Co?!? 10 mitów i faktów na temat hemofilii

Można śmiało powiedzieć, że istnieje wiele nieporozumień na temat hemofilii poza społecznością zajmującą się zaburzeniami krwawienia. Często jedyną rzeczą, którą większość ludzi wie jest to, że „ma to coś wspólnego z krwawieniem”. Brak świadomości sprawia, że ludzie łatwo ulegają utartym, ale błędnym przekonaniom.

Ile z tych mitów na temat hemofilii już słyszałeś?

Mit: Jeśli osoba chora na hemofilię skaleczy się choćby o papier, wykrwawi się na śmierć.

Fakt: Osoby chore na hemofilię krwawią dłużej, a nie szybciej. Dzieje się tak dlatego, że w ich krwi brakuje białka, które jest niezbędne do krzepnięcia lub nie działa ono prawidłowo. W większości przypadków niewielkie skaleczenie lub zadrapanie samoistnie zatrzyma krwawienie z pomocą zwykłego plastra. Krwawienie wewnętrzne spowodowane urazem jest poważniejszym problemem, ponieważ może prowadzić do uszkodzenia narządów i tkanek.

Mit: Osoby chore na hemofilię mają krótką oczekiwaną długość życia i nie mogą prowadzić normalnego życia.

Fakt: Dzięki ulepszonemu leczeniu profilaktycznemu, tak długo jak ludzie z hemofilią zwracają uwagę na swój stan i ogólny stan zdrowia, mogą żyć w pełni, aktywnie i długo.

Mit: Tylko mężczyźni mają zaburzenia krwawienia.

Fakt: Chociaż hemofilia jest znacznie częstsza u mężczyzn, kobiety mogą ją mieć. U około 1/3 kobiet, które są nosicielkami hemofilii, występują objawy krwawienia. Ponadto, tyle samo kobiet co mężczyzn choruje na chorobę von Willebranda, inny rodzaj zaburzeń krwawienia.

Mit: Hemofilię można przechorować.

Fakt: Hemofilia jest chorobą genetyczną, a ponieważ organizm nie jest w stanie naprawić wadliwego genu czynnika krwi, który ją wywołuje, ludzie chorują na nią przez całe życie. Naukowcy szukają jednak lekarstwa, stosując terapię genową.

Mit: Hemofilia może powodować HIV/AIDS.

Fakt: Na początku lat 80-tych około 8000 osób z hemofilią zaraziło się wirusem HIV po kontakcie ze skażonym czynnikiem krzepnięcia krwi pobranej od dawców zakażonych wirusem HIV. Od 1985 roku w USA wymaga się, aby wszystkie oddawane krew były badane na obecność wirusa HIV, a od 1986 roku w USA nie odnotowano żadnych znanych przypadków zakażenia wirusem w związku z użyciem czynnika krzepnięcia. Czynnik krzepnięcia jest obecnie znacznie bezpieczniejszy. Obecnie wiele osób z zaburzeniami krwawienia stosuje „rekombinowany” lub wytwarzany czynnik krzepnięcia, który zawiera niewiele lub nie zawiera ludzkiej krwi.

Mit: Osoby chore na hemofilię mają rodzinną historię choroby.

Fakt: Prawie 1/3 przypadków hemofilii występuje u osób, u których w rodzinie nie występuje to zaburzenie krwawienia. Dzieje się tak, ponieważ mutacja genu, która powoduje hemofilię może wystąpić spontanicznie.

Mit: Hemofilia to hemofilia to hemofilia…jest taka sama dla wszystkich.

Fakt: Istnieją dwa typy hemofilii: A i B. Osoba z hemofilią A ma niski poziom czynnika krzepnięcia VIII; niedobór czynnika krzepnięcia IX powoduje hemofilię B. Ponadto choroba może być łagodna, umiarkowana lub ciężka, w zależności od procentowego poziomu czynnika we krwi danej osoby.

Mit: Hemofilia zawsze przeskakuje jedno pokolenie.

Fakt: Ze względu na genetyczne wzorce dziedziczenia hemofilii, choroba może ominąć jedno pokolenie, ale nie zawsze.

Mit: Kobieta z zaburzeniami krwawienia nie może mieć dzieci.

Fakt: Kobiety z zaburzeniami krwawienia z pewnością mogą mieć dzieci. Często u kobiet z chorobą von Willebranda ciąża przebiega prawidłowo, bez komplikacji. Mimo to, kobieta powinna skonsultować się ze swoim hematologiem i położnikiem, aby ocenić i zająć się wszelkim ryzykiem związanym z ciążą w oparciu o jej indywidualny stan zdrowia.

Mit: Hemofilia jest chorobą królewską i wszyscy ludzie z hemofilią są potomkami królowej Wiktorii.

Fakt: Królowa Wiktoria była nosicielką hemofilii, a choroba ta była przekazywana przez pokolenia europejskich rodzin królewskich. Podczas gdy ludzie ze społeczności związanej z zaburzeniami krwawienia są z pewnością szlachetni i dostojni pod wieloma względami, hemofilia występuje na całym świecie u wszystkich typów ludzi – zarówno zwykłych ludzi, jak i członków rodzin królewskich.