Vivere con l’endometriosi: How to Find the Right Doctor

L’autrice Samantha Bowick condivide la sua esperienza nel trovare il giusto specialista per il trattamento dell’endometriosi attraverso un estratto del suo libro di prossima uscita.

Più di 176 milioni di donne in tutto il mondo lottano con l’endometriosi, una condizione che causa dolore pelvico cronico e colpisce ogni aspetto della vita funzionale. Living with Endometriosis: The Complete Guide to Risk Factors, Symptoms, and Treatment Options di Samantha Bowick racconta la storia di una donna che ha sofferto della malattia per anni. In uscita a fine aprile 2018, il libro presenta i consigli degli esperti di medici e ricercatori che studiano la malattia, insieme ai modi per riconoscere i sintomi e ottenere l’aiuto più efficace.

Di seguito un estratto anticipato* del capitolo del libro su come trovare i giusti tipi di medici per il trattamento dell’endometriosi.

“Nessuno vuole parlare dei problemi femminili, ma non parlarne non aiuta nessuno ed è qui che traccio il confine. Ho intenzione di condividere ogni aspetto del mio viaggio – il buono, il cattivo e il brutto – nella speranza che vi aiuti a vivere una vita più sana prima, piuttosto che dopo. Speriamo che la mia storia vi ispiri a cercare l’aiuto di cui avete bisogno per vivere la vita sana e senza dolore che tanto meritate. Ricorda: non è colpa tua se soffri; non è colpa di nessuno. Anche se può essere difficile trovare un medico là fuori che si preoccupi veramente e che sappia di cosa stanno parlando, continua a lottare, perché sono là fuori.”

Di quali medici ho bisogno?

Ci sono diversi tipi di medici che sono utili per ricevere la migliore assistenza sanitaria possibile. Nel mio percorso di salute personale, ho trovato prezioso consultare specialisti dell’endometriosi, medici di famiglia/internisti, ginecologi, gastroenterologi, urologi, endocrinologi, reumatologi, pneumologi e cardiologi, nonché un fisioterapista del pavimento pelvico, un consulente e un medico per la gestione del dolore. Una bella lista, ma si è scoperto che l’endometriosi ha delle comorbilità, il che significa che ci sono altre malattie associate alle donne che hanno l’endometriosi.

Ecco perché è importante sapere cosa pratica ognuno di questi medici per sapere se potresti trarre beneficio dal vedere qualcuno di loro.

Specialista dell’endometriosi

Quando si soffre di endometriosi, una delle cose migliori che un paziente può fare è cercare uno specialista in endometriosi. Si tratta di un medico che conosce i pro e i contro della malattia ed è specializzato nei suoi trattamenti. Di solito non usano contraccettivi, Lupron, o altri farmaci; invece, usano l’approccio di escissione della malattia, sbarazzandosi del colpevole nella speranza che il paziente viva una vita senza dolore.

Possono eseguire un’ecografia per determinare l’aspetto dell’utero e delle ovaie e per elaborare un piano per trattare la malattia. I chirurghi che utilizzano l’escissione nei loro piani di trattamento riportano tassi di sollievo a lungo termine nel 75-85% dei loro pazienti, mentre la chirurgia non escissionale riporta un tasso di recidiva del 40-60% in appena uno o due anni dopo l’intervento.

L’esperienza di Samantha

Nella mia esperienza, la chirurgia escissionale ha dimostrato di essere il metodo più vantaggioso per ridurre il mio dolore endometriosico. Sono ancora preoccupata per il ritorno della malattia, perché sembra che abbia sempre fatto capolino nei momenti più inaspettati della mia vita. Da quando sono stata operata da uno specialista dell’endometriosi, ho subito un intervento per rimuovere la cistifellea e il tessuto cicatriziale, e sono stata un anno e mezzo senza alcun intervento per problemi di endometriosi.

Pratici di famiglia/Internisti

Questi medici sono utili per fare esami di laboratorio e test per alcuni problemi gastrointestinali, e possono aiutare ad escludere altre malattie, nonché indirizzare i pazienti a specialisti, a seconda del problema.

