The Ethics of Human Cloning and Stem Cell Research

“California Cloning: A Dialogue on State Regulation” è stato organizzato il 12 ottobre 2001 dal Markkula Center for Applied Ethics della Santa Clara University. Il suo scopo era quello di riunire esperti dai campi della scienza, della religione, dell’etica e della legge per discutere come lo stato della California dovrebbe procedere nella regolamentazione della clonazione umana e della ricerca sulle cellule staminali.

Un quadro per discutere la questione è stato fornito dal direttore del Centro di biotecnologia ed etica sanitaria Margaret McLean, che serve anche nel Comitato consultivo statale della California sulla clonazione umana. Nel 1997, la legislatura della California ha dichiarato una “moratoria di cinque anni sulla clonazione di un intero essere umano” e ha richiesto che “un gruppo di rappresentanti dei campi della medicina, della religione, della biotecnologia, della genetica, della legge, della bioetica e del pubblico in generale” fosse istituito per valutare le “implicazioni mediche, etiche e sociali” della clonazione umana (SB 1344). Questo comitato consultivo di 12 membri sulla clonazione umana ha convocato cinque incontri pubblici, ognuno dei quali si concentra su un aspetto particolare della clonazione umana: ad esempio, la clonazione riproduttiva, la tecnologia di clonazione e le cellule staminali. Il comitato sta redigendo un rapporto per la legislatura che dovrà essere presentato il 31 dicembre 2001. Il rapporto discuterà la scienza della clonazione e le considerazioni etiche e legali delle applicazioni della tecnologia di clonazione. Inoltre esporrà delle raccomandazioni alla legislatura riguardo alla regolamentazione della clonazione umana. La legislatura prevede di riprendere la discussione dopo gennaio. La moratoria scade alla fine del 2002.

Cosa dovrebbe fare lo stato a quel punto? Più di 80 ospiti invitati sono venuti alla SCU per “California Cloning” per impegnarsi in un dialogo su questa domanda. Questi includevano scienziati, teologi, uomini d’affari dell’industria biotecnologica, bioeticisti, studiosi di diritto, rappresentanti di organizzazioni non-profit e docenti della SCU. L’oratore principale Ursula Goodenough, professore di biologia all’Università di Washington e autore di Genetica, ha contestualizzato le questioni con il suo discorso, “Un naturalista religioso pensa alla bioetica”. Quattro panel hanno affrontato le specifiche implicazioni scientifiche, religiose, etiche e legali della clonazione riproduttiva umana e della ricerca sulle cellule staminali. Questo documento fornisce un breve riassunto delle questioni sollevate dai quattro panel.

Persone scientifiche e biotecnologiche

Thomas Okarma, CEO di Geron Corp. ha lanciato questo panel con una panoramica sulla medicina rigenerativa e ha distinto tra la clonazione riproduttiva e la ricerca sulle cellule staminali embrionali umane. Ha aiutato il pubblico a capire la scienza dietro il potenziale medico della ricerca sulle cellule staminali embrionali, con una spiegazione delle procedure per creare linee di cellule staminali e la relazione di questo campo con la biologia dei telomeri e la genetica. Nessun breve riassunto potrebbe rendere giustizia alla scienza. Si rimanda il lettore al rapporto del National Bioethics Advisory Committee (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf) per una buona introduzione.

Rispondendo a Okarma, c’erano J. William Langston, presidente del Parkinson’s Institute, e Phyllis Gardner, professore associato di medicina ed ex decano per la formazione medica alla Stanford University. Entrambi hanno discusso le implicazioni delle recenti restrizioni del presidente sulla ricerca sulle cellule staminali per il settore non-profit. Langston ha paragonato l’attuale ambiente normativo al divieto dell’era Reagan sulla ricerca sulle cellule fetali, che credeva fosse un serio ostacolo per la ricerca sul Parkinson. Ha anche sottolineato che la ricerca sulle cellule staminali è stata proposta solo utilizzando le migliaia di embrioni che sono già stati creati nel processo dei trattamenti di fertilità. Questi alla fine sarebbero stati eliminati in ogni caso, ha detto, sostenendo che sarebbe stato meglio permettere loro di servire a qualche funzione piuttosto che essere distrutti. Il presidente Bush ha confinato la ricerca finanziata a livello federale alle 64 linee di cellule staminali esistenti, troppo poche secondo Langston. Inoltre, Langston si è opposto ai divieti sui finanziamenti governativi per la ricerca sulle cellule staminali a causa delle opportunità di revisione pubblica offerte dal processo di ottenimento delle sovvenzioni governative.

