Woorden zijn belangrijk, en het is tijd om de betekenis van “Ableism” te onderzoeken.

Getty

Als je meer dan een of twee artikelen leest over gehandicaptenvraagstukken, of met zo’n beetje elke activist voor gehandicaptenrechten praat, kom je het woord “ableisme” tegen. Het woord doet veel voor de gehandicaptencultuur. Het draagt het gewicht van het ergste van wat gehandicapten het meest kwelt, maar kan zo moeilijk zijn om uit te drukken.

Maar om die reden kan “ableism” ook lijken op een overspannen term. Het voegt vaak evenveel verwarring en onenigheid toe aan het gehandicapten discours als dat het duidelijkheid en doel toevoegt. Terwijl het stem en inhoud geeft aan zeer reële overtuigingen en ervaringen, kan het woord “ableisme” ook aanvoelen als een retorisch wapen bedoeld om mensen in één klap in diskrediet te brengen voor een belediging die veel mensen gewoon niet zien of beamen dat ze bestaat.

Maar zoals elke gehandicapte je zal vertellen, bestaat ableisme, of iets dat erop lijkt, absoluut. Een woord hebben om erover te praten is essentieel om het te begrijpen en te bestrijden.

Wat is “ableism” precies, of wat wordt verondersteld het te zijn? We kunnen net zo goed beginnen met “leerboek” definities van “ableism” …

Wikipedia: “Ableism (/ˈeɪbəlɪzəm/; ook bekend als ablism, disablism (Brit. Engels), anapirophobia, anapirism, en handicapdiscriminatie) is discriminatie en sociaal vooroordeel tegen mensen met een handicap of die worden gezien als mensen met een handicap. Ableism karakteriseert personen als gedefinieerd door hun handicap en als inferieur aan niet-gehandicapten. Op deze basis worden mensen bepaalde vermeende capaciteiten, vaardigheden of karakteroriëntaties toegewezen of ontzegd.”

Urban Dictionary: “Ableism is de discriminatie van of vooroordelen tegen mensen die een handicap hebben. Ableism kan de vorm aannemen van ideeën en veronderstellingen, stereotypen, attitudes en praktijken, fysieke barrières in de omgeving, of onderdrukking op grotere schaal. Het is vaak onopzettelijk en de meeste mensen zijn zich totaal niet bewust van de impact van hun woorden of daden.”

Deze definities zijn prima voor zover ze gaan. Maar het is altijd nuttig om te proberen onze eigen definities te bedenken, gebaseerd op echte ervaringen met handicaps. Bijvoorbeeld, ableisme is:

Alle uitspraken of gedragingen gericht aan een gehandicapte die de persoon denigreren of een mindere status toekennen vanwege zijn handicap.

Of …

Sociale gewoonten, praktijken, voorschriften, wetten en instellingen die opereren vanuit de veronderstelling dat gehandicapten inherent minder capabel zijn, minder waardevol in de samenleving, en/of minder persoonlijke autonomie zouden moeten hebben dan gewoonlijk wordt toegekend aan mensen van dezelfde leeftijd.

Deze twee definities wijzen in de richting van een belangrijk tweeledig karakter voor ableisme. In zekere zin gaat het om individueel gedrag, maar het gaat ook om sociale structuren en instellingen. Het is belangrijk om de essentiële componenten van beide te onderzoeken.

Persoonlijk ableisme:

1. Je instinctief ongemakkelijk voelen rond gehandicapten, of iedereen die “vreemd” lijkt op een manier die in verband kan worden gebracht met een of andere handicap. Dit manifesteert zich op honderden manieren, en kan omvatten:

– Nerveus, onhandig en onhandig zijn rond mensen in rolstoelen.

– Visceraal walgen van mensen wier lichaam heel anders of “misvormd” lijkt te zijn.”

– Vermijden met gehandicapten te praten om een of andere gevreesde verlegenheid te vermijden.

2. Stereotiepe opvattingen hebben over gehandicapten in het algemeen, of over bepaalde subgroepen van gehandicapten. Bijvoorbeeld:

– Aannemen dat de persoonlijkheid van gehandicapten in slechts enkele hoofdcategorieën past, zoals verdrietig en zielig, vrolijk en onschuldig, of verbitterd en klagend.

– Het associëren van specifieke stereotypen met bepaalde aandoeningen. Bijvoorbeeld, dat mensen met het syndroom van Down gelukkig, vriendelijk en naïef zijn, geesteszieken onvoorspelbaar en gevaarlijk, of autisten koud, tactloos en onkenbaar.

– Het plaatsen van verschillende handicaps in een hiërarchie van “ernst” of relatieve waarde. Een goed voorbeeld hiervan is de wijdverbreide overtuiging, zelfs onder gehandicapten, dat lichamelijke handicaps niet zo erg zijn omdat er tenminste “niets mis is met je geest.”

3. Afkeer hebben van gehandicapten vanwege voordelen of privileges die zij volgens jou als groep hebben. Dit is een van de belangrijkste keerzijden van neerbuigendheid en sentimentaliteit jegens gehandicapten. Het wordt gedreven door een combinatie van kleinzielige alledaagse rancunes en valse, duistere en quasi-politieke overtuigingen, zoals:

– Gehandicapten krijgen goede parkeerplaatsen, kortingen, en allerlei andere kleine onverdiende gunsten.

– In tegenstelling tot andere “minderheden”, vindt iedereen gehandicapten aardig en steunt ze. Ze worden niet onderdrukt, ze worden vertroeteld.

– Gehandicapten hoeven niet te werken en krijgen levenslang uitkeringen van de overheid.

Het is interessant om op te merken dat er twee hoofdscholen van ableist geloof lijken te zijn. De ene is dat gehandicapten ongelukkige maar onschuldige slachtoffers van omstandigheden zijn die moeten worden geliefd, verzorgd, en beschermd tegen schade. De andere opvatting is dat gehandicapten van nature inferieur en onaangenaam zijn, en tegelijkertijd profiteren van oneerlijke en ongerechtvaardigde gulheid en sociale bescherming. Geen van beide overtuigingen is waar, en beide overtuigingen zijn beperkend en vergiftigen de relaties tussen gehandicapten en niet-gehandicapten, en soms tussen gehandicapten onderling.

Zelfs kunnen we dit niet allemaal op individuele overtuigingen en gedragingen afschuiven. Die overtuigingen worden sterk beïnvloed door langdurige sociale praktijken en instellingen. En het duurt veel langer voordat die praktijken en instellingen veranderen dan individuele attitudes. Lang nadat de opvattingen van mensen over handicaps zijn verbeterd, houden wetten, regels en instellingen het ableisme in leven en berokkenen gehandicapten enorme schade.

Systemisch ableisme:

Telkens als we het hebben over “systemische” krachten, lopen we het risico af te dwalen naar zoveel abstractie dat we het verband met de dagelijkse realiteit verliezen. Maar institutioneel ‘ableism’ is echt niet zo mysterieus. De componenten ervan zijn gemakkelijk te zien, als we eenmaal weten waar we naar zoeken.

1. Wetten en voorschriften die de vrijheid en gelijkheid van mensen met een handicap beperken.

– Vóór wetten als Sectie 504 van de Rehabilitation Act, de Individuals with Disabilities Education Act, en de Americans with Disabilities Act, was het volkomen legaal om gehandicapten gewoon uit te sluiten van overheidsdiensten en werkgelegenheid, naar openbare scholen te gaan, en zelfs bedrijven binnen te gaan en goederen en diensten te kopen. En lang nadat deze wetten wettelijke barrières wegnamen, leven discriminerende praktijken nog steeds voort.

– Er zijn huidige voogdijwetten die bedoeld zijn om mensen met bepaalde handicaps te beschermen, maar die gemakkelijk misbruikt of overmatig gebruikt kunnen worden om de vrijheid en autonomie veel meer te beperken dan strikt noodzakelijk kan zijn. Zo wordt gehandicapte volwassenen die onder voogdij zijn geplaatst vaak het stemrecht ontnomen zonder enige echte rechtvaardiging, soms zonder dat zij het weten of zelfs zonder dat hun voogden het beseffen.

– Stukjes en beetjes van anderszins nuttige programma’s overleven vaak meerdere pogingen tot hervorming, en leggen nog steeds zinloze beperkingen en contraproduktieve ongelijkheden op aan gehandicapten. Een klassiek voorbeeld zijn de regels van de sociale zekerheid voor gehandicapten en de SSI-regels die gehandicapten straffen voor werken of trouwen.

2. Sociaal beleid dat gehandicapten wil “verzorgen” door intensief toezicht, bescherming en isolatie van de dagelijkse samenleving.

– Grote instellingen, kleinere groepshuizen, begeleid wonen en verpleeghuizen zijn veel minder dominant dan vroeger, maar ze zijn nog te vaak de standaardoptie die gehandicapten wordt aangeboden, of die hen wordt opgelegd, wanneer ze dagelijkse hulp nodig hebben. En ze zijn allemaal nog steeds gebaseerd op een model van segregatie en controle, waar niet-verwante gehandicapten samen onder één dak wonen dat ze niet bezitten, niet door wederzijdse keuze, en onder streng toezicht van niet-gehandicapte mensen.

– Nog niet zoveel decennia geleden werd het fysiek scheiden van gehandicapten van de samenleving, inclusief van hun families, niet gezien als een triest neveneffect, maar als een overeengekomen sociaal doel om gehandicapten de samenleving te beschermen, en de samenleving te beschermen tegen gehandicapten.

