17 Facts About Lupus You Might Not Know, But Should

Jeśli masz objawy, które podejrzewasz, że są toczniem, lub twój lekarz uważa, że możesz mieć toczeń, możesz Googling jak szalony lub twój umysł może wirować z pytaniami: Co to oznacza dla twojej przyszłości? Jak będziesz leczony? Czy kiedykolwiek poczujesz się znowu zdrowy/normalny? I czym w ogóle jest toczeń?

Tutaj odpowiemy na twoje podstawowe pytania i nie tylko.

Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną

Nikt nie jest pewien, co powoduje toczeń, ale lekarze wiedzą, że objawy pojawiają się, gdy twój układ odpornościowy nie działa tak, jak powinien. Komórki twojego układu odpornościowego, które mają chronić organizm przed różnymi zarazkami, zaczynają traktować normalne, zdrowe komórki jak najeźdźców, atakując je i powodując zaostrzenia, które mogą wpływać na stawy, nerki i prawie każdy inny system w organizmie.

Objawy tocznia są niejasne

Objawy tocznia różnią się od osoby do osoby, od nasilenia do dotkniętych części ciała. Niektóre z najczęstszych objawów tocznia to wysypka i ból stawów, mówi Konstantinos Loupasakis, MD, reumatolog z MedStar Washington Hospital Center, ale objawy mogą również obejmować zmęczenie, wypadanie włosów, owrzodzenia jamy ustnej i gorączkę. „Istnieje duży zakres manifestacji, które widzimy z toczniem,” mówi.

Toczeń może być zdiagnozowany w każdym wieku

Kobiety w wieku rozrodczym (między 15 a 44) są w najwyższym stopniu zagrożone toczniem, według Centers for Disease Control and Prevention (CDC), ale choroba nie jest ograniczona do młodszych dorosłych. Od 10 do 20 procent osób z toczniem układowym jest zdiagnozowanych przed 18 rokiem życia, zgodnie z badaniem w Nature Reviews Rheumatology, a dorośli mogą również mieć toczeń o „późnym początku”, który jest diagnozowany po 50 roku życia.

Rasa jest czynnikiem ryzyka

Ludzie kolorowi – szczególnie Afroamerykanie – są w grupie wyższego ryzyka zachorowania na toczeń niż biali ludzie, a choroba ma tendencję do wpływania na populacje w różny sposób. Rdzenni Amerykanie i czarni pacjenci mają tendencję do wyższych wskaźników śmiertelności niż biali pacjenci, podczas gdy latynoscy i azjatyccy pacjenci mają niższe ryzyko zachorowania na toczeń, zgodnie z badaniem 42 000 przypadków tocznia. (Przeczytaj więcej o ryzyku udaru u czarnych i hispanoamerykańskich pacjentów z toczniem.) Wydaje się, że istnieje genetyczny komponent choroby, ale naukowcy badają jak socjoekonomia i inne czynniki odgrywają w rozbieżnościach.

Kobiety są w grupie podwyższonego ryzyka

Większość badań stwierdza, że około 90 procent pacjentów z toczniem to kobiety, zgodnie z przeglądem w Seminars in Arthritis and Rheumatism. Badanie wykazało również, że mężczyźni mają tendencję do posiadania więcej uszkodzeń wcześniej w chorobie i mają niższe wskaźniki przeżycia. Hormony mogą odgrywać rolę w różnicach płciowych, ale badania nie znalazły rozstrzygającej odpowiedzi, mówi dr Loupasakis.

Będziesz chciał zaciągnąć się do specjalisty

Objawy tocznia są niejasne, a stan wymaga regularnych kontynuacji, więc lekarz ogólny będzie musiał skierować cię do specjalisty, jeśli on lub ona podejrzewa problem autoimmunologiczny, taki jak toczeń. „Kiedy istnieje obawa toczeń, reumatolog powinien być zaangażowany w ocenę tej diagnozy,” mówi Jason Liebowitz, MD, stypendysta reumatologii z Johns Hopkins Bayview Medical Center. Po uzyskaniu potwierdzonej diagnozy, pacjenci z toczniem będą prawdopodobnie odwiedzać swojego reumatologa co około trzy miesiące, dodaje Dr. Loupasakis.

