Donna con rare condizioni di salute si sveglia ogni mattina sentendo la sbornia
Il Gennaio 3, 2022 da adminUna donna con una serie di rare condizioni di salute ha rivelato come si sveglia quasi ogni mattina con una “terribile sbornia” nonostante sia astemia.
La 34enne Sarah Moughtin, un’assistente all’acquisto per il grande magazzino di lusso John Lewis, è passata dall’essere sana e attiva a praticamente costretta a letto nel giro di pochi mesi dopo aver sperimentato strani mal di testa e dolori al viso.
Le è stata diagnosticata un’ipofisite linfocitica, ipopituitarismo e diabete insipido – tutte condizioni pituitarie.
Sarah dice che la sua vita è stata ‘sconvolta’ dopo un viaggio in metropolitana durante il suo viaggio serale.
Ha detto: ‘Ero sulla metropolitana, andando a casa, tornando a casa dal lavoro un giorno ed era molto occupato. Ho messo la testa tra le mani perché ero schiacciata in un angolo e poi l’ho sentito – c’era uno strano grumo davanti al mio orecchio. Era abbastanza duro, come un marmo sotto la pelle. Sapevo che non era normale.”
Era l’ottobre 2014 e, avendo già visto il suo medico qualche settimana prima per i suoi mal di testa che la lasciavano come se fosse stata “presa a pugni” ed erano stati attribuiti allo stress sul lavoro, ha prenotato un altro appuntamento.
“Il medico era un po’ perplesso e lo ha attribuito agli ormoni, ma ha suggerito una TAC per verificarlo”, ha continuato.
A novembre, la salute di Sarah era notevolmente peggiorata, poiché il suo viso ha iniziato a gonfiarsi e lei vomitava quasi costantemente.
Soggiornando con i suoi genitori, entrò e uscì dall’ospedale mentre i medici cercavano di fermare il suo vomito e la sua perdita di peso.
Simultaneamente, la sua vista divenne sempre più disturbata, fino a quando fu costretta a indossare una benda sugli occhi.
Il 3 gennaio 2015, Sarah fu ricoverata al Royal Cornwall Hospital, Truro, per tre settimane.
In un primo momento, i medici pensavano che avesse un cancro parotideo nella ghiandola salivare, e poi un linfoma, una forma di cancro del sangue – che è curabile.
Sarah continua: ‘Ancora, non sembrava una buona notizia ed ero incredibilmente spaventata. Doverlo dire ai miei genitori è stato molto traumatico.
‘Una delle cose più difficili è stata che mia sorella Kate Grummit, 36 anni, ha dato alla luce mia nipote mentre ero in ospedale. Incredibilmente vicina, avrei dovuto essere con lei alla nascita, ma non riuscivo quasi a muovermi.”
Sarah è stata poi trasferita al St George’s Hospital di Tooting, a sud-ovest di Londra, per ulteriori test. Era sollevata quando ha scoperto che le sue precedenti possibili diagnosi erano errori – con un medico che le ha detto che credeva di avere una condizione pituitaria, non un linfoma.
Poi, nel maggio 2015, una procedura che ha avuto al St George ha confermato che la sua ghiandola pituitaria, alla base del cervello, stava funzionando male e sbilanciando i suoi ormoni – anche se il motivo rimane un mistero.
Nonostante i test, i medici non hanno potuto determinare la causa esatta del nodulo simile al marmo dietro l’orecchio, che era così duro che ha rotto l’ago quando hanno cercato di effettuare una biopsia.
A Sarah è stato detto che aveva l’ipofisite linfocitica, in cui la ghiandola pituitaria è infiltrata da linfociti – una forma di globuli bianchi; ipopituitarismo, che significa diminuzione della produzione di ormoni e diabete insipido, che provoca la produzione di una grande quantità di urina e sete frequente.
Alcuni mesi dopo, ha avuto una crisi surrenale potenzialmente pericolosa per la vita, quando le sue ghiandole surrenali, che si trovano sopra i reni, producono troppo poco degli ormoni cortisolo e aldosterone, il che significa che inizia a vomitare e il suo corpo va in shock e ha bisogno di usare un’iniezione di emergenza.
Sarah ha poi imparato che le sue varie condizioni significano che questo può accadere in qualsiasi momento – descrivendosi come una ‘bomba a orologeria’.
Dalla sua diagnosi, Sarah ha preso una serie di steroidi, progettati per bilanciare i suoi ormoni e fermare i sintomi – anche se causano alcuni spiacevoli effetti collaterali.
“Gli steroidi causano un sacco di aumento di peso e ho messo su 40 kg da quando ho iniziato a prenderli nel febbraio 2015”, ha continuato. ‘Ha davvero influenzato la mia fiducia e ha cambiato completamente la mia vita.
‘Questo può sentirsi abbastanza isolante, in quanto non è facile da spiegare senza allarmare le persone e l’ultima cosa che voglio fare è preoccupare qualcuno, quindi tendo a cercare di nasconderlo.
‘Mi sono perso grandi momenti di vita, matrimoni di alcuni dei miei amici più cari, bambini che devo ancora incontrare, perché sono stato troppo male.
‘Ho dovuto implorare di essere dimesso per poter partecipare al funerale di mia nonna nel 2016 perché, purtroppo, ho avuto una crisi di Addison nel periodo precedente. Eravamo molto vicini ed era così importante che fossi lì per dire addio e sostenere mia madre e mio nonno.”
Nonostante la sua salute difficile, Sarah è determinata ad andare avanti con la sua vita e sta cercando di rimanere positiva.
Ha detto: “La vita a volte ti porta in una direzione diversa, ti sfida e ti rende più forte per questo.
Mi sveglio e mi sento proprio come i postumi di una sbornia, ma naturalmente senza il divertimento della notte prima. Mi sento male, mi fa male la testa, mi sento un po’ disorientato e sono sempre molto disidratato, ma sto imparando a conviverci.
‘Sono fortunato a non dover affrontare tutto questo da solo. Ho una meravigliosa rete di supporto attraverso la mia famiglia, gli amici e i professionisti medici. Sono grato ogni giorno per il nostro fantastico NHS. Sono stata aiutata dalla Pituitary Foundation, che è un piccolo ente di beneficenza, ma che offre così tanti consigli e sostegno, in particolare il coordinatore dei servizi per i pazienti e le famiglie, Sammy Harbut e il capo dei servizi per i pazienti e le famiglie Pat McBride. Finalmente mi sento abbastanza bene da fare qualcosa per ricambiare, così a luglio mi calerò in corda doppia per raccogliere fondi per loro.
‘Sono in grado di andare al lavoro, e ho molto di cui essere grato e di cui ridere. Non è sempre facile, ma amo il mio lavoro e ora vivo nel Kent, così sono vicina a mia sorella e ai suoi figli.”
Per maggiori informazioni sulla Pituitary Foundation, clicca qui. Puoi seguire il viaggio di Sarah qui, e donare alla sua raccolta fondi qui.
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