Coeliakie: Nog steeds veel te weinig gediagnosticeerd

Wat is coeliakie?

Acoeliakie is een veel voorkomende, erfelijke aandoening die naar schatting 1 op de 100 mensen in Noord-Amerika treft. Bij genetisch gevoelige personen leidt de inname van gluten tot deze auto-immuunziekte. Voortdurende blootstelling aan specifieke eiwitten (gluten) in tarwe, rogge en gerst beschadigt de kleine vingervormige uitsteeksels (darmvlokken), die het dunne darmkanaal bekleden. Deze darmvlokken raken uiteindelijk ontstoken en worden afgeplat (atrofie van de darmvlokken). Hierdoor kunnen voedingsstoffen zoals ijzer, foliumzuur, calcium, de vetoplosbare vitaminen A, D, E en K, en eiwitten niet goed worden opgenomen, wat kan leiden tot voedingstekorten (bijv. bloedarmoede en osteoporose). De slecht functionerende darmvlokken kunnen de productie van lactase, een enzym dat nodig is voor het verteren van lactose, de suiker in melk, verminderen. Dit kan resulteren in tijdelijke lactose-intolerantie. Andere complicaties van onbehandelde coeliakie zijn onvruchtbaarheid bij vrouwen en mannen, miskramen, lymfeklierkanker en de mogelijke ontwikkeling van andere auto-immuunziekten.

Presentaties van coeliakie

Symptomen van coeliakie kunnen zich op elke leeftijd voordoen, van de zuigelingenleeftijd tot de oudere volwassenheid. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld ligt tussen het 4e en 6e levensdecennium, waarbij in ongeveer 20% van de gevallen de diagnose wordt gesteld bij mensen die ouder zijn dan 60 jaar. In het Canadese Celiac Health Survey1 onder 2.681 volwassenen met biopsie-bewezen coeliakie, was de gemiddelde leeftijd bij diagnose 46 jaar. Een gastro-intestinale of virale infectie, een operatie, zwangerschap of ernstige stress kunnen soms het begin van de ziekte uitlokken.

Medische wetenschappers erkennen nu dat coeliakie weliswaar duidelijk het maag-darmstelsel aantast, maar ook het spier- en skeletstelsel, het hematologische stelsel, het endocriene stelsel, het neurologische stelsel, het huidstelsel en het voortplantingsstelsel. De symptomen van coeliakie zijn zeer variabel, afhankelijk van leeftijd, duur en uitgebreidheid van de ziekte, en de aanwezigheid van extra-intestinale manifestaties. Coeliakie kan ook gepaard gaan met andere aandoeningen, zoals diabetes type 1, auto-immuunhepatitis, auto-immuun schildklieraandoeningen, het syndroom van Down en het syndroom van Turner.

Symptomen van coeliakie*

• Iron-, foliumzuur-, en/of vitamine B12-tekort
• Andere tekorten aan vitaminen en mineralen (A, D, E, K)
• Chronische vermoeidheid en zwakte
• Buikpijn, opgeblazen gevoel en winderigheid
• Indigestie/reflux
• Nausea en braken
• Diarree, constipatie of intermitterende diarree en/of constipatie
• Lactose-intolerantie
• Vermagering (merk op dat coeliakie ook kan voorkomen bij zwaarlijvige personen)
• Pijn aan botten/gewrichten
• Makkelijk blauwe plekken op de huid
• Edema (zwelling) van handen en voeten
• Edema (zwelling) van handen en voeten
• Migraine hoofdpijn
• Depressie
• Mondzweren (zweren)
• Menstruele onregelmatigheden
• Onvruchtbaarheid (zowel bij vrouwen als mannen)
• Recidiverende miskramen
• Verhoogde leverenzymen
• Perifere neuropathie, ataxie, epilepsie

Extra symptomen bij kinderen:

• Rriteerbaarheid en gedragsveranderingen
• Concentratie- en leerproblemen
• Failure to thrive (vertraagde groei en korte gestalte)
• Vertraagde puberteit
• Afwijkingen aan het tandglazuur

* Deze symptomen kunnen afzonderlijk of in combinatie voorkomen.

