Een kind hebben met autisme: 21 dingen die ik'wenste te weten

Er is een gezegde dat vaak wordt herhaald omdat het waar is: Als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je één persoon met autisme ontmoet. Dat komt omdat kinderen (en volwassenen) op het autismespectrum heel verschillend zijn van elkaar. Er is niet één juist stappenplan om te volgen bij het opvoeden, onderwijzen en liefhebben van hen.

TODAY Ouders spraken met tal van moeders, vaders en geliefden over wat ze hebben geleerd – en anderen zouden willen vertellen – op hun specifieke autismereis.

Maak je geen zorgen over wat andere mensen denken

“Het meest bevrijdende moment van deze reis voor ons was toen we stopten ons zorgen te maken over het uiterlijk in het openbaar. Je kind heeft het nodig dat je 100 procent in harmonie bent met hem en wat hij ervaart, niet dat je je zorgen maakt over hoe je overkomt.”

-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

Nooit meer een TODAY-ouderverhaal missen met onze nieuwsbrieven: Meld je hier aan

Als het op autisme aankomt, is er niet één maat voor iedereen

“Als je een PlayStation-spel in een Xbox stopt, zou dat dan werken? Natuurlijk niet. Betekent dat dan dat de Xbox kapot is? Nee. Hetzelfde geldt voor een kind met autisme. Het is niet omdat ze niet leren zoals ‘gewone’ kinderen dat doen, dat er iets mis met ze is. Het betekent dat wij als ouders, verzorgers, vrienden, buren en leerkrachten andere manieren moeten vinden om te proberen een band te scheppen.”

-Laura Jones, Lambertville, New Jersey

Het zal niet altijd zo zijn

“Tijdens de moeilijkste momenten, wanneer mijn zoon niet sliep of at of wanneer hij smolt bij licht en geluid, wilde ik dat ik wist dat het niet altijd zo zou zijn. Ik wou dat iemand me had verteld dat het kind dat ik nu heb zal groeien en veranderen en terugvallen en opbloeien. Je zult je op verschillende momenten bevroren voelen in de tijd. Weet dat het beter zal worden. En moeilijker. Het zal veranderen.”

-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota

Weten dat er medische problemen mee gemoeid kunnen zijn

“Ik wou dat ik vanaf het begin had geweten van de onzichtbare medische problemen van autisme. Jarenlang had ik er geen idee van dat maagdarmstoornissen, waaronder constipatie, zure reflux, ontstekingen en pijn, een dramatische invloed konden hebben op het slaappatroon, de stemming, prikkelbaarheid, agressie, aandacht en zelfs de communicatie van mijn zoon. Onze zoon moest zich dagelijks helemaal alleen door deze problemen heen worstelen, en het breekt mijn hart dat we de oorzaak van veel van zijn problemen nooit vermoedden.”

-Janet Lintala, West Virginia

Vind andere ouders die je begrijpen en steunen

“Het is altijd van onschatbare waarde geweest om andere ouders te hebben die hetzelfde doormaken als jij, om hen op te bellen en te zeggen: ik kan niet geloven dat dit vandaag met mij gebeurt. Want voor de rest van de gemeenschap zijn de dingen die ons overkomen, echt niet de norm.” -Ruth Singer Strunck, de moeder van twee jongvolwassenen met autisme

Het is OK om verdrietig te zijn over de autismediagnose van je kind

“Ik word echt verdrietig als ik denk aan de ‘normale’ jeugd die mijn kinderen hebben gemist. Ik heb geen tolerantie voor ouders die klagen dat ze hun kinderen naar ballet en voetbal en al hun andere activiteiten moeten brengen. Ik wilde die moeder zijn, en ik heb me altijd voorgesteld dat mijn leven zo zou zijn. Maar nu realiseer ik me hoe gezegend ik ben dat ik niet te maken heb met drinken, drugs, promiscuïteit, pesten via sociale media en alle andere typische tienerproblemen.”

