自閉症の子どもを持つということ：知っておきたかった21のこと
On 10月 30, 2021 by admin事実だからよく繰り返される言葉として、「自閉症の人に一人でも会ったことがあるなら、あなたは自閉症の人に一人でも会ったことがある」というものがあります。 それは、自閉症スペクトラムの子どもたち（と大人たち）は、それぞれまったく違うからです。 そのため、このような「掟破り」な行動をとってしまうのです。
TODAY 両親は、多くの母親、父親、愛する人に、それぞれの自閉症の旅路で学んだこと、そして他の人に伝えたいことを話しました。 この旅で最も自由だったのは、人目を気にしなくなったときです」
-Sarah McKamey（テネシー州マンチェスター）
ニュースレターで、トゥデイ子育てストーリーを常に見逃さないようにしましょう。 このような状況下、「震災復興」をテーマにした「震災復興プロジェクト」を立ち上げ、「震災復興プロジェクト」の推進に取り組んでいます。 もちろん、そんなことはありません。 では、Xboxが壊れているということなのでしょうか。 いいえ、同じことが自閉症の子供にも当てはまります。 典型的な」子供たちがするように学べないからといって、彼らに何か問題があるわけではないのです。 親、介護者、友人、隣人、教師として、つながりを作ろうとするさまざまな方法を見つける必要があるということです」
-Laura Jones, Lambertville, New Jersey
It won’t always be like this
「息子が眠らない、食べない、光や音にメロメロになってしまう、一番つらい時に、いつもこんな感じではないことを知っていたらと思いました。 今いる子供は成長し、変化し、後退し、成長するのだと、誰かが教えてくれたらよかったのにと思います。 あなたは様々な場面で時間が止まったように感じることでしょう。 でも、それは必ずいい方向に向かうと信じています。 そして、より困難になることも。 変わるのです」
-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota
Know that medical issues can be involved
“I wish I had known about the invisible medical issues of autism right from the start.”（自閉症には目に見えない医学的問題があることを、最初から知っていればよかった。 便秘、酸逆流、炎症、痛みなどの胃腸の機能不全が、息子の睡眠パターン、気分、イライラ、攻撃性、注意力、そしてコミュニケーションにまで劇的に影響するとは、何年も思いもしませんでした。 私たちの息子は、日々、自分一人でそれらの問題を乗り越えなければなりませんでしたが、彼の苦悩の多くの原因を疑わなかったことに、心が痛みます」
-Janet Lintala, West Virginia
Find other parents that will understand and support you
“It always been invaluable with other parents who have getting through same thing as you are, calling up and say I can’t believe this happening today me.” 「あなたと同じくらい、辛い経験をしている親がいるということは、いつも貴重です。 他のコミュニティでは、私たちに起こることは、本当に普通のことではないのですから。 -ルース・シンガー・ストランク、自閉症の二人の若者の母親
It’s OK to be sad about your child’s autism diagnosis
「子供たちが逃した『普通』の子供時代を考えると、本当に悲しくなる。 私は、バレエやサッカー、その他すべての活動に子供を車で連れて行かなければならないことに文句を言う親に寛容ではありません。 私はそんな母親になりたかったし、自分の人生がそうなることを常に思い描いていました。 しかし今は、飲酒、薬物、乱交、ソーシャル メディアでのいじめ、その他すべての典型的なティーンエイジャーの問題に対処しなくて済むことが、いかに恵まれているかを実感しています」
-Alicia Hardigree, Greenville, South Carolina
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自分と子供が築く強いつながりに感謝する
「私たちの旅のこの24年間を振り返って、私はこう言うでしょう。 息子は毎日100回キスやハグをしてくれ、いつも私に会って喜んでくれ、いつも一緒にいてくれます。 息子は嘘をつかないし、批判もしない。 自分の世界に入りたい人には誰でもウェルカムです。 一方、私の父は、1000マイル離れた場所に住んでいるので、年に2回ほど私に会います。 では、どちらの父親が良いのでしょうか？ 良くも悪くもなく、ただ違うだけです。 それを理解すれば、あなたの道はよりスムーズになるでしょう」
-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts
自立とコミュニケーションを優先する
「基本的な医療ニーズが満たされ、『日常』にどう対処するかを考えたら、コミュニケーション、自助努力、社会的適切性の分野に特に注意を払うよう、親に薦めます」。 学力が高くても、コミュニケーション能力や衛生面が悪かったり、他人を傷つける傾向があったりする子は、その機会が大きく制限されてしまいます」
-Nicole Sugrue, Port Washington, New York
Trust your instincts – even with the doctor’s advice
「あの頃知っていたらと思うのは、医者が間違っていると直感したときはセカンドオピニオンを求めてもいいんだ、ということです。 私たちはギャビンが自閉症であることを知っていました。 でも、ADHDや不安障害、うつ病だと言われました。 8歳のときに初めて精神科に入院し、精神科医がようやくガビンはアスペルガーだと思うと言ったのです。 私たちはいつも、「なぜ診断がそんなに重要なのか」と言われました。 ただのラベルに過ぎないのに』と。 正しい診断があれば、適切な治療が受けられるからです。 今は仕事もあるし、学校の活動にも参加しています。 この秋には、化学の先生になるために大学に行きます」
-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania
Try to read much into things people say to you
