Traumatic Brain Injury

Introduzione

Ogni anno, si stima che 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti subiscano una lesione cerebrale traumatica (TBI) ma l’incidenza totale è sconosciuta. L’impatto di una lesione cerebrale spesso cambia la vita dei sopravvissuti, delle famiglie e dei caregiver. Questo foglio informativo discute la lesione cerebrale traumatica e le sue conseguenze e fornisce informazioni sulle risorse utili disponibili per le famiglie che si prendono cura di una persona cara affetta da TBI.

Definizione

La lesione cerebrale traumatica è considerata una lesione cerebrale acquisita. Si verifica quando un colpo o una scossa alla testa provoca un danno al cervello. Le TBI variano in gravità da lieve a grave. È importante notare che non ci sono due cervelli uguali, né due lesioni uguali. Pertanto, la lesione cerebrale di ogni individuo è completamente unica. Questo presenta una sfida distinta – a differenza di qualsiasi altro organo del corpo – sia per la diagnosi di deficit specifici dalla lesione, sia per determinare l’esatta riabilitazione necessaria.

La TBI lieve si verifica quando una persona ha un breve cambiamento dello stato mentale o la perdita di coscienza. Il tipo più comune di lesione cerebrale, una commozione cerebrale, è classificata come una lesione cerebrale traumatica lieve. Le TBI lievi spesso non vengono diagnosticate, e di conseguenza la persona che subisce la lesione perde i benefici della riabilitazione e delle cure mediche. Anche le TBI lievi possono avere effetti per tutta la vita che possono essere mitigati con una cura adeguata. I TBI gravi possono comportare la perdita di coscienza per ore o settimane e possono comportare un’invalidità permanente.

Qualunque TBI, lieve o grave, può comportare un’invalidità a breve o lungo termine.

Ci sono molti tipi diversi di lesioni cerebrali traumatiche, tra cui i seguenti.

• Commozioni cerebrali: Il tipo più comune di TBI
• Lesione da penetrazione: Proiettili o altri oggetti che entrano nel cranio
• Contusioni: Sanguinamento da colpi alla testa
• Lesione assonale diffusa: Danni da lacerazioni del tessuto cerebrale all’interno del cranio

Fatti

• Almeno 5,3 milioni di americani, circa il 2% della popolazione, vivono attualmente con disabilità legate a lesioni cerebrali.
• I maschi hanno più del doppio delle probabilità delle femmine di subire una TBI.
• TBI è più comune tra gli adolescenti (età 15-24) e gli adulti più anziani (75 e più).
• Le cause più comuni di TBI sono:
  • Cadute (40.5%);
  • Traumi contundenti non intenzionali (15,5%);
  • Incidenti automobilistici (14,3%);
  • Violenza (10%).
• Cadute (40.5%);
• Traumi contundenti non intenzionali (15,5%);
• Incidenti automobilistici (14,3%);
• Violenza (10%).
• La TBI è un fattore che contribuisce a un terzo (30,5%) di tutte le morti per infortunio negli Stati Uniti.
• I costi medici diretti della TBI – e ulteriori costi correlati come la perdita di produttività – ammontano a circa 60 miliardi di dollari negli Stati Uniti. all’anno????

Conseguenze

Una TBI può provocare cambiamenti lievi, moderati o gravi in una o più abilità, come il pensiero, la parola, le funzioni fisiche e il comportamento sociale. Le conseguenze della TBI possono durare tutta la vita per alcune persone, mentre altre possono essere in grado di riprendere le attività di cui godevano prima della lesione. Se una lesione è abbastanza grave, anche da una commozione cerebrale, la persona potrebbe non tornare più a funzionare come prima della lesione.

Un elenco parziale di cambiamenti cognitivi (o cambiamenti nel pensiero) che possono verificarsi a causa di una lesione cerebrale sono i seguenti.

