Leven met endometriose: hoe de juiste arts te vinden

Auteur Samantha Bowick deelt haar ervaringen met het vinden van de juiste specialist voor de behandeling van endometriose aan de hand van een fragment uit haar aankomende boek.

Meer dan 176 miljoen vrouwen wereldwijd worstelen met endometriose, een aandoening die chronische pijn in het bekken veroorzaakt en elk aspect van het functionele leven beïnvloedt. Leven met endometriose: The Complete Guide to Risk Factors, Symptoms, and Treatment Options door Samantha Bowick vertelt het verhaal van één vrouw die al jaren aan de ziekte lijdt. Het boek, dat eind april 2018 wordt uitgebracht, bevat deskundig advies van artsen en onderzoekers die de ziekte bestuderen, samen met manieren om symptomen te herkennen en de meest effectieve hulp te krijgen.

Hieronder volgt een vooraf fragment* uit het hoofdstuk van het boek over het vinden van de juiste soorten artsen voor de behandeling van endometriose.

“Niemand wil praten over vrouwelijke problemen, maar er niet over praten helpt niemand – en dat is waar ik de grens trek. Ik ga elk aspect van mijn reis delen – het goede, het slechte en het lelijke – in de hoop dat het jou zal helpen om eerder vroeger dan later een gezonder leven te leiden. Hopelijk zal mijn verhaal je inspireren om de hulp te zoeken die je nodig hebt om het gezonde, pijnvrije leven te leiden dat je zo verdient. Onthoud: het is niet uw schuld dat u pijn hebt; het is niemands schuld. Hoewel het misschien moeilijk is om een arts te vinden die echt om je geeft en die weet waar hij het over heeft, blijf gewoon vechten, want ze zijn er.”

Welke artsen heb ik nodig?

Er zijn verschillende soorten artsen die nuttig zijn om de best mogelijke gezondheidszorg te krijgen. In mijn persoonlijke gezondheidsreis heb ik het waardevol gevonden om endometriose-specialisten, huisartsen/internisten, gynaecologen, gastro-enterologen, urologen, endocrinologen, reumatologen, pulmonologen en cardiologen te raadplegen, evenals een bekkenbodemfysiotherapeut, counselor en pijnbestrijdingsarts. Een hele waslijst, maar endometriose blijkt comorbiditeiten te hebben, wat betekent dat er andere ziekten zijn geassocieerd met vrouwen die endometriose hebben.

Daarom is het belangrijk om te weten wat elk van deze artsen beoefent om te weten of u er baat bij zou kunnen hebben om een van hen te zien.

Endometriose Specialist

Wanneer een patiënt lijdt aan endometriose, is een van de beste dingen die een patiënt kan doen, het opzoeken van een endometriose-specialist. Dit is een arts die de ins en outs van de ziekte kent en gespecialiseerd is in de behandelingen ervan. Zij gebruiken gewoonlijk geen voorbehoedsmiddelen, Lupron of andere medicijnen; in plaats daarvan gebruiken zij de aanpak van uitsnijding van de ziekte, het wegnemen van de boosdoener in de hoop dat de patiënt een pijnvrij leven leidt.

Zij kunnen een echografie uitvoeren om te bepalen hoe de baarmoeder en de eierstokken eruit zien en om met een plan te komen om de ziekte te behandelen. Chirurgen die excisie toepassen in hun behandelplannen melden een langdurige verlichting bij 75-85 procent van hun patiënten, terwijl niet-excisiechirurgie een recidiefpercentage van 40-60 procent meldt in slechts één tot twee jaar na de operatie.

Samantha’s ervaring

In mijn ervaring is excisiechirurgie de meest heilzame methode gebleken voor het verminderen van mijn endometriosepijn. Ik maak me nog steeds zorgen over het terugkomen van de ziekte, omdat het lijkt alsof het altijd op de meest onverwachte momenten in mijn leven de kop weer opsteekt. Sinds ik door een endometriose-specialist ben geopereerd, ben ik één keer geopereerd om mijn galblaas en littekenweefsel te verwijderen en heb ik anderhalf jaar geen endometriose-operaties ondergaan.

Familiepraktijken/Internisten

Deze artsen zijn nuttig voor het doen van laboratoriumonderzoek en het testen op sommige maag-darm-gerelateerde problemen, en kunnen helpen bij het uitsluiten van andere ziekten en patiënten doorverwijzen naar specialisten, afhankelijk van de kwestie.

Samantha’s Ervaring

De huisartsen die ik heb gezien, waren uiteindelijk degenen die ontdekten dat ik een vitamine D-tekort heb, de botscan uitvoerden die bij mij osteoporose vaststelde, en me doorverwezen naar een gastro-enteroloog, een endocrinoloog en een reumatoloog toen ze vermoedden dat er iets anders aan de hand kon zijn. De verzekering eist soms dat deze artsen hun patiënten doorverwijzen naar specialisten voordat ze een afspraak kunnen vergoeden, wat frustrerend kan zijn voor de patiënt. Mijn arts doet ook graag elke zes maanden tot een jaar bloedonderzoek als follow-up, wat ik waardeer.

