Avere un figlio con autismo: 21 cose che vorrei' aver saputo

C’è un detto che si ripete spesso perché è vero: se hai incontrato una persona con autismo, hai incontrato una persona con autismo. Questo perché i bambini (e gli adulti) sullo spettro autistico sono molto diversi tra loro. Non c’è una tabella di marcia corretta da seguire quando si cresce, si insegna e si ama.

Oggi i genitori hanno parlato con numerose mamme, papà e persone care su ciò che hanno imparato – e vorrebbero dire agli altri – nei loro particolari viaggi sull’autismo.

Non preoccuparti di ciò che pensano gli altri

“Il momento più liberatorio di questo viaggio per noi è stato quando abbiamo smesso di preoccuparci dell’aspetto pubblico. Tuo figlio ha bisogno che tu sia al 100% in sintonia con loro e con quello che stanno vivendo, non preoccuparti di come vieni percepito.”

-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

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Quando si tratta di autismo, una taglia non va bene per tutti

“Se mettessi un gioco PlayStation in una Xbox, funzionerebbe? Naturalmente no. Questo significa che l’Xbox è rotta? No. La stessa cosa vale per un bambino con autismo. Solo perché non imparano come i bambini “tipici” non significa che ci sia qualcosa di sbagliato in loro. Significa che noi come genitori, assistenti, amici, vicini e insegnanti dobbiamo trovare modi diversi per cercare di creare una connessione.”

-Laura Jones, Lambertville, New Jersey

Non sarà sempre così

“Nei momenti più difficili, quando mio figlio non dormiva o non mangiava o quando si scioglieva per luci e suoni, avrei voluto sapere che non sarebbe stato sempre così. Vorrei che qualcuno mi avesse detto che il bambino che ho ora crescerà e cambierà e regredirà e si svilupperà. Vi sentirete congelati nel tempo in diversi punti. Sappiate che andrà meglio. E più difficile. Cambierà.”

-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota

Sapere che i problemi medici possono essere coinvolti

“Vorrei aver saputo dei problemi medici invisibili dell’autismo fin dall’inizio. Per anni, non avevo idea che le disfunzioni gastrointestinali, tra cui la stitichezza, il reflusso acido, l’infiammazione e il dolore, potessero influenzare drammaticamente i modelli di sonno di mio figlio, l’umore, l’irritabilità, l’aggressività, l’attenzione e persino la comunicazione. Nostro figlio ha dovuto affrontare questi problemi da solo ogni giorno, e mi spezza il cuore il fatto che non abbiamo mai sospettato la causa di molte delle sue lotte.”

-Janet Lintala, West Virginia

Trova altri genitori che ti capiscono e ti sostengono

“È sempre stato inestimabile avere altri genitori che stanno attraversando la stessa cosa che stai attraversando tu, chiamarli e dire: non posso credere che questo stia succedendo a me oggi. Perché per il resto della comunità, le cose che succedono a noi non sono davvero la norma”. -Ruth Singer Strunck, la mamma di due giovani adulti con autismo

E’ giusto essere tristi per la diagnosi di autismo di tuo figlio

“Divento molto triste quando penso all’infanzia ‘normale’ che i miei figli hanno perso. Non ho tolleranza per i genitori che si lamentano di dover portare i loro figli a danza, a calcio e a tutte le altre attività. Volevo essere quella mamma, e ho sempre immaginato che la mia vita sarebbe stata così. Ma ora mi rendo conto di quanto sono fortunata ad evitare di avere a che fare con l’alcol, la droga, la promiscuità, il bullismo sui social media e tutti gli altri problemi tipici degli adolescenti.”

-Alicia Hardigree, Greenville, South Carolina

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Siate grati per la forte connessione che voi e vostro figlio creerete

“Riflettendo sugli ultimi 24 anni del nostro viaggio, dirò questo: Mio figlio mi dà 100 baci e abbracci ogni giorno, è sempre felice di vedermi e sarà sempre con me. Non mente e non giudica. È accogliente con chiunque voglia entrare nel suo mondo. D’altra parte, mio padre mi vede circa due volte all’anno, dato che viviamo a 1.000 miglia di distanza. Quindi quale padre è migliore? Non è meglio o peggio, è solo diverso. Una volta che lo capisci, la tua strada sarà più liscia.”