• Riduzione della capacità di attenzione
• Problemi di memoria, in particolare la memoria a breve termine
• Difficoltà a risolvere i problemi e difficoltà a seguire le indicazioni
• Povero giudizio
• Perdita parziale o completa delle capacità di lettura e scrittura
• Problemi linguistici, inclusi deficit di comunicazione e perdita del vocabolario
• Incapacità di comprendere concetti astratti
• Difficoltà ad imparare cose nuove

Alcuni dei cambiamenti fisici che possono verificarsi a causa di una lesione cerebrale possono includere quanto segue.

• Debilitazione
• Problemi di coordinazione muscolare, inclusi problemi di deglutizione
• Paralisi totale o parziale
• Modifiche nel funzionamento sessuale
• Modifiche nei sensi (vista, udito, tatto, gusto, ecc.)
• Seizures
• Problemi del sonno
• Difficoltà di linguaggio e problemi di ricerca delle parole

I cambiamenti della personalità e del comportamento possono essere sottili o gravi e possono includere quanto segue.

• Difficoltà con le abilità sociali
• Incapacità di entrare in empatia con gli altri
• Tendenza ad essere più egocentrica
• Incapacità di controllare le emozioni, labilità emotiva
• Aumento dell’irritabilità e della frustrazione
• Comportamento inappropriato e/o aggressivo, facilmente irritabile
• Sbalzi d’umore estremi
• Depressione (gli individui con TBI sono considerati ad alto rischio di depressione)

Per ulteriori informazioni su come affrontare i problemi di comportamento che derivano da una TBI, vedere la scheda informativa FCA Coping with Behavior Problems After Head Injury. Inoltre, un manuale completo e gratuito sulle lesioni cerebrali, creato dallo Schurig Center for Brain Injury Recovery, è una risorsa eccellente e pratica per aiutare a navigare nel processo di riabilitazione.

Prognosi (o possibilità di recupero)

È difficile prevedere quanto bene qualcuno che ha avuto una lesione cerebrale recupererà, in parte perché non c’è nessun test che un medico può dare che può prevedere in modo affidabile i deficit e il recupero. Infatti, le immagini del cervello possono apparire normali dopo una lesione cerebrale lieve o moderata. La Glasgow Coma Scale è usata per determinare la gravità iniziale di una lesione cerebrale. È spesso usata sulla scena di un incidente o al pronto soccorso. Questa scala utilizza i movimenti degli occhi e la capacità di parlare e muovere altre parti del corpo per determinare la gravità della lesione.

La prognosi del vostro caro dipenderà da molti fattori, tra cui la gravità della lesione, il tipo di lesione e quali parti del cervello sono state colpite. Una diagnosi e un trattamento tempestivi aiuteranno il processo di riabilitazione. Una valutazione neuropsicologica è utile per determinare come la lesione cerebrale ha colpito le aree della funzione cognitiva e fornisce una guida importante nel determinare la riabilitazione necessaria. Chiedi al tuo team medico una valutazione neuropsicologica e altri test che possono essere utili, compresi i test per la vista, l’udito e l’equilibrio.

Consigli di recupero per persone che hanno avuto un TBI

Il processo di recupero è diverso per tutti – proprio come non ci sono due cervelli uguali, e non ci sono due lesioni uguali. Il recupero è tipicamente lungo – da mesi ad anni – perché il cervello guarisce lentamente e diversamente da qualsiasi altro organo del corpo. Di seguito ci sono consigli per la persona con una lesione cerebrale per aiutare il recupero.

• Riposatevi molto.
• Evitate di fare qualsiasi cosa che potrebbe causare un altro colpo o scossa alla testa.
• Chiedete al medico quando è sicuro guidare la macchina, andare in bicicletta, fare sport o usare attrezzature pesanti.
• Non bere alcol o abusare di droghe; queste possono essere particolarmente dure per un cervello ferito.
• Scrivere le cose, usare un calendario, tenere un diario quotidiano, se possibile, e usare gli allarmi dello smartphone per aiutare a ricostruire la funzione della memoria.
• Prendere l’abitudine di ripetere regolarmente le azioni e le attività che migliorano il funzionamento. La ripetizione è la chiave per la riabilitazione mentre il cervello guarisce.
• Chiedete al medico di raccomandare i servizi di riabilitazione che possono aiutare il recupero.
• Metti gli oggetti importanti, come le chiavi o il portafoglio, nello stesso posto designato per evitare di perderli.
• Mantieni un ritmo costante. Fai delle pause se necessario.
• Concentrati su una cosa alla volta.
• Esegui i compiti in un ambiente tranquillo e non distraente.
• Se ti senti irritabile o arrabbiato, prova le tecniche di rilassamento e/o allontanati dalla situazione.
• Se sei irritabile o hai problemi di concentrazione, stai dormendo abbastanza?
• Se hai problemi a dormire, stai bevendo bevande energetiche o alcol?

