Az emberi klónozás és az őssejtkutatás etikája

“California Cloning: Párbeszéd az állami szabályozásról” címmel hívta össze 2001. október 12-én a Santa Clara Egyetem Markkula Center for Applied Ethics. Célja az volt, hogy összehozza a tudomány, a vallás, az etika és a jog területéről érkező szakértőket, hogy megvitassák, hogyan kellene Kalifornia államnak eljárnia az emberi klónozás és az őssejtkutatás szabályozása terén.

A kérdés megvitatásának keretét Margaret McLean, a Központ biotechnológiai és egészségügyi etikai igazgatója adta meg, aki egyben az emberi klónozással foglalkozó kaliforniai állami tanácsadó bizottság tagja is. 1997-ben a kaliforniai törvényhozás “ötéves moratóriumot hirdetett a teljes emberi lény klónozására”, és kérte, hogy “az orvostudomány, a vallás, a biotechnológia, a genetika, a jog, a bioetika és a közvélemény képviselőiből álló bizottságot” hozzanak létre az emberi klónozás “orvosi, etikai és társadalmi következményeinek” értékelésére (SB 1344). Az emberi klónozással foglalkozó 12 tagú tanácsadó bizottság öt nyilvános ülést hívott össze, amelyek mindegyike az emberi klónozás egy-egy aspektusára összpontosított: pl. a reproduktív klónozás, a klónozási technológia és az őssejtek. A bizottság jelentést készít a törvényhozás számára, amely 2001. december 31-én esedékes. A jelentés a klónozás tudományát, valamint a klónozási technológia alkalmazásának etikai és jogi megfontolásait fogja tárgyalni. Emellett ajánlásokat fogalmaz meg a jogalkotónak az emberi klónozás szabályozására vonatkozóan. A törvényhozás a tervek szerint január után veszi fel ezt a vitát. A moratórium 2002 végén jár le.

Mit kellene tennie az államnak ekkor? Több mint 80 meghívott vendég érkezett az SCU “California Cloning” című rendezvényére, hogy párbeszédet folytasson erről a kérdésről. Köztük voltak tudósok, teológusok, a biotechnológiai ipar üzletemberei, bioetikusok, jogászok, nonprofit szervezetek képviselői és az SCU oktatói. A főelőadó Ursula Goodenough, a Washington Egyetem biológiaprofesszora és a Genetika című könyv szerzője “Egy vallásos természettudós gondolkodik a bioetikáról” című előadásával kontextusba helyezte a kérdéseket. Négy panel foglalkozott az emberi reproduktív klónozás és az őssejtkutatás konkrét tudományos, vallási, etikai és jogi vonatkozásaival. Ez a dokumentum röviden összefoglalja a négy panel által felvetett kérdéseket.

Tudományos és biotechnológiai szempontok

Thomas Okarma, a Geron Corp. vezérigazgatója a regeneratív orvoslás áttekintésével indította ezt a panelt, és különbséget tett a reproduktív klónozás és az emberi embrionális őssejtkutatás között. Segített a hallgatóságnak megérteni az embrionális őssejtkutatásban rejlő orvosi lehetőségek mögött álló tudományt, az őssejtvonalak létrehozására szolgáló eljárások magyarázatával és e területnek a telomer biológiával és a genetikával való kapcsolatával. Egyetlen rövid összefoglaló sem tudna igazságot tenni a tudománynak. Az olvasót a Nemzeti Bioetikai Tanácsadó Bizottság jelentéséhez (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf) ajánljuk egy jó bevezetőért.

