Il mio tempo al Mayo Clinic Pain Rehabilitation Center

Con anni di dolore cronico alle spalle, l’autore ha trovato rifugio, sostegno e sollievo a Rochester.

Un anno e mezzo fa, ho fatto la valigia, ho lasciato mia moglie e il mio cane e mi sono trasferito da Des Moines, Iowa, a Rochester, Minnesota, per tre settimane per frequentare il programma sul dolore cronico della Mayo Clinic Pain Rehabilitation Center (PRC). Non era il mio primo rodeo di riabilitazione del dolore. Sapevo cosa aspettarmi. Ho frequentato lo stesso programma alla Mayo nel 2012 dopo il danno ai nervi di un intervento chirurgico del 2009.

Il programma del 2018 è stato un reset per me – una possibilità di reimparare e praticare ciò che ho imparato nel 2012 dopo che una caduta del 2013 ha portato a una varietà di nuovi sintomi e condizioni, tra cui dolore diffuso fibromialgia, acufeni, neuropatia, costocondrite, IBS, sindrome post-concussiva con mal di testa 24/7, neuropatia, fatica cronica, ansia e depressione.

Scherzo di andare due volte al programma. Dico che ho abbandonato la scuola del dolore. Ma la verità è che il programma è stato fondamentale per portare avanti il mio viaggio nella gestione del dolore.

Il Rochester Mayo PRC è uno dei primi programmi di riabilitazione del dolore al mondo (avendo aperto nel 1974); oggi, ci sono centri Mayo PRC simili a Phoenix, Arizona, e Jacksonville, Florida.

Ci sono anche altri programmi di riabilitazione del dolore a livello nazionale e statale disponibili in tutto il paese, ma ecco la mia esperienza con il PRC di Mayo, compresi alcuni consigli per coloro che potrebbero prendere in considerazione di frequentare un tale programma.

Non aspettarti di uscire senza dolore

L’obiettivo del programma PRC di Mayo è l’autogestione del dolore e il ripristino della funzionalità. Una cura magica non è un risultato promesso. Viene adottato un approccio biopsicosociale al trattamento del dolore per affrontare non solo l’aspetto biologico o fisico del dolore, ma anche gli aspetti emotivi, sociali e psicologici del dolore (maggiori informazioni sull’approccio biopsicosociale al dolore). I partecipanti imparano come affrontare le sfide del dolore cronico e come migliorare la loro qualità di vita. C’è un’enfasi sull’autoresponsabilità.

Siate pronti a smettere di usare gli oppioidi

Come me, molte delle persone che frequentano il Mayo PRC hanno provato di tutto per tenere sotto controllo il loro dolore cronico, compresi gli oppioidi. Tuttavia, i partecipanti devono essere d’accordo a diminuire i farmaci narcotici per unirsi al programma.

Pianifica di essere parte di un gruppo più grande: Questa non è una terapia 1:1

Sono stato uno dei circa 30 partecipanti al programma provenienti da tutti gli Stati Uniti, così come da tutto il mondo, compresi Messico ed Emirati Arabi Uniti. È stato fantastico poter entrare in contatto con altre persone proprio come me – persone con dolore cronico – e imparare dalle loro esperienze. Raramente ricordo di aver parlato tra di noi di sintomi e condizioni. La maggior parte delle nostre conversazioni riguardavano il conoscersi come persone, non come pazienti con dolore cronico, e il sostenersi a vicenda. Vedi anche, Come trovare gruppi di sostegno per il dolore.

Non tutti hanno iniziato il programma lo stesso giorno, quindi c’erano sempre persone che si univano e lasciavano il gruppo. Questo ci ha dato l’opportunità durante il programma di salutare i partecipanti che si diplomavano e di dare il benvenuto ai nuovi partecipanti. Ci ha anche dato l’opportunità sia di fare da mentori che di essere mentori, il tutto sviluppando amicizie.

Siamo stati divisi in due squadre. Le squadre trascorrevano la maggior parte della giornata separate l’una dall’altra, ma si combinavano per i grandi programmi come lo stretching quotidiano e la sessione di chiusura.

Non c’è nessun check-in; è una casa lontano da casa

Il programma PRC Mayo è ambulatoriale, il che significa che i partecipanti sono responsabili dell’alloggio e dei pasti durante le tre settimane. C’era una grande varietà di hotel locali, motel, air B&Bs e ostelli nella zona di Rochester tra cui scegliere. Ho scelto di stare in un hotel a poche miglia dall’ospedale, guidando avanti e indietro ogni giorno dall’hotel. Per me, la colazione era disponibile in hotel, il pranzo era di solito un panino dalla caffetteria dell’ospedale, e la cena era in un ristorante vicino all’hotel.

