Mając dziecko z autyzmem: 21 rzeczy, które chciałbym'd wiedzieć

Jest takie powiedzenie, które jest często powtarzane, ponieważ jest prawdziwe: Jeśli spotkałeś jedną osobę z autyzmem, spotkałeś jedną osobę z autyzmem. To dlatego, że dzieci (i dorośli) ze spektrum autyzmu bardzo się od siebie różnią. Nie ma jednej prawidłowej mapy drogowej, którą należy podążać podczas wychowywania, nauczania i kochania ich.

Dzisiaj rodzice rozmawiali z wieloma mamami, tatusiami i bliskimi o tym, czego nauczyli się – i co chcieliby powiedzieć innym – podczas swoich szczególnych podróży związanych z autyzmem.

Nie martw się o to, co myślą inni ludzie

„Najbardziej uwalniającym momentem tej podróży było dla nas to, kiedy przestaliśmy się martwić o wygląd publiczny. Twoje dziecko potrzebuje, abyś był w 100 procentach zestrojony z nim i tym, co przeżywa, a nie martwił się o to, jak jesteś postrzegany.”

-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

Nigdy nie przegap historii rodzicielstwa TODAY dzięki naszym biuletynom: Sign up here

When it comes to autism, one size doesn’t fit all

„If you put a PlayStation game into an Xbox, would it work? Oczywiście, że nie. Więc czy to oznacza, że Xbox jest zepsuty? Nie. To samo odnosi się do dziecka z autyzmem. To, że nie uczy się ono tak, jak „typowe” dzieci, nie oznacza, że coś jest z nim nie tak. Oznacza to, że my jako rodzice, opiekunowie, przyjaciele, sąsiedzi i nauczyciele musimy znaleźć inne sposoby, aby spróbować nawiązać kontakt.”

-Laura Jones, Lambertville, New Jersey

Nie zawsze tak będzie

„W najtrudniejszych chwilach, kiedy mój syn nie spał lub nie jadł albo kiedy rozpływał się nad światłami i dźwiękami, chciałabym wiedzieć, że nie zawsze tak będzie. Chciałabym, żeby ktoś mi powiedział, że dziecko, które mam teraz, będzie rosło i zmieniało się, cofało się i rozwijało. W różnych momentach będziesz się czuła zamrożona w czasie. Wiedz, że będzie coraz lepiej. I trudniej. To się zmieni.”

-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota

Wiedz, że w grę mogą wchodzić kwestie medyczne

„Żałuję, że od samego początku nie wiedziałam o niewidzialnych kwestiach medycznych związanych z autyzmem. Przez lata nie miałam pojęcia, że dysfunkcja przewodu pokarmowego, w tym zaparcia, kwaśny refluks, stany zapalne i ból, mogą dramatycznie wpływać na wzorce snu, nastrój, drażliwość, agresję, uwagę, a nawet komunikację mojego syna. Nasz syn musiał codziennie sam zmagać się z tymi problemami i łamie mi serce, że nigdy nie podejrzewaliśmy przyczyny wielu jego problemów.”

-Janet Lintala, Zachodnia Wirginia

Znajdź innych rodziców, którzy cię zrozumieją i wesprą

„Zawsze nieocenione było mieć innych rodziców, którzy przechodzą przez to samo, co ty, zadzwonić do nich i powiedzieć, że nie mogę uwierzyć, że to mi się dzisiaj przytrafia. Ponieważ dla reszty społeczności rzeczy, które nam się przytrafiają, naprawdę nie są normą.” -Ruth Singer Strunck, mama dwóch młodych dorosłych z autyzmem

It’s OK to be sad about your child’s autism diagnosis

„I get really sad when I think of the 'normal’ childhood my kids have missed. Nie mam tolerancji dla rodziców, którzy narzekają, że muszą wozić swoje dzieci na balet, piłkę nożną i wszystkie inne zajęcia. Chciałam być taką mamą i zawsze wyobrażałam sobie, że moje życie będzie wyglądało w ten sposób. Ale teraz zdaję sobie sprawę, jak bardzo jestem błogosławiona, że nie mam do czynienia z piciem, narkotykami, rozwiązłością, zastraszaniem w mediach społecznościowych i wszystkimi innymi typowymi problemami nastolatków.”

