研究および治療

バテン病研究および治療

BDSRA は、バテン病のあらゆる形態の科学研究に700万ドルを提供し、連邦政府が資金提供する研究助成金にさらに数百万ドルを活用しました。 毎年、資金提供されたプロジェクトは、家族会議で発表され、私たちのウェブサイトで公開されます。

どのようなバッテン病の症状でも元に戻すことのできる、特別な治療法は見つかっていません。 ほとんどの型では、病気の進行を遅らせたり止めたりすることができる治療法はありません。 しかし、2017年にFDAはCLN2病（TTP1欠損症）に対するセルリポナーゼ・アルファ（ブリヌーラ）という酵素補充療法を承認し、症状の進行を遅らせたり止めたりすることが示されています

発作は時に抗痙攣薬で軽減または制御することが可能です。 その他、不安、うつ、パーキンソニズム、痙縮を治療する薬もあります。 その他の医学的な問題が生じた場合には、適切に治療することができる。 理学療法や作業療法は、この病気の患者さんができるだけ長く機能を維持するために役立ちます。 5561>

BDSRA は、研究助成以外にもさまざまなことに取り組んでいます。 臨床試験を可能にするビルディングブロックを作るために、世界のバテン病コミュニティで協力することによって、科学的研究とアドボカシーの分野で進歩を促進します。

プロセスについて質問がある方、研究資金のためのプログラムへの寄付をご希望の方は、いつでも [email protected] でご連絡ください。