Le parole contano, ed è ora di esplorare il significato di “Ableismo”.

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Se leggete più di uno o due articoli sui temi della disabilità, o parlate con qualsiasi attivista dei diritti dei disabili, vi imbatterete nella parola “ableismo”. La parola fa un sacco di lavoro per la cultura della disabilità. Porta il peso del peggio di ciò che affligge maggiormente le persone disabili, ma può essere così difficile da esprimere.

Ma per questa ragione, “ableism” può anche sembrare un termine troppo elaborato. Spesso aggiunge tanta confusione e dissenso al discorso sulla disabilità quanta ne aggiunge alla chiarezza e allo scopo. Mentre dà voce e sostanza a credenze ed esperienze molto reali, la parola “ableismo” può anche sembrare un’arma retorica destinata a screditare le persone in un colpo solo per un’offensività che molte persone semplicemente non vedono o non sono d’accordo che esista.

Ma come qualsiasi persona disabile vi dirà, l’ableismo, o qualcosa di simile esiste assolutamente. Avere una parola per parlarne è essenziale per capirlo e combatterlo.

Che cos’è esattamente l'”abileismo”, o che cosa dovrebbe essere? Potremmo anche iniziare con le definizioni “da manuale” di “ableismo”…

Wikipedia: “L’ableismo (/ˈeɪbəlɪzəm/; noto anche come ablismo, disablismo (Brit. English), anapirofobia, anapirismo, e discriminazione della disabilità) è la discriminazione e il pregiudizio sociale contro le persone con disabilità o che sono percepite come tali. L’ableismo caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori ai non disabili. Su questa base, alle persone vengono assegnate o negate determinate capacità, abilità o orientamenti caratteriali percepiti.”

Dizionario Urbano: “L’ableismo è la discriminazione o il pregiudizio contro le persone che hanno disabilità. L’ableismo può prendere la forma di idee e supposizioni, stereotipi, atteggiamenti e pratiche, barriere fisiche nell’ambiente, o oppressione su larga scala. Spesso non è intenzionale e la maggior parte delle persone sono completamente inconsapevoli dell’impatto delle loro parole o azioni.”

Queste definizioni vanno bene fin dove arrivano. Ma è sempre utile provare a trovare le nostre definizioni, basate su esperienze reali di disabilità. Per esempio, l’ableismo è:

Qualunque dichiarazione o comportamento diretto a una persona disabile che denigra o presuppone uno status inferiore per la persona a causa della sua disabilità.

Oppure …

Abitudini sociali, pratiche, regolamenti, leggi e istituzioni che operano sotto il presupposto che le persone disabili sono intrinsecamente meno capaci in generale, meno preziose nella società, e/o dovrebbero avere meno autonomia personale di quella ordinariamente concessa alle persone della stessa età.

Queste due definizioni puntano ad un’importante doppia natura dell’abilismo. In un senso riguarda il comportamento individuale, ma anche le strutture e le istituzioni sociali. È importante esplorare le componenti essenziali di entrambi.

Abilismo personale:

1. Sentirsi istintivamente a disagio intorno alle persone disabili, o a chiunque sembri “strano” in modi che potrebbero essere collegati ad una disabilità di qualche tipo. Questo si manifesta in centinaia di modi, e può includere:

– Essere nervosi, goffi e impacciati intorno a persone in sedia a rotelle.

– Essere visceralmente disgustati da persone i cui corpi sembrano essere molto diversi o “deformati.”

– Evitare di parlare con persone disabili per evitare qualche tipo di temuto imbarazzo.

2. Avere opinioni stereotipate sulle persone disabili in generale, o su certi sottogruppi di persone disabili. Per esempio:

– Assumere che la personalità delle persone disabili rientri in poche categorie principali, come triste e pietosa, allegra e innocente, o amara e lamentosa.

– Associare stereotipi specifici a particolari condizioni. Per esempio, che le persone con la sindrome di Down sono felici, amichevoli e ingenue, i malati mentali sono imprevedibili e pericolosi, o le persone autistiche sono fredde, senza tatto e inconoscibili.

– Mettere diverse disabilità in una gerarchia di “gravità” o valore relativo. Un primo esempio di questo è la convinzione diffusa, anche tra le persone disabili, che la disabilità fisica non è così male perché almeno non c’è “niente di sbagliato nella tua mente”.

