare contaminat, obținut din donații de sânge contaminat cu HIV. Din 1985, SUA a impus ca toate donațiile de sânge să fie testate pentru depistarea HIV, iar din 1986 nu s-a mai înregistrat niciun caz cunoscut de apariție a virusului în SUA care să provină din utilizarea factorului de coagulare. Factorul de coagulare este mult mai sigur acum. Astăzi, multe persoane cu tulburări de sângerare folosesc factor de coagulare „recombinant” sau fabricat, care conține puțin sau deloc sânge uman.

Mit: Persoanele cu hemofilie au un istoric familial al bolii.

Fact: Aproape 1/3 din cazurile de hemofilie apar la persoane fără istoric familial al tulburării de sângerare. Acest lucru se datorează faptului că mutația genetică care cauzează hemofilia poate apărea spontan.

Mit: Hemofilia este hemofilie este hemofilie este hemofilie… este la fel pentru toată lumea.

Fact: Există două tipuri de hemofilie: A și B. O persoană cu hemofilie A are niveluri scăzute ale factorului VIII de coagulare; o deficiență a factorului IX de coagulare cauzează hemofilia B. În plus, boala poate fi ușoară, moderată sau severă, în funcție de procentul nivelurilor de factor din sângele unei persoane.

Mit: Hemofilia sare întotdeauna peste o generație.

Fact: Datorită modelelor de moștenire genetică a hemofiliei, afecțiunea poate sări peste o generație, dar nu o face întotdeauna.

Mit: O femeie cu o tulburare de sângerare nu poate avea copii.

Fact: Femeile cu tulburări de sângerare cu siguranță pot avea copii. Adesea, femeile cu boala von Willebrand au o sarcină normală, fără complicații. Cu toate acestea, o femeie ar trebui să se consulte cu hematologul și obstetricianul ei pentru a evalua și aborda orice risc de sarcină pe baza stării sale individuale de sănătate.

Mit: Hemofilia este o boală regală și toate persoanele cu hemofilie sunt descendenți ai Reginei Victoria.

Fact: Regina Victoria a fost purtătoare de hemofilie, iar afecțiunea a fost transmisă prin generații de familii regale europene. În timp ce persoanele din comunitatea persoanelor cu tulburări de sângerare sunt cu siguranță nobile și demne în multe feluri, hemofilia este întâlnită în întreaga lume la toate tipurile de oameni – oameni de rând și membri ai familiei regale deopotrivă.

.