L’esperienza di Samantha

I medici di famiglia che ho visto hanno finito per essere quelli che hanno scoperto che sono carente di vitamina D, hanno eseguito la scansione ossea che mi ha diagnosticato l’osteoporosi, e mi hanno indirizzato a un gastroenterologo, endocrinologo e reumatologo quando hanno sospettato che ci fosse qualcos’altro. L’assicurazione a volte richiede a questi medici di riferire i pazienti a specialisti prima di poter coprire qualsiasi appuntamento, il che può essere frustrante per il paziente. Il mio medico ama anche fare le analisi del sangue ogni sei mesi o un anno come follow-up, cosa che apprezzo.

Ginecologi

I ginecologi sono di solito i primi medici che le donne vanno a vedere per ottenere il controllo delle nascite, spesso prima di sospettare che ci possa essere qualcosa di sbagliato. I ginecologi sono specializzati negli organi riproduttivi delle donne; è qui che le donne avranno i loro pap test annuali, mammografie e test di densità ossea. Possono anche fare ecografie, esami del sangue e test della saliva.

L’esperienza di Samantha

Anche se i ginecologi dovrebbero essere specializzati nelle malattie delle donne, è stato difficile per me trovarne uno che lo facesse nel corso della mia esperienza con l’endometriosi. Ho l’impressione che vogliano solo lanciare controlli delle nascite o Lupron alle pazienti nella speranza di curare la malattia senza dover provare la chirurgia di escissione o indirizzare le donne a uno specialista dell’endometriosi. È stato difficile per me trovare un ginecologo che mi trattasse anche per la PCOS, anche se la malattia riguarda le ovaie. Questo perché non rientro nell’aspetto di una “tipica” paziente PCOS.

Endocrinologo

Gli endocrinologi sono specializzati nel sistema endocrino, che comprende gli squilibri ormonali e alcuni tumori. La sindrome dell’ovaio policistico (PCOS), l’osteoporosi e l’infertilità sono alcune delle comorbidità associate all’endometriosi che gli endocrinologi trattano. Possono fare analisi del sangue, test della saliva, scansioni ossee e interventi chirurgici, a seconda della malattia che stanno testando, e determineranno il miglior corso d’azione se hai una di queste malattie.

L’esperienza di Samantha

Nel 2012, prima della mia isterectomia, ho chiamato lo studio di un endocrinologo per vedere se potevo prendere un appuntamento per vedere se avevo la PCOS. Dopo aver raccontato la mia storia medica, per qualche motivo hanno detto che non potevano vedermi. Ho iniziato a vederne uno nel 2015, quando il mio medico di famiglia mi ha indirizzato ad uno dopo aver ordinato una scansione ossea e il mio T-score era nel range dell’osteoporosi. Parlo della mia esperienza con l’osteoporosi e la PCOS nei capitoli successivi.

Fisioterapista del pavimento pelvico

Come descritto nel Capitolo 5, la terapia fisica del pavimento pelvico è un approccio di medicina alternativa che può essere benefico per chi soffre di spasmi del pavimento pelvico dovuti all’endometriosi. È importante sentirsi a proprio agio con un fisioterapista del pavimento pelvico, poiché questi appuntamenti possono essere estremamente scomodi a seconda del metodo utilizzato. Un ginecologo o uno specialista in endometriosi può indirizzarvi verso un fisioterapista del pavimento pelvico nella vostra zona. Non sono così comuni come altri fisioterapisti, quindi potresti dover viaggiare a seconda di dove ti trovi, ma può valerne la pena.

Consulente/Terapeuta

È importante avere un consulente, un terapeuta e/o uno psichiatra con cui parlare delle emozioni che stai vivendo a causa della tua endometriosi. Può essere utile parlare con qualcuno che non faccia parte della tua famiglia e che ti dia il tempo di rilassarti e di provare diverse tecniche che possono essere utili per alleviare lo stress. È anche prezioso avere uno sfogo per i tuoi sentimenti che non influenzerà nessun altro. Alcuni di questi professionisti medici non prescrivono farmaci, ma possono indirizzarti a un medico che lo fa se entrambi siete d’accordo che ne hai bisogno. Può richiedere tempo e denaro a seconda di ciò che la tua assicurazione coprirà, ma a mio parere, ne vale la pena.

Questo libro è disponibile ovunque si vendano libri, ma i lettori possono ottenerlo più facilmente da Amazon. Living With Endometriosis è pubblicato da Hatherleigh Press e distribuito da Penguin Random House.

*Escritto con il permesso dell’editore.