Gardner ha parlato delle differenze tra ricerca accademica e commerciale, suggerendo che entrambe sono importanti per il progresso della scienza e la sua applicazione. Poiché la maggior parte delle attuali linee di cellule staminali sono nel settore commerciale e il presidente ha vietato la creazione di nuove linee, si è preoccupata che le università non continuino ad essere centri di ricerca in questo importante settore. Questo, ha sostenuto, taglierebbe fuori gli approcci più serendipitosi e talvolta più altruistici della ricerca accademica. Inoltre, potrebbe portare ad una maggiore fuga di cervelli rappresentata dal recente trasferimento di Roger Pedersen, importante ricercatore sulle cellule staminali dell’UCSF, in Gran Bretagna. Gardner ha espresso la speranza che gli Stati Uniti continuino ad essere il “fiore all’occhiello” nella ricerca sulle cellule staminali. Le sue preoccupazioni sono state riprese più tardi dal moderatore Allen Hammond, professore di diritto della SCU, che ha esortato lo stato, che è stato all’avanguardia nella ricerca sulle cellule staminali, a considerare l’impatto economico del divieto di tale attività. Tutti e tre i relatori hanno lodato la decisione del comitato consultivo statale di trattare separatamente le questioni della clonazione umana e della ricerca sulle cellule staminali.

Persone religiose

Due relatori religiosi, Suzanne Holland e Laurie Zoloth, sono co-editori di The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001). Holland, assistente professore di Etica Religiosa e Sociale all’Università di Puget Sound, ha iniziato il panel con una discussione delle idee protestanti sul peccato di orgoglio e sul rispetto per le persone e come queste si applicano alla clonazione riproduttiva umana. Date le attuali preoccupazioni per la sicurezza sulla clonazione, era a favore di un divieto continuo. Ma alla fine, ha sostenuto, la clonazione dovrebbe essere regolata piuttosto che vietata del tutto. Infatti, ha suggerito, l’intera industria della fertilità richiede una maggiore regolamentazione. Come base per tale regolamentazione, ha proposto di valutare la motivazione di coloro che vogliono utilizzare la tecnologia. Quelli le cui motivazioni derivano dalla benevolenza – per esempio, quelli che vogliono crescere un bambino ma non hanno altri mezzi per avere un bambino geneticamente correlato – dovrebbero essere autorizzati a sottoporsi a una procedura di clonazione. Quelli i cui motivi derivano più da considerazioni narcisistiche – persone che vogliono l’immortalità o la novità – dovrebbero essere proibiti dall’uso della tecnologia. Ha proposto una consulenza obbligatoria e un periodo di attesa come mezzo per valutare la motivazione.

Zoloth ha raggiunto una conclusione diversa sulla clonazione riproduttiva basata sulla sua lettura delle fonti ebraiche. Sosteneva che la disponibilità di tale tecnologia avrebbe reso la vita umana troppo facilmente mercificata, ponendo l’accento più sull’ottenimento di una copia di se stessi che sull’atto cruciale dei genitori di creare “un estraneo al quale daresti la tua vita”. Ha messo la questione della clonazione nel contesto di un sistema in cui i bambini in affido non possono trovare case e in cui l’assistenza sanitaria universale non è disponibile per i bambini che sono già nati. Mentre Zoloth ha riferito che gli etici ebrei variano considerevolmente nelle loro opinioni sulla clonazione riproduttiva, c’è un accordo abbastanza ampio che la ricerca sulle cellule staminali è giustificata. Tra le tradizioni ebraiche che ha citato c’erano:

• L’embrione non ha lo status di una persona umana.

• C’è un comandamento per guarire.

• Grande latitudine è permessa per imparare.

• Il mondo è incompleto e richiede la partecipazione umana per diventare intero.

Il bioeticista cattolico Albert Jonsen, uno dei decani del campo, ha dato una prospettiva storica sul dibattito sulla clonazione, citando un documento di Joshua Lederburg negli anni ’60, che sfidò i suoi colleghi a guardare le implicazioni della possibilità allora remota. Ha anche tracciato lo sviluppo delle opinioni cattoliche su altre nuove tecnologie mediche. Quando il trapianto di organi fu introdotto per la prima volta, fu osteggiato come una violazione del principio “Primo, non nuocere” e come una mutilazione del corpo umano. Più tardi, la questione fu riconcepita in termini di carità e preoccupazione per gli altri. Una delle domande chiave, ha suggerito Jonsen, è Cosa possiamo fare noi, come società che promuove il pluralismo religioso, quando dobbiamo fare politica pubblica su questioni in cui le tradizioni religiose possono essere in disaccordo. Egli ha sostenuto che sotto gli insegnamenti particolari di ogni religione ci sono alcuni temi generali che condividono, che potrebbero fornire una struttura per il dibattito. Questi includono la finitudine umana, la fallibilità umana, la dignità umana e la compassione.

