Waarom neemt autisme zo sterk toe? | The PLAY Project

Geschreven door: Richard Solomon, MD

Je hebt vast wel eens de reclame van Autism Speaks gezien: “Elke twee seconden wordt bij een kind autisme vastgesteld.” Terwijl ik dit vandaag schrijf, heeft de CDC vastgesteld dat 1 op de 54 mensen of 2% van de mannen een autisme spectrum stoornis (ASS) heeft!1 Sinds Bob Wright, voormalig president van NBC, grootvader werd van een kind met autisme en Autism Speaks oprichtte, is de bekendheid van en het onderzoek naar de aandoening omhoog geschoten. Gezien deze prevalentie, kent u waarschijnlijk wel iemand met een kind met ASS.

Welkom in mijn wereld. Ik ben een ontwikkelings- en gedragspsychiater die zich de afgelopen 30 jaar heeft gespecialiseerd in het verzorgen, diagnosticeren en helpen van letterlijk duizenden kinderen en adolescenten met ASS.

In al die tijd hebben mijn patiënten en hun families mij zoveel geleerd over wat het betekent om zowel te worstelen als te groeien en te accepteren wat niet kan worden veranderd. Ik heb geleerd om door de ogen van de ‘anders-gestelden’ en hun families te kijken. Ik ben getuige geweest van het wonderbaarlijke potentieel van veel van deze kinderen en adolescenten die volledig functioneel worden en zelfs niet te onderscheiden zijn van hun leeftijdgenoten (klik hier om Ben Gretchko’s afstudeerspeech voor zijn middelbare schoolklas te zien). Recent onderzoek heeft uitgewezen dat het kind met autisme dat intensieve vroegtijdige interventie krijgt, zijn diagnose kan ‘ontgroeien’.2 In mijn praktijk heb ik veel kinderen die na verloop van tijd niet meer voldeden aan de officiële (DSM 5) criteria voor een autisme spectrum stoornis.

Andrew Solomon (geen relatie tot mij), bespreekt in zijn prachtige, diepgaande en essentiële boek Far From the Tree, het verschil tussen ziekte en identiteit. Na het interviewen van honderden families die een kind hadden met een duidelijke ziekte of handicap, ontdekte hij dat: “Verschil verenigt ons. Hoewel elk van deze ervaringen de betrokkenen kan isoleren, vormen ze samen een groep van miljoenen mensen wier worstelingen hen diepgaand met elkaar verbinden.” Daar ben ik het helemaal mee eens. We moeten onze verschillen omarmen.

In mijn nieuwe serie blogs ben ik van plan dit thema van handicap versus identiteit, van ‘autistisch zijn’ versus autisme hebben, van het fixeren van een ‘aandoening’ versus het bevorderen van potentieel, van herhaling/verslaving versus creativiteit, en van isolement versus verbondenheid, te onderzoeken. Van het omarmen van verschillen. Ik zou deze verkenning willen beginnen met een poging om een raadselachtige vraag te beantwoorden die iedereen bezighoudt: Waarom neemt autisme zo sterk toe? Mijn antwoord zal u misschien verrassen, net zoals het mij verbaasde.

Sinds 1980 is autisme 20-voudig toegenomen! Zoals de gloednieuwe grafiek (hieronder) van Autism Speaks laat zien, heeft de dramatische en verontrustende stijging zich voortgezet, met een verdrievoudiging in de afgelopen 15 jaar.

Wanneer ik voor een publiek spreek over het belang van intensieve, vroegtijdige interventie voor kinderen met autisme, komt deze vraag -Waarom de enorme toename van autisme?- het vaakst voor. In de afgelopen tien jaar heeft onderzoek verschillende stukjes van deze raadselachtige vraag gevonden, maar er zijn nog steeds ontbrekende stukjes. In de afgelopen jaren, toen ik honderden kinderen met autisme zag in mijn praktijk, begon ik een patroon op te merken in de familiegeschiedenissen die me ertoe brachten te speculeren over de oorzaken van de snelle toename van autisme. Laat ik beginnen met wat we weten uit de wetenschap over de gevestigde oorzaken van de sterke toename van autisme en dan, aan het eind, zal ik mijn hypothese delen over de ontbrekende puzzelstukken.

