Vrouw met zeldzame gezondheidsaandoeningen wordt elke ochtend wakker met een kater

Een vrouw met een aantal zeldzame gezondheidsaandoeningen heeft onthuld hoe ze bijna elke ochtend wakker wordt met een ‘verschrikkelijke kater’ ondanks het feit dat ze geheelonthouder is.

De 34-jarige Sarah Moughtin, een assistent-inkoopster voor het chique warenhuis John Lewis, veranderde van gezond en actief in vrijwel bedlegerig binnen enkele maanden na het ervaren van vreemde hoofdpijnen en gezichtspijnen.

Bij haar werden lymfocytaire hypofysitis, hypopituitarisme en diabetes insipidus vastgesteld – allemaal hypofyseaandoeningen.

Sarah zegt dat haar leven ‘op zijn kop’ werd gezet na een overvolle metrorit tijdens haar avondlijke woon-werkverkeer.

Ze zei: ‘Ik zat in de metro, op weg naar huis, op weg van mijn werk, en het was erg druk. Ik legde mijn hoofd in mijn handen omdat ik in de hoek gedrukt zat en toen voelde ik het – er zat een vreemde bobbel voor mijn oor. Het was vrij hard, als een knikker onder mijn huid. Ik wist dat het niet normaal was.’

Het was oktober 2014 en nadat ze een paar weken eerder al bij de huisarts was geweest over haar hoofdpijn die haar het gevoel gaf ‘geslagen te zijn’ en die werd toegeschreven aan stress op het werk, boekte ze nog een afspraak.

‘De arts was er een beetje beduusd van en schreef het toe aan hormonen, maar stelde een CT-scan voor om het te onderzoeken,’ vervolgde ze.

In november was Sarah’s gezondheid aanzienlijk verslechterd, toen haar gezicht begon op te zwellen en ze bijna constant moest overgeven.

Terwijl ze bij haar ouders bleef, ging ze het ziekenhuis in en uit terwijl artsen probeerden haar te laten stoppen met braken en afvallen.

Gelijktijdig raakte haar zicht steeds meer verstoord, totdat ze gedwongen werd een ooglapje te dragen.

Op 3 januari 2015 werd Sarah voor drie weken opgenomen in het Royal Cornwall Hospital in Truro.

In eerste instantie dachten de artsen dat ze parotiskanker in de speekselklier had, en daarna lymfoom, een vorm van bloedkanker – die behandelbaar is.

Sarah vervolgde: ‘Toch voelde het niet als goed nieuws en ik was ongelooflijk bang. Het was erg traumatisch om het aan mijn ouders te moeten vertellen.

‘Een van de moeilijkste dingen was dat mijn zus Kate Grummit, 36, beviel van mijn nichtje terwijl ik in het ziekenhuis lag. Het was de bedoeling dat ik bij de geboorte bij haar zou zijn, maar ik kon me nauwelijks bewegen.’

Sarah werd later overgebracht naar het St George’s Hospital in Tooting, in het zuidwesten van Londen, voor meer tests. Ze was opgelucht toen ze ontdekte dat haar eerdere mogelijke diagnoses fouten waren – met een arts die haar vertelde dat ze geloofden dat ze een hypofyseaandoening had, en geen lymfoom.

Toen, in mei 2015, bevestigde een procedure die ze had in St George’s dat haar hypofyse, aan de basis van de hersenen, slecht functioneerde en haar hormonen uit balans bracht – hoewel de reden waarom nog steeds een mysterie is.

Ondanks tests konden de artsen de precieze oorzaak van de knobbel achter haar oor niet vaststellen, die zo hard was dat de naald brak toen ze probeerden een biopsie uit te voeren.

Sarah kreeg te horen dat ze lymfocytaire hypofysitis had, waarbij de hypofyse is geïnfiltreerd door lymfocyten – een vorm van witte bloedcellen; hypopituitarisme, wat een verminderde hormoonproductie betekent en diabetes insipidus, waardoor lijders een grote hoeveelheid urine produceren en veel dorst hebben.

