Autista gyermekem van: 21 dolog, amit bárcsak tudtam volna'
On október 30, 2021 by adminVan egy mondás, amit gyakran ismételgetnek, mert igaz: Ha találkoztál egy autista emberrel, akkor találkoztál egy autista emberrel. Ez azért van, mert az autizmus spektrumán lévő gyerekek (és felnőttek) nagyon különböznek egymástól. Nincs egyetlen helyes útiterv, amelyet követni kellene a nevelésük, tanításuk és szeretetük során.”
TODAY A szülők számos anyukával, apukával és szerettükkel beszélgettek arról, hogy mit tanultak – és mit szeretnének elmondani másoknak – sajátos autista útjuk során.”
Ne aggódj azon, hogy mit gondolnak mások
“A legfelszabadítóbb pillanat ezen az úton számunkra az volt, amikor felhagytunk a nyilvános szereplés miatt való aggódással. A gyermekednek szüksége van arra, hogy 100 százalékban ráhangolódj, és arra, amit épp átél, és ne aggódj amiatt, hogy hogyan látnak téged.”
-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee
Hírlevelünkkel soha ne maradj le a TODAY szülői történeteiről: Iratkozzon fel itt
Amikor autizmusról van szó, egy méret nem illik mindenkire
“Ha egy PlayStation játékot tennél egy Xboxba, működne? Természetesen nem. Akkor ez azt jelenti, hogy az Xbox elromlott? Nem. Ugyanez vonatkozik egy autista gyermekre is. Attól, hogy nem úgy tanulnak, mint a “tipikus” gyerekek, még nem jelenti azt, hogy valami baj van velük. Ez azt jelenti, hogy nekünk, szülőknek, gondozóknak, barátoknak, szomszédoknak és tanároknak különböző módokat kell találnunk arra, hogy megpróbáljunk kapcsolatot teremteni.”
-Laura Jones, Lambertville, New Jersey
Nem lesz mindig ilyen
“A legnehezebb időkben, amikor a fiam nem aludt vagy nem evett, vagy amikor elolvadt a fényektől és a hangoktól, bárcsak tudtam volna, hogy nem lesz mindig ilyen. Bárcsak valaki elmondta volna nekem, hogy a mostani gyermekem nőni és változni, visszafejlődni és gyarapodni fog. Különböző pontokon úgy fogja érezni, hogy megdermedt az időben. Tudd, hogy jobb lesz. És nehezebb lesz. Változni fog.”
-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota
Tudni, hogy orvosi problémák is lehetnek
“Bárcsak már a kezdetektől fogva tudtam volna az autizmus láthatatlan orvosi problémáiról. Évekig fogalmam sem volt arról, hogy a gyomor-bélrendszeri zavarok, beleértve a székrekedést, a savas refluxot, a gyulladást és a fájdalmat, drámaian befolyásolhatják a fiam alvási szokásait, hangulatát, ingerlékenységét, agresszivitását, figyelmét, sőt még a kommunikációját is. A fiunknak nap mint nap egyedül kellett átvészelnie ezeket a problémákat, és megszakad a szívem, hogy soha nem sejtettük, mi az oka sok küzdelmének.”
-Janet Lintala, Nyugat-Virginia
Találj más szülőket, akik megértik és támogