Wat?!? 10 Mythes en Feiten over Hemofilie

Het is veilig om te zeggen dat er veel misverstanden over hemofilie bestaan buiten de gemeenschap van bloedingsstoornissen. Vaak is het enige wat de meeste mensen weten is dat “het iets met bloeden te maken heeft”. Bij gebrek aan bewustzijn, vallen mensen gemakkelijk voor lang gekoesterde, maar verkeerde overtuigingen.

Hoeveel van deze hemofilie mythes heeft u al gehoord?

Mythe: Als een persoon met hemofilie ook maar een sneetje oploopt, zal hij of zij doodbloeden.

Feit: Mensen met hemofilie bloeden langer, niet sneller. Dit komt omdat een eiwit in hun bloed dat essentieel is voor de bloedstolling ontbreekt of niet goed werkt. In de meeste gevallen stopt een klein snijwondje of schrammetje vanzelf met bloeden met behulp van alleen een pleister. Inwendige bloedingen veroorzaakt door een trauma zijn ernstiger, omdat ze kunnen leiden tot orgaan- en weefselbeschadiging.

Mythe: Mensen met hemofilie hebben een korte levensverwachting en kunnen geen normaal leven leiden.

Feit: Dankzij een verbeterde profylaxebehandeling kunnen mensen met hemofilie een volwaardig, actief en lang leven leiden, zolang ze aandacht besteden aan hun aandoening en algehele gezondheid.

Mythe: Alleen mannen hebben bloedingsstoornissen.

Feit: Hoewel hemofilie veel vaker voorkomt bij mannen, kunnen vrouwen het ook hebben. Ongeveer 1/3 van de vrouwen die drager zijn van hemofilie ondervindt bloedingsverschijnselen. Bovendien hebben evenveel vrouwen als mannen de ziekte van von Willebrand, een andere bloedingsstoornis.

Mythe: Het is mogelijk om hemofilie te ontgroeien.

Feit: Hemofilie is een genetische ziekte, en omdat het lichaam het defecte bloedfactor-gen dat de ziekte veroorzaakt niet kan repareren, hebben mensen hun leven lang hemofilie. Wetenschappers zoeken echter naar genezing via gentherapie.

Mythe: Hemofilie kan HIV/AIDS veroorzaken.

Feit: In het begin van de jaren tachtig liepen ongeveer 8.000 hemofiliepatiënten HIV op na te zijn blootgesteld aan besmette stollingsfactor die afkomstig was van met HIV besmette bloeddonaties. Sinds 1985 moeten in de VS alle bloeddonaties op HIV worden getest, en sinds 1986 zijn er in de VS geen gevallen meer bekend van het virus als gevolg van het gebruik van stollingsfactor. De stollingsfactor is nu veel veiliger. Tegenwoordig gebruiken veel mensen met bloedingsstoornissen “recombinante” of gefabriceerde stollingsfactor, die weinig tot geen menselijk bloed bevat.

Mythe: Mensen met hemofilie hebben een familiegeschiedenis van de ziekte.

Feit: Bijna 1/3 van de hemofiliegevallen komt voor bij mensen zonder familiegeschiedenis van de bloedingsstoornis. Dat komt omdat de genmutatie die hemofilie veroorzaakt spontaan kan optreden.

Mythe: Hemofilie is hemofilie is hemofilie…het is voor iedereen hetzelfde.

Feit: Er zijn twee soorten hemofilie: A en B. Een persoon met hemofilie A heeft lage niveaus van stollingsfactor VIII; een tekort aan stollingsfactor IX veroorzaakt hemofilie B. Bovendien kan de ziekte mild, matig of ernstig zijn, afhankelijk van het percentage van de factor niveaus in het bloed van een persoon.

Mythe: Hemofilie slaat altijd een generatie over.

Feit: Door de genetische overervingspatronen van hemofilie kan de aandoening een generatie overslaan, maar dat gebeurt niet altijd.

Mythe: Een vrouw met een bloedingsstoornis kan geen kinderen krijgen.

Feit: Vrouwen met een bloedingsstoornis kunnen zeker kinderen krijgen. Vaak hebben vrouwen met de ziekte van von Willebrand een normale zwangerschap zonder complicaties. Toch moet een vrouw met haar hematoloog en verloskundige overleggen om eventuele zwangerschapsrisico’s te beoordelen en aan te pakken op basis van haar individuele gezondheid.

Mythe: Hemofilie is een koninklijke ziekte en alle mensen met hemofilie stammen af van koningin Victoria.

Feit: Koningin Victoria was drager van hemofilie, en de aandoening werd doorgegeven via generaties van Europese koninklijke families. Hoewel mensen in de gemeenschap van bloedingsstoornissen zeker nobel en waardig zijn in vele opzichten, wordt hemofilie over de hele wereld aangetroffen bij alle soorten mensen, zowel burgers als koningshuizen.