O quê?!? 10 Mitos e Fatos sobre Hemofilia

É seguro dizer que há muitos mal-entendidos sobre hemofilia fora da comunidade de desordens hemorrágicas. Muitas vezes a única coisa que a maioria das pessoas sabe é que “tem algo a ver com hemorragia”. Falta de consciência, as pessoas facilmente caem por crenças antigas, mas erradas.

Quantos destes mitos sobre hemofilia você já ouviu?

Mito: Se uma pessoa com hemofilia recebe tanto quanto um corte de papel, ela sangrará até a morte.

Fato: Pessoas com hemofilia sangram mais tempo, não mais rápido. Isto porque falta uma proteína em seu sangue que é essencial para a coagulação ou não funciona corretamente. Na maioria dos casos, um pequeno corte ou raspagem vai parar de sangrar por si só com a ajuda de apenas um penso rápido. O sangramento interno causado por um trauma é a preocupação mais séria, pois pode levar a danos aos órgãos e tecidos.

Mito: Pessoas com hemofilia têm uma expectativa de vida curta e não podem viver vidas normais.

Fato: Graças ao tratamento profilático melhorado, desde que as pessoas com hemofilia prestem atenção à sua condição e saúde geral, elas podem viver uma vida plena, ativa e longa.

Mito: Somente homens têm desordens hemorrágicas.

Fato: Embora a hemofilia seja muito mais comum nos homens, as mulheres podem tê-la. Cerca de 1/3 das mulheres que são portadoras de hemofilia apresentam sintomas hemorrágicos. Além disso, tantas mulheres quanto homens têm doença de von Willebrand, outro tipo de distúrbio hemorrágico.

Mito: É possível ultrapassar a hemofilia.

Fato: A hemofilia é uma doença genética, e como o corpo não pode reparar o gene do fator sanguíneo defeituoso que a causa, as pessoas têm hemofilia para toda a vida. Os cientistas estão procurando por uma cura, entretanto, via terapia genética.

Mito: A hemofilia pode causar HIV/AIDS.

Fato: No início dos anos 80, cerca de 8.000 pessoas com hemofilia contraíram HIV após terem sido expostas ao fator de coagulação contaminado, feito a partir de doações de sangue contaminado pelo HIV. Desde 1985, os EUA tem exigido que todas as doações de sangue sejam testadas para HIV, e desde 1986 não há casos conhecidos do vírus nos EUA, decorrentes do uso do fator de coagulação. O fator de coagulação é muito mais seguro agora. Hoje, muitas pessoas com distúrbios hemorrágicos usam fator de coagulação “recombinante” ou fabricado, que contém pouco ou nenhum sangue humano.

Mito: Pessoas com hemofilia têm um histórico familiar da doença.

Fato: Quase 1/3 dos casos de hemofilia ocorrem em pessoas sem histórico familiar do distúrbio hemorrágico. Isto porque a mutação genética que causa hemofilia pode ocorrer espontaneamente.

Mito: Hemofilia é hemofilia…é o mesmo para todos.

Fato: Existem dois tipos de hemofilia: A e B. Uma pessoa com hemofilia A tem baixos níveis de fator de coagulação VIII; uma deficiência de fator de coagulação IX causa hemofilia B. Além disso, a doença pode ser leve, moderada ou grave, dependendo da porcentagem de níveis de fator no sangue de uma pessoa.

Mito: A hemofilia sempre salta uma geração.

Fato: Devido aos padrões de herança genética da hemofilia, a condição pode saltar uma geração, mas nem sempre.

Mito: Uma mulher com distúrbio hemorrágico não pode ter filhos.

Fato: Mulheres com distúrbio hemorrágico certamente podem ter filhos. Muitas vezes, as mulheres com doença de von Willebrand têm uma gravidez normal sem complicações. Ainda assim, uma mulher deve consultar seu hematologista e obstetra para avaliar e abordar qualquer risco de gravidez baseado em sua saúde individual.

Mito: A hemofilia é uma doença real e todas as pessoas com hemofilia são descendentes da Rainha Victoria.

Fato: A Rainha Victoria era portadora de hemofilia, e a condição foi transmitida através de gerações de famílias reais européias. Enquanto as pessoas na comunidade das doenças hemorrágicas são certamente nobres e dignas de muitas maneiras, a hemofilia é encontrada em todo o mundo em todos os tipos de pessoas – tanto pessoas comuns como da realeza.