-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

Privilegiare l’indipendenza e la comunicazione

“Dopo aver soddisfatto le esigenze mediche di base e aver capito come affrontare il ‘quotidiano’, raccomando ai genitori di prestare particolare attenzione alle aree della comunicazione, dell’auto-aiuto e delle abilità socialmente appropriate. Un bambino che ha un’alta capacità accademica, ma scarse capacità di comunicazione, igiene o una propensione a ferire gli altri, limiterà notevolmente le sue opportunità.”

-Nicole Sugrue, Port Washington, New York

Fidati del tuo istinto – anche con i consigli del medico

“Quello che avrei voluto sapere tempo fa è che va bene avere una seconda opinione quando il tuo istinto ti dice che il medico si sbaglia. Sapevamo che Gavin aveva l’autismo. Eppure ci avevano detto che aveva l’ADHD, che aveva ansia e depressione. C’è voluto il suo primo ricovero psichiatrico all’età di 8 anni perché uno psichiatra dicesse finalmente che pensava che Gavin avesse l’Asperger. Ci hanno sempre detto: ‘Perché una diagnosi è così importante per voi? È solo un’etichetta”. Perché la giusta diagnosi significa un trattamento adeguato. Ora ha un lavoro, è coinvolto nelle attività scolastiche. In autunno andrà al college per diventare insegnante di chimica.”

-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania

Cerca di non leggere troppo nelle cose che la gente ti dice

“Ti troverai infastidita dai commenti positivi perché sembrano minimizzare la grandezza delle sfide di tuo figlio. Sarete anche infastiditi dai commenti negativi che non riconoscono la grandezza dei progressi di vostro figlio.”

-Lisa Lane, Woodruff, South Carolina

Le parti più difficili dell’autismo sono spesso non viste dal mondo esterno

“Mia figlia può sembrare ‘bene’ ad una festa, ma più tardi quella notte sarà probabilmente un incubo. Penso che questo sia ciò che può rendere l’autismo così solitario. È una guerra combattuta per lo più a porte chiuse.”

-Lacy Gunter, Greenwood, South Carolina

Cerca un mentore

“Guardando indietro, sarebbe stato utile avere un mentore o qualcuno che avesse già percorso la strada che ho affrontato. Inizialmente, la diagnosi è stata travolgente. Proprio come un autista in un viaggio in macchina si ferma nei centri visitatori per informazioni, mi sono ritrovata a cercare indicazioni su come non solo affrontare il futuro come badante principale, ma anche come finanziare le sue spese mediche immediate e future e le cure. Le mie esperienze hanno instillato in me il desiderio di fare da mentore a coloro con cui vengo in contatto che stanno affrontando il futuro che ho affrontato io.”

-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

Quando cambi le tue aspettative, il mondo crescerà

“Vorrei che sapessimo che autismo significa solo diverso, non meno. Invece delle partite di baseball alle elementari avremmo avuto programmi di integrazione sensoriale. Vorrei che sapessimo allora che andrà tutto bene – alcuni giorni saranno difficili, alcuni giorni saranno belli e alla fine di ognuno di essi, quando rimbocchiamo le coperte a nostro figlio, la cosa più importante che possiamo fare è assicurarci che sappia di essere amato.”

-Tabatha e Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee

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Celebra tutti i risultati di tuo figlio

“Avrei voluto sapere che, a differenza di altri genitori, non possiamo dare per scontato nemmeno il più piccolo risultato o pietra miliare. Quando nostro figlio ha iniziato a indossare il suo cappotto senza lottare e ha espresso che aveva freddo, quando è stato in grado di partecipare al circle time durante la lezione di musica e quando è salito sul palco con gli altri bambini al suo spettacolo scolastico – abbiamo festeggiato.”