Badanie krwi może pomóc, ale nie jest pewną diagnozą

Ponieważ toczeń jest spowodowany przez aktywność w układzie odpornościowym, lekarze będą chcieli przetestować pewne przeciwciała, aby dowiedzieć się, co dzieje się na poziomie komórkowym. Poziomy przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) mają tendencję do bycia wysokimi u osób z problemami autoimmunologicznymi, a około 98 procent osób z toczniem układowym testuje się pozytywnie na test krwi ANA.

Ale to nie oznacza, że każda osoba z pozytywnym ANA ma toczeń. Z lub bez tocznia, około 14 procent ogólnej populacji Stanów Zjednoczonych wykazuje pozytywne testy ANA, zgodnie z badaniem z 2012 roku, więc lekarze nie mogą polegać na pojedynczym teście, aby zdiagnozować toczeń.

Diagnoza tocznia opiera się na objawach i testach

Bez pojedynczego badania krwi klincz diagnozy tocznia, reumatolodzy muszą spojrzeć na cały obraz. „Nie ma jednego znaleziska, które definiuje diagnozę tocznia” – mówi dr Liebowitz. „Jest to stan, który może wpływać na ciało na wiele różnych sposobów, a zatem diagnoza wymaga złożenia razem całego obrazu klinicznego.”

Gdy reumatolodzy podejrzewają problem autoimmunologiczny, wezmą pod uwagę twoje objawy, patrząc na zdjęcia rentgenowskie, badania krwi i biopsje, aby zobaczyć, czy wyniki pasują do tego, czego oczekiwaliby od tocznia, czy też jest to bardziej prawdopodobne, że jest to inna choroba.

Lupus może wyglądać jak inne warunki

Inne warunki, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, fibromialgia i choroba z Lyme dzielą objawy z toczniem. Bez specyficznego badania krwi wskazującego na toczeń lub inne schorzenia autoimmunologiczne, reumatolodzy mogą czasami metodą prób i błędów postawić właściwą diagnozę.

Nie ma lekarstwa na toczeń

W tym momencie naukowcy nie znaleźli lekarstwa na toczeń. To powiedziawszy, ta przewlekła choroba nie jest wyrokiem śmierci. Dzięki nowym lekom, wskaźniki śmiertelności z powodu tocznia poprawiły się w czasie, a oczekiwana długość życia dla kobiet z zapaleniem nerek związanym z toczniem jest prawie na równi z kobietami w podobnych grupach wiekowych w populacji ogólnej, zgodnie z badaniem w Internal Journal of Immunopathology and Pharmacology.

Leki mogą pomóc

Leki nie mogą wyleczyć tocznia, ale mogą zapobiegać zaostrzeniom. Dostępne leki mogą tłumić układ odpornościowy, powstrzymując przeciwciała, które w przeciwnym razie wywołałyby stan zapalny. „Najważniejszym leczeniem dla tocznia jest lek o nazwie Plaquenil . Zasadniczo wszyscy pacjenci z toczniem powinni być na tym leku” – mówi dr Liebowitz. „Inne leki stosowane w toczniu – które mogą obejmować mykofenolan mofetilu, cyklofosfamid i inne leki immunosupresyjne – zależą od objawów tocznia i części ciała, które zostały dotknięte”. Reumatolog będzie w stanie zalecić najlepszy plan leczenia dla konkretnego pacjenta.

Toczeń układowy jest najczęstszą formą

Istnieje kilka rodzajów tocznia, ale większość ludzi odnosi się do najczęstszej formy: toczeń rumieniowaty układowy, znany również jako SLE lub toczeń układowy. Około 70 procent ludzi z toczniem ma SLE, według Lupus Foundation of America. W porównaniu do innych typów tocznia, ma on tendencję do bycia bardziej poważnym i jest bardziej prawdopodobne, że wpłynie na główny organ, taki jak nerki, płuca lub serce.

Czasami, toczeń jest ograniczony do skóry

Pacjenci z toczniem układowym mogą mieć wysypki, ale niektórzy pacjenci mają toczeń dyskoidalny, co oznacza, że mogą mieć tylko wysypki i zmiany skórne, a nie bóle stawów, problemy z nerkami i inne objawy widoczne w SLE. Około 17 pacjentów z toczniem dyskoidalnym zobaczy, że ich choroba zmieni się w układową później, zgodnie ze szwedzkim badaniem w British Journal of Dermatology, ale „większość czasu, to nigdy nie będzie postępować”, mówi dr Loupasakis.

