Având un copil cu autism: 21 de lucruri pe care aș fi vrut să le știu'
On octombrie 30, 2021 by adminExistă o zicală care este adesea repetată pentru că este adevărată: Dacă ai întâlnit o persoană cu autism, ai întâlnit o persoană cu autism. Acest lucru se datorează faptului că copiii (și adulții) din spectrul autist sunt foarte diferiți unii de alții. Nu există o singură foaie de parcurs corectă pe care să o urmezi atunci când îi crești, îi înveți și îi iubești.
Părinții de azi au vorbit cu numeroase mame, tați și persoane dragi despre ceea ce au învățat – și ar dori să le spună și altora – în călătoriile lor particulare în autism.
Nu vă faceți griji cu privire la ceea ce gândesc ceilalți
„Cel mai eliberator moment al acestei călătorii pentru noi a fost atunci când am încetat să ne mai facem griji cu privire la aspectul public. Copilul tău are nevoie ca tu să fii 100 la sută în ton cu el și cu ceea ce trăiește, nu să fii îngrijorat de modul în care ești perceput.”
-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee
Nu pierdeți niciodată o poveste de parenting TODAY cu buletinele noastre informative: Înscrieți-vă aici
Când vine vorba de autism, o mărime nu se potrivește tuturor
„Dacă ai pune un joc PlayStation într-un Xbox, ar funcționa? Bineînțeles că nu. Deci asta înseamnă că Xbox-ul este stricat? Nu. Același lucru este valabil și pentru un copil cu autism. Doar pentru că nu învață așa cum o fac copiii „tipici” nu înseamnă că este ceva în neregulă cu ei. Înseamnă că noi, în calitate de părinți, îngrijitori, prieteni, vecini și profesori, trebuie să găsim modalități diferite de a încerca să creăm o legătură.”
-Laura Jones, Lambertville, New Jersey
Nu va fi întotdeauna așa
„În momentele cele mai grele, când fiul meu nu dormea sau nu mânca sau când se topea din cauza luminilor și a sunetelor, mi-aș fi dorit să știu că nu va fi întotdeauna așa. Mi-aș fi dorit ca cineva să-mi fi spus că copilul pe care îl am acum va crește, se va schimba, va regresa și va prospera. Te vei simți înghețată în timp în diferite momente. Să știți că va fi mai bine. Și mai greu. Se va schimba.”
-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota
Să știți că pot fi implicate probleme medicale
„Mi-aș fi dorit să fi știut încă de la început despre problemele medicale invizibile ale autismului. Timp de ani de zile, nu am avut nicio idee că disfuncțiile gastrointestinale, inclusiv constipația, refluxul acid, inflamația și durerea, ar putea afecta în mod dramatic tiparele de somn, dispoziția, iritabilitatea, agresivitatea, atenția și chiar comunicarea fiului meu. Fiul nostru a trebuit să treacă prin aceste probleme de unul singur, zilnic, și mi se rupe inima că nu am bănuit niciodată cauza multora dintre luptele sale.”
-Janet Lintala, Virginia de Vest
Găsește alți părinți care să te înțeleagă și să te susțină
„Întotdeauna a fost de neprețuit să ai alți părinți care trec prin același lucru ca și tine, să îi suni și să le spui: „Nu-mi vine să cred că mi se întâmplă asta astăzi. Pentru că, pentru restul comunității, lucrurile care ni se întâmplă nouă, nu sunt chiar norma.” -Ruth Singer Strunck, mama a doi tineri adulți cu autism
Este în regulă să fii trist în legătură cu diagnosticul de autism al copilului tău
„Mă întristez foarte tare când mă gândesc la copilăria „normală” pe care au ratat-o copiii mei. Nu am nicio toleranță pentru părinții care se plâng că trebuie să își ducă copiii cu mașina la balet și la fotbal și la toate celelalte activități. Am vrut să fiu acea mamă și întotdeauna mi-am imaginat că viața mea va fi așa. Dar acum îmi dau seama cât de binecuvântată sunt să evit să am de-a face cu băutura, drogurile, promiscuitatea, hărțuirea pe rețelele de socializare și toate celelalte probleme tipice ale adolescenților.”