-Alicia Hardigree, Greenville, South Carolina

GERELATEERD: Het moment waarop een vader zich realiseerde dat het probleem niet het autisme van zijn zoon was

Bent dankbaar voor de sterke band die u en uw kind zullen smeden

“Als ik nadenk over de afgelopen 24 jaar van onze reis, zal ik dit zeggen: Mijn zoon geeft me elke dag 100 kussen en knuffels, hij is altijd blij me te zien en hij zal altijd bij me zijn. Hij liegt niet en hij oordeelt niet. Hij is gastvrij voor iedereen die zijn wereld wil binnenkomen. Aan de andere kant, mijn vader ziet me ongeveer twee keer per jaar aangezien we 1.000 mijl van elkaar wonen. Dus welke vader is beter af? Het is niet beter of slechter, het is gewoon anders. Als je dat eenmaal begrijpt, zal je weg soepeler verlopen.”

-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

Streef naar onafhankelijkheid en communicatie

“Nadat aan de medische basisbehoeften is voldaan en je weet hoe je met het ‘alledaagse’ moet omgaan, raad ik ouders aan om vooral aandacht te besteden aan communicatie, zelfhulp en sociaal passende vaardigheden. Een kind dat veel academische vaardigheden heeft, maar slechte communicatieve vaardigheden, hygiëne of een neiging om anderen pijn te doen, zal zijn mogelijkheden sterk beperken.”

-Nicole Sugrue, Port Washington, New York

Vertrouw op je instinct – zelfs met het advies van de dokter

“Wat ik toen al wilde weten, is dat het oké is om een second opinion te vragen als je gevoel je zegt dat de dokter het mis heeft. We wisten dat Gavin autisme had. Toch werd ons verteld dat hij ADHD had, dat hij angstig en depressief was. Pas na zijn eerste psychiatrische opname op 8-jarige leeftijd zei een psychiater uiteindelijk dat hij dacht dat Gavin Asperger’s had. We kregen altijd te horen: “Waarom is een diagnose eigenlijk zo belangrijk voor jullie? Het is maar een etiket. Omdat de juiste diagnose de juiste behandeling betekent. Nu heeft hij een baan, hij is betrokken bij schoolactiviteiten. In de herfst gaat hij naar de universiteit om leraar scheikunde te worden.”

-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania

Probeer niet te veel te lezen in wat mensen tegen je zeggen

“Je zult merken dat je je ergert aan positieve opmerkingen omdat ze de omvang van de uitdagingen van je kind lijken te minimaliseren. Je zult je ook ergeren aan negatieve opmerkingen die de omvang van de vooruitgang van je kind niet erkennen.”

-Lisa Lane, Woodruff, South Carolina

De moeilijkste kanten van autisme worden vaak niet gezien door de buitenwereld

“Mijn dochter kan op een feestje ‘in orde’ lijken, maar later die avond waarschijnlijk een nachtmerrie zijn. Ik denk dat dit autisme zo eenzaam kan maken. Het is een oorlog die meestal achter gesloten deuren wordt uitgevochten.”

-Lacy Gunter, Greenwood, South Carolina

Zoek een mentor

“Terugkijkend zou het handig zijn geweest als ik een mentor had gehad of iemand die de weg die ik moest afleggen al eens had bewandeld. In het begin was de diagnose overweldigend. Net zoals een chauffeur tijdens een autorit stopt bij een bezoekerscentrum voor informatie, zo was ik op zoek naar aanwijzingen over hoe ik niet alleen met de toekomst om moest gaan als zijn voornaamste verzorger, maar ook hoe ik zijn directe en toekomstige medische kosten en zorg kon financieren. Mijn ervaringen hebben me het verlangen bijgebracht om degenen met wie ik in contact kom en die dezelfde toekomst tegemoet gaan als ik, te begeleiden.”

-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

Wanneer je je verwachtingen verandert, zal de wereld groeien

“Ik wou dat we wisten dat autisme gewoon anders betekent, niet minder. In plaats van honkbalwedstrijden op de lagere school zouden we sensorische integratieprogramma’s hebben. Ik wou dat we toen wisten dat het goed komt – sommige dagen zullen moeilijk zijn, sommige dagen zullen mooi zijn en aan het eind van elk van hen wanneer we onze zoon in bed stoppen, is het belangrijkste wat we kunnen doen ervoor zorgen dat hij weet dat hij geliefd is.”

-Tabatha en Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee

GERELATEERD: Ik weet wat autisme veroorzaakt

Vier alle prestaties van je kind

“Ik wou dat ik had geweten dat we in tegenstelling tot andere ouders zelfs de kleinste prestatie of mijlpaal niet voor lief kunnen nemen. Toen onze zoon zonder aarzelen zijn jas begon te dragen en zei dat hij het koud had, toen hij tijdens de muziekles kon meedoen aan het kringuurtje en toen hij tijdens de voorstelling op school met de andere kinderen op het podium stond, hebben we dat gevierd.”