Okarmának válaszolt J. William Langston, a Parkinson Intézet elnöke és Phyllis Gardner, a Stanford Egyetem orvosprofesszora és korábbi orvosképzési dékánja. Mindketten arról beszéltek, hogy az elnök által az őssejtkutatással kapcsolatban nemrégiben bevezetett korlátozások milyen következményekkel járnak a nonprofit szektorra nézve. Langston a jelenlegi szabályozási környezetet a magzati sejtek kutatásának Reagan-korabeli tilalmához hasonlította, amely szerinte komoly visszaesést jelentett a Parkinson-kutatás számára. Arra is rámutatott, hogy az őssejtkutatást csak a termékenységi kezelések során már létrehozott embriók ezreinek felhasználásával javasolták. Ezeket végül mindenképpen megsemmisítenék, mondta, azzal érvelve, hogy jobb lenne, ha hagynák, hogy valamilyen funkciót töltsenek be, minthogy megsemmisítsék őket. Bush elnök a szövetségi finanszírozású kutatást a 64 létező őssejtvonalra korlátozta, ami Langston szerint túl kevés. Emellett Langston ellenezte az őssejtkutatás állami finanszírozásának betiltását, mivel az állami támogatások megszerzésének folyamata lehetőséget biztosít a nyilvános felülvizsgálatra.

Gardner beszélt az akadémiai és a kereskedelmi kutatások közötti különbségekről, utalva arra, hogy mindkettő fontos a tudomány fejlődése és alkalmazása szempontjából. Mivel a jelenlegi őssejtvonalak többsége a kereskedelmi szektorban található, és az elnök megtiltotta új vonalak létrehozását, aggódott amiatt, hogy az egyetemek nem lesznek továbbra is a kutatás központjai ezen a fontos területen. Érvelése szerint ez kizárná az akadémiai kutatás szerencsésebb és néha önzetlenebb megközelítéseit. Emellett ez még inkább az agyelszíváshoz vezethet, amelyet az UCSF neves őssejtkutatójának, Roger Pedersennek a közelmúltban Nagy-Britanniába történt költözése jelent. Gardner reményét fejezte ki, hogy az Egyesült Államok továbbra is az őssejtkutatás “zászlóshajója” marad. Aggodalmait később Allen Hammond, az SCU jogászprofesszora is megerősítette, aki sürgette az őssejtkutatásban élenjáró államot, hogy mérlegelje az ilyen tevékenység betiltásának gazdasági hatásait. Mindhárom vitázó méltatta az állami tanácsadó bizottság azon döntését, hogy külön foglalkozik az emberi klónozás és az őssejtkutatás kérdéseivel.

Religious Perspectives

Két vallási vitázó, Suzanne Holland és Laurie Zoloth, a The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001) című könyv társszerkesztői. Holland, a Puget Sound-i Egyetem vallási és társadalmi etika tanszékének adjunktusa a panelbeszélgetést a büszkeség bűnéről és a személyek tiszteletéről szóló protestáns elképzelések megvitatásával kezdte, valamint azzal, hogy ezek hogyan alkalmazhatók az emberi reproduktív klónozásra. Tekintettel a klónozással kapcsolatos jelenlegi biztonsági aggályokra, a folyamatos tilalom mellett foglalt állást. De végső soron, érvelt amellett, hogy a klónozást inkább szabályozni kellene, mintsem teljesen betiltani. Sőt, úgy vélte, hogy az egész termékenységi ipar több szabályozást igényel. A szabályozás alapjául azt javasolta, hogy vizsgálják meg a technológiát használni kívánók motivációit. Azoknak, akiknek az indítéka jóindulatból fakad – például azoknak, akik gyermeket szeretnének nevelni, de nincs más lehetőségük arra, hogy genetikailag rokon gyermeket hozzanak világra -, engedélyezni kellene a klónozási eljárást. Azoknak, akiknek az indítékai inkább nárcisztikus megfontolásokból fakadnak – azoknak, akik halhatatlanságra vagy újdonságra vágynak -, meg kell tiltani a technológia használatát. Kötelező tanácsadást és várakozási időt javasolt a motiváció felmérésének eszközeként.

