The Ethics of Human Cloning and Stem Cell Research

„California Cloning: A Dialogue on State Regulation” zostało zwołane 12 października 2001 roku przez Markkula Center for Applied Ethics na Uniwersytecie Santa Clara. Jego celem było zgromadzenie ekspertów z dziedziny nauki, religii, etyki i prawa w celu omówienia sposobu, w jaki stan Kalifornia powinien postępować w regulowaniu klonowania ludzi i badań nad komórkami macierzystymi.

Ramy do dyskusji nad tym zagadnieniem przedstawiła dyrektor Centrum Biotechnologii i Etyki Opieki Zdrowotnej Margaret McLean, która zasiada również w Kalifornijskim Stanowym Komitecie Doradczym ds. W 1997 r. ustawodawca kalifornijski ogłosił „pięcioletnie moratorium na klonowanie całej istoty ludzkiej” i zażądał powołania „panelu przedstawicieli z dziedziny medycyny, religii, biotechnologii, genetyki, prawa, bioetyki i opinii publicznej” w celu oceny „medycznych, etycznych i społecznych implikacji” klonowania ludzi (SB 1344). Klonowania Ludzi zwołał pięć publicznych spotkań, z których każde koncentrowało się na konkretnym aspekcie klonowania ludzi: np. klonowanie reprodukcyjne, technologia klonowania i komórki macierzyste. Komitet przygotowuje raport dla ustawodawcy, który ma być gotowy do 31 grudnia 2001 roku. Raport ten będzie omawiał naukę o klonowaniu oraz etyczne i prawne uwarunkowania zastosowań technologii klonowania. Będzie on również zawierał zalecenia dla legislatury dotyczące regulacji klonowania ludzi. Legislatura planuje podjąć tę dyskusję po styczniu. Moratorium wygasa z końcem 2002 roku.

Co państwo powinno zrobić w tym momencie? Ponad 80 zaproszonych gości przybyło do SCU na „Kalifornijskie Klonowanie”, aby zaangażować się w dialog na ten temat. Byli wśród nich naukowcy, teologowie, biznesmeni z branży biotechnologicznej, bioetycy, prawnicy, przedstawiciele organizacji non-profit oraz wykładowcy SCU. Główny mówca Ursula Goodenough, profesor biologii na Uniwersytecie Waszyngtońskim i autorka książki „Genetyka”, przedstawiła te zagadnienia w swoim wykładzie „Religijny naturalista myśli o bioetyce”. Cztery panele dotyczyły konkretnych naukowych, religijnych, etycznych i prawnych implikacji klonowania reprodukcyjnego człowieka i badań nad komórkami macierzystymi. Niniejszy dokument zawiera krótkie podsumowanie zagadnień poruszonych podczas czterech paneli.

Perspektywy naukowe i biotechnologiczne

Thomas Okarma, dyrektor generalny Geron Corp. rozpoczął ten panel od przeglądu medycyny regeneracyjnej i rozróżnienia pomiędzy klonowaniem reprodukcyjnym a badaniami nad ludzkimi embrionalnymi komórkami macierzystymi. Pomógł słuchaczom zrozumieć naukę stojącą za medycznym potencjałem badań nad embrionalnymi komórkami macierzystymi, wyjaśniając procedury tworzenia linii komórek macierzystych oraz związek tej dziedziny z biologią telomerów i genetyką. Żadne krótkie streszczenie nie jest w stanie oddać sprawiedliwości tej nauce. Czytelnik jest skierowany do raportu National Bioethics Advisory Committee (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf) for a good introduction.

