De ethiek van het klonen van mensen en stamcelonderzoek

“Klonen in Californië: A Dialogue on State Regulation” werd op 12 oktober 2001 bijeengeroepen door het Markkula Centrum voor Toegepaste Ethiek van de Santa Clara Universiteit. Het doel was deskundigen op het gebied van wetenschap, religie, ethiek en recht bijeen te brengen om te bespreken hoe de staat Californië te werk zou moeten gaan bij het reguleren van het klonen van mensen en stamcelonderzoek.

Het kader voor de bespreking van dit vraagstuk werd aangereikt door de directeur van het Centrum voor biotechnologie en ethiek in de gezondheidszorg, Margaret McLean, die ook zitting heeft in het California State Advisory Committee on Human Cloning. In 1997 kondigde de wetgevende macht van Californië een “moratorium van vijf jaar op het klonen van een volledig menselijk wezen” af en verzocht om de oprichting van “een panel van vertegenwoordigers uit de medische wereld, religie, biotechnologie, genetica, recht, bio-ethiek en het grote publiek” om de “medische, ethische en sociale implicaties” van het klonen van mensen te evalueren (SB 1344). Deze 12 leden tellende adviescommissie voor het klonen van mensen heeft vijf openbare vergaderingen bijeengeroepen, die elk gericht waren op een bepaald aspect van het klonen van mensen: bijvoorbeeld reproductief klonen, en kloontechnologie en stamcellen. De commissie stelt momenteel een verslag op voor de wetgevende macht, dat op 31 december 2001 moet worden ingediend. In het verslag zal worden ingegaan op de wetenschap van het klonen en op de ethische en juridische aspecten van de toepassing van kloontechnologie. Het zal ook aanbevelingen aan de wetgevende macht bevatten voor de regulering van het klonen van mensen. De wetgevende macht is van plan deze discussie na januari op te pakken. Het moratorium loopt eind 2002 af.

Wat moet de staat op dat moment doen? Meer dan 80 genodigden kwamen naar SCU voor “Californisch klonen” om een dialoog over die vraag aan te gaan. Onder hen waren wetenschappers, theologen, zakenlieden uit de biotechnologie-industrie, bio-ethici, juristen, vertegenwoordigers van non-profitorganisaties en SCU-faculteiten. Hoofdspreker Ursula Goodenough, hoogleraar biologie aan de Universiteit van Washington en auteur van Genetics, plaatste de kwesties in de juiste context met haar toespraak “A Religious Naturalist Thinks About Bioethics”. Vier panels behandelden de specifieke wetenschappelijke, religieuze, ethische en juridische implicaties van het reproductief klonen van mensen en stamcelonderzoek. Dit document geeft een korte samenvatting van de kwesties zoals die door de vier panels aan de orde werden gesteld.

Perspectieven van wetenschap en biotechnologie

Thomas Okarma, CEO van Geron Corp., begon dit panel met een overzicht van regeneratieve geneeskunde en maakte een onderscheid tussen reproductief klonen en menselijk embryonaal stamcelonderzoek. Hij hielp het publiek de wetenschap achter het medische potentieel van embryonaal stamcelonderzoek te begrijpen, met een uitleg van de procedures voor het creëren van stamcellijnen en de relatie van dit gebied met telomeerbiologie en genetica. Geen enkele korte samenvatting kan recht doen aan de wetenschap. De lezer wordt verwezen naar het rapport van het National Bioethics Advisory Committee (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf) voor een goede inleiding.

Responserend op Okarma, waren J. William Langston, voorzitter van het Parkinson Instituut, en Phyllis Gardner, universitair hoofddocent geneeskunde en voormalig decaan voor medisch onderwijs aan de Stanford Universiteit. Beiden bespraken de implicaties van de recente beperkingen van de president op stamcelonderzoek voor de non-profit sector. Langston vergeleek het huidige regelgevingsklimaat met het verbod op foetaal celonderzoek uit het Reagan-tijdperk, dat volgens hem een ernstige tegenslag betekende voor het Parkinson-onderzoek. Hij wees er ook op dat stamcelonderzoek alleen wordt voorgesteld met gebruikmaking van de duizenden embryo’s die reeds bij vruchtbaarheidsbehandelingen worden gecreëerd. Deze zouden uiteindelijk hoe dan ook worden verwijderd, zei hij, met het argument dat het beter zou zijn ze een of andere functie te laten vervullen dan ze te vernietigen. President Bush heeft federaal gefinancierd onderzoek beperkt tot de 64 bestaande stamcellijnen, veel te weinig naar de mening van Langston. Bovendien was Langston tegen een verbod op overheidsfinanciering van stamcelonderzoek vanwege de mogelijkheden voor openbare beoordeling die het proces van het verkrijgen van overheidssubsidies biedt.