Prospettive etiche

Lawrence Nelson, professore associato aggiunto di filosofia alla SCU, ha aperto il pannello etico con una discussione sullo stato morale dell’embrione umano. Confinando le sue osservazioni agli embrioni vitali, extracorporei (embrioni creati per trattamenti di fertilità che non sono mai stati impiantati), Nelson ha sostenuto che questi esseri hanno un certo status morale – anche se debole – perché sono vivi e perché sono valutati in varia misura da altri agenti morali. Questo status dà diritto all’embrione ad una certa protezione. Dal punto di vista di Nelson, le fonti di gameti i cui ovuli e spermatozoi hanno creato questi embrioni hanno un legame unico con loro e dovrebbero avere il controllo esclusivo sulla loro disposizione. Se le fonti di gameti sono d’accordo, Nelson crede che gli embrioni possano essere usati per la ricerca se vengono trattati con rispetto. Alcune manifestazioni di rispetto potrebbero essere:

• Sono usati solo se l’obiettivo della ricerca non può essere ottenuto con altri metodi.

• Gli embrioni non hanno raggiunto la gastrulazione (prima dei 14-18 giorni di sviluppo).

• Chi li usa evita di considerarli o trattarli come proprietà.

• La loro distruzione è accompagnata da un certo senso di perdita o dolore.

Professoressa di filosofia Barbara MacKinnon (Università di San Francisco), editrice di Human Cloning: Science, Ethics, and Public Policy, ha iniziato discutendo la distinzione tra clonazione riproduttiva e terapeutica e l’argomento del pendio scivoloso. Ha distinto tre diverse forme di questo argomento e ha mostrato che per ognuna di esse, perseguire la ricerca sulle cellule staminali non porterà inevitabilmente alla clonazione umana riproduttiva. MacKinnon era a favore di un divieto continuo di quest’ultima, citando i problemi di sicurezza. Per quanto riguarda la clonazione terapeutica e la ricerca sulle cellule staminali, ha criticato i punti di vista consequenzialisti come quello che tutto può essere fatto per ridurre la sofferenza umana e che certi embrioni sarebbero morti comunque. Tuttavia, ha notato che le preoccupazioni non consequenzialiste devono essere affrontate anche per la clonazione terapeutica, tra cui la questione dello status morale dell’embrione precoce. Ha anche fatto una distinzione tra la moralità e la legge, sostenendo che non tutto ciò che è immorale dovrebbe essere proibito dalla legge, e ha mostrato come questa posizione si riferisce alla clonazione umana.

Paul Billings, co-fondatore di GeneSage, è stato coinvolto nella creazione di un trattato internazionale per vietare la clonazione riproduttiva umana e l’ingegneria genetica germinale. Come argomenti contro la clonazione umana ha citato:

• Non esiste il diritto di avere un figlio geneticamente imparentato.

• La clonazione non è sicura.

• La clonazione non è medicalmente necessaria.

• La clonazione non potrebbe essere fornita in modo equo.

Billings crede anche che i benefici delle terapie con cellule staminali siano stati “selvaggiamente sopravvalutati”. Attualmente, sostiene, non ci sono trattamenti efficaci provenienti da questa ricerca. È anche preoccupato di come lo sviluppo di abilità nella tecnologia del trasferimento nucleare possa avere applicazioni nell’ingegneria genetica della linea germinale che non vogliamo incoraggiare. Di conseguenza, egli favorisce l’attuale approccio go-slow di vietare la creazione di nuove linee cellulari fino a quando alcune terapie sono state dimostrate efficaci. Allo stesso tempo, crede che dobbiamo lavorare per migliorare la situazione dei poveri e degli emarginati in modo da migliorare il loro accesso a tutte le terapie.

Prospettive legali

Membro del Comitato Consultivo Statale sulla Clonazione Umana Henry “Hank” Greely ha affrontato alcune delle difficoltà nella creazione di un sistema normativo praticabile per la clonazione riproduttiva umana. Prima ha affrontato il tema della sicurezza, che, considerando la probabilità da 5 a 10 volte maggiore di aborto spontaneo nelle pecore clonate, ha sostenuto che giustifica chiaramente la regolamentazione. La FDA ha attualmente rivendicato la giurisdizione su questa tecnologia, ma Greely dubitava che i tribunali avrebbero sostenuto questa rivendicazione. Dati questi fatti, Greely ha visto tre alternative per lo stato della California:

• Non fare nulla; lascia che se ne occupi il governo federale.