First, autisme neemt toe omdat we mildere vormen diagnosticeren. Dit komt tot uiting in de term autismespectrumstoornissen, omdat deze zo’n breed spectrum van kinderen omvat die wij, in de medische wereld, vroeger nooit zouden hebben opgenomen. Aanvankelijk zouden alleen kinderen met ‘klassiek autisme’ – geen woorden, in hun eigen wereld, en uitsluitend gericht op repetitief gedrag – worden gediagnosticeerd. Daarna hebben we kinderen opgenomen met enige taal maar met ernstige problemen met socialisatie, wiens speciale interesses – auto’s, treinen, wielen, Toy Story, LEGO’s, YouTube – hen uit de sociale interactie haalden. Nu hebben we het spectrum uitgebreid met kinderen met een normale taal maar die moeite hebben om op school te functioneren, geen vriendschappen kunnen sluiten of onderhouden, en een dominante intellectuele belangstelling hebben, zoals het kennen van alle sportstatistieken van de Tigers of de treintijden van de B5387>O. Zonder twijfel, uitgebreide diagnostiek is een belangrijk puzzelstuk dat de toename van autisme verklaart.

Ten tweede, er is een jacht gaande. Onze samenleving is gevoelig geworden. De media maakt moeders hyperbewust dat hun kinderen symptomen van autisme kunnen hebben. Onlangs heb ik een pas 6 maanden oude zuigeling geëvalueerd omdat haar moeder een artikel had gelezen over de symptomen van autisme die haar kind had (uiteindelijk werd bij haar een lichte vorm van autisme vastgesteld!). In de afgelopen twee jaar is de American Academy of Pediatrics begonnen met aan te bevelen dat alle kinderartsen screenen op ASS met 18 en 24 maanden2, wat een zeer goede zaak is gezien hoe effectief intensieve vroegtijdige interventie kan zijn. Sommige studies suggereren dat autisme betrouwbaar kan worden gediagnosticeerd bij kinderen vanaf 14 maanden. Dit puzzelstukje past. Als we zoeken met meer verfijnde screening-instrumenten en eerder diagnosticeren, verhogen we het aantal zeer jonge kinderen geïdentificeerd met de aandoening.

Ten derde, met zulke grote aanhoudende stijgingen in de prevalentie van autisme, vermoedden de meesten van ons in het veld dat omgevingsfactoren een van de grote stukken moesten zijn. Recente grootschalige studies melden echter dat het milieu slechts voor 20% bijdraagt aan de toename van autisme, terwijl genetica, als de primaire oorzaak van autisme, 80% bijdraagt.3 In eerste instantie werden immunisaties en/of kwik in immunisaties verdacht, maar meer dan 20 grootschalige en goed uitgevoerde studies hebben die oorzaak weggenomen4. Dieetoorzaken zijn grotendeels weerlegd5. De lijst van vermoedelijke milieu-oorzaken groeit en omvat zaken als het overleven van te vroeg geboren baby’s, het hebben van oudere ouders, vooral oudere vaders, blootstelling aan milieu-toxines zoals pesticiden en/of antidepressiva tijdens de zwangerschap, en zwaarlijvigheid van de moeder, naast andere. Misschien dat een andere milieu-oorzaak een groter deel van de puzzel zal verklaren, maar tot nu toe niet. Het is interessant dat veel van deze milieufactoren samenhangen met een hoogontwikkelde samenleving.

Tot slot is nu bekend dat autisme in de eerste plaats een genetische aandoening is6. In een recente analyse van zeer grote monsters van het DNA van families die kinderen met autisme hebben, hebben onderzoekers ongeveer 100 ‘autisme-genen’6 geïdentificeerd. Deze genen coderen voor de vele verschillende soorten neuronale (hersencel) verbindingen in de hersenen en wanneer er abnormale toevoegingen of verwijderingen in deze genen zijn, verbinden de hersencellen zich niet zoals het hoort, wat leidt tot de kenmerkende symptomen van autisme. Nu weten we dat de oorzaak van autisme grotendeels genetisch is met enkele omgevingsbijdragen, maar er zijn geen andere ‘genetische’ aandoeningen die toenemen zoals autismespectrumstoornissen dat doen!

Ik verzamel genogrammen (stambomen) van drie generaties van al mijn families als onderdeel van een goede medische geschiedenis. Gedurende vele jaren, begon ik patronen te zien in de genogrammen. Niet alleen kwam autisme voor in sommige generaties van de stamboom, maar ik zag ook bepaalde karaktertrekken verschijnen: Verlegenheid, sociale angst, obsessief/compulsief gedrag, perfectionisme, netheidsfreaks, detailgeoriënteerden, stijf en/of ordelijk, verzamelaars en hamsteraars, gamers en fanatici. Eigenschappen zijn erfelijk. Hoe familieleden denken wordt doorgegeven! Toen begon ik bepaalde beroepen op te merken: accountants, ingenieurs en IT-specialisten, elektriciens, monteurs, lassers en gereedschapmakers, allemaal detailgeoriënteerde beroepen. Toen begon ik te merken dat de genogrammen deze eigenschappen en beroepen aan beide kanten van de familie vertoonden. Het hield me zo bezig dat ik er zelfs een gedicht over schreef:

met seringen. De laatste telg.