Zoloth a zsidó források olvasása alapján más következtetésre jutott a reproduktív klónozással kapcsolatban. Azzal érvelt, hogy az ilyen technológia elérhetősége túl könnyen árucikké tenné az emberi életet, és inkább az én másolatának létrehozására helyezné a hangsúlyt, mint a döntő fontosságú szülői aktusra, hogy “egy idegent hozzunk létre, akinek odaadnánk az életünket”. A klónozás kérdését egy olyan rendszer kontextusába helyezte, ahol a nevelt gyermekek nem találnak otthont, és ahol a már megszületett csecsemők számára nem áll rendelkezésre általános egészségügyi ellátás. Bár Zoloth arról számolt be, hogy a zsidó etikusok véleménye a reproduktív klónozásról jelentősen eltér, abban meglehetősen nagy az egyetértés, hogy az őssejtkutatás indokolt. A zsidó hagyományok közül a következőket idézte:

• Az embrió nem rendelkezik az emberi személy státuszával.

• A gyógyítás parancsolata van.

• A tanulásnak nagy mozgástere van.

• A világ befejezetlen, és emberi részvételt igényel, hogy teljessé váljon.

A szakterület egyik dékánja, Albert Jonsen katolikus bioetikus történelmi távlatot adott a klónozási vitának, idézve Joshua Lederburg 1960-as évekbeli tanulmányát, amely arra szólította fel kollégáit, hogy vizsgálják meg az akkor még távoli lehetőség következményeit. Emellett nyomon követte a katolikusok más új orvosi technológiákról alkotott nézeteinek alakulását is. Amikor a szervátültetést először bevezették, ellenezték, mint az “Először is, ne árts” elv megsértését és az emberi test megcsonkítását. Később a kérdést a szeretet és a másokkal való törődés jegyében fogalmazták meg újra. Jonsen szerint az egyik kulcskérdés az, hogy mit tehetünk mi, a vallási pluralizmust támogató társadalom, amikor olyan kérdésekben kell közpolitikát folytatnunk, amelyekben a vallási hagyományok nem értenek egyet. Úgy vélte, hogy az egyes vallások sajátos tanításai mögött vannak bizonyos közös, átfogó témák, amelyek keretet adhatnak a vitához. Ezek közé tartozik az emberi végesség, az emberi hibásság, az emberi méltóság és az együttérzés.

Etikai perspektívák

Lawrence Nelson, az SCU filozófia adjunktus docense az etikai panelt az emberi embrió erkölcsi státuszának megvitatásával nyitotta meg. Nelson az életképes, testen kívüli embriókra (a termékenységi kezelésekhez létrehozott embriókra, amelyeket soha nem ültettek be) korlátozta megjegyzéseit, és amellett érvelt, hogy ezek a lények rendelkeznek valamilyen – bár gyenge – erkölcsi státusszal, mivel élnek, és mivel más erkölcsi szereplők különböző mértékben értékelik őket. Ez a státusz feljogosítja az embriót némi védelemre. Nelson szerint az ivarsejt-források, amelyek petesejtje és spermiuma létrehozta ezeket az embriókat, egyedülálló kapcsolatban állnak velük, és kizárólagos rendelkezési joggal kell rendelkezniük felettük. Ha az ivarsejt-források beleegyeznek, Nelson szerint az embriókat fel lehet használni kutatásra, ha tisztelettudóan bánnak velük. A tisztelet néhány megnyilvánulása lehet:

• Kizárólag akkor használják fel őket, ha a kutatás célja más módszerekkel nem érhető el.

• Az embriók nem érték el a gasztrulációt (a fejlődés 14-18. napja előtt).

• Aki felhasználja őket, kerüli, hogy tulajdonként tekintsen rájuk vagy kezelje őket.

• A megsemmisítésüket a veszteség vagy a bánat bizonyos érzése kíséri.