-Alicia Hardigree, Greenville, Karolina Południowa

RELATED: The moment one father realized the problem was not his son’s autism

Be grateful for the strong connection you and your child will forge

„In reflecting over the last 24 years of our journey, I will say this: Mój syn daje mi 100 całusów i uścisków każdego dnia, zawsze cieszy się, gdy mnie widzi i zawsze będzie ze mną. Nie kłamie i nie osądza. Jest przyjazny dla każdego, kto chce wejść do jego świata. Z drugiej strony, mój ojciec widuje mnie mniej więcej dwa razy w roku, ponieważ mieszkamy 1000 mil od siebie. Więc który tata jest w lepszej sytuacji? Nie jest lepszy czy gorszy, jest po prostu inny. Gdy to zrozumiesz, twoja droga będzie gładsza.”

-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

Priorytet niezależności i komunikacji

„Po zaspokojeniu podstawowych potrzeb medycznych i ustaleniu, jak radzić sobie z „codziennością”, zalecam rodzicom zwrócenie szczególnej uwagi na obszary komunikacji, samopomocy i umiejętności społecznych. Dziecko, które ma wysokie zdolności akademickie, ale słabe umiejętności komunikacyjne, higieniczne lub skłonność do krzywdzenia innych, znacznie ograniczy swoje możliwości.”

-Nicole Sugrue, Port Washington, Nowy Jork

Zaufaj swojemu instynktowi – nawet w przypadku rad lekarza

„Chciałabym wiedzieć, że dobrze jest zasięgnąć drugiej opinii, gdy przeczucie mówi ci, że lekarz się myli. Wiedzieliśmy, że Gavin ma autyzm. A jednak mówiono nam, że ma ADHD, że ma lęki i depresję. Dopiero po pierwszej hospitalizacji psychiatrycznej w wieku 8 lat, psychiatra w końcu powiedział, że uważa, że Gavin ma Aspergera. Zawsze nam mówiono: „Dlaczego diagnoza jest dla ciebie taka ważna? To tylko etykietka. Ponieważ właściwa diagnoza oznacza właściwe leczenie. Teraz ma pracę, jest zaangażowany w zajęcia szkolne. Jesienią wybiera się do college’u, aby zostać nauczycielem chemii.”

-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pensylwania

Staraj się nie wczytywać zbytnio w to, co mówią ci ludzie

„Z pewnością zirytują cię pozytywne komentarze, ponieważ wydają się minimalizować skalę wyzwań twojego dziecka. Zirytują cię również negatywne komentarze, które nie dostrzegają wielkości postępów twojego dziecka.”

-Lisa Lane, Woodruff, Karolina Południowa

Najtrudniejsze części autyzmu są często niewidoczne dla świata zewnętrznego

„Moja córka może wydawać się 'w porządku’ na imprezie, ale później tej nocy będzie prawdopodobnie koszmarem. Myślę, że to właśnie może sprawić, że autyzm jest tak bardzo samotny. To wojna toczona głównie za zamkniętymi drzwiami.”

-Lacy Gunter, Greenwood, Karolina Południowa

Seek out a mentor

„Patrząc wstecz, przydałby się mentor lub ktoś, kto już przeszedł drogę, którą ja przeszłam. Początkowo, diagnoza była przytłaczająca. Tak jak kierowca na wycieczce zatrzymuje się w centrach turystycznych w poszukiwaniu informacji, tak ja szukałam wskazówek, jak nie tylko poradzić sobie z przyszłością jako główny opiekun, ale także jak sfinansować jego bezpośrednie i przyszłe wydatki na leczenie i opiekę. Moje doświadczenia zaszczepiły we mnie pragnienie, by być mentorem dla tych, z którymi się stykam, a którzy stoją w obliczu przyszłości, przed którą ja stanęłam.”

-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

Gdy zmienisz swoje oczekiwania, świat się rozwinie

„Chciałabym, żebyśmy wiedzieli, że autyzm oznacza po prostu inaczej, a nie mniej. Zamiast meczów baseballowych w podstawówce mielibyśmy programy integracji sensorycznej. Chciałabym, żebyśmy wtedy wiedzieli, że będzie dobrze – niektóre dni będą trudne, niektóre piękne, a na końcu każdego z nich, kiedy kładziemy naszego syna do łóżka, najważniejszą rzeczą, jaką możemy zrobić, to upewnić się, że wie, że jest kochany.”

-Tabatha i Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee

POWIĄZANIE: Wiem, co powoduje autyzm

Celebrate all of your child’s achievements

„Chciałabym wiedzieć, że w przeciwieństwie do innych rodziców nie możemy brać nawet najmniejszego osiągnięcia lub kamienia milowego za pewnik. Kiedy nasz syn bez walki zaczął nosić swój płaszcz i wyraził, że jest mu zimno, kiedy był w stanie uczestniczyć w zajęciach kółka podczas lekcji muzyki i kiedy wszedł na scenę z innymi dziećmi na swoim szkolnym przedstawieniu – świętowaliśmy.”