Riabilitazione

L’obiettivo della riabilitazione è di aiutare il tuo caro a vivere e funzionare il più indipendentemente possibile. La riabilitazione aiuta il corpo a guarire e assiste il cervello nei processi di riapprendimento in modo che il recupero sia il più efficiente possibile. La riabilitazione aiuterà anche la persona con TBI a imparare nuovi modi di fare le cose quando le abilità precedenti sono state perse.

Dopo il trattamento iniziale salvavita del vostro caro al momento della lesione, molto probabilmente inizierà un programma di riabilitazione e lavorerà con un team di specialisti. La persona con una TBI e la sua famiglia sono i membri più importanti del team di riabilitazione. I membri della famiglia dovrebbero essere inclusi nella riabilitazione e nel trattamento il più possibile. Alcuni degli altri professionisti che possono far parte di questo team includono i seguenti.

• Fisiatri o medici di medicina fisica e riabilitazione (PMR): Medici esperti in medicina della riabilitazione che tipicamente supervisionano il processo di riabilitazione.
• Neurologi: Medici che sono addestrati nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi del sistema nervoso, comprese le malattie del cervello, convulsioni, midollo spinale, nervi e muscoli.
• Terapisti occupazionali, fisici e linguistici: Terapisti che aiutano la persona a recuperare le capacità cognitive e fisiche, e le abilità comunicative e comportamentali.
• Neuropsicologi: Psicologi specializzati che si concentrano sulle capacità di pensiero e sui problemi comportamentali.
• Consulenti di riabilitazione professionale e allenatori del lavoro: Professionisti dell’occupazione che aiutano a riacquistare le abilità lavorative e a mantenere il lavoro dopo l’infortunio.

È importante ricordare che la riabilitazione può richiedere anni, e che il vostro caro beneficerà della capacità di ricevere servizi di riabilitazione durante questo periodo. I programmi e i trattamenti appropriati cambieranno anche man mano che i bisogni del tuo familiare cambiano.

Una varietà di programmi di trattamento e riabilitazione può aiutare il tuo caro. Di seguito ci sono alcuni dei diversi tipi di strutture di riabilitazione.

• Riabilitazione acuta: Programma di riabilitazione ospedaliera intensiva, in regime di ricovero
• Programma di riabilitazione completa a lungo termine: Fornisce una riabilitazione completa che include terapie logopediche, occupazionali e fisiche; consulenza psicologica; abilità di vita quotidiana e indipendente; modifica del comportamento e socializzazione di gruppo; programmi di riabilitazione pre-lavorativa e professionale; inserimento lavorativo con un job coach. Di solito un programma ambulatoriale nei giorni feriali; ma può essere in una struttura di riabilitazione.
• Programmi di trattamento diurno: Forniscono riabilitazione di base, modifica del comportamento e socializzazione di gruppo durante i giorni feriali.
• Centri di trattamento del coma: Assistenza medica specifica per il coma
• Vita di transizione: Programmi residenziali non medici che insegnano a vivere in modo indipendente e a reintegrarsi nella comunità.
• Programmi di cura a lungo termine e di vita sorvegliata: Strutture residenziali che forniscono cure e riabilitazione a persone con TBI che non sono in grado di vivere autonomamente.

Prevenzione

Le TBI possono cambiare la vita. Molte lesioni gravi possono essere prevenute, o almeno diminuite nella loro gravità, con le dovute precauzioni. I seguenti sono consigli per ridurre al minimo il rischio di subire un TBI.

