Words Matter, And It’s Time to Explore The Meaning Of „Ableism”.

Getty

Jeśli przeczytasz więcej niż jeden lub dwa artykuły na temat kwestii związanych z niepełnosprawnością lub porozmawiasz z dowolnym działaczem na rzecz praw osób niepełnosprawnych, natkniesz się na słowo „ableism”. Słowo to wykonuje wiele pracy dla kultury niepełnosprawności. Niesie ze sobą ciężar tego, co najbardziej nęka osoby niepełnosprawne, ale może być tak trudne do wyrażenia.

Ale z tego powodu „ableizm” może również wydawać się terminem nadużywanym. Często wprowadza on do dyskursu o niepełnosprawności tyle samo zamieszania i niezgody, co jasności i celu. Choć daje głos i treść bardzo realnym przekonaniom i doświadczeniom, słowo „ableism” może również sprawiać wrażenie broni retorycznej, mającej na celu zdyskredytowanie ludzi za obrazę, której wielu ludzi po prostu nie dostrzega lub nie zgadza się z jej istnieniem.

Ale jak powie ci każda niepełnosprawna osoba, ableism lub coś podobnego absolutnie istnieje. Posiadanie słowa, którym można o nim mówić, jest niezbędne do zrozumienia go i walki z nim.

Czym dokładnie jest „ableizm”, lub czym ma być? Równie dobrze możemy zacząć od „podręcznikowych” definicji „ableizmu”…

Wikipedia: „Ableizm (/ˈeɪbəlɪzəm/; znany również jako ablism, disablism (Brit. English), anapirophobia, anapirism, and disability discrimination) to dyskryminacja i uprzedzenia społeczne wobec osób niepełnosprawnych lub postrzeganych jako niepełnosprawne. Ableizm charakteryzuje osoby jako zdefiniowane przez ich niepełnosprawność i jako gorsze od osób pełnosprawnych. Na tej podstawie przypisuje się lub odmawia się ludziom pewnych postrzeganych zdolności, umiejętności lub orientacji charakteru.”

Urban Dictionary: „Ableizm to dyskryminacja lub uprzedzenie wobec osób, które są niepełnosprawne. Może on przybierać formę idei i założeń, stereotypów, postaw i praktyk, fizycznych barier w środowisku lub opresji na większą skalę. Często jest on niezamierzony i większość ludzi jest całkowicie nieświadoma wpływu swoich słów lub działań.”

Definicje te są w porządku, jeśli chodzi o ich zakres. Ale zawsze warto spróbować wymyślić własne definicje, oparte na rzeczywistych doświadczeniach związanych z niepełnosprawnością. Na przykład, ableizm to:

Każde stwierdzenie lub zachowanie skierowane do osoby niepełnosprawnej, które oczernia lub zakłada niższy status tej osoby ze względu na jej niepełnosprawność.

Albo …

Społeczne zwyczaje, praktyki, przepisy, prawa i instytucje, które działają w oparciu o założenie, że osoby niepełnosprawne są z natury mniej zdolne, mniej wartościowe w społeczeństwie i / lub powinny mieć mniejszą autonomię osobistą niż osoby w tym samym wieku.

Te dwie definicje wskazują na ważną dwoistą naturę ableizmu. W jednym sensie dotyczy on indywidualnych zachowań, ale także struktur społecznych i instytucji. Ważne jest, aby zbadać istotne elementy obu tych zjawisk.

Personalny ableizm:

1. Odczuwanie instynktownego dyskomfortu w otoczeniu osób niepełnosprawnych lub każdego, kto wydaje się „dziwny” w sposób, który może być związany z jakąś formą niepełnosprawności. Objawia się to na setki sposobów i może obejmować:

– Bycie nerwowym, niezdarnym i niezręcznym w pobliżu ludzi na wózkach inwalidzkich.