Een paar maanden later kreeg ze een potentieel levensbedreigende bijniercrisis, wanneer haar bijnieren, die zich boven de nieren bevinden, te weinig van de hormonen cortisol en aldosteron produceren, wat betekent dat ze begint over te geven en haar lichaam in shock raakt en ze een noodinjectie moet gebruiken.

Sarah heeft sindsdien geleerd dat haar verschillende aandoeningen betekenen dat dit op elk moment kan gebeuren – ze beschreef zichzelf als een ’tikkende tijdbom’.

Sinds haar diagnose neemt Sarah een aantal steroïden, bedoeld om haar hormonen in balans te brengen en de symptomen te stoppen – hoewel ze een aantal onaangename bijwerkingen veroorzaken.

‘Steroïden veroorzaken veel gewichtstoename en ik ben 40 kg aangekomen sinds ik ze in februari 2015 begon te nemen,’ vervolgde ze. ‘Het heeft mijn zelfvertrouwen echt aangetast en het heeft mijn leven volledig veranderd.

‘Dat kan behoorlijk isolerend voelen, omdat het niet gemakkelijk uit te leggen is zonder mensen te alarmeren en het laatste wat ik wil doen is iemand ongerust maken, dus ik heb de neiging om het te proberen te verbergen.

‘Ik heb grote levensmomenten gemist, bruiloften van enkele van mijn beste vrienden, baby’s die ik nog moet ontmoeten, omdat ik te ziek was.

‘Ik moest smeken om ontslagen te worden om de begrafenis van mijn oma in 2016 te kunnen bijwonen, omdat ik in de aanloop daarnaartoe helaas een Addison-crisis had. We waren erg close en het was zo belangrijk dat ik er was om afscheid te nemen en mijn moeder en opa te steunen.’

Ondanks haar uitdagende gezondheid is Sarah vastbesloten om verder te gaan met haar leven en probeert ze positief te blijven.

Ze zei: ‘Het leven neemt je soms mee in een andere richting, daagt je uit en maakt je er des te sterker door.

‘Ik word wakker en het voelt net als een kater hebben, maar dan natuurlijk zonder het plezier van de avond ervoor. Ik voel me ziek, mijn hoofd doet pijn, ik voel me een beetje gedesoriënteerd en ik ben altijd erg uitgedroogd, maar ik leer ermee te leven.

‘Ik heb het geluk dat ik dit niet alleen hoef te doorstaan. Ik heb een geweldig ondersteunend netwerk via mijn familie, vrienden en medische professionals. Ik ben elke dag dankbaar voor onze geweldige NHS. Ik ben geholpen door de Pituitary Foundation, die een kleine liefdadigheidsinstelling is, maar ze bieden zoveel advies en steun, met name de coördinator van de diensten voor patiënten en gezinnen, Sammy Harbut en het hoofd van de diensten voor patiënten en gezinnen, Pat McBride. Ik voel me eindelijk goed genoeg om iets terug te doen voor hen, dus in juli ga ik abseilen om geld voor hen in te zamelen.

‘Ik ben in staat om naar mijn werk te gaan, en ik heb veel om dankbaar voor te zijn en om over te lachen. Het is niet altijd gemakkelijk, maar ik houd van mijn werk en ik woon nu in Kent, dus ik ben dicht bij mijn zus en haar kinderen.’

Voor meer informatie over de Hypofyse Stichting, klik hier. U kunt Sarahs reis hier volgen, en hier doneren voor haar fondsenwerving.

MORE : Het laten vallen van de ‘voor en na’-foto’s door Weight Watchers is een enorme stimulans voor body positivity

MORE : 10 veganistische en glutenvrije pannenkoekenrecepten die je deze pannenkoekendag moet proberen