“You will find yourself with positive comments because they seem to minimize the magnitude of your child’s challenges.” “あなたは、子どもの課題の重大さを軽視するようなポジティブなコメントに苛々しているでしょう。 また、子供の進歩の大きさを認識していない否定的なコメントにもイライラするでしょう」
-Lisa Lane, Woodruff, South Carolina
-Lacy Gunter, Greenwood, South Carolina
Seek out a mentor
「今思えば、メンターや私が直面した道をすでに歩いた人がいれば助かったかもしれませんね」。 当初は、診断に圧倒されました。 ドライブ中にビジターセンターに立ち寄って情報を得るように、主な介護者として今後どう対処するかだけでなく、当面の医療費と将来の介護の資金をどう調達するかについて、指示を仰いでいる自分に気づかされたのです。 私の経験は、私が直面した未来に直面している人々と接することで、指導したいという気持ちを植え付けました」
-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas
When you change your expectations, the world will grow
“I wish we know that autism just means different, not less.” 「自閉症はただ違うという意味であり、少ないという意味ではないのです。 小学校の野球の試合の代わりに、私たちは感覚統合プログラムを持つでしょう。 辛い日もあれば、美しい日もある。そして、それぞれの日の終わりに息子をベッドに寝かせるとき、私たちにできる最も重要なことは、彼が愛されていることを確認することだ」
-Tabatha and Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee
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Celebrate all of your child’s achievement
“I wish I had known that we unlike other parents we can’t take even the smallest achievement or milestone for granted.” (他の親と違って、私たちは小さな達成や節目を当たり前だと思うことはできないということを、私は知っていました。 息子が寒いと言って抵抗せずにコートを着るようになったとき、音楽の授業でサークルタイムに参加できるようになったとき、学校のショーで他の子供たちと一緒にステージに上がったとき、私たちは祝いました」
-Steven Grossman, Los Angeles
Autism does not equal a lack of empathy
“We need to eradicate the idea that people on the spectrum are unfeeling and perhaps some of the behavior we understand is because they actually more feel than those of the us are not the spectrum.”(3848) “私たちは、自閉症スペクトラムの人々が感情を持たないという考えを捨て、私たちが理解できないような行動は、実際には自閉症スペクトラムではない人たちよりも感じているからだと考えています。”
-Lauren Casper, Lexington, Virginia
自閉症のお子さんは、家族の良さを引き出してくれるかもしれません
「息子は3人の子どもの中で一番上ですが、彼は私たちに優しさや我慢、同情、聞くこと、尊敬などの大切さを教えてくれています。 これらの属性により、私たち家族は、人生において何が本当に重要なのか、それとも、はかないもの、軽薄なもの、単にエネルギーを使うに値しないものに対して、非常に地に足の着いた、真の視点を保つことができます」
-Stephanie Martin, Greenville, South Carolina
スペクトラムの子どもを持つことは、人生の再スタートのようなものです
毎日が新しい冒険で、ワクワクするしやりがいもあるのです」と、ステファニー・マーティンさんは言います。 このような、”痒いところに手が届く “ような感覚を、ぜひ味わってみてください。 息子は毎日、よりよい親になろうと挑戦しています」
-Yolanda Holmes, Greenville, South Carolina
自分らしい生き方、自分を大切にすることを忘れない
“ヨガを始めること。 夫にキスをする。 粘土で美しいボウルを作りなさい。 あなたの心を明るくしてくれることなら、どんなことでもやりなさい-自閉症があなたの戸口を暗くする前に、あなたが完全で、生きていて、良いと感じたすべてのことを。4708>
-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire
Four legs and fur may change your child’s world and give you hope
“We were on the endless search for that one thing going to make the difference for our son … and then we adopt Xena, a severely abused and neglected puppy.” 「息子に何か変化をもたらすようなことはないだろうかと、延々と探していました。 息子とゼナが出会った瞬間、すぐに否定できない絆が生まれました。 息子はゼナに自由に話しかけ、歌を歌い、一緒に遊んだ。 二人は切っても切れない関係でした。 私たちは、この犬が瞬時に達成したことを実現するために、何年も何千ドルも費やしてセラピーを受けました。 息子はついに、判断や期待をかけられないような関係を手に入れました。 私は、自閉症と暮らすすべての家族が犬を飼うべきだとは言いませんが、奇跡は必ず起こるし、あなたの奇跡は地元のシェルターであなたを待っているかもしれないと言いたいのです」
-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia
-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey
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ルース・シンガー・ストランク、自閉症の二人の若者の母親
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