– Odczuwanie obrzydzenia do ludzi, których ciała wydają się być bardzo różne lub „zdeformowane”.”

– Unikanie rozmów z osobami niepełnosprawnymi w celu uniknięcia pewnego rodzaju obawy przed kompromitacją.

2. Posiadanie stereotypowych poglądów na temat osób niepełnosprawnych w ogóle, lub na temat pewnych podgrup osób niepełnosprawnych. Na przykład:

– Zakładanie, że osobowość osób niepełnosprawnych pasuje do kilku głównych kategorii, takich jak smutna i żałosna, wesoła i niewinna lub zgorzkniała i narzekająca.

– Kojarzenie określonych stereotypów z konkretnymi schorzeniami. Na przykład, że osoby z zespołem Downa są szczęśliwe, przyjazne i naiwne, osoby chore psychicznie są nieprzewidywalne i niebezpieczne, a osoby z autyzmem są zimne, nietaktowne i nie do poznania.

– Umieszczanie różnych niepełnosprawności w hierarchii „ciężkości” lub względnej wartości. Doskonałym tego przykładem jest powszechnie panujące przekonanie, nawet wśród osób niepełnosprawnych, że niepełnosprawność fizyczna nie jest taka zła, ponieważ przynajmniej „nic nie jest nie tak z twoim umysłem.”

3. Urażanie osób niepełnosprawnych za korzyści lub przywileje, które według ciebie mają jako grupa. Jest to jedna z głównych stron protekcjonalności i sentymentalizmu wobec osób niepełnosprawnych. Jest napędzana przez kombinację drobnych, codziennych urazów i fałszywych, mrocznych i quasi-politycznych przekonań, takich jak:

– Osoby niepełnosprawne mają dobre miejsca parkingowe, zniżki i wszelkiego rodzaju inne małe, niezasłużone przysługi.

– W przeciwieństwie do innych „mniejszości”, wszyscy lubią i wspierają osoby niepełnosprawne. Nie są oni uciskani, są rozpieszczani.

– Niepełnosprawni nie muszą pracować i otrzymują rządowe zasiłki przez całe życie.

Ciekawe jest to, że istnieją dwie główne szkoły przekonań ableistycznych. Jedna z nich głosi, że osoby niepełnosprawne są nieszczęśliwymi, ale niewinnymi ofiarami okoliczności, które powinny być kochane, otoczone opieką i chronione przed krzywdą. Druga mówi, że osoby niepełnosprawne są z natury gorsze, nieprzyjemne, a jednocześnie są beneficjentami niesprawiedliwej i nieuzasadnionej hojności i ochrony socjalnej. Żadne z tych przekonań nie jest prawdziwe, a oba ograniczają i zatruwają relacje między osobami niepełnosprawnymi i pełnosprawnymi, a czasem także między samymi osobami niepełnosprawnymi.

Nie możemy tego wszystkiego zrzucić na karb indywidualnych przekonań i zachowań. Przekonania te są pod silnym wpływem długotrwałych praktyk społecznych i instytucji. A te praktyki i instytucje wymagają znacznie więcej czasu na zmianę niż indywidualne postawy. Długo po tym, jak przekonania ludzi na temat niepełnosprawności ulegają poprawie, prawo, przepisy i instytucje utrzymują ableizm przy życiu i wyrządzają ogromną krzywdę osobom niepełnosprawnym.

Systemowy ableizm:

Za każdym razem, gdy mówimy o siłach „systemowych”, ryzykujemy, że zabłądzimy w tak wielką abstrakcję, że stracimy związek z codzienną rzeczywistością. Ale instytucjonalny ableizm naprawdę nie jest aż tak tajemniczy. Jego elementy składowe są łatwe do zauważenia, jeśli wiemy, czego szukamy.