• Tutti i passeggeri dovrebbero indossare cinture addominali e bretelle nell’auto.
• Utilizzare seggiolini di sicurezza per neonati e bambini installati correttamente. Un rappresentante del vostro dipartimento di polizia locale o della pattuglia autostradale può mostrarvi il metodo corretto di installazione.
• Evitate di bere e guidare o di guidare sotto l’influenza di droghe o farmaci.
• Utilizzate i caschi per andare in moto e in bicicletta e altri sport ricreativi.
• Non usate dispositivi palmari o smartphone quando guidate o siete impegnati in attività, nemmeno per camminare. Uno smartphone può distrarti giusto il tempo necessario per avere un incidente, o cadere, o essere colpito su un passaggio pedonale.

Per aiutare a prevenire le cadute, gli individui dovrebbero:

• Utilizzare i binari sulle scale.
• Installare un’illuminazione adeguata, specialmente sulle scale per le persone con scarsa vista o che hanno difficoltà a camminare.
• Porre delle sbarre alle finestre per evitare che i bambini cadano.
• Non mettere ostacoli nei percorsi pedonali.
• Fare esercizio per aiutare la forza, la flessibilità e l’equilibrio

Caregiving

Quando qualcuno subisce una TBI, tutta la famiglia ne è colpita. Gli studi dimostrano che i caregiver di persone che hanno subito una lesione cerebrale possono provare sentimenti di peso, angoscia, ansia, rabbia e depressione. Se ti stai prendendo cura di un partner, un coniuge, un figlio, un parente o un amico stretto con TBI, è importante riconoscere quanto possa essere stressante questa situazione e cercare servizi di supporto.

I servizi che possono essere più utili per te includono assistenza a domicilio (assistenti sanitari a domicilio o assistenti personali), cure di sollievo per fornire pause dal caregiving, gruppi di sostegno per le lesioni cerebrali e consulenza continua o a breve termine per adattarsi a tutti i cambiamenti della vita dopo la lesione. Potresti anche aver bisogno di chiedere al tuo sistema di supporto di familiari, amici e membri della comunità di aiutarti con la cura del tuo caro, in modo da non esaurirti. (Vedi la scheda informativa della Family Caregiver Alliance: Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers for additional tips on taking care of yourself.)

Nel tuo ruolo di caregiver, probabilmente scoprirai che può essere difficile ottenere servizi appropriati e adeguati per il tuo caro. È importante sapere che molto probabilmente avrete bisogno di difendere il vostro caro e di essere persistenti nella vostra ricerca di assistenza. Dovreste usare la vostra rete di familiari e amici, così come i professionisti, per ottenere suggerimenti sulle risorse disponibili e fornire supporto.

Un manuale completo e gratuito sulle lesioni cerebrali, creato dallo Schurig Center for Brain Injury Recovery, è una risorsa eccellente e pratica per aiutare a navigare nel processo di riabilitazione.

La risposta dei Veteran Affairs al TBI

A causa dell’alta incidenza del TBI in campo militare, i Veteran Affairs (VA) e altri settori del sistema sanitario militare americano sono diventati attivi nell’affrontare le questioni che circondano il TBI.

I membri del servizio attivo e della riserva sono a maggior rischio di subire un TBI rispetto ai loro colleghi civili. Questo è il risultato di diversi fattori, tra cui la demografia specifica dei militari; in generale, i giovani uomini tra i 18 e i 24 anni sono i più a rischio di TBI. Questo è accoppiato con un aumento del rischio di essere dispiegati in aree dove sono a rischio di sperimentare l’esposizione a esplosioni, e il potenziale pericolo anche delle più comuni attività operative e di addestramento che sono comuni nelle forze armate.

Ricerca condotta nel 2005 dal Defense and Veterans Brain Center (DVBIC) (in) ha trovato che le esplosioni in combinazione con (altri meccanismi-che cosa significa questo) sono una causa principale di TBI per il personale militare in servizio attivo nelle zone di guerra. Inoltre, le persone con precedenti TBI sono a più alto rischio di subire lesioni successive che possono essere più sintomatiche, rispetto a quelle con il loro primo TBI.