3. Risentirsi delle persone disabili per i vantaggi o i privilegi che si pensa abbiano come gruppo. Questo è uno dei principali lati negativi della condiscendenza e del sentimentalismo verso le persone disabili. È guidato da una combinazione di meschini risentimenti quotidiani e false, oscure e quasi-politiche convinzioni, come:

– Le persone disabili ottengono buoni parcheggi, sconti, e tutti i tipi di altri piccoli favori non guadagnati.

– A differenza di altre “minoranze”, tutti amano e sostengono le persone disabili. Non sono oppressi, sono coccolati.

– I disabili non devono lavorare e ricevono benefici governativi per tutta la vita.

È interessante notare che sembrano esserci due scuole principali di credenze abili. Una è che le persone disabili sono vittime sfortunate ma innocenti delle circostanze che dovrebbero essere amate, curate e protette dal male. L’altra è che le persone disabili sono naturalmente inferiori, sgradevoli, e allo stesso tempo beneficiari di generosità e protezione sociale ingiusta e ingiustificata. Nessuna delle due convinzioni è vera, ed entrambe le convinzioni sono limitanti e avvelenano le relazioni tra persone disabili e non, e a volte tra le stesse persone disabili.

Al tempo stesso, non possiamo imputare tutto questo alle convinzioni e ai comportamenti individuali. Queste convinzioni sono pesantemente influenzate da pratiche sociali e istituzioni di lunga data. E queste pratiche e istituzioni richiedono molto più tempo per cambiare rispetto agli atteggiamenti individuali. Molto tempo dopo che le convinzioni delle persone sulla disabilità sono migliorate, le leggi, i regolamenti e le istituzioni mantengono vivo l’abileismo e fanno danni enormi alle persone disabili.

Abilismo sistemico:

Ogni volta che parliamo di forze “sistemiche”, corriamo il rischio di vagare in una tale astrazione da perdere la connessione con la realtà quotidiana. Ma l’ableismo istituzionale non è poi così misterioso. Le sue componenti sono facili da vedere, una volta che sappiamo cosa stiamo cercando.

1. Leggi e regolamenti che limitano la libertà e l’uguaglianza delle persone con disabilità.

– Prima di leggi come la Sezione 504 del Rehabilitation Act, l’Individuals with Disabilities Education Act, e l’Americans with Disabilities Act, era perfettamente legale escludere semplicemente le persone disabili dai servizi governativi e dall’impiego, dall’andare nelle scuole pubbliche, e persino dall’entrare nelle imprese e comprare beni e servizi. E molto tempo dopo che queste leggi hanno rimosso le barriere legali, le pratiche discriminatorie continuano a vivere.

– Ci sono attuali leggi sulla tutela che sono destinate a proteggere le persone con certe disabilità, ma che possono essere facilmente usate male o in modo eccessivo per limitare la libertà e l’autonomia molto più di quanto sia strettamente necessario. Per esempio, gli adulti disabili posti sotto tutela sono spesso privati del diritto di voto senza alcuna reale giustificazione, a volte a loro insaputa o senza che i loro tutori se ne rendano conto.

– Pezzi e bocconi di programmi altrimenti utili spesso sopravvivono a molteplici sforzi di riforma, e impongono ancora inutili restrizioni e controproducenti disuguaglianze alle persone disabili. Un classico esempio sono le regole della Social Security Disability e dell’SSI che penalizzano i disabili che lavorano o si sposano.

2. La politica sociale che cerca di “curare” i disabili attraverso una supervisione intensiva, la protezione e l’isolamento dalla società quotidiana.

– I grandi istituti, le piccole case famiglia, la vita assistita e le case di cura sono molto meno dominanti di una volta, ma sono ancora troppo spesso l’opzione predefinita offerta ai disabili, o imposta loro, quando hanno bisogno di aiuto quotidiano. E sono ancora tutte basate su un modello di segregazione e controllo, dove persone disabili non imparentate vivono insieme sotto un tetto che non possiedono, non per scelta reciproca, e strettamente sorvegliate da persone non disabili.

– Non molti decenni fa, separare fisicamente le persone disabili dalla società, comprese le loro famiglie, non era visto come un triste effetto collaterale, ma come un obiettivo sociale concordato per proteggere la società dei disabili, e proteggere la società dalle persone disabili.