-Alicia Hardigree, Greenville, Carolina de Sud
RELATED: Momentul în care un tată și-a dat seama că problema nu era autismul fiului său
Să fiți recunoscători pentru legătura puternică pe care o veți crea cu copilul dumneavoastră
„Reflectând asupra ultimilor 24 de ani ai călătoriei noastre, voi spune acest lucru: Fiul meu îmi dă 100 de sărutări și îmbrățișări în fiecare zi, este întotdeauna fericit să mă vadă și va fi întotdeauna alături de mine. El nu minte și nu judecă. Este primitor cu oricine vrea să intre în lumea lui. Pe de altă parte, tatăl meu mă vede cam de două ori pe an, deoarece locuim la 2.000 de kilometri distanță. Așadar, care tată este mai bun? Nu este mai bun sau mai rău, este doar diferit. Odată ce înțelegi asta, drumul tău va fi mai lin.”
-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts
Prioritizează independența și comunicarea
„După ce nevoile medicale de bază sunt satisfăcute și vă dați seama cum să vă descurcați cu „cotidianul”, le recomand părinților să acorde o atenție deosebită domeniilor de comunicare, autoajutorare și abilități sociale adecvate. Un copil care are o capacitate academică ridicată, dar abilități slabe de comunicare, de igienă sau o înclinație de a-i răni pe ceilalți îi va limita foarte mult oportunitățile.”
-Nicole Sugrue, Port Washington, New York
Încrede-te în instinctele tale – chiar și în sfaturile medicului
„Ceea ce aș fi vrut să știu pe atunci este că este în regulă să ceri o a doua opinie atunci când instinctul îți spune că medicul se înșeală. Știam că Gavin avea autism. Cu toate acestea, ni s-a spus că are ADHD, că are anxietate și depresie. A fost nevoie de prima sa spitalizare la psihiatrie, la vârsta de 8 ani, pentru ca un psihiatru să spună în sfârșit că el credea că Gavin are sindromul Asperger. Întotdeauna ni s-a spus: „De ce este un diagnostic atât de important pentru voi, oricum? Este doar o etichetă’. Pentru că un diagnostic corect înseamnă un tratament adecvat. Acum are o slujbă, este implicat în activitățile școlare. Va merge la facultate în toamnă pentru a deveni profesor de chimie.”
-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania
Încercați să nu citiți prea mult în lucrurile pe care vi le spun oamenii
„Vă veți trezi supărat de comentariile pozitive, deoarece acestea par să minimalizeze amploarea provocărilor copilului dumneavoastră. De asemenea, vă veți simți enervat de comentariile negative care nu recunosc magnitudinea progreselor copilului dumneavoastră.”
-Lisa Lane, Woodruff, Carolina de Sud
Cele mai grele părți ale autismului sunt adesea nevăzute de lumea exterioară
„Fiica mea poate părea că este „bine” la o petrecere, dar mai târziu, în acea noapte, va fi probabil un coșmar. Cred că acest lucru este ceea ce poate face ca autismul să fie atât de singuratic. Este un război care se duce mai ales în spatele ușilor închise.”
-Lacy Gunter, Greenwood, Carolina de Sud
Cercetați un mentor
„Privind în urmă, ar fi fost util să fi avut un mentor sau pe cineva care să fi parcurs deja drumul cu care m-am confruntat. Inițial, diagnosticul a fost copleșitor. La fel cum un șofer aflat într-o călătorie pe șosea se oprește la centrele de vizitare pentru a obține informații, m-am trezit căutând indicații despre cum să fac față nu numai viitorului în calitate de îngrijitor principal, ci și despre cum să îi finanțez cheltuielile și îngrijirea medicală imediată și viitoare. Experiențele mele mi-au insuflat dorința de a-i îndruma pe cei cu care intru în contact și care se confruntă cu viitorul cu care m-am confruntat eu.”
-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas
Când îți schimbi așteptările, lumea va crește
„Mi-aș dori să știm că autismul înseamnă doar diferit, nu mai puțin. În loc de jocuri de baseball în școala primară, am avea programe de integrare senzorială. Mi-aș fi dorit să știm atunci că va fi OK – unele zile vor fi grele, unele zile vor fi frumoase și la sfârșitul fiecăreia dintre ele, când îl băgăm pe fiul nostru în pat, cel mai important lucru pe care îl putem face este să ne asigurăm că știe că este iubit.”
-Tabatha și Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee
RELATED: Știu ce cauzează autismul
Celebrați toate realizările copilului dumneavoastră
„Aș fi vrut să știu că, spre deosebire de alți părinți, nu putem lua de bună nici cea mai mică realizare sau piatră de hotar. Când fiul nostru a început să poarte haina fără să se împotrivească și și-a exprimat că îi este frig, când a reușit să participe la ora de cerc în timpul orei de muzică și când a urcat pe scenă cu ceilalți copii la spectacolul de la școală – am sărbătorit.”