Il VA ha implementato un sistema integrato e nazionale di cura per i veterani e i membri del servizio attivo che si riprendono da un TBI. Questo sistema è progettato per fornire assistenza alle persone con un TBI come condizione isolata o nel contesto di ulteriori traumi o comorbidità. Consiste di più di 100 centri medici VA, ognuno dei quali offre cure specialistiche di riabilitazione da parte di un team interdisciplinare.

Varie misure sono state prese per migliorare l’identificazione e il trattamento del TBI.

• Nel 2007, il VA ha iniziato uno screening TBI per tutti i veterani.
• I veterani con uno schermo TBI positivo sono indirizzati per una valutazione completa con fornitori specializzati che determinano una diagnosi definitiva.
• Un piano di trattamento individualizzato di riabilitazione e reintegrazione viene sviluppato per quei veterani che hanno bisogno di servizi di riabilitazione continui.

Risorse e servizi utili per le persone con TBI e per chi se ne prende cura

Rete nazionale dei diritti dei disabili Protezione e patrocinio per gli individui con disabilità
Sistema di protezione e patrocinio (P&A) e programma di assistenza ai clienti (CAP)
Questa rete nazionale di agenzie per i diritti dei disabili, incaricate dal Congresso, fornisce vari servizi alle persone con disabilità, compresa la TBI. Le agenzie P&A forniscono informazioni e servizi di riferimento e aiutano le persone con disabilità a trovare soluzioni ai problemi che riguardano la discriminazione e l’occupazione, l’istruzione, l’assistenza sanitaria e il trasporto, il processo decisionale personale e le prestazioni di invalidità della Social Security. Queste agenzie forniscono anche assistenza individuale e familiare. Le agenzie CAP aiutano i clienti in cerca di riabilitazione professionale. Per ulteriori informazioni sui programmi P&A e CAP, si veda il sito web del National Disability Rights Network, ndrn.org.

Traumatic Brain Injury Model Systems
Finanziato dal National Institute on Disability and Rehabilitation Research, il TBI Model Systems consiste in 16 centri di trattamento TBI in tutti gli Stati Uniti. I TBI Model Systems hanno una vasta esperienza nel trattamento di persone con TBI e sono collegati a centri medici ben consolidati che forniscono cure di alta qualità per i traumi dall’inizio del trauma cranico fino al processo di riabilitazione. Per maggiori informazioni sui TBI Model Systems, vedi tbindsc.org.

Brain Injury Association of America
biausa.org
Un’organizzazione nazionale di difesa e sensibilizzazione che sviluppa e distribuisce informazioni educative sulle lesioni cerebrali e sulle risorse, i diritti legali e i servizi. L’associazione fornisce una varietà di informazioni riguardanti le lesioni cerebrali e ha affiliati statali in tutti gli Stati Uniti.

Brain Injury Association of America (BIAA) Chartered State Affiliates
BIAA è un programma nazionale con una rete di più di 40 affiliati statali, così come centinaia di capitoli locali che forniscono informazioni, educazione e supporto a individui, famiglie e professionisti colpiti da lesioni cerebrali. Per individuare i programmi TBI del tuo stato che possono essere di aiuto, vedi l’elenco online della Brain Injury Association of America degli affiliati statali all’indirizzo biausa.org/state-affiliates.

Social Security Disability Insurance (SSDI) &Supplemental Security Income (SSI)
È possibile che il tuo caro abbia diritto a SSDI e/o SSI. L’idoneità all’SSDI e all’SSI dipende da una serie di fattori tra cui la gravità della disabilità e i beni e il reddito del tuo caro. Dovresti contattare la Social Security Administration per saperne di più su questi programmi e se il tuo caro avrà diritto a questi benefici. Per ulteriori informazioni su SSDI e SSI, vedere ssa.gov.