-Steven Grossman, Los Angeles

L’autismo non equivale a una mancanza di empatia

“Dobbiamo sradicare l’idea che le persone dello spettro siano insensibili e considerare che forse alcuni dei comportamenti che non capiamo sono perché in realtà provano più sentimenti di quelli di noi che non sono nello spettro.”

-Lauren Casper, Lexington, Virginia

Il tuo bambino con autismo può tirare fuori il meglio dalla tua famiglia

“Nostro figlio è il più grande dei nostri tre figli, e ci ha insegnato l’importanza della gentilezza, della pazienza, della compassione, dell’ascolto e del rispetto. Questi attributi permettono alla nostra famiglia di mantenere una prospettiva molto radicata e reale su ciò che è veramente importante nella vita rispetto a ciò che è fugace, frivolo o semplicemente non degno della nostra energia.”

-Stephanie Martin, Greenville, South Carolina

Avere un bambino nello spettro può essere come un riavvio della tua vita

“È eccitante e stimolante perché ogni giorno riserva una nuova avventura. Nonostante le sfide di avere un bambino sullo spettro, la mia vita è perfettamente completa. Mio figlio mi sfida ad essere un genitore migliore ogni singolo giorno.”

-Yolanda Holmes, Greenville, South Carolina

Ricordati di vivere la tua vita e di prenderti cura di te stessa

“Fai yoga. Bacia tuo marito. Crea bellissime ciotole d’argilla. Fai qualsiasi cosa che ti illumini dentro – tutte le cose che ti hanno fatto sentire intera, e viva, e buona prima che l’autismo oscurasse la tua porta di casa.”

-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

Quattro zampe e una pelliccia possono cambiare il mondo di tuo figlio e darti speranza

“Eravamo alla ricerca senza fine di quella cosa che avrebbe fatto la differenza per nostro figlio… e poi abbiamo adottato Xena, un cucciolo gravemente maltrattato e trascurato. Nel momento in cui mio figlio e Xena si sono incontrati, c’è stato un legame immediato e innegabile. Lui le parlava liberamente, le cantava, giocava con lei. Erano inseparabili. Abbiamo speso anni e migliaia di dollari in terapia sperando di ottenere quello che questo cane è stato in grado di ottenere istantaneamente. Mio figlio aveva finalmente una relazione dove non c’era giudizio o aspettative su di lui, ma c’era un’amicizia che gli permetteva di lasciar andare tutto, aprirsi ed essere se stesso. Non sto dicendo che tutte le famiglie che vivono con l’autismo dovrebbero avere un cane, ma dirò che i miracoli si avverano, e il vostro miracolo potrebbe essere al vostro rifugio locale che vi aspetta.”

-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

Questo è un grande momento per essere genitori di un bambino con autismo

“Sono grata di vivere in un’epoca come la nostra. Sono state scoperte così tante nuove informazioni sull’autismo. Viviamo nell’era di internet e posso connettermi con un’altra mamma autistica che vive in diversi stati o anche paesi e parlare delle nostre esperienze comuni. Sono grata di avere cose come gli iPad che non solo aiutano mio figlio a comunicare, ma ci danno anche la possibilità di condividere un momento mentre guardiamo uno dei suoi clip preferiti su YouTube. Una punta di cappello alle famiglie che ci hanno preceduto. Hanno davvero aiutato a spianare la strada per i benefici che mio figlio ha ora. Spero di poter fare lo stesso per quelle che verranno dietro di noi.”

-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey

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Il vostro viaggio può essere diverso, ma il vostro obiettivo è lo stesso

“Quello che vogliamo per i nostri figli è la stessa cosa che chiunque altro vuole per i propri figli. Forse loro ci metteranno un po’ di più ad ottenerla, forse noi dovremo intervenire di più, ma alla fine la salute e la felicità sono ciò che tutti vogliono per i loro figli.”

-Ruth Singer Strunck, mamma di due giovani adulti con autismo