Odpowiadając Okarma, były J. William Langston, prezes Instytutu Parkinsona, i Phyllis Gardner, profesor nadzwyczajny medycyny i były dziekan edukacji medycznej na Stanford University. Oboje dyskutowali o konsekwencjach ostatnich restrykcji prezydenta dotyczących badań nad komórkami macierzystymi dla sektora non-profit. Langston porównał obecne środowisko regulacyjne do zakazu badań nad komórkami płodowymi z czasów Reagana, który jego zdaniem był poważną przeszkodą w badaniach nad chorobą Parkinsona. Zwrócił również uwagę na fakt, że badania nad komórkami macierzystymi są proponowane jedynie przy wykorzystaniu tysięcy embrionów, które są już tworzone w procesie leczenia bezpłodności. Te w końcu i tak zostałyby usunięte, argumentował, że lepiej byłoby pozwolić im pełnić jakąś funkcję, niż je niszczyć. Prezydent Bush ograniczył badania finansowane z funduszy federalnych do 64 istniejących linii komórek macierzystych, co zdaniem Langstona jest zdecydowanie za mało. Ponadto Langston sprzeciwiał się zakazom finansowania przez rząd badań nad komórkami macierzystymi ze względu na możliwości publicznego przeglądu, jakie daje proces zabezpieczania grantów rządowych.

Gardner mówił o różnicach między badaniami akademickimi a komercyjnymi, sugerując, że jedne i drugie są ważne dla postępu nauki i jej zastosowania. Ponieważ większość obecnych linii komórek macierzystych jest w sektorze komercyjnym, a prezydent zakazał tworzenia nowych linii, martwiła się, że uniwersytety nie będą nadal ośrodkami badań w tej ważnej dziedzinie. To, argumentowała, wyciąłoby bardziej serendipitous i czasami bardziej altruistyczne podejścia do badań akademickich. Ponadto, może to prowadzić do więcej z drenażu mózgów reprezentowane przez niedawny ruch wybitnego UCSF komórek macierzystych badacza Roger Pedersen do Wielkiej Brytanii. Gardner wyraziła nadzieję, że Stany Zjednoczone pozostaną „okrętem flagowym” w badaniach nad komórkami macierzystymi. Jej obawy zostały powtórzone później przez moderatora Allena Hammonda, profesora prawa SCU, który wezwał stan, który był w czołówce badań nad komórkami macierzystymi, do rozważenia skutków ekonomicznych zakazu takiej działalności. Wszyscy trzej paneliści pochwalili decyzję stanowego komitetu doradczego, aby oddzielnie zająć się kwestiami klonowania ludzi i badań nad komórkami macierzystymi.

Perspektywy religijne

Dwoje panelistów religijnych, Suzanne Holland i Laurie Zoloth, są współredaktorami książki The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001). Holland, adiunkt w Katedrze Etyki Religijnej i Społecznej na Uniwersytecie Puget Sound, rozpoczęła panel od omówienia protestanckich idei dotyczących grzechu pychy i szacunku dla osób oraz tego, jak odnoszą się one do klonowania reprodukcyjnego człowieka. Biorąc pod uwagę obecne obawy dotyczące bezpieczeństwa klonowania, opowiedziała się za utrzymaniem zakazu. Ale ostatecznie, argumentowała, klonowanie powinno być raczej regulowane niż całkowicie zakazane. W rzeczywistości, zasugerowała, cały przemysł związany z płodnością wymaga większej regulacji. Jako podstawę dla takiej regulacji zaproponowała ocenę motywacji tych, którzy chcą korzystać z tej technologii. Ci, których motywy wynikają z życzliwości – na przykład ci, którzy chcą wychować dziecko, ale nie mają innych możliwości urodzenia genetycznie spokrewnionego dziecka – powinni mieć możliwość poddania się procedurze klonowania. Ci, których motywy wynikają bardziej z narcystycznych względów – ludzie, którzy pragną nieśmiertelności lub nowości – powinni mieć zakaz korzystania z tej technologii. Zaproponowała obowiązkowe doradztwo i okres oczekiwania jako sposób oceny motywacji.