Gynaecologen

Gynaecologen zijn meestal de eerste artsen die vrouwen bezoeken voor anticonceptie, vaak voordat ze vermoeden dat er iets mis zou kunnen zijn. Gynaecologen zijn gespecialiseerd in de voortplantingsorganen van vrouwen; hier krijgen vrouwen hun jaarlijkse uitstrijkjes, mammogrammen en botdichtheidstests. Ze kunnen ook echo’s, bloedonderzoek en speekseltesten doen.

Samantha’s ervaring

Ondanks dat gynaecologen gespecialiseerd zouden moeten zijn in vrouwenziekten, is het moeilijk voor me geweest om er een te vinden die dat ook doet in de loop van het omgaan met endometriose. Ik heb het gevoel dat ze alleen maar anticonceptiemiddelen of Lupron naar patiënten willen gooien in de hoop de ziekte te behandelen zonder een uitsnijdingsoperatie te hoeven proberen of vrouwen door te verwijzen naar een endometriose-specialist. Het was moeilijk voor mij om een gynaecoloog te vinden die mij ook voor PCOS wilde behandelen, ook al heeft de ziekte te maken met de eierstokken. Dit kwam omdat ik niet voldoe aan het uiterlijk van een “typische” PCOS-patiënt.

Endocrinoloog

Endocrinologen zijn gespecialiseerd in het endocriene systeem, waaronder hormonale onevenwichtigheden en sommige vormen van kanker vallen. Polycysteus ovarium syndroom (PCOS), osteoporose, en onvruchtbaarheid zijn enkele van de comorbiditeiten geassocieerd met endometriose die endocrinologen behandelen. Ze kunnen bloedwerk, speekselonderzoek, botscans en chirurgie doen, afhankelijk van de ziekte waarop ze testen, en zullen de beste cursus van actie bepalen als je een van deze ziekten hebt.

Samantha’s ervaring

In 2012, voordat ik mijn hysterectomie had, belde ik het kantoor van een endocrinoloog om te zien of ik een afspraak kon maken om te zien of ik PCOS had. Nadat ik hen mijn medische geschiedenis had verteld, zeiden ze om de een of andere reden dat ze me niet konden zien. Ik begon er een te zien in 2015, toen mijn huisarts me naar een verwees nadat ze een botscan had besteld en mijn T-score in het bereik van osteoporose was. Ik bespreek mijn ervaring met osteoporose en PCOS in volgende hoofdstukken.

Bekkenbodemfysiotherapeut

Zoals beschreven in hoofdstuk 5, is bekkenbodemfysiotherapie één alternatieve geneeskundebenadering die gunstig kan zijn voor mensen die lijden aan bekkenbodemspasmen als gevolg van endometriose. Het is belangrijk dat we ons op ons gemak voelen bij een bekkenbodemfysiotherapeut, omdat deze afspraken uiterst ongemakkelijk kunnen zijn, afhankelijk van de methode die wordt gebruikt. Een gynaecoloog of een endometriose-specialist kan u doorverwijzen naar een bekkenbodemfysiotherapeut bij u in de buurt. Ze zijn niet zo gebruikelijk als andere fysiotherapeuten, dus het kan zijn dat u moet reizen, afhankelijk van waar u zich bevindt, maar het kan de moeite waard zijn.

Counselor/Therapeut

Het is belangrijk om een counselor, een therapeut, en/of een psychiater te hebben om mee te praten over de emoties die u ervaart als gevolg van uw endometriose. Het kan nuttig zijn om met iemand te praten die geen deel uitmaakt van uw familie en u de tijd geeft om te ontspannen en om verschillende technieken uit te proberen die gunstig kunnen zijn voor het verlichten van stress. Het is ook waardevol om een uitlaatklep voor uw gevoelens te hebben die niemand anders beïnvloedt. Sommige van deze medische professionals schrijven geen medicijnen voor, maar kunnen u doorverwijzen naar een arts die dat wel doet, als dat iets is wat u beiden nodig hebt. Het kan tijd en geld kosten, afhankelijk van wat uw verzekering vergoedt, maar naar mijn mening is het de moeite waard.

Dit boek is overal verkrijgbaar waar boeken worden verkocht, maar lezers kunnen het het gemakkelijkst verkrijgen via Amazon. Living With Endometriosis is uitgegeven door Hatherleigh Press en gedistribueerd door Penguin Random House.

*Uittreksel afgedrukt met toestemming van de uitgever.