Diagnose

De gevarieerde presentaties van coeliakie en overeenkomsten van de symptomen met andere ziekten leiden vaak tot misdiagnoses zoals prikkelbare darm syndroom, diverticulaire ziekte, maagzweren, allergieën, chronisch vermoeidheidssyndroom, of fibromyalgie. Mensen gaan vaak naar verschillende artsen voordat ze de juiste diagnose krijgen. Uit het Canadese Celiac Health Survey1 bleek dat 37% van de respondenten twee of meer huisartsen had geraadpleegd, 27% drie of meer artsen had bezocht en 14% twee of meer gastro-enterologen had geraadpleegd voordat de diagnose coeliakie werd gesteld. De gemiddelde vertraging bij het stellen van de diagnose was 11,7 jaar na het begin van de symptomen.

Specifieke bloedtesten zijn nu beschikbaar om te screenen op coeliakie, waaronder IgA weefseltransglutaminase (TtG) en IgA endomysiale (EMA) antistoftesten. Met deze tests kunnen fout-negatieve resultaten worden verkregen. IgA TtG en EMA zullen fout-negatief zijn bij personen met IgA-deficiëntie, die bij 3-5% van de coeliakiepatiënten voorkomt. Als deze tests negatief zijn en de patiënt symptomen van coeliakie heeft, moet hij ook op IgA-deficiëntie worden getest. IgA- en IgG-antistoffen tegen gliadine zijn niet langer aanbevolen screeningstests voor coeliakie, omdat ze niet zo gevoelig of zo specifiek zijn als TtG en EMA.

Health Canada heeft een screeningkit voor bloedtests thuis goedgekeurd die IgA TtG identificeert, en die nu in Canadese apotheken verkrijgbaar is. Verkocht onder de naam Biocard ™ Celiac Test, het kost $ 50 en maakt gebruik van een vingertop bloeddruppel, het verstrekken van resultaten binnen ongeveer tien minuten.

Ongeacht of de toegang tot laboratoriumanalyse of het gebruik van een thuistestkit, een dunne darm biopsie is vereist om de diagnose van coeliakie te bevestigen. Het is belangrijk te weten dat een glutenvrij dieet NIET mag worden gestart voordat het bloedonderzoek en de biopsie zijn voltooid, omdat dit het stellen van een nauwkeurige diagnose kan belemmeren.

Behandeling

De enige behandeling voor coeliakie is een strikt glutenvrij dieet voor het leven. Na de diagnose is het van essentieel belang dat de persoon en familieleden/verzorgers een geregistreerde diëtist raadplegen die deskundig is op het gebied van coeliakie. De diëtist zal een volledige voedingsbeoordeling uitvoeren en uitgebreide dieetvoorlichting geven. Dit omvat hulp bij het plannen van maaltijden, het lezen van etiketten, boodschappen doen, het vinden van speciale voedingsproducten en recepten, uit eten gaan, reizen, het vinden van geloofwaardige bronnen en het gebruik van supplementen. Het lidmaatschap van een patiëntengroep zoals de GI Society of de Canadian Celiac Association wordt ook sterk aanbevolen om waardevolle informatie en voortdurende ondersteuning te ontvangen.

Gluten-Free 101

Celiac patiënten moeten alle vormen van tarwe, rogge en gerst vermijden op een glutenvrij dieet (zie tabel 1: Niet veilig). Vroeger stond haver ook op de lijst van verboden granen, omdat men dacht dat het haver-eiwit (avenine) dezelfde toxische reactie veroorzaakte als in tarwe, rogge en gerst. Nieuw onderzoek toont echter aan dat matige hoeveelheden zuivere, niet-verontreinigde haver veilig zijn voor de meeste mensen met coeliakie. De producenten telen deze haverspecialiteiten op speciale velden en oogsten, vervoeren en verwerken ze met speciale apparatuur om kruisbesmetting met glutenbevattende granen te voorkomen. Cream Hill Estates Ltd. (merk Lara)2 in Montreal en Avena Foods Ltd. – voorheen FarmPure Foods Ltd. (Only Oats)3 in Regina zijn momenteel de enige twee Canadese bedrijven die zuivere haver produceren. Alle andere gewone commerciële haver kan tarwe, rogge en/of gerst bevatten en voldoet dus niet aan het glutenvrije dieet. Een zeer klein aantal personen met coeliakie kan geen zuivere haver verdragen; het mechanisme dat deze intolerantie veroorzaakt is echter nog niet ontdekt. Artsen bevelen aan dat een persoon goed ingesteld is op een glutenvrij dieet voordat hij pure haver in zijn dieet introduceert.