Centri per la vita indipendente (CIL)
Alcune famiglie hanno scoperto che è importante incoraggiare il loro caro con una TBI ad imparare continuamente le abilità che possono permettergli di vivere il più indipendentemente possibile. I CIL esistono in tutta la nazione per aiutare le persone con disabilità a vivere in modo indipendente nella comunità e possono avere risorse per aiutare il vostro caro a raggiungere l’obiettivo di vivere da solo. I servizi dei CIL includono il patrocinio, la consulenza tra pari, la gestione del caso, l’assistenza e la consulenza personale, l’informazione e il rinvio e lo sviluppo delle capacità di vita indipendente. Per maggiori informazioni sul sistema nazionale CIL, vedi virtualcil.net/cils.

Defense and Veterans Brain Injury Center
dvbic.dcoe.mil
Serve ai militari in servizio attivo, ai loro familiari e ai veterani con lesioni cerebrali traumatiche. Offre valutazione, trattamento, cure successive, materiali educativi e
ricerca.

Brainline.org
brainline.org

Brain Injury Resource Center
headinjury.com

Services For Brain Injury – San Jose, Oakland, Santa Cruz, CA
sbicares.org
Una non-profit che serve la Greater Bay Area con un programma completo di riabilitazione diurna per qualsiasi tipo di lesione cerebrale in qualsiasi fase. Il programma spazia da quello post-acuto e stabile dal punto di vista medico, con abilità di vita quotidiana indipendente, modifica del comportamento e abilità di socializzazione di gruppo; ai servizi pre- professionali e professionali, incluso l’inserimento lavorativo con un job coach. Il personale comprende psicologi autorizzati, fisici, occupazionali e logopedisti; e professionisti della riabilitazione professionale e dell’occupazione. Informazioni, servizi di riferimento e gruppo di supporto settimanale sono tutti forniti gratuitamente.

Schurig Center For Brain Injury Recovery – Larkspur, CA
schurigcenter.org
Un centro terapeutico post-acuto senza scopo di lucro che offre una serie di servizi riabilitativi e di supporto progettati specificamente per aiutare i sopravvissuti alle lesioni cerebrali e le loro famiglie a vivere pienamente, in modo significativo e felice. Al servizio di adulti dai 18 anni in su, le cui vite sono state colpite da lesioni cerebrali, e delle loro famiglie e caregiver.

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sito web: caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servizi per Stato: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) cerca di migliorare la qualità della vita dei caregiver attraverso l’educazione, i servizi, la ricerca e la difesa. Attraverso il suo National Center on Caregiving, FCA offre informazioni sulle attuali questioni sociali, di politica pubblica e di caregiving e fornisce assistenza nello sviluppo di programmi pubblici e privati per i caregiver. Per i residenti della grande San Francisco Bay Area, FCA fornisce servizi di supporto diretto alle famiglie per i caregiver delle persone affette da Alzheimer, ictus, SLA, trauma cranico, Parkinson e altre condizioni di salute debilitanti che colpiscono gli adulti.

Lettura consigliata

FCA Fact and Tip Sheets

Un elenco di tutti i fatti e consigli è disponibile online su www.caregiver.org/fact-sheets.

Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Coping with Behavior Problems After Head Injury
Emotional Side of Caregiving

Brain Injury Handbook
Un completo e gratuito Brain Injury Handbook, creato dallo Schurig Center for Brain Injury Recovery, è una risorsa eccellente e pratica per aiutare ad affrontare il processo di riabilitazione.

Research Update: Traumatic Brain Injury, Brainline.org: brainline.org

Traumatic Brain Injury, Center for Disease Control and Protection: cdc.gov

NINDS Traumatic Brain Injury Information Page, National Institute of Neurological Disorders and Stroke: ninds.nih.gov

Questo foglio informativo è stato preparato da Family Caregiver Alliance ed è stato rivisto da Catherine Sebold, specialista in comunicazione della Brain Injury Association of America. Aggiornato ad aprile 2020 da Carol Welsh, MPA, CBIS, Services For Brain Injury, San Jose, CA.