– Ondanks de aanzienlijke uitbreiding van op het individu gebaseerde gemeenschapsondersteuning zoals thuiszorg, blijven veel van de structuren van institutionalisering bestaan door de macht der gewoonte, bureaucratische inertie, en de hardnekkigheid van verouderde ideeën over de veiligheid van instellingen versus zelfstandig wonen – en natuurlijk omdat “de veiligheid van gehandicapten en hun families” niet wordt erkend. en natuurlijk omdat het “zorgen voor” gehandicapten, indien op bepaalde manieren gedaan, nog steeds zeer winstgevend kan zijn.

3. Beleid en praktijken die gehandicapten uit de samenleving trachten te verminderen of te elimineren, niet alleen als een voordeel voor een individuele gehandicapte, maar als een waargenomen voordeel voor de samenleving als geheel.

– Tientallen organisaties streven nog steeds naar identificatie, behandeling en genezing van handicaps, niet alleen om het leven van gehandicapten beter te maken, maar om een of andere vorm van verbetering van de samenleving te bereiken.

– Soms is het verhoopte voordeel in wezen praktisch, zoals geld besparen op hulp en steun aan gehandicapten. Maar vaak is het nog steeds een meer abstracte verbetering die mensen zoeken – een algemeen gevoel dat een handicap een plaag is voor de samenleving, dus minder gehandicapten zou goed zijn voor de samenleving.

– Veel hiervan is terug te voeren op de populariteit van de eugenetica, het idee dat de mensheid als geheel, of een natie in het bijzonder, kan en moet worden verbeterd of “gezuiverd” door te controleren wie zich mag voortplanten, en, in extreme gevallen, wie mag leven. “Eugenetica” is een beladen woord vanwege de connectie met Nazi Duitsland. Maar we mogen niet vergeten hoe universeel aanvaard het minder dan 100 jaar geleden was, ook hier in de Verenigde Staten.

Sommigen beweren zelfs dat hele economische systemen, zoals het kapitalisme, andere vooroordelen, zoals racisme, en conventionele waarden, zoals paternalisme en conformisme, beide diepgewortelde en vaak onbewuste vormen van ableism voortbrengen en ervan afhankelijk zijn. Verre van een nieuw of niche sociaal fenomeen te zijn, kan ableism een sleutelcomponent van onderdrukking en onrechtvaardigheid zelf zijn.

Dus wat suggereert dit alles over hoe we ableism zouden moeten begrijpen? Hier zijn een paar suggesties:

1. Ongeacht de situatie waarin je de term hoort, vat het niet op als een persoonlijke belediging of veroordeling. Ableisme is veel belangrijker als een set van sociale structuren dan een set van persoonlijke gedragingen of houdingen. Ook betekent het feit dat ableism zo alomtegenwoordig is in de samenleving dat het nauwelijks verrassend is dat velen, zo niet de meesten van ons waarschijnlijk ableistische overtuigingen koesteren en zich af en toe op ableistische manieren gedragen.

2. Discussieer niet met een gehandicapte over de technische semantiek of de geldigheid van het woord “ableism.” “Nieuwe” woorden en concepten schijnen sommige mensen bijzonder boos en achterdochtig te maken. Maar het bedenken en gebruiken van een term als “ableism” is gewoon een manier voor ons om te praten over een echte reeks ervaringen en gevoelens waar de meeste gehandicapte mensen mee te maken krijgen op een bepaald moment of een ander. Het is bevrijdend om ze een naam te kunnen geven, een manier om erover te praten.

3. Vergeet niet dat gehandicapten ook ableistisch kunnen zijn, tegen elkaar, en tegen zichzelf. Slechts weinigen van ons groeien op in een gehandicaptencultuur. Of het nu in onze kindertijd is, door een ongeluk of ziekte op volwassen leeftijd, of door het ouder worden, we leren over handicaps meestal van niet-gehandicapte ouders, en/of niet-gehandicapte artsen, therapeuten en leraren. De eerste kennismaking van de meeste gehandicapten met ideeën over handicaps is dus zeer bekwaam. Hoewel we het ons misschien niet altijd realiseren, accepteren velen van ons die gehandicapt zijn het idee dat we inferieur zijn, althans wat onze handicap betreft. Het kost de meesten van ons veel tijd om andere gehandicapten te ontmoeten, zich bewust te worden van de ervaringen die we allemaal delen, en de externe barrières te identificeren waarmee we allemaal te maken hebben.

Ableïsme is slecht. Het kwetst mensen. Maar het zou ons niet moeten schokken. We moeten in staat zijn om het te identificeren en er met urgentie tegen te werken, maar zonder onnodige schaamte of angst. Het woord “ableism” zelf klinkt misschien kunstmatig voor sommigen, maar wat het vertegenwoordigt is zo oud als de menselijke beschaving, en zo direct als elke lastige ontmoeting waarmee gehandicapten elke dag geconfronteerd worden.

Volg mij op Twitter of LinkedIn. Bekijk mijn website.