Gardner sprak over de verschillen tussen academisch en commercieel onderzoek, waarbij hij suggereerde dat beide belangrijk zijn voor de vooruitgang van de wetenschap en de toepassing ervan. Aangezien de meeste van de huidige stamcellijnen zich in de commerciële sector bevinden en de president het creëren van nieuwe lijnen heeft verboden, vreesde zij dat universiteiten niet langer centra van onderzoek op dit belangrijke gebied zouden zijn. Dat zou volgens haar de meer toevallige en soms meer altruïstische benaderingen van academisch onderzoek uitsluiten. Ook zou het kunnen leiden tot een grotere braindrain, zoals de recente verhuizing van de vooraanstaande UCSF stamcelonderzoeker Roger Pedersen naar Groot-Brittannië. Gardner sprak de hoop uit dat de Verenigde Staten het “vlaggenschip” in stamcelonderzoek zouden blijven. Haar bezorgdheid werd later herhaald door moderator Allen Hammond, professor in de rechten aan de SCU, die er bij de staat, die een voortrekkersrol heeft gespeeld op het gebied van stamcelonderzoek, op aandrong na te denken over de economische gevolgen van een verbod op dergelijke activiteiten. Alle drie panelleden prezen het besluit van de adviescommissie van de staat om de kwesties van het klonen van mensen en stamcelonderzoek afzonderlijk te behandelen.

Religieuze perspectieven

Twee religieuze panelleden, Suzanne Holland en Laurie Zoloth, zijn mede-redacteuren van The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001). Holland, assistent-professor Religieuze en Sociale Ethiek aan de Universiteit van Puget Sound, begon het panel met een discussie over de protestantse ideeën over de zonde van trots en respect voor personen en hoe deze van toepassing zijn op het reproductief klonen van mensen. Gezien de huidige bezorgdheid over de veiligheid van klonen, was zij voorstander van een blijvend verbod. Maar uiteindelijk, zo betoogde ze, moet klonen worden gereguleerd in plaats van volledig verboden. In feite, zo stelde ze, heeft de hele vruchtbaarheidsindustrie meer regulering nodig. Als basis voor zo’n regulering stelde ze voor om de motivatie te beoordelen van degenen die de technologie willen gebruiken. Degenen wier motieven voortkomen uit welwillendheid – bijvoorbeeld degenen die een kind willen opvoeden maar geen andere mogelijkheid hebben om een genetisch verwante baby te krijgen – zouden moeten worden toegestaan een kloonprocedure te ondergaan. Degenen wier motieven meer voortkomen uit narcistische overwegingen – mensen die onsterfelijkheid of nieuwigheid willen – zou het gebruik van de technologie moeten worden verboden. Zij stelde verplichte counseling en een wachtperiode voor als een middel om de motivatie te beoordelen.

Zoloth kwam tot een andere conclusie over reproductief klonen op basis van haar lezing van Joodse bronnen. Zij stelde dat de beschikbaarheid van dergelijke technologie het menselijk leven te gemakkelijk tot handelswaar zou maken, waardoor de nadruk meer zou komen te liggen op het verkrijgen van een kopie van het zelf dan op de cruciale ouderlijke daad van het scheppen van “een vreemdeling aan wie je je leven zou geven”. Ze plaatste de kwestie van het klonen in de context van een systeem waarin pleegkinderen geen thuis kunnen vinden en waarin universele gezondheidszorg niet beschikbaar is voor baby’s die al geboren zijn. Hoewel Zoloth meldde dat Joodse ethici aanzienlijk verschillen in hun opvattingen over reproductief klonen, is er een vrij brede consensus dat stamcelonderzoek gerechtvaardigd is. Zij noemde onder meer de volgende Joodse tradities:

• Het embryo heeft niet de status van een menselijk persoon.

• Er is een gebod om te genezen.

• Er is een grote speelruimte toegestaan om te leren.

• De wereld is onvoltooid en vereist menselijke deelname om heel te worden.

De katholieke bio-ethicus Albert Jonsen, een van de decanen van het vakgebied, gaf een historisch perspectief op het kloondebat, waarbij hij verwees naar een artikel van Joshua Lederburg uit de jaren zestig, waarin hij zijn collega’s uitdaagde om te kijken naar de implicaties van de toen nog onontgonnen mogelijkheid. Hij schetste ook de ontwikkeling van katholieke opvattingen over andere nieuwe medische technologieën. Toen orgaantransplantatie voor het eerst werd geïntroduceerd, werd het bestreden als een schending van het principe: “Eerst geen kwaad doen” en als een verminking van het menselijk lichaam. Later werd de kwestie opnieuw bekeken in termen van liefdadigheid en zorg voor anderen. Een van de belangrijkste vragen, zo stelde Jonsen, is wat wij, als samenleving die religieus pluralisme bevordert, kunnen doen wanneer wij overheidsbeleid moeten maken over kwesties waarover religieuze tradities van mening kunnen verschillen. Hij betoogde dat onder de specifieke leringen van elke godsdienst bepaalde algemene thema’s liggen die zij gemeen hebben en die een kader voor het debat kunnen vormen. Deze omvatten de menselijke eindigheid, menselijke feilbaarheid, menselijke waardigheid en mededogen.