– Nonostante la significativa espansione dei supporti comunitari basati sull’individuo come l’assistenza domiciliare, molte delle strutture di istituzionalizzazione continuano ad andare avanti per forza dell’abitudine, per inerzia burocratica, e per la persistenza di idee superate sulla sicurezza delle istituzioni rispetto alla vita indipendente – e naturalmente perché “la vita indipendente” è un concetto che non è stato mai raggiunto. E naturalmente perché “prendersi cura” delle persone disabili, se fatto in modi particolari, può essere ancora molto redditizio.

3. Politiche e pratiche che cercano di ridurre o eliminare la disabilità dalla società, non solo come un beneficio per ogni singola persona disabile, ma come un beneficio percepito per la società nel suo complesso.

– Dozzine di organizzazioni si sforzano ancora di identificare, trattare e curare la disabilità, non solo per rendere migliore la vita delle persone disabili, ma per raggiungere un qualche tipo di miglioramento della società.

– A volte il beneficio sperato è essenzialmente pratico, come risparmiare denaro per l’aiuto e il supporto delle persone disabili. Ma spesso è ancora un miglioramento più astratto che la gente cerca – un senso generale che la disabilità è una rovina per la società, quindi meno persone disabili sarebbe un bene per la società.

– Molto di questo risale alla popolarità dell’eugenetica, l’idea che l’umanità nel suo complesso, o una nazione in particolare, può e deve essere migliorata o “purificata” controllando chi è autorizzato a riprodursi e, in casi estremi, chi è autorizzato a vivere. “Eugenetica” è una parola carica a causa della sua connessione con la Germania nazista. Ma non dovremmo dimenticare quanto fosse universalmente accettata meno di 100 anni fa, anche qui negli Stati Uniti.

Alcuni sostengono addirittura che interi sistemi economici, come il capitalismo, altri pregiudizi, come il razzismo, e valori convenzionali come il paternalismo e il conformismo generano e dipendono da un abileismo radicato e spesso inconscio. Lungi dall’essere un fenomeno sociale nuovo o di nicchia, l’abilismo può essere una componente chiave dell’oppressione e dell’ingiustizia stessa.

Quindi cosa suggerisce tutto questo su come dovremmo comprendere l’abilismo? Ecco alcuni suggerimenti:

1. Indipendentemente dalla situazione in cui sentite il termine, non prendetelo come un insulto personale o una condanna. L’ableismo è molto più importante come un insieme di strutture sociali che un insieme di comportamenti o atteggiamenti personali. Inoltre, il fatto stesso che l’abileismo è così pervasivo nella società significa che non è sorprendente che molti, se non la maggior parte di noi probabilmente nutrono convinzioni abili e agiscono in modi abili ogni tanto.

2. Non discutere con una persona disabile sulla semantica tecnica o sulla validità della parola “abileismo”. Le parole e i concetti “nuovi” sembrano rendere alcune persone particolarmente arrabbiate e sospettose. Ma coniare e usare un termine come “ableismo” è semplicemente un modo per parlare di un insieme reale di esperienze e sentimenti che la maggior parte delle persone disabili affronta prima o poi. È liberatorio essere in grado di dare loro un nome, un modo per parlarne.

3. Ricorda che anche le persone disabili possono essere abili, tra di loro e con loro stesse. Pochi di noi crescono in una cultura della disabilità. Sia che si tratti di infanzia, incidente o malattia in età adulta, o invecchiamento, impariamo a conoscere la disabilità soprattutto da genitori non disabili, e/o da medici, terapisti e insegnanti non disabili. Così la maggior parte delle persone disabili è esposta per la prima volta alle idee sulla disabilità in modo pesantemente abile. Anche se non sempre ce ne rendiamo conto, molti di noi disabili accettano l’idea che siamo inferiori, almeno per quanto riguarda le nostre disabilità. La maggior parte di noi impiega molto tempo per incontrare altre persone disabili, per rendersi conto delle esperienze che tutti noi condividiamo e per identificare le barriere esterne che tutti noi affrontiamo.

L’ableismo è cattivo. Fa male alle persone. Ma non dovrebbe scioccarci. Dovremmo essere in grado di identificarlo e lavorare contro di esso con urgenza, ma senza vergogna o angoscia eccessiva. La stessa parola “abileismo” può suonare artificiale per alcuni, ma ciò che rappresenta è vecchio come la civiltà umana, e immediato come ogni incontro imbarazzante che le persone disabili affrontano ogni giorno.

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