Zoloth doszła do innego wniosku na temat klonowania reprodukcyjnego w oparciu o swoją lekturę źródeł żydowskich. Argumentowała, że dostępność takiej technologii zbyt łatwo utowarowi ludzkie życie, kładąc nacisk bardziej na uzyskanie kopii samego siebie niż na kluczowy akt rodzicielski, jakim jest stworzenie „obcego, któremu oddałbyś swoje życie”. Umieściła kwestię klonowania w kontekście systemu, w którym dzieci z rodzin zastępczych nie mogą znaleźć domów i gdzie powszechna opieka zdrowotna nie jest dostępna dla dzieci, które już się urodziły. Podczas gdy Zoloth poinformowała, że żydowscy etycy różnią się znacznie w swoich poglądach na temat klonowania reprodukcyjnego, istnieje dość szeroka zgoda co do tego, że badania nad komórkami macierzystymi są uzasadnione. Wśród tradycji żydowskich, które przytoczyła, były następujące:

• Embrion nie ma statusu osoby ludzkiej.

• Istnieje przykazanie uzdrawiania.

• Duża swoboda jest dozwolona w nauce.

• Świat jest nieukończony i wymaga ludzkiego udziału, aby stać się całością.

Katolicki bioetyk Albert Jonsen, jeden z dziekanów tej dziedziny, przedstawił historyczną perspektywę debaty na temat klonowania, powołując się na artykuł Joshuy Lederburga z lat 60-tych, który wezwał swoich kolegów do przyjrzenia się implikacjom tej odległej wówczas możliwości. Prześledził również rozwój katolickich poglądów na inne nowe technologie medyczne. Kiedy po raz pierwszy wprowadzono transplantację organów, sprzeciwiano się jej jako pogwałceniu zasady „Po pierwsze, nie szkodzić” i jako okaleczaniu ludzkiego ciała. Później kwestia ta została na nowo ujęta w kategoriach dobroczynności i troski o innych. Jedno z kluczowych pytań, sugerował Jonsen, brzmi: Co my, jako społeczeństwo promujące pluralizm religijny, możemy zrobić, kiedy musimy tworzyć politykę publiczną w kwestiach, w których tradycje religijne mogą się nie zgadzać? Przekonywał, że pod poszczególnymi naukami każdej z religii kryją się pewne wspólne, szerokie tematy, które mogą stanowić ramy dla debaty. Należą do nich ludzka skończoność, ludzka omylność, ludzka godność i współczucie.

Ethics Perspectives

Lawrence Nelson, adiunkt filozofii na SCU, otworzył panel etyczny dyskusją na temat moralnego statusu ludzkiego embrionu. Ograniczając swoje uwagi do żywotnych, pozaustrojowych embrionów (embrionów stworzonych w celu leczenia bezpłodności, które nigdy nie zostały wszczepione), Nelson argumentował, że istoty te mają pewien status moralny – choć słaby – ponieważ są żywe i ponieważ są cenione w różnym stopniu przez inne podmioty moralne. Status ten uprawnia embriony do pewnej ochrony. Zdaniem Nelsona, źródła gamet, których jajeczko i sperma stworzyły te embriony, mają z nimi wyjątkową więź i powinny mieć wyłączną kontrolę nad ich dysponowaniem. Jeśli źródła gamet wyrażą zgodę, Nelson uważa, że embriony mogą być wykorzystane do badań, jeśli będą traktowane z szacunkiem. Niektóre przejawy szacunku mogą być następujące:

• Są one wykorzystywane tylko wtedy, gdy cel badań nie może być osiągnięty innymi metodami.

• Embriony nie osiągnęły gastrulacji (przed 14 do 18 dniem rozwoju).

• Ci, którzy ich używają, unikają uznawania lub traktowania ich jako własności.

• Ich zniszczeniu towarzyszy pewne poczucie straty lub żalu.