Niektóre leki mogą wywołać objawy tocznia

Gdy niektórzy ludzie biorą pewne leki, w tym izoniazyd, hydralazynę i prokainamid, ich ciała mogą przesadnie reagować i zacząć wykazywać objawy podobne do tocznia. Zazwyczaj, będą mieli objawy takie jak gorączka o niskim stopniu nasilenia, bóle i obrzęki stawów, lub sporadycznie wysypki, ale bardziej poważne aspekty, takie jak zapalenie nerek, nie mają tendencji do pokazywania się, mówi dr Loupasakis.

Warunek jest oddzielony od „prawdziwego” tocznia układowego, ponieważ nie jest przewlekły. „U większości tych pacjentów, po odstawieniu leków, objawy ustąpią w ciągu kilku tygodni”, mówi dr Loupasakis.

Niektóre dzieci rodzą się z toczniem

Czasami, matka z toczniem lub przeciwciałami z nim związanymi może przekazać te przeciwciała swojemu noworodkowi, powodując formę tocznia zwaną toczniem noworodkowym. „Złe” przeciwciała są przenoszone z matki na dziecko wraz z „dobrymi” przeciwciałami, które mają chronić dziecko w pierwszych miesiącach jego życia,” mówi dr Loupasakis.

Typowo, wynikiem są zmiany skórne przypominające toczeń, które odchodzą po kilku miesiącach, kiedy dzieci zaczynają wytwarzać własne przeciwciała, mówi. W rzadkich przypadkach, dziecko matki z tymi przeciwciałami będzie rozwijać stan znany jako wrodzony blok serca, ale przyszłe mamy z toczniem nie powinny się stresować. Tylko 2 do 5 procent dzieci, których matki mają te przeciwciała rozwinie wrodzony blok serca, zgodnie z badaniem w Arthritis & Rheumatology. Problemy te mogą być wykryte podczas USG w czasie ciąży, a dzieci mogą być leczone natychmiast po urodzeniu poprzez wszczepienie rozrusznika serca, aby pomóc regulować aktywność elektryczną serca.

Toczeń może uszkodzić nerki

Pozostawiony bez kontroli, stan zapalny szalejący w organizmie może prowadzić do poważnych komplikacji. Dla tocznia, uszkodzenie nerek jest dużym zmartwieniem. Około 40 do 70 procent pacjentów z toczniem ma zapalenie nerek, zgodnie z badaniem w Nature Reviews Nephrology, czyniąc niewydolność nerek jedną z głównych chorób współistniejących.

„Niestety widzimy to dość często, szczególnie u pacjentów, którzy nie przedstawili się nam wystarczająco wcześnie”, mówi dr Loupasakis. Oczekiwana długość życia pacjentów z toczniem z chorobą lub niewydolnością nerek jest o trzy do dziesięciu lat niższa niż pacjentów z toczniem bez problemów z nerkami, zgodnie z badaniem 700 pacjentów z Hong Kongu.

Toczeń zwiększa również ryzyko sercowo-naczyniowe

Pośrednio, toczeń może prowadzić do problemów sercowo-naczyniowych. Toczeń nie wpływa bezpośrednio na serce, ale stan zapalny, który powoduje choroba, może przyspieszyć tworzenie się zakrzepów krwi, mówi dr Loupasakis. Choroba sercowo-naczyniowa jest główną przyczyną śmierci u osób, które miały toczeń przez ponad pięć lat, zgodnie z badaniem w Current Cardiology Reviews. Jedną z rzeczy, którą możesz zrobić, aby pomóc zmniejszyć ryzyko chorób serca jest spożywanie zdrowej diety w stylu śródziemnomorskim, która koncentruje się na zdrowych warzywach i owocach morza przy jednoczesnym unikaniu czerwonego mięsa, zaleca dr Loupasakis.

Keep Reading

• Track Lupus Symptoms in our ArthritisPower App
• Lupus or Rheumatoid Arthritis? Here’s How It Took This Woman 20 Years to Get to the Bottom of Her Symptoms
• Women Survivors of Child Abuse Have a Higher Risk of Developing Lupus