-Steven Grossman, Los Angeles

Autyzm nie równa się brakowi empatii

„Musimy wykorzenić myśl, że osoby ze spektrum są nieczułe i rozważyć, że być może niektóre z zachowań, których nie rozumiemy, wynikają z tego, że w rzeczywistości czują więcej niż ci z nas, którzy nie są ze spektrum.”

-Lauren Casper, Lexington, Virginia

Twoje dziecko z autyzmem może wydobyć to, co najlepsze w twojej rodzinie

„Nasz syn jest najstarszym z trójki naszych dzieci i nauczył nas wszystkich, jak ważna jest życzliwość, cierpliwość, współczucie, słuchanie i szacunek. Te cechy pozwalają naszej rodzinie zachować bardzo przyziemną i realną perspektywę na to, co jest naprawdę ważne w życiu, a co jest ulotne, niepoważne lub po prostu niewarte naszej energii.”

-Stephanie Martin, Greenville, Karolina Południowa

Mieć dziecko ze spektrum może być jak restart w twoim życiu

„To ekscytujące i wymagające, ponieważ każdy dzień to nowa przygoda. Pomimo wyzwań związanych z posiadaniem dziecka ze spektrum, moje życie jest idealnie kompletne. Mój syn stawia mi wyzwania, abym każdego dnia była lepszym rodzicem.”

-Yolanda Holmes, Greenville, Karolina Południowa

Pamiętaj, by żyć własnym życiem i dbać o siebie

„Zajmij się jogą. Pocałuj swojego męża. Twórz piękne miski z gliny. Rób cokolwiek, co rozpala cię w środku – wszystkie te rzeczy, które sprawiały, że czułaś się cała, żywa i dobra, zanim autyzm zaciemnił twój próg.”

-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

Cztery nogi i futro mogą zmienić świat Twojego dziecka i dać Ci nadzieję

„Nieustannie szukaliśmy tej jednej rzeczy, która odmieniłaby życie naszego syna… i wtedy adoptowaliśmy Xenę, poważnie wykorzystywanego i zaniedbanego szczeniaka. Kiedy mój syn i Xena spotkali się, od razu nawiązała się niezaprzeczalna więź. Mówił do niej swobodnie, śpiewał jej, bawił się z nią. Byli nierozłączni. Spędziliśmy lata i tysiące dolarów na terapii, mając nadzieję, że uda nam się osiągnąć to, co ten pies był w stanie osiągnąć natychmiast. Mój syn w końcu miał związek, w którym nie było osądu ani oczekiwań wobec niego, ale była przyjaźń, która pozwoliła mu puścić to wszystko w niepamięć, otworzyć się i być sobą. Nie twierdzę, że wszystkie rodziny żyjące z autyzmem powinny mieć psa, ale powiem, że cuda się zdarzają, a twój cud może być w lokalnym schronisku i czekać na ciebie.”

-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

To wspaniały czas na wychowywanie dziecka z autyzmem

„Jestem wdzięczna, że żyjemy w takich czasach, w jakich żyjemy. Tak wiele nowych informacji zostało odkrytych na temat autyzmu. Żyjemy w dobie Internetu i mogę połączyć się z inną mamą z autyzmem, która mieszka kilka stanów lub nawet krajów dalej i porozmawiać o naszych wspólnych doświadczeniach. Jestem wdzięczna, że mam takie rzeczy jak iPady, które nie tylko pomagają mojemu synowi komunikować się, ale także dają nam szansę na dzielenie się chwilą podczas oglądania jednego z jego ulubionych klipów na YouTube. Czubek mojej czapki dla rodzin, które były przed nami. Oni naprawdę pomogli utorować drogę do korzyści, które mój syn ma teraz. Mam nadzieję, że mogę zrobić to samo dla tych, którzy przyjdą za nami.”

-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey

RELATED: The stuff they don’t talk about during Autism Awareness Month

Your journey may be different, but your goal is the same

„What we want for our children is the same thing that everybody else wants for their kids. Może im to zająć trochę więcej czasu, może nam zająć więcej interwencji, ale w końcu zdrowie i szczęście jest tym, czego każdy chce dla swoich dzieci.”

-Ruth Singer Strunck, mama dwóch młodych dorosłych osób z autyzmem

.