Filozofia Profesor Barbara MacKinnon (Uniwersytet w San Francisco), redaktorka książki Human Cloning: Science, Ethics, and Public Policy, rozpoczęła od omówienia rozróżnienia między klonowaniem reprodukcyjnym a terapeutycznym oraz argumentu śliskiego zbocza. Wyróżniła trzy różne formy tego argumentu i wykazała, że w przypadku każdej z nich kontynuacja badań nad komórkami macierzystymi nie prowadzi nieuchronnie do klonowania reprodukcyjnego ludzi. MacKinnon opowiedziała się za utrzymaniem zakazu tego ostatniego, powołując się na obawy związane z bezpieczeństwem. Jeśli chodzi o klonowanie terapeutyczne i badania nad komórkami macierzystymi, skrytykowała poglądy konsekwencjalistyczne, takie jak to, że można zrobić wszystko, by zmniejszyć ludzkie cierpienie i że niektóre embriony i tak zginą. Zauważyła jednak, że w przypadku klonowania terapeutycznego należy również odnieść się do kwestii niekonsekwencjalistycznych, a wśród nich do pytania o moralny status wczesnego embrionu. Dokonała również rozróżnienia między moralnością a prawem, argumentując, że nie wszystko, co jest niemoralne, powinno być zakazane przez prawo, i pokazała, jak to stanowisko odnosi się do klonowania ludzi.

Paul Billings, współzałożyciel GeneSage, był zaangażowany w opracowanie międzynarodowego traktatu zakazującego klonowania reprodukcyjnego ludzi i inżynierii genetycznej linii zarodkowej. Jako argumenty przeciwko klonowaniu ludzi wymienił:

• Nie ma prawa do posiadania genetycznie spokrewnionego dziecka.

• Klonowanie nie jest bezpieczne.

• Klonowanie nie jest medycznie konieczne.

• Klonowanie nie mogłoby być dostarczone w sprawiedliwy sposób.

Billings wierzy również, że korzyści z terapii komórkami macierzystymi zostały „dziko przecenione.” Obecnie, jak twierdzi, nie ma skutecznych terapii pochodzących z tych badań. Jest on również zaniepokojony tym, jak rozwijające się zdolności w technologii transferu jądrowego mogą mieć zastosowanie w inżynierii genetycznej linii zarodkowej, do której nie chcemy zachęcać. W związku z tym opowiada się on za obecnym powolnym podejściem, polegającym na zakazie tworzenia nowych linii komórkowych do czasu, gdy niektóre terapie okażą się skuteczne. Jednocześnie uważa, że musimy pracować nad poprawą sytuacji ludzi biednych i zepchniętych na margines, aby ich dostęp do wszystkich terapii był lepszy.

Perspektywy prawne

Członek Państwowego Komitetu Doradczego ds. Klonowania Ludzi Henry „Hank” Greely odniósł się do niektórych trudności w tworzeniu sprawnego systemu regulacyjnego dla klonowania reprodukcyjnego ludzi. Najpierw zajął się bezpieczeństwem, które, biorąc pod uwagę 5 do 10 razy większe prawdopodobieństwo spontanicznej aborcji w sklonowanych owiec, twierdził, że wyraźnie uzasadnia regulację. FDA obecnie twierdzi, że ma jurysdykcję nad tą technologią, ale Greely wątpił, czy sądy podtrzymałyby to twierdzenie. Biorąc pod uwagę te fakty, Greely widział trzy alternatywy dla stanu Kalifornia:

• Nie robić nic; niech rząd federalny się tym zajmie.

• Utworzyć odpowiednik FDA do regulowania bezpieczeństwa procesu, alternatywę, na którą wskazał, że stan nie ma doświadczenia.

• Podtrzymać obecny zakaz na podstawie bezpieczeństwa do czasu, gdy procedura zostanie uznana za bezpieczną. Następnie Greely odniósł się do sugestii, że państwo może wprowadzać regulacje prawne, rozróżniając potencjalnych klonerów na podstawie ich motywacji, np. odrzucając prośbę o sklonowanie osoby w celu dostarczenia tkanki serca dla innej osoby, ale przychylając się do prośby, jeśli klonowanie byłoby jedyną możliwością poczęcia dziecka przez parę. Greely uznał, że pomysł decydowania przez państwo na takiej podstawie jest głęboko niepokojący, ponieważ wymagałby „zaglądania w czyjąś duszę” w sposób, w którym rząd nie ma wprawy.

