17 fatti sul lupus che potresti non sapere, ma dovresti

Se hai avuto sintomi che sospetti siano lupus, o il tuo medico pensa che tu possa avere il lupus, potresti cercare su Google come un pazzo o la tua mente potrebbe girare con le domande: Cosa significa questo per il tuo futuro? Come sarete trattati? Ti sentirai mai di nuovo in salute/normale? E comunque, cos’è il lupus?

Qui affrontiamo le tue domande di base e altre ancora.

Il lupus è una condizione autoimmune

Nessuno è sicuro di cosa causi il lupus, ma i medici sanno che i sintomi emergono quando il tuo sistema immunitario non funziona come dovrebbe. Le cellule del sistema immunitario che dovrebbero proteggere il corpo da diversi germi iniziano a trattare le cellule normali e sane come invasori, attaccandole e causando un’esplosione che può colpire le articolazioni, i reni e quasi ogni altro sistema del corpo.

I sintomi del lupus sono vaghi

I sintomi del lupus variano da persona a persona, dalla gravità alle parti del corpo colpite. Alcuni dei segni più comuni del lupus sono un’eruzione cutanea e dolori articolari, dice Konstantinos Loupasakis, MD, un reumatologo del MedStar Washington Hospital Center, ma i sintomi possono anche includere affaticamento, perdita di capelli, afte e febbre. “

Il lupus può essere diagnosticato a qualsiasi età

Le donne in età fertile (tra i 15 e i 44 anni) sono a più alto rischio di lupus, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), ma la malattia non è limitata ai giovani adulti. Tra il 10 e il 20 per cento delle persone con lupus sistemico sono diagnosticate prima dei 18 anni, secondo uno studio su Nature Reviews Rheumatology, e gli adulti possono anche avere il lupus “late-onset” che viene diagnosticato dopo i 50 anni.

La razza è un fattore di rischio

Le persone di colore – in particolare gli afroamericani – sono più a rischio di lupus rispetto ai bianchi, e la malattia tende a colpire le popolazioni in modo diverso. I pazienti nativi americani e neri tendono ad avere tassi di mortalità più elevati rispetto ai pazienti bianchi, mentre i pazienti ispanici e asiatici hanno un rischio inferiore di lupus, secondo uno studio di 42.000 casi di lupus. (Sembra che ci sia una componente genetica della malattia, ma i ricercatori stanno studiando come la socioeconomia e altri fattori giocano nelle discrepanze.

Le donne sono a più alto rischio

La maggior parte degli studi trova che circa il 90% dei pazienti con lupus sono donne, secondo una revisione in Seminars in Arthritis and Rheumatism. Lo studio ha anche scoperto che gli uomini tendono ad avere più danni all’inizio della malattia e hanno tassi di sopravvivenza più bassi. Gli ormoni potrebbero giocare un ruolo nelle differenze di sesso, ma gli studi non hanno trovato una risposta definitiva, dice il dottor Loupasakis.

Vorrà arruolare uno specialista

I sintomi del lupus sono vaghi e la condizione richiede controlli regolari, quindi un medico generico dovrà indirizzarvi a uno specialista se sospetta un problema autoimmune come il lupus. “Quando c’è preoccupazione lupus, un reumatologo dovrebbe essere coinvolto nella valutazione di questa diagnosi”, dice Jason Liebowitz, MD, un collega di reumatologia con Johns Hopkins Bayview Medical Center. Una volta che hanno una diagnosi confermata, i pazienti con lupus probabilmente visiteranno il loro reumatologo ogni tre mesi o giù di lì, aggiunge il dottor Loupasakis.

Un esame del sangue può aiutare, ma non è una diagnosi sicura

Perché il lupus è causato da attività nel sistema immunitario, i medici vorranno testare per alcuni anticorpi per scoprire cosa sta succedendo a livello cellulare. I livelli di anticorpi antinucleari (ANA) tendono ad essere alti nelle persone con problemi autoimmuni, e circa il 98% delle persone con lupus sistemico risultano positive all’esame del sangue ANA.

Ma questo non significa che ogni persona con un ANA positivo abbia il lupus. Con o senza lupus, circa il 14 per cento della popolazione generale degli Stati Uniti mostra test ANA positivi, secondo uno studio del 2012, quindi i medici non possono fare affidamento su un singolo test per diagnosticare il lupus.

Una diagnosi di lupus si basa su sintomi e test

Senza un singolo esame del sangue clinico una diagnosi di lupus, i reumatologi devono guardare il quadro complessivo. “Non c’è un singolo reperto che definisce la diagnosi di lupus”, dice il dottor Liebowitz. “Quando i reumatologi sospettano un problema autoimmune, prendono in considerazione i tuoi sintomi, mentre guardano le radiografie, gli esami del sangue e le biopsie per vedere se i risultati corrispondono a ciò che si aspettano dal lupus o se è più probabile che si tratti di una malattia diversa.

Il lupus può assomigliare ad altre condizioni

Altre condizioni come l’artrite reumatoide, la fibromialgia e la malattia di Lyme condividono sintomi con il lupus. Senza un esame del sangue specifico che indichi il lupus o altre condizioni autoimmuni, a volte ci possono volere tentativi ed errori per i reumatologi per individuare la giusta diagnosi.

Non esiste una cura per il lupus

A questo punto, gli scienziati non hanno trovato una cura per il lupus. Detto questo, la malattia cronica non è una condanna a morte. Con i nuovi farmaci, i tassi di mortalità del lupus sono migliorati nel tempo, e l’aspettativa di vita per le donne con infiammazione renale legata al lupus è quasi alla pari con le donne di gruppi di età simili nella popolazione generale, secondo uno studio nel Journal of Immunopathology and Pharmacology interno.