Il programma si svolge durante la settimana e nei fine settimana

Il programma iniziava alle 8 del mattino ogni giorno e finiva alle 16:15 dal lunedì al venerdì. Dovevamo fare il check-in prima delle 7:45 – costringendoci ad alzarci e prepararci ogni giorno. Non si passa più la giornata in pigiama. In effetti, ogni ora del giorno era pianificata – il che fa parte dell’obiettivo del PRC di riportare i partecipanti alle attività quotidiane regolari. Vedi un esempio qui sotto:

Mentre la struttura non era solo una delle parti più difficili del programma, era anche una delle parti migliori del programma. Ci tenevano occupati con lezioni di gruppo, rilassamento programmato, terapia fisica, terapia occupazionale e incontri con le infermiere a noi assegnate. Non c’era tempo per i pisolini (cosa che Mayo scoraggia).

Ogni giorno era diviso in diverse sessioni, compresa una serie sull’educazione al dolore per aiutarci a capire meglio cos’è il dolore e cosa lo causa. C’erano lezioni sullo stile di vita per aiutarci a migliorare la dieta e il sonno; sulle abilità di coping come la respirazione profonda, la distrazione e la consapevolezza; e sulla meccanica del corpo e il condizionamento fisico per evitare di peggiorare il dolore. C’era anche una terapia psicologica disponibile per aiutarci ad accettare il dolore e a cambiare i pensieri autolimitanti. Infine, avevamo compiti a casa ogni sera, che di solito consistevano nel rispondere a domande sul nostro dolore e sulle nostre reazioni a quel dolore. Abbiamo anche registrato i nostri farmaci e fissato obiettivi giornalieri lavorando con i nostri team leader e le infermiere assegnate.

Nei fine settimana, c’era più tempo per i partecipanti per riorganizzarsi, recuperare e ricordare. Quelli che vivevano vicino a Rochester spesso tornavano a casa per trascorrere del tempo con i propri cari. Per quanto mi riguarda, ho scelto di rimanere in città nei fine settimana per concentrarmi sui miei progressi. Ho anche trascorso del tempo visitando per telefono mia moglie, collegandomi con altri partecipanti al programma, facendo shopping, riscrivendo appunti e facendo il bucato.

La clinica ha fatto in modo che i nostri fine settimana avessero una certa struttura. Per esempio, il venerdì, completavamo un programma per il fine settimana che dettagliava le attività da fare il sabato e la domenica in base all’ora. Questo può includere cose come fare la doccia, lo stretching e l’esercizio fisico, mangiare, ricrearsi, rilassarsi e dormire, e altri compiti. La pianificazione era un elemento chiave del programma.

I tuoi progressi sono monitorati

Il PRC è basato sull’evidenza – misurare il miglioramento dall’inizio alla fine. I membri del team di trattamento comunicavano tra loro sui partecipanti e sul loro sviluppo generale. Una volta alla settimana, i partecipanti si incontravano individualmente con un grande gruppo di membri dello staff del programma, inclusi psicologi, medici, infermieri e il direttore medico del programma, per esaminare i progressi individuali nel programma. Oltre ad ottenere un feedback, è stata la nostra occasione per fare domande e condividere qualsiasi sfida che stavamo affrontando.

Potresti avere uno sticker shock

Il programma non è economico – circa 40.000 dollari. E questo non include l’alloggio, il cibo o le spese di viaggio. Tuttavia, sono stato fortunato in quanto la mia assicurazione sanitaria ha contribuito a pagare il programma. Il team assicurativo di Mayo ha lavorato con il mio assicuratore per mio conto per confermare la copertura prima della mia partecipazione. Ho speso solo circa 3.500 dollari di tasca mia per l’hotel e il cibo.

La mia linea di fondo sulla riabilitazione del dolore

Consiglio vivamente il Mayo PRC. Hanno cambiato il mio modo di pensare al dolore e di reagire ad esso. Ora ho il controllo sulla mia vita, invece che il dolore che mi controlla. I miei punteggi per la flessibilità, la forza e la resistenza sono migliorati tra il momento in cui sono entrato nel programma e quello in cui l’ho finito, così come i miei punteggi per la depressione e il livello di dolore percepito. Non ero solo. Ho visto e sentito molte testimonianze durante il mio periodo al PRC, tra cui:

• Un paziente che è venuto in clinica su una sedia a rotelle e se n’è andato camminando
• Un paziente che prima non poteva entrare in un centro commerciale perché gli odori avrebbero scatenato attacchi di emicrania; è stato poi in grado di andare al centro commerciale e persino in un negozio Bath & Body Works che è pieno di profumi.
• Un paziente che è venuto alla clinica indossando sandali a causa del dolore dalla sensazione di scarpe sui piedi e ha finito per indossare calzini e scarpe normali entro la fine del programma.

Sto condividendo ciò che ho imparato a Mayo per aiutare altri pazienti con dolore cronico con i loro viaggi di dolore. Non sono associato con Mayo Clinic o compensato in alcun modo per questa recensione.Check out il mio sito web a chronicpainchampions.com, che ha ulteriori risorse tra cui il mio eBook gratuito e gruppo di sostegno di Facebook.