Filozófiaprofesszor Barbara MacKinnon (University of San Francisco), az Emberi klónozás szerkesztője: Science, Ethics, and Public Policy című könyvének szerkesztője a reproduktív és a terápiás célú klónozás közötti különbségtételről és a csúszós lejtő érvéről kezdte előadását. Ennek az érvelésnek három különböző formáját különböztette meg, és megmutatta, hogy mindegyik esetében az őssejtkutatás folytatása nem vezet elkerülhetetlenül az emberi reproduktív klónozáshoz. MacKinnon az utóbbi folyamatos tiltása mellett érvelt, biztonsági aggályokra hivatkozva. A terápiás célú klónozással és őssejtkutatással kapcsolatban kritizálta az olyan következetességen alapuló nézeteket, mint hogy bármit meg lehet tenni az emberi szenvedés csökkentése érdekében, és hogy bizonyos embriók úgyis elpusztulnának. Megjegyezte azonban, hogy a terápiás klónozással kapcsolatban nem konzekvencialista aggályokkal is foglalkozni kell, többek között a korai embrió erkölcsi státuszának kérdésével. Különbséget tett továbbá az erkölcs és a jog között, amellett érvelve, hogy nem kell mindent, ami erkölcstelen, törvényileg tiltani, és bemutatta, hogyan kapcsolódik ez az álláspont az emberi klónozáshoz.

Paul Billings, a GeneSage társalapítója részt vett az emberi reproduktív klónozás és a csíravonalas géntechnológia betiltását célzó nemzetközi szerződés kidolgozásában. Az emberi klónozás elleni érvként a következőket hozta fel:

• Nincs jogunk genetikai rokon gyermekhez.

• A klónozás nem biztonságos.

• A klónozás orvosilag nem szükséges.

• A klónozást nem lehetne méltányos módon megvalósítani.

Billings úgy véli továbbá, hogy az őssejtterápiák előnyeit “vadul túlértékelték”. Érvelése szerint jelenleg nem származik hatékony kezelés ebből a kutatásból. Aggódik amiatt is, hogy a magtranszfer-technológiában fejlődő képességek olyan alkalmazásokat eredményezhetnek a csíravonalas géntechnológiában, amelyeket nem akarunk ösztönözni. Ennek eredményeképpen a jelenlegi lassú megközelítést támogatja, amely megtiltja az új sejtvonalak létrehozását mindaddig, amíg bizonyos terápiák nem bizonyulnak hatékonynak. Ugyanakkor úgy véli, hogy dolgoznunk kell a szegények és marginalizáltak helyzetének javításán, hogy javuljon a hozzáférésük minden terápiához.

Jogi perspektívák

Az emberi klónozással foglalkozó állami tanácsadó bizottság tagja, Henry “Hank” Greely az emberi reproduktív klónozásra vonatkozó működőképes szabályozási rendszer létrehozásának néhány nehézségével foglalkozott. Először a biztonsággal foglalkozott, amely – figyelembe véve a spontán abortusz 5-10-szer nagyobb valószínűségét a klónozott juhoknál – szerinte egyértelműen indokolja a szabályozást. Az FDA jelenleg joghatóságot követel e technológia felett, de Greely kételkedett abban, hogy a bíróságok helyt adnának ennek a követelésnek. Ezen tények ismeretében Greely három alternatívát látott Kalifornia állam számára:

• Nem tesz semmit; hagyja, hogy a szövetségi kormány gondoskodjon róla.

• Elhelyezzen egy FDA-nak megfelelőt az eljárás biztonságának szabályozására, mely alternatívára rámutatott, hogy az államnak nincs tapasztalata.

• A jelenlegi tilalom fenntartása a biztonságra hivatkozva, amíg az eljárást biztonságosnak nem ítélik. Ezután Greely válaszolt azokra a javaslatokra, amelyek szerint az állam úgy szabályozhatna, hogy különbséget tesz a leendő klónozók között a motivációjuk alapján, például elutasítana egy olyan kérelmet, amely egy személy klónozására irányul, hogy szívszövetet biztosítson egy másik személy számára, de jóváhagyná a kérelmet, ha a klónozás lenne az egyetlen lehetőség egy pár számára, hogy gyermeket foganjon. Greely mélyen aggasztónak találta azt az elképzelést, hogy az állam ilyen alapon döntsön, mert ehhez olyan módon kellene “belelátni valakinek a lelkébe”, amihez a kormányzat nem ért.