• Creare un equivalente della FDA per regolare la sicurezza del processo, un’alternativa che ha sottolineato e per la quale lo stato non ha esperienza.

• Continuare l’attuale divieto per motivi di sicurezza fino a quando la procedura sarà giudicata sicura. Successivamente Greely ha risposto ai suggerimenti che lo stato potrebbe regolare distinguendo tra i potenziali clonatori sulla base della loro motivazione, per esempio, negando una richiesta di clonare una persona per fornire tessuto cardiaco per un’altra persona, ma accettando una richiesta se la clonazione fosse l’unica opportunità che una coppia potrebbe avere per concepire un bambino. Greely ha trovato l’idea che lo stato decida su tali basi profondamente preoccupante perché richiederebbe di “scrutare nell’anima di qualcuno” in un modo che il governo non è capace di fare.

L’impatto della regolamentazione sulle università è stato il fulcro della presentazione di Debra Zumwalt. Come consigliere generale dell’Università di Stanford, Zumwalt ha parlato della necessità di creare regolamenti che siano chiari e semplici. Attualmente, i regolamenti federali sulle cellule staminali sono poco chiari, ha sostenuto, rendendo difficile per le università e altre istituzioni capire se sono in conformità. Lei crede che i regolamenti dovrebbero essere basati sulla scienza e sulla buona politica pubblica piuttosto che sulla politica. Di conseguenza, ha preferito che la politica generale sia stabilita dal legislatore, ma che i dettagli siano elaborati a livello amministrativo da agenzie di regolamentazione con esperienza. Qualunque regolamento la California sviluppi non dovrebbe essere più restrittivo di quello federale, ha avvertito, o la ricerca verrebbe cacciata dallo stato. Come molti altri oratori, Zumwalt era preoccupata per i regolamenti federali che limitano la ricerca sulle cellule staminali alle linee cellulari esistenti. Questo, temeva, avrebbe spinto tutta la ricerca in mani private. “Dobbiamo continuare ad avere una base di conoscenza pubblica”, ha detto. Inoltre, ha elogiato le salvaguardie inerenti alla ricerca accademica, tra cui la revisione tra pari, le commissioni etiche e le commissioni di revisione istituzionali.

La professoressa presidenziale di Etica e Bene Comune June Carbone ha esaminato il ruolo delle decisioni californiane sulla clonazione nel contribuire alla governance della biotecnologia. La California, ha suggerito, non può affrontare questi problemi da sola, e quindi potrebbe dare il contributo più utile aiutando a forgiare un nuovo consenso morale internazionale attraverso il dibattito pubblico. Prendendo spunto dalla risposta degli Stati Uniti ai recenti attacchi terroristici, ha sostenuto la necessità di un consenso internazionale basato sull’alleanza tra principio e interesse personale. Tale consenso avrebbe bisogno di essere fatto rispettare sia dalla carota che dal bastone e dovrebbe, ha detto, includere una partnership pubblico-privato per affrontare le questioni etiche. Applicando queste idee alla clonazione riproduttiva, ha suggerito di pensare a quali alleanze sarebbero necessarie per prevenire o limitare la pratica. Prevenire l’uso di routine potrebbe essere realizzato stabilendo una chiara linea etica e professionale che proibisca la clonazione riproduttiva. Impedire un uso eccezionale (una persona determinata con denaro sufficiente per trovare un medico disponibile) potrebbe non essere possibile. Per quanto riguarda la ricerca sulle cellule staminali, Carbone ha sostenuto che più grande è l’investimento in tale ricerca, più grande è la carota – più il finanziatore sarebbe in grado di regolare il processo. Questo, ha suggerito, sostiene un ruolo del governo nel finanziamento. Se la comunità professionale non rispetta la linea etica tracciata dai politici, e i finanziamenti alternativi sono disponibili sia da fonti pubbliche all’estero che da fonti private in patria, il dibattito politico statunitense corre il rischio di diventare irrilevante.

“California Cloning” è stato organizzato dal Markkula Center for Applied Ethics e co-sponsorizzato dal Bannan Center for Jesuit Education and Christian Values; il Center for Science, Technology, and Society; la SCU School of Law; l’High Tech Law Institute; la Howard Hughes Medical Institute Community of Science Scholars Initiative; e lo studio legale Latham & Watkins.