De meeste mensen vinden dat het veranderen van levenslange eetgewoonten en het aanpassen aan een glutenvrij dieet een grote uitdaging is om een aantal redenen, onder andere dat tarwe, en in mindere mate rogge en gerst, de basisgranen zijn die in het Noord-Amerikaanse dieet worden gebruikt. Zij dienen als basis voor een grote verscheidenheid aan voedingsmiddelen zoals granen, pasta, brood en andere gebakken producten. Veel soepen, sauzen, saladedressings, kruiderijen, vleeswaren (bijv. vleeswaren, hotdogs, pasteitjes), snacks, sommige koffie- en theesmaken, bier, snoep en chocolade bevatten gluten. Als gevolg van drukke levensstijlen, buitenshuis eten en het gebruik van verpakte kant-en-klare levensmiddelen, komt het steeds vaker voor dat gluten in onze voeding terechtkomen, zelfs daar waar we het het minst verwachten. De huidige Canadese voedseletiketteringsvoorschriften vereisen niet dat fabrikanten alle bestanddelen van ingrediënten op het etiket van de verpakking vermelden (bv. gemodificeerd voedselzetmeel, kruiden, gehydrolyseerd plantaardig eiwit), waardoor het moeilijk is om te bepalen of producten die deze ingrediënten bevatten glutenvrij zijn.

Gelukkig zijn er veel soorten voedingsmiddelen die van nature glutenvrij zijn, waaronder gewoon vlees, gevogelte, vis, eieren, noten, zaden, peulvruchten, melk, kaas, yoghurt, fruit en groenten. Bovendien zijn er veel glutenvrije meelsoorten, zetmelen en granen die tarwe, gerst en rogge kunnen vervangen (zie tabel 2: Veilig). Gedistilleerde alcoholische dranken, wijn en likeuren zijn veilig, maar bier op basis van gerst is dat niet. Alle azijnsoorten behalve moutazijn zijn glutenvrij.

Er zijn ook steeds meer soorten glutenvrije speciale producten verkrijgbaar, zoals kant-en-klare bakproducten (bijv. brood, bagels, broodjes, muffins, cakes, koekjes, taarten en pizzabodems), bakmixen en speciaal meel, warme en koude ontbijtgranen, snacks, voorgerechten, pasta, soepen, sauzen, ouwel in communie, snackrepen en bier. De producten zijn verkrijgbaar in natuurvoedingswinkels en kruidenierswinkels, maar ook bij postorderbedrijven.

De kosten van glutenvrije producten zijn gewoonlijk aanzienlijk hoger dan die van glutenbevattende voedingsmiddelen en ze zijn niet zo gemakkelijk verkrijgbaar als glutenbevattende producten. Een klein percentage van personen met coeliakie kan in aanmerking komen voor een belastingaftrek van de Canada Revenue Agency voor de extra kosten van de aankoop van glutenvrije levensmiddelen. Bovendien zijn veel glutenvrije producten verkrijgbaar in bulkvorm, wat kosten bespaart.

Goede naleving van het dieet is essentieel om het risico op complicaties te verminderen en de gezondheid en levenskwaliteit van coeliakiepatiënten te verbeteren.

Shelley Case, een geregistreerd diëtiste, is een vooraanstaande internationale voedingsdeskundige op het gebied van coeliakie en het glutenvrije dieet. Zij is lid van de medische adviesraden van de Celiac Disease Foundation en de Gluten Intolerance Group in de Verenigde Staten en van de professionele adviesraad van de Canadian Celiac Association. Bezoek haar website op www.glutenfreediet.ca.

Shelley Case, Geregistreerd diëtist, Case Nutrition Consulting, Inc.

Voor het eerst gepubliceerd in de Inside Tract® nieuwsbrief nummer 170 – 2009

Afbeelding: jovanmandic | bigstockphoto.com