1. Prawa i przepisy, które ograniczają wolność i równość osób niepełnosprawnych.

– Przed wprowadzeniem praw takich jak Sekcja 504 Ustawy o Rehabilitacji, Ustawa o Edukacji Osób Niepełnosprawnych oraz Amerykańska Ustawa o Niepełnosprawności, było całkowicie legalne, aby po prostu wykluczyć osoby niepełnosprawne z usług rządowych i zatrudnienia, uczęszczania do szkół publicznych, a nawet wchodzenia do firm i kupowania towarów i usług. I długo po tym, jak te prawa usunęły bariery prawne, praktyki dyskryminacyjne nadal żyją.

– Istnieją obecne prawa opiekuńcze, które mają na celu ochronę osób z pewną niepełnosprawnością, ale które mogą być łatwo nadużywane lub nadużywane do ograniczania wolności i autonomii o wiele bardziej niż jest to absolutnie konieczne. Na przykład, niepełnosprawni dorośli umieszczeni pod opieką kuratora są często pozbawiani prawa do głosowania bez żadnego realnego uzasadnienia, czasami bez ich wiedzy, a nawet bez świadomości ich opiekunów.

– Kawałki i fragmenty innych pomocnych programów często przetrwały wielokrotne próby reformy i nadal nakładają bezsensowne ograniczenia i kontrproduktywne nierówności na osoby niepełnosprawne. Klasycznym przykładem są zasady Social Security Disability i SSI, które karzą osoby niepełnosprawne za pracę lub zawarcie związku małżeńskiego.

2. Polityka społeczna, która stara się „opiekować” osobami niepełnosprawnymi poprzez intensywny nadzór, ochronę i izolację od codziennego społeczeństwa.

– Duże instytucje, mniejsze domy grupowe, mieszkania wspomagane i domy opieki są znacznie mniej dominujące niż kiedyś, ale nadal są zbyt często domyślną opcją oferowaną osobom niepełnosprawnym lub narzucaną im, gdy potrzebują codziennej pomocy. I wszystkie one nadal opierają się na modelu segregacji i kontroli, gdzie niespokrewnione osoby niepełnosprawne żyją razem pod jednym dachem, którego nie są właścicielami, nie z wzajemnego wyboru, i ściśle nadzorowane przez osoby pełnosprawne.

– Nie tak wiele dekad temu, fizyczne oddzielenie osób niepełnosprawnych od społeczeństwa, w tym od ich rodzin, nie było postrzegane jako smutny efekt uboczny, ale jako uzgodniony cel społeczny, aby chronić społeczeństwo osób niepełnosprawnych i chronić społeczeństwo przed osobami niepełnosprawnymi.

– Pomimo znacznej ekspansji indywidualnego wsparcia środowiskowego, takiego jak opieka domowa, wiele struktur instytucjonalizacji nadal funkcjonuje dzięki sile przyzwyczajenia, biurokratycznej inercji i utrzymywaniu się przestarzałych poglądów na temat bezpieczeństwa instytucji i niezależnego życia. niezależnego życia – i oczywiście dlatego, że „opieka” nad osobami niepełnosprawnymi, jeśli jest wykonywana w określony sposób, może być nadal bardzo opłacalna.

3. Polityka i praktyki, które dążą do ograniczenia lub wyeliminowania niepełnosprawności ze społeczeństwa, nie tylko jako korzyści dla pojedynczej osoby niepełnosprawnej, ale jako postrzeganej korzyści dla społeczeństwa jako całości.

– Czasami oczekiwana korzyść jest zasadniczo praktyczna, jak oszczędność pieniędzy na pomoc i wsparcie osób niepełnosprawnych. Często jednak ludzie szukają bardziej abstrakcyjnego ulepszenia – w ogólnym przekonaniu, że niepełnosprawność jest skazą na społeczeństwie, więc mniejsza liczba osób niepełnosprawnych byłaby dla niego korzystna.