Wpływ regulacji na uniwersytety był głównym tematem prezentacji Debry Zumwalt. Jako główny radca prawny Uniwersytetu Stanforda, Zumwalt mówiła o konieczności tworzenia przepisów, które są jasne i proste. Obecnie przepisy federalne dotyczące komórek macierzystych są niejasne, argumentowała, co utrudnia uniwersytetom i innym instytucjom stwierdzenie, czy są one zgodne z przepisami. Ona wierzy, że przepisy powinny być oparte na nauce i dobrej polityki publicznej, a nie na polityce. W rezultacie, opowiedziała się za ogólną politykę jest ustalana przez ustawodawcę, ale szczegóły są wypracowywane na poziomie administracyjnym przez agencje regulacyjne z doświadczeniem. Jakiekolwiek przepisy Kalifornia rozwija nie powinny być bardziej restrykcyjne niż przepisy federalne, ostrzegła, lub badania będą napędzane z państwa. Podobnie jak kilku innych mówców, Zumwalt był zaniepokojony o federalnych przepisów ograniczających badania komórek macierzystych do istniejących linii komórkowych. To, obawiała się, będzie prowadzić wszystkie badania w prywatnych rękach. „Musimy nadal mieć publiczną bazę wiedzy,” powiedziała. Ponadto, pochwaliła nieodłączne zabezpieczenia w badaniach akademickich, w tym wzajemnej oceny, panele etyczne i instytucjonalnych komisji rewizyjnych.

Prezydencka profesor etyki i dobra wspólnego wSCU, June Carbone, przyjrzała się roli kalifornijskich decyzji dotyczących klonowania w przyczynianiu się do zarządzania biotechnologią. Zasugerowała, że Kalifornia nie może sama zająć się tymi kwestiami, a zatem może wnieść najbardziej pożyteczny wkład pomagając w wykuwaniu nowego międzynarodowego konsensusu moralnego poprzez debatę publiczną. Wyciągając wnioski z reakcji Stanów Zjednoczonych na ostatnie ataki terrorystyczne, przekonywała do międzynarodowego konsensusu opartego na sojuszu zasad i własnych interesów. Taki konsensus musiałby być egzekwowany zarówno za pomocą kija, jak i marchewki i powinien, jej zdaniem, obejmować partnerstwo publiczno-prywatne w celu rozwiązywania problemów etycznych. Stosując te idee do klonowania reprodukcyjnego, zasugerowała, abyśmy zastanowili się, jakie sojusze byłyby konieczne, aby zapobiec lub ograniczyć tę praktykę. Zapobieganie rutynowemu stosowaniu może być osiągnięte poprzez ustanowienie jasnej linii etycznej i zawodowej zakazującej klonowania reprodukcyjnego. Zapobieganie wyjątkowemu użyciu (zdeterminowana osoba z wystarczającymi pieniędzmi, aby znaleźć chętnego lekarza) może nie być możliwe. Jeśli chodzi o badania nad komórkami macierzystymi, Carbone argumentowała, że im większa inwestycja w takie badania, tym większa marchewka – tym bardziej fundator będzie w stanie regulować proces. To, zasugerowała, przemawia za rolą rządu w finansowaniu. Jeśli społeczność zawodowa nie uszanuje linii etycznej wyznaczonej przez polityków, a alternatywne finansowanie będzie dostępne albo ze źródeł publicznych za granicą, albo ze źródeł prywatnych w kraju, amerykańska debata polityczna ryzykuje, że stanie się nieistotna.

„Klonowanie w Kalifornii” zostało zorganizowane przez Markkula Center for Applied Ethics i współsponsorowane przez Bannan Center for Jesuit Education and Christian Values; Center for Science, Technology, and Society; SCU School of Law; High Tech Law Institute; Howard Hughes Medical Institute Community of Science Scholars Initiative; oraz kancelarię prawną Latham & Watkins.