Ethics Perspectives

Lawrence Nelson, adjunct-hoofddocent filosofie aan de SCU, opende het ethiekpanel met een discussie over de morele status van het menselijk embryo. Nelson beperkte zich tot levensvatbare, extracorporale embryo’s (embryo’s die zijn gecreëerd voor vruchtbaarheidsbehandelingen en die nooit zijn geïmplanteerd) en betoogde dat deze wezens wel degelijk een morele status hebben – zij het een zwakke – omdat ze leven en omdat ze in verschillende mate worden gewaardeerd door andere morele agenten. Deze status geeft het embryo recht op enige bescherming. In Nelson’s visie hebben de gameten, van wie de eicel en het sperma deze embryo’s hebben gemaakt, een unieke band met hen en zouden zij de exclusieve zeggenschap moeten hebben over hun beschikking. Als de gameten ermee instemmen, kunnen de embryo’s volgens Nelson voor onderzoek worden gebruikt als ze met respect worden behandeld. Enkele uitingen van respect zouden kunnen zijn:

• Ze worden alleen gebruikt als het doel van het onderzoek niet met andere methoden kan worden bereikt.

• De embryo’s hebben de gastrulatie nog niet bereikt (vóór de 14 tot 18 dagen van ontwikkeling).

• Degenen die ze gebruiken, beschouwen of behandelen ze niet als eigendom.

• De vernietiging ervan gaat gepaard met een zeker gevoel van verlies of verdriet.

Filosofe Barbara MacKinnon (Universiteit van San Francisco), redacteur van Human Cloning: Science, Ethics, and Public Policy, begon met een bespreking van het onderscheid tussen reproductief en therapeutisch klonen en het argument van het hellend vlak. Zij onderscheidde drie verschillende vormen van dit argument en toonde aan dat het voortzetten van stamcelonderzoek niet onvermijdelijk zal leiden tot het reproductief klonen van mensen. MacKinnon was voorstander van een blijvend verbod op dit laatste, vanwege bezorgdheid over de veiligheid. Wat therapeutisch klonen en stamcelonderzoek betreft, bekritiseerde zij consequentialistische opvattingen zoals dat alles kan worden gedaan om menselijk lijden te verminderen en dat bepaalde embryo’s hoe dan ook zouden vergaan. Zij merkte echter op dat ook niet-consequentialistische bezwaren in verband met therapeutisch klonen aan de orde moeten worden gesteld, waaronder de kwestie van de morele status van het jonge embryo. Ze maakte ook een onderscheid tussen moraliteit en de wet, waarbij ze stelde dat niet alles wat immoreel is bij wet verboden zou moeten worden, en liet zien hoe dit standpunt zich verhoudt tot het klonen van mensen.

Paul Billings, medeoprichter van GeneSage, is betrokken geweest bij het opstellen van een internationaal verdrag om reproductief klonen van mensen en genetische manipulatie via kiembanen te verbieden. Als argumenten tegen het klonen van mensen noemde hij:

• Er bestaat geen recht op het krijgen van een genetisch verwant kind.

• Klonen is niet veilig.

• Klonen is medisch gezien niet nodig.

• Klonen kan niet op een billijke manier worden uitgevoerd.

Billings is ook van mening dat de voordelen van stamceltherapieën “zwaar overdreven” zijn. Momenteel zijn er volgens hem geen effectieve behandelingen die uit dit onderzoek voortkomen. Hij maakt zich ook zorgen over het feit dat het ontwikkelen van vaardigheden op het gebied van de nucleaire overdrachtstechnologie toepassingen in de germinale genetische manipulatie kan opleveren die we niet willen aanmoedigen. Daarom is hij voorstander van de huidige “go-slow”-aanpak waarbij het creëren van nieuwe cellijnen wordt verboden totdat bepaalde therapieën hun doeltreffendheid hebben bewezen. Tegelijkertijd is hij van mening dat we ons moeten inspannen om de situatie van de armen en gemarginaliseerden te verbeteren, zodat hun toegang tot alle therapieën wordt verbeterd.