-Steven Grossman, Los Angeles
Autismul nu echivalează cu lipsa de empatie
„Trebuie să eradicăm ideea că oamenii din spectru sunt lipsiți de sentimente și să luăm în considerare faptul că poate unele dintre comportamentele pe care nu le înțelegem se datorează faptului că, de fapt, ei simt mai mult decât noi, cei care nu suntem în spectru.”
-Lauren Casper, Lexington, Virginia
Copilul tău cu autism poate scoate la iveală ce e mai bun din familia ta
„Fiul nostru este cel mai mare dintre cei trei copii ai noștri și ne-a învățat pe toți importanța bunătății, a răbdării, a compasiunii, a ascultării și a respectului. Aceste atribute permit familiei noastre să păstreze o perspectivă foarte ancorată și reală asupra a ceea ce este cu adevărat important în viață față de ceea ce este trecător, frivol sau pur și simplu nu merită energia noastră.”
-Stephanie Martin, Greenville, Carolina de Sud
Avea un copil cu spectru poate fi ca o repornire a vieții tale
„Este incitant și provocator pentru că fiecare zi conține o nouă aventură. În ciuda provocărilor de a avea un copil în spectru, viața mea este perfect completă. Fiul meu mă provoacă să fiu un părinte mai bun în fiecare zi.”
-Yolanda Holmes, Greenville, Carolina de Sud
Amintiți-vă să vă trăiți propria viață și să aveți grijă de voi înșivă
„Apucați-vă de yoga. Sărută-ți soțul. Creați boluri frumoase din lut. Fă tot ceea ce te luminează pe dinăuntru – toate lucrurile care te-au făcut să te simți întreagă, și vie, și bună înainte ca autismul să-ți întunece pragul ușii.”
-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire
Patru picioare și blană pot schimba lumea copilului tău și îți pot da speranță
„Eram într-o căutare nesfârșită a acelui lucru care urma să facă diferența pentru fiul nostru… și apoi am adoptat-o pe Xena, o cățelușă grav abuzată și neglijată. În momentul în care fiul meu și Xena s-au întâlnit, a existat o legătură imediată și de netăgăduit. A vorbit liber cu ea, i-a cântat, s-a jucat cu ea. Erau de nedespărțit. Am cheltuit ani de zile și mii de dolari pe terapie în speranța de a realiza ceea ce acest câine a reușit să obțină instantaneu. Fiul meu a avut în sfârșit o relație în care nu existau judecăți sau așteptări față de el, ci exista o prietenie care îi permitea să lase totul baltă, să se deschidă și să fie el însuși. Nu spun că toate familiile care trăiesc cu autism ar trebui să aibă un câine, dar voi spune că miracolele devin realitate, iar miracolul tău s-ar putea să se afle în adăpostul tău local și să te aștepte.”
-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia
Este un moment minunat pentru a fi părinte al unui copil cu autism
„Sunt recunoscătoare că trăim în vremurile pe care le trăim. S-au descoperit atât de multe informații noi despre autism. Trăim în era internetului și pot să mă conectez cu o altă mamă cu autism care locuiește la câteva state sau chiar țări distanță și să vorbesc despre experiențele noastre comune. Sunt recunoscătoare că am la dispoziție lucruri precum iPad-urile care nu numai că îl ajută pe fiul meu să comunice, dar ne oferă și șansa de a împărtăși un moment în timp ce vizionăm unul dintre clipurile sale preferate de pe YouTube. Un vârf de pălărie pentru familiile care au fost înaintea noastră. Ele au ajutat cu adevărat la deschiderea drumului pentru beneficiile de care fiul meu beneficiază acum. Sper să pot face același lucru pentru cei care vin în urma noastră.”
-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey
RELATED: Lucrurile despre care nu se vorbește în timpul Lunii de conștientizare a autismului
Călătoria ta poate fi diferită, dar scopul tău este același
„Ceea ce ne dorim pentru copiii noștri este același lucru pe care toți ceilalți îl doresc pentru copiii lor. S-ar putea să le ia un pic mai mult timp pentru a obține asta, s-ar putea să ne ia mai multă intervenție, dar în cele din urmă sănătatea și fericirea este ceea ce toată lumea își dorește pentru copiii lor.”
-Ruth Singer Strunck, mama a doi tineri adulți cu autism
.
Lasă un răspuns