Cosa?!? 10 Miti e Fatti sull’Emofilia

Si può dire che ci sono molti malintesi sull’emofilia al di fuori della comunità dei disturbi emorragici. Spesso l’unica cosa che la maggior parte delle persone sa è che “ha a che fare con il sanguinamento”. Mancando di consapevolezza, le persone cadono facilmente in credenze di vecchia data, ma sbagliate.

Quanti di questi miti sull’emofilia hai sentito?

Mito: Se una persona con emofilia si fa anche solo un taglio con la carta, lui o lei morirà dissanguato.

Fatto: Le persone con emofilia sanguinano più a lungo, non più velocemente. Questo perché una proteina nel loro sangue che è essenziale per la coagulazione è mancante o non funziona correttamente. Nella maggior parte dei casi, un taglio o un graffio minore smetterà di sanguinare da solo con l’aiuto di un cerotto. L’emorragia interna causata da un trauma è la preoccupazione più seria perché può portare a danni agli organi e ai tessuti.

Mito: Le persone con emofilia hanno una breve aspettativa di vita e non possono vivere una vita normale.

Fatto: Grazie al miglioramento del trattamento di profilassi, finché le persone con emofilia prestano attenzione alla loro condizione e alla salute generale, possono vivere una vita piena, attiva e lunga.

Mito: Solo gli uomini hanno disturbi di sanguinamento.

Fatto: Anche se l’emofilia è molto più comune negli uomini, le donne possono averla. Circa 1/3 delle donne che sono portatrici di emofilia presentano sintomi di sanguinamento. Inoltre, tante donne quanti uomini hanno la malattia di von Willebrand, un altro tipo di disturbo emorragico.

Mito: È possibile superare l’emofilia.

Fatto: L’emofilia è una malattia genetica, e poiché il corpo non può riparare il gene difettoso del fattore sangue che la causa, le persone hanno l’emofilia per tutta la vita. Gli scienziati stanno cercando una cura, tuttavia, attraverso la terapia genica.

Mito: L’emofilia può causare l’HIV/AIDS.

Fatto: Nei primi anni ’80, circa 8.000 persone con emofilia hanno contratto l’HIV dopo essere state esposte a fattore di coagulazione contaminato ottenuto da donazioni di sangue contaminato da HIV. Dal 1985, gli Stati Uniti hanno richiesto che tutte le donazioni di sangue siano testate per l’HIV, e dal 1986 non ci sono stati casi noti del virus negli Stati Uniti derivanti dall’uso del fattore di coagulazione. Il fattore di coagulazione è molto più sicuro ora. Oggi, molte persone con disturbi di sanguinamento usano il fattore di coagulazione “ricombinante” o fabbricato, che contiene poco o niente sangue umano.

Mito: Le persone con emofilia hanno una storia familiare della malattia.

Fatto: Quasi 1/3 dei casi di emofilia si verificano in persone senza storia familiare del disturbo di sanguinamento. Questo perché la mutazione del gene che causa l’emofilia può verificarsi spontaneamente.

Mito: L’emofilia è l’emofilia è l’emofilia…è uguale per tutti.

Fatto: Ci sono due tipi di emofilia: A e B. Una persona con emofilia A ha bassi livelli di fattore VIII di coagulazione; una carenza di fattore IX di coagulazione causa l’emofilia B. Inoltre, la malattia può essere lieve, moderata o grave, a seconda della percentuale di livelli di fattore nel sangue di una persona.

Mito: L’emofilia salta sempre una generazione.

Fatto: A causa dei modelli di eredità genetica dell’emofilia, la condizione può saltare una generazione, ma non sempre.

Mito: Una donna con un disturbo di sanguinamento non può avere figli.

Fatto: Le donne con disturbi di sanguinamento possono certamente avere figli. Spesso, le donne con la malattia di von Willebrand hanno una gravidanza normale senza complicazioni. Tuttavia, una donna dovrebbe consultare il suo ematologo e ostetrico per valutare e affrontare qualsiasi rischio di gravidanza in base alla sua salute individuale.

Mito: L’emofilia è una malattia reale e tutte le persone con emofilia sono discendenti della regina Vittoria.

Fatto: La regina Vittoria era portatrice di emofilia, e la condizione è stata trasmessa attraverso generazioni di famiglie reali europee. Mentre le persone della comunità dei disordini emorragici sono certamente nobili e dignitose in molti modi, l’emofilia si trova in tutto il mondo in tutti i tipi di persone, sia comuni che reali.

Fatto: l’emofilia è stata trasmessa attraverso generazioni di famiglie reali europee.