I farmaci possono aiutare

I farmaci non possono curare il lupus, ma possono prevenire i flare-up. I farmaci disponibili possono sopprimere il sistema immunitario, trattenendo gli anticorpi che altrimenti scatenerebbero l’infiammazione. “Il trattamento più importante per il lupus è un farmaco chiamato Plaquenil. Essenzialmente tutti i pazienti con lupus dovrebbero essere su questo farmaco”, dice il dottor Liebowitz. “Gli altri farmaci utilizzati nel lupus – che possono includere il micofenolato mofetile, la ciclofosfamide e altri farmaci immunosoppressivi – dipendono dai sintomi del lupus e dalle parti del corpo che sono state colpite”. Un reumatologo sarà in grado di consigliare il miglior piano di trattamento per un particolare paziente.

Il lupus sistemico è la forma più comune

Ci sono diversi tipi di lupus, ma la maggior parte delle persone si riferisce alla forma più comune: lupus eritematoso sistemico, noto anche come LES o lupus sistemico. Circa il 70% delle persone con il lupus hanno il LES, secondo la Lupus Foundation of America. Rispetto ad altri tipi di lupus, tende ad essere più grave ed è più probabile che colpisca un organo principale, come i reni, i polmoni o il cuore.

A volte, il lupus è solo limitato alla pelle

I pazienti con lupus sistemico possono avere eruzioni cutanee, ma alcuni pazienti hanno il lupus discoide, il che significa che potrebbero avere solo eruzioni e lesioni cutanee, piuttosto che dolori articolari, problemi renali, e altri sintomi visti in SLE. Circa 17 pazienti con lupus discoide vedranno la loro malattia diventare sistemica più tardi, secondo uno studio svedese nel British Journal of Dermatology, ma “la maggior parte delle volte, non progredirà mai”, dice il dottor Loupasakis.

Quali farmaci potrebbero innescare i sintomi del lupus

Quando alcune persone prendono alcuni farmaci, tra cui l’isoniazide, idralazina e procainamide, il loro corpo può reagire in modo eccessivo e iniziare a mostrare sintomi simili al lupus. Tipicamente, avranno sintomi come febbre di basso grado, dolori e gonfiore alle articolazioni, o occasionalmente eruzioni cutanee, ma gli aspetti più gravi come l’infiammazione renale non tendono a mostrarsi, dice il dottor Loupasakis.

La condizione è separata dal “vero” lupus sistemico perché non è cronica. “Nella maggior parte di questi pazienti, una volta che smettono il farmaco, i sintomi andranno via in poche settimane”, dice il dottor Loupasakis.

Alcuni bambini nascono con il lupus

A volte, una madre con lupus o anticorpi correlati ad esso può passare quegli anticorpi al suo neonato, causando una forma di lupus chiamato lupus neonatale. “Gli anticorpi ‘cattivi’ vengono trasferiti dalla madre al bambino insieme agli anticorpi ‘buoni’ che dovrebbero proteggere il bambino nei primi mesi di vita”, dice il Dr. Loupasakis.

In genere, il risultato sono lesioni cutanee simili al lupus che vanno via dopo pochi mesi, quando i bambini iniziano a produrre i propri anticorpi, dice. In rari casi, il bambino di una madre con questi anticorpi svilupperà una condizione nota come blocco cardiaco congenito, ma le future mamme con lupus non dovrebbero stressarsi. Solo dal 2 al 5 per cento dei bambini le cui madri hanno quegli anticorpi svilupperanno blocco cardiaco congenito, secondo uno studio in Arthritis & Rheumatology. Questi problemi possono essere rilevati durante l’ecografia durante la gravidanza e i bambini possono essere trattati immediatamente dopo la nascita con l’impianto di un pacemaker per aiutare a regolare l’attività elettrica del cuore.

Il lupus può danneggiare i reni

Senza controllo, l’infiammazione che dilaga nel corpo può portare a gravi complicazioni. Per il lupus, i danni ai reni sono una grande preoccupazione. Circa il 40-70% dei pazienti con lupus hanno infiammazione renale, secondo uno studio in Nature Reviews Nephrology, rendendo l’insufficienza renale una delle principali comorbidità.

“Purtroppo vediamo che abbastanza spesso, soprattutto nei pazienti che non hanno presentato a noi abbastanza presto,” dice il dottor Loupasakis. L’aspettativa di vita dei pazienti lupus con malattia o insufficienza renale è da tre a dieci anni inferiore a quella di un paziente lupus senza problemi renali, secondo uno studio su 700 pazienti di Hong Kong.

Il lupus aumenta anche il rischio cardiovascolare

Indirettamente, il lupus può portare a problemi cardiovascolari. Il lupus non colpisce direttamente il cuore, ma l’infiammazione che la malattia provoca può accelerare la formazione di coaguli di sangue, dice il dottor Loupasakis. La malattia cardiovascolare è la principale causa di morte nelle persone che hanno avuto il lupus per più di cinque anni, secondo uno studio in Current Cardiology Reviews. Una cosa che si può fare per aiutare a ridurre il rischio di malattie cardiache è quello di mangiare un sano, dieta in stile mediterraneo che si concentra su verdure sane e frutti di mare, evitando la carne rossa, raccomanda il dottor Loupasakis.

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