Pijnappelkliertumoren

Hoe vaak het voorkomt

Tumoren van het pijnappelgebied zijn zeldzaam. Minder dan 1 op de 100 hersentumoren (minder dan 1%) begint in het gebied van de pijnappelklier. Ze komen vaker voor bij kinderen en jongeren dan bij volwassenen.

Welke onderzoeken zal ik ondergaan?

U krijgt onderzoeken om een pijnappelkliertumor vast te stellen. Uw arts controleert de grootte van de tumor en de exacte locatie. Dit helpt uw arts bij het plannen van uw behandeling. De onderzoeken die u kunt ondergaan zijn onder andere:

• MRI-scan of CT-scan
• een biopsie van de tumor
• een onderzoek waarbij een monster wordt genomen van de vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg omgeeft (lumbaalpunctie)
• bloedonderzoek

Sommige kiemceltumoren maken stoffen aan die in het bloed kunnen worden aangetoond. Dit worden tumormarkers genoemd. Als uw arts denkt dat u een kiemceltumor heeft, kan er bloedonderzoek plaatsvinden om te zoeken naar:

• alfafoetoproteïne (AFP)
• humaan chorio gonadotrofine (HCG)

Behandeling voor pijnappelkliertumoren

De behandeling hangt af van het soort tumor dat u heeft.

Behandeling bij kiemceltumoren

Voor een kiemceltumor krijgt u meestal radiotherapie of een combinatie van chemotherapie en radiotherapie. Voor sommige mensen is dit de enige behandeling die ze nodig hebben. Andere mensen kunnen een operatie ondergaan om de resterende tumor te verwijderen.

Als de kiemceltumor terugkomt, kunt u meer chemotherapie en radiotherapie krijgen.

Behandeling voor pijnappelkliertumoren

De behandeling hangt af van het type en de graad van de pijnappelkliertumor die u heeft. Voor een pineocytoma wordt u meestal geopereerd om een zo groot mogelijk deel van de tumor te verwijderen. Na de operatie kan uw arts u radiotherapie aanraden. Dit is om te voorkomen dat de tumor terugkomt.

Voor hooggradige tumoren, zoals pineoblastomen, kunt u een operatie, radiotherapie en chemotherapie krijgen.

Operatie om een opeenhoping van vocht in uw hersenen (hydrocefalus) af te voeren

Pijnkliertumoren kunnen een opeenhoping van hersenvocht in een deel van de hersenen veroorzaken. Het teveel aan vocht verhoogt de druk op de hersenen, wat ernstig kan zijn. Dit wordt hydrocephalus genoemd.

U kunt een operatie ondergaan om een shunt te plaatsen als u dit hebt. De shunt is een dun buisje dat in de hersenen wordt geplaatst om het vocht ergens anders heen te laten stromen.

Volgafspraak

Na afloop van de behandeling hebt u regelmatig een afspraak met uw arts of verpleegkundige. Uw arts onderzoekt u bij elke afspraak. Hij of zij vraagt hoe u zich voelt, of u klachten of bijwerkingen heeft gehad en of u zich ergens zorgen over maakt. Bij sommige bezoeken kunt u ook een MRI-scan ondergaan.

Hoe vaak u op controle komt, hangt af van uw individuele situatie.

Overleven met pijnappelkliertumoren

Overleven met een diagnose van een hersentumor kan moeilijk zijn, zowel praktisch als emotioneel. Het kan vooral moeilijk zijn als je een zeldzame tumor hebt. Als u goed geïnformeerd bent over het type tumor dat u hebt en de behandeling ervan, kunt u er beter mee omgaan.

Onderzoek en klinische proeven

Dokters proberen altijd de diagnose en behandeling van hersentumoren te verbeteren. Als onderdeel van uw behandeling kan uw arts u vragen deel te nemen aan een klinisch onderzoek. Dit kan zijn om een nieuwe behandeling te testen of om verschillende combinaties van bestaande behandelingen te bekijken.