– Wiele z tego wywodzi się z popularności eugeniki, idei, że ludzkość jako całość, lub konkretnie naród, może i powinna zostać ulepszona lub „oczyszczona” poprzez kontrolowanie tego, komu pozwala się rozmnażać, a w skrajnych przypadkach, komu pozwala się żyć. „Eugenika” jest słowem obciążonym ze względu na jego związek z nazistowskimi Niemcami. Nie powinniśmy jednak zapominać, jak powszechnie była ona akceptowana mniej niż 100 lat temu, również tutaj, w Stanach Zjednoczonych.

Niektórzy twierdzą nawet, że całe systemy ekonomiczne, takie jak kapitalizm, inne uprzedzenia, takie jak rasizm, oraz konwencjonalne wartości, takie jak paternalizm i konformizm, generują i zależą od głęboko zakorzenionego i często nieuświadomionego ableizmu. Daleki od bycia nowym lub niszowym zjawiskiem społecznym, ableizm może być kluczowym składnikiem samego ucisku i niesprawiedliwości.

Co zatem sugeruje to wszystko na temat tego, jak powinniśmy rozumieć ableizm? Oto kilka sugestii:

1. Niezależnie od sytuacji, w której usłyszysz ten termin, nie traktuj go jako osobistej zniewagi lub potępienia. Upośledzenie jest o wiele ważniejsze jako zbiór struktur społecznych niż jako zbiór osobistych zachowań lub postaw. Ponadto, sam fakt, że ableizm jest tak wszechobecny w społeczeństwie oznacza, że trudno się dziwić, że wielu, jeśli nie większość z nas prawdopodobnie żywi ableistyczne przekonania i działa w sposób ableistyczny od czasu do czasu.

2. Nie kłóć się z osobą niepełnosprawną o techniczną semantykę lub ważność słowa „ableizm”. „Nowe” słowa i koncepcje wydają się sprawiać, że niektórzy ludzie są szczególnie zdenerwowani i podejrzliwi. Ale wymyślenie i używanie terminu takiego jak „ableizm” jest po prostu sposobem na mówienie o prawdziwym zestawie doświadczeń i uczuć, z którymi większość osób niepełnosprawnych spotyka się od czasu do czasu. To wyzwalające móc nadać im nazwę i sposób, w jaki można o nich mówić.

3. Pamiętaj, że osoby niepełnosprawne też mogą być ableistyczne, zarówno wobec siebie, jak i wobec innych. Bardzo niewielu z nas dorasta w obrębie kultury niepełnosprawności. O niepełnosprawności dowiadujemy się głównie od pełnosprawnych rodziców i/lub pełnosprawnych lekarzy, terapeutów i nauczycieli, czy to w dzieciństwie, czy w wyniku wypadku lub choroby w wieku dorosłym. Tak więc większość osób niepełnosprawnych po raz pierwszy styka się z wyobrażeniami na temat niepełnosprawności, które są silnie upełnosprawnione. Choć nie zawsze zdajemy sobie z tego sprawę, wielu z nas niepełnosprawnych akceptuje ideę, że jesteśmy gorsi, przynajmniej w odniesieniu do naszej niepełnosprawności. Większość z nas potrzebuje dużo czasu, aby poznać innych niepełnosprawnych, uświadomić sobie wspólne doświadczenia i zidentyfikować zewnętrzne bariery, z którymi wszyscy się borykamy.

Ableizm jest zły. Krzywdzi ludzi. Ale nie powinien nas szokować. Powinniśmy być w stanie go zidentyfikować i pilnie z nim walczyć, ale bez zbędnego wstydu czy udręki. Samo słowo „ableizm” może dla niektórych brzmieć sztucznie, ale to, co reprezentuje, jest tak stare jak ludzka cywilizacja i tak bezpośrednie, jak każde niezręczne spotkanie, z którym codziennie stykają się osoby niepełnosprawne.

Śledź mnie na Twitterze lub LinkedIn. Zajrzyj na moją stronę internetową.