-Steven Grossman, Los Angeles

Autisme staat niet gelijk aan een gebrek aan empathie

“We moeten het idee uitbannen dat mensen in het spectrum geen gevoel hebben en overwegen dat sommige gedragingen die we niet begrijpen misschien komen doordat zij in feite meer voelen dan degenen onder ons die niet in het spectrum zitten.”

-Lauren Casper, Lexington, Virginia

Jouw kind met autisme kan het beste in je gezin naar boven halen

“Onze zoon is de oudste van onze drie kinderen, en hij heeft ons allemaal het belang van vriendelijkheid, geduld, medeleven, luisteren en respect bijgebracht. Deze eigenschappen zorgen ervoor dat ons gezin een geaard en reëel perspectief heeft op wat echt belangrijk is in het leven, in plaats van op wat vluchtig, frivool of gewoon niet onze energie waard is.”

-Stephanie Martin, Greenville, South Carolina

Een kind met het spectrum kan je leven een nieuwe start geven

“Het is opwindend en uitdagend omdat elke dag een nieuw avontuur inhoudt. Ondanks de uitdagingen die het hebben van een kind op het spectrum met zich meebrengt, is mijn leven perfect compleet. Mijn zoon daagt me uit om elke dag een betere ouder te zijn.”

-Yolanda Holmes, Greenville, South Carolina

Houd eraan om je eigen leven te leiden en voor jezelf te zorgen

“Doe aan yoga. Kus je man. Maak mooie schalen van klei. Doe wat het ook is dat je van binnen doet opleven – al die dingen waardoor je je heel, levend en goed voelde voordat het autisme je voordeur verduisterde.”

-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

Vier poten en een vacht kunnen de wereld van uw kind veranderen en u hoop geven

“We waren eindeloos op zoek naar dat ene ding dat het verschil zou maken voor onze zoon … en toen adopteerden we Xena, een ernstig mishandelde en verwaarloosde puppy. Op het moment dat mijn zoon en Xena elkaar ontmoetten, was er een onmiddellijke en onmiskenbare band. Hij sprak vrijuit tegen haar; hij zong voor haar; hij speelde met haar. Ze waren onafscheidelijk. We hebben jaren en duizenden dollars gespendeerd aan therapie in de hoop te bereiken wat deze hond in een oogwenk kon bereiken. Mijn zoon had eindelijk een relatie zonder oordeel of verwachtingen, maar een vriendschap die hem in staat stelde alles los te laten, zich open te stellen en zichzelf te zijn. Ik zeg niet dat alle gezinnen die met autisme leven een hond moeten hebben, maar ik wil wel zeggen dat wonderen werkelijkheid worden, en uw wonder kan in uw plaatselijke asiel op u zitten te wachten.”

-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

Het is een geweldige tijd om een kind met autisme op te voeden

“Ik ben dankbaar dat we in deze tijd leven. Er is zoveel nieuwe informatie ontdekt over autisme. We leven in de tijd van het internet en ik kan contact leggen met een autismemoeder die verschillende staten of zelfs landen verder woont en praten over onze gemeenschappelijke ervaringen. Ik ben dankbaar dat ik dingen heb zoals iPads die niet alleen mijn zoon helpen communiceren maar ons ook de kans geven om een moment te delen terwijl we naar een van zijn favoriete YouTube-clips kijken. Een tipje van mijn pet voor de gezinnen die ons zijn voorgegaan. Zij hebben echt geholpen de weg te effenen voor de voordelen die mijn zoon nu heeft. Ik hoop dat ik hetzelfde kan doen voor degenen die achter ons komen.”

-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey

RELATED: De dingen waar ze niet over praten tijdens Autisme Bewustwordingsmaand

Je reis kan anders zijn, maar je doel is hetzelfde

“Wat we voor onze kinderen willen, is hetzelfde dat iedereen voor zijn kinderen wil. Het duurt misschien iets langer voor ze dat krijgen, het kost ons misschien meer interventie, maar uiteindelijk is gezondheid en geluk wat iedereen voor zijn kinderen wil.”

-Ruth Singer Strunck, moeder van twee jongvolwassenen met autisme