Debra Zumwalt előadásának középpontjában a szabályozásnak az egyetemekre gyakorolt hatása állt. A Stanford Egyetem főtanácsosaként Zumwalt arról beszélt, hogy olyan szabályozásokat kell létrehozni, amelyek világosak és egyszerűek. Jelenleg az őssejtekre vonatkozó szövetségi szabályozás nem egyértelmű – érvelt -, ami megnehezíti az egyetemek és más intézmények számára annak megállapítását, hogy megfelelnek-e az előírásoknak. Úgy véli, hogy a szabályozásoknak a tudományon és a jó közpolitikán kell alapulniuk, nem pedig a politikán. Ezért azt támogatta, hogy az általános politikát a jogalkotó határozza meg, de a részleteket közigazgatási szinten dolgozzák ki a szakértelemmel rendelkező szabályozó ügynökségek. Bármilyen szabályozást is dolgoz ki Kalifornia, az nem lehet szigorúbb, mint a szövetségi szabályozás – figyelmeztetett -, különben a kutatás kiszorul az államból. Több más felszólalóhoz hasonlóan Zumwalt is aggódott a szövetségi szabályozás miatt, amely az őssejtkutatást a meglévő sejtvonalakra korlátozza. Attól tartott, hogy ez az összes kutatást magánkézbe terelné. “Továbbra is szükségünk van a nyilvános tudásbázisra” – mondta. Dicsérte továbbá az akadémiai kutatásban rejlő biztosítékokat, beleértve a szakértői értékelést, az etikai testületeket és az intézményi felülvizsgálati bizottságokat.

Az SCU etika és közjó elnöki professzora, June Carbone a kaliforniai klónozási döntések szerepét vizsgálta a biotechnológia irányításához való hozzájárulásban. Úgy vélte, Kalifornia egyedül nem tudja kezelni ezeket a kérdéseket, és így a leghasznosabb hozzájárulást azáltal nyújthatná, ha a nyilvános vitán keresztül segítene egy új nemzetközi erkölcsi konszenzus kialakításában. A közelmúltbeli terrortámadásokra adott amerikai válaszokból levonva a tanulságot, az elvek és az önérdek szövetségén alapuló nemzetközi konszenzus mellett érvelt. Egy ilyen konszenzusnak mind a répa, mind a bot segítségével érvényt kellene szereznie, és szerinte az etikai kérdések kezelése érdekében a köz- és a magánszféra partnerségét is magában kellene foglalnia. Ezeket a gondolatokat a reproduktív klónozásra alkalmazva azt javasolta, hogy gondoljuk át, milyen szövetségekre lenne szükség a gyakorlat megakadályozásához vagy korlátozásához. A rutinszerű használat megakadályozását a reproduktív klónozást tiltó egyértelmű etikai és szakmai vonal kijelölésével lehetne elérni. A kivételes használat megakadályozása (egy elszánt személy, akinek elegendő pénze van ahhoz, hogy találjon egy hajlandó orvost) lehet, hogy nem lehetséges. Ami az őssejtkutatást illeti, Carbone azzal érvelt, hogy minél nagyobb az ilyen kutatásba történő befektetés, annál nagyobb a répa – annál inkább képes lenne a finanszírozó szabályozni a folyamatot. Szerinte ez amellett szól, hogy a kormánynak szerepet kell vállalnia a finanszírozásban. Ha a szakmai közösség nem tartja tiszteletben a politikusok által meghúzott etikai vonalat, és alternatív finanszírozás áll rendelkezésre akár külföldi állami forrásokból, akár hazai magánforrásokból, akkor fennáll a veszélye annak, hogy az amerikai politikai vita irrelevánssá válik.

A “California Cloning” a Markkula Center for Applied Ethics szervezésében és a Bannan Center for Jesuit Education and Christian Values; a Center for Science, Technology, and Society; a SCU School of Law; a High Tech Law Institute; a Howard Hughes Medical Institute Community of Science Scholars Initiative; és a Latham & Watkins ügyvédi iroda társszponzorálásával jött létre.