Juridische perspectieven

Lid van de Staatsadviescommissie voor het klonen van mensen Henry “Hank” Greely ging in op enkele van de problemen bij het creëren van een werkbaar regelgevend systeem voor het reproductief klonen van mensen. Eerst ging hij in op de veiligheid, die volgens hem, gezien de 5 tot 10 maal grotere kans op spontane abortus bij gekloonde schapen, duidelijk regelgeving rechtvaardigt. De FDA heeft momenteel jurisdictie over deze technologie geclaimd, maar Greely betwijfelde of de rechtbanken deze claim zouden handhaven. Gezien deze feiten zag Greely drie alternatieven voor de staat Californië:

• Niets doen; laat de federale overheid het maar regelen.

• Een FDA-equivalent oprichten om de veiligheid van het proces te reguleren, een alternatief waarmee de staat geen ervaring heeft, aldus Greely.

• Het huidige verbod op grond van veiligheid handhaven totdat de procedure veilig is bevonden. Greely reageerde vervolgens op de suggestie dat de staat regulerend zou kunnen optreden door onderscheid te maken tussen potentiële klonen op basis van hun motieven, bijvoorbeeld door een verzoek om iemand te klonen om hartweefsel voor een ander te produceren af te wijzen, maar een verzoek wel in te willigen als klonen de enige mogelijkheid is voor een echtpaar om een kind te verwekken. Greely vond het idee dat de staat op een dergelijke basis zou moeten beslissen zeer verontrustend omdat dit een “kijkje in iemands ziel” zou vereisen op een manier waar de overheid niet bedreven in is.

De impact van regelgeving op universiteiten was het centrale thema van de presentatie van Debra Zumwalt. Als algemeen adviseur van de Stanford University sprak Zumwalt over de noodzaak om duidelijke en eenvoudige regelgeving op te stellen. Op dit moment is de federale regelgeving inzake stamcellen onduidelijk, zo betoogde ze, waardoor het voor universiteiten en andere instellingen moeilijk is om te bepalen of ze zich aan de regels houden. Zij is van mening dat de regelgeving gebaseerd moet zijn op wetenschap en goed openbaar beleid in plaats van op politiek. Daarom is ze er voorstander van dat het algemene beleid wordt bepaald door de wetgevende macht, maar dat de details worden uitgewerkt op administratief niveau door regelgevende agentschappen met expertise. Welke voorschriften Californië ook ontwikkelt, ze mogen niet restrictiever zijn dan de federale voorschriften, waarschuwde ze, anders zou onderzoek uit de staat worden verdreven. Net als verschillende andere sprekers was Zumwalt bezorgd over federale regelgeving die stamcelonderzoek beperkt tot bestaande cellijnen. Dat zou, vreesde ze, alle onderzoek in particuliere handen drijven. “We moeten een openbare kennisbasis blijven hebben,” zei ze. Ook prees ze de inherente waarborgen in academisch onderzoek, waaronder peer review, ethische panels en institutionele beoordelingsraden.

SCU Presidential Professor of Ethics and the Common Good June Carbone ging in op de rol van de Californische besluiten over klonen in de governance van de biotechnologie. Californië, zo stelde zij, kan deze kwesties niet alleen aanpakken en zou dus de nuttigste bijdrage kunnen leveren door te helpen bij het smeden van een nieuwe internationale morele consensus door middel van een openbaar debat. Lering trekkend uit de reactie van de VS op de recente terroristische aanslagen, pleitte zij voor een internationale consensus die gebaseerd is op de alliantie van principe en eigenbelang. Een dergelijke consensus zou moeten worden afgedwongen door zowel de wortel als de stok en zou, zo zei ze, een publiek-privaat partnerschap moeten omvatten om ethische kwesties aan te pakken. Als we deze ideeën toepassen op reproductief klonen, stelt ze voor dat we nadenken over welke allianties nodig zijn om de praktijk te voorkomen of te beperken. Het voorkomen van routinematig gebruik kan worden bereikt door een duidelijke ethische en professionele lijn vast te stellen die reproductief klonen verbiedt. Het voorkomen van uitzonderlijk gebruik (een vastberaden persoon met voldoende geld om een bereidwillige arts te vinden) is misschien niet mogelijk. Wat stamcelonderzoek betreft, stelde Carbone dat hoe groter de investering in dergelijk onderzoek, hoe groter de wortel – hoe meer de financier in staat zou zijn het proces te reguleren. Dat, zo stelde zij, pleit voor een rol van de overheid bij de financiering. Als de beroepsgemeenschap de ethische lijn die politici trekken niet respecteert, en alternatieve financiering beschikbaar is uit ofwel openbare bronnen in het buitenland of particuliere bronnen in eigen land, loopt het politieke debat in de V.S. het risico irrelevant te worden.

“Californisch klonen” werd georganiseerd door het Markkula Center for Applied Ethics en mede gesponsord door het Bannan Center for Jesuit Education and Christian Values; het Center for Science, Technology, and Society; de SCU School of Law; het High Tech Law Institute; het Howard Hughes Medical Institute Community of Science Scholars Initiative; en het advocatenkantoor van Latham & Watkins.