Dus, ik begon te denken dat paringspatronen misschien een ontbrekend stukje van de puzzel waren. Het viel me op, althans in mijn praktijk, dat wanneer ‘slimme mensen met slimme mensen trouwden’ (met ‘autistische trekjes’ in hun stamboom) het risico op autisme toenam. Ik was echter verbaasd, omdat er geen onderzoeksbewijs was om deze observatie van mij te ondersteunen. Toen, zeer recent, legde onderzoek dit puzzelstukje op zijn plaats. Een zeer grootschalig, goed uitgevoerd onderzoek bij mannen in het Zweedse leger toonde aan dat hoe slimmer en gedetailleerder de mannen waren, hoe groter de kans was dat ze een kind met autisme kregen7! Er bestaat een genetische term voor dit zeer moderne verschijnsel – positieve assortatieve paring – gedefinieerd als een vorm van seksuele selectie waarbij individuen met gelijksoortige fenotypes (d.w.z. eigenschappen) vaker met elkaar paren dan zou worden verwacht onder een willekeurig paringspatroon.

Om de puzzel te voltooien, zouden we echter nog een laatste stukje moeten vinden door deze vraag te beantwoorden: Waarom is er meer assortatieve paring? Trouwen meer mensen met ASS-kenmerken met elkaar? Hier is mijn werkhypothese (d.w.z. nog niet bewezen):

Voor de laatste 100.000 jaar selecteerden mensen hun partners binnen een zeer kleine groep van jager-verzamelaars. Toen de samenleving evolueerde tot een leven in kleine steden en boerderijen, paarden mensen binnen de beperkte grenzen van diegenen in de gemeenschap. Als iemand in een traditionele samenleving leefde, regelden zijn ouders hun huwelijken, vaak met volslagen vreemden. In geen van deze samenlevingen koos men zelf zijn partner, maar met de buitengewone mobiliteit in alle moderne samenlevingen in de laatste 50 jaar (d.w.z. in de tijd van de sterke opkomst van autisme), heeft het aantal mannen en vrouwen dat in aanmerking komt om naar school te gaan en/of ver van huis te gaan werken, de poel van partners waaruit men kan kiezen, aanzienlijk vergroot. We hebben, zowel statistisch als natuurlijk, de neiging om te trouwen met iemand die op onszelf lijkt – gebaseerd op vergelijkbare persoonlijkheden en interesses, vergelijkbare intelligentie en zelfs eigenschappen – meer dan ooit tevoren in de menselijke geschiedenis. Nu kunnen we zelfs onze partners kiezen, die overal ter wereld kunnen wonen, door een menu op dating apps!

In het kort, mijn werkhypothese is dat de reden voor de dramatische toename van autisme, het ontbrekende puzzelstukje, te wijten kan zijn aan een relatief recente, grootschalige verandering in de manier waarop we onze partners kiezen als gevolg van een wereldwijde toename van de menselijke mobiliteit. Dit zou zowel een ecologische als genetische verklaring zijn voor de toename van autisme. Niet dat het wat uitmaakt. Ik zeg niet dat we op wereldschaal onze partnerkeuze gaan veranderen.

Ik zeg dat autismespectrumstoornissen een afspiegeling zijn van wat er in de samenleving gebeurt en de samenleving een afspiegeling van wat er met autismespectrumstoornissen gebeurt.

Om samen te vatten: De sterke toename in autisme prevalentie is nog steeds een raadsel, maar wat duidelijk is, is dat de omgevingsfactoren die bijdragen aan de toename van autisme te wijten zijn aan veranderingen van hoog ontwikkelde samenlevingen – toxines, geavanceerde medicijnen, kinder intensive care units, trouwen op oudere leeftijd, etc.; en de genetische kenmerken van ouders die kinderen hebben met autisme zijn onder andere slimme, en detail-georiënteerde mensen die werken in technische en mechanische velden. Is het mogelijk dat de dramatische toename van autisme te maken heeft met de fundamentele veranderingen in de manier waarop we onze partners kiezen in een hoogontwikkelde maatschappij? Ik kijk uit naar meer onderzoek naar deze vraag.

In de tussentijd, in deze nieuwe serie blog posts, zal ik dit thema van autisme en de samenleving verkennen, van het begrijpen van de menselijke natuur gezien door de lens van autisme. En ik begin terug bij het begin door empathisch binnen te gaan in de geest van de jongste kinderen met autisme in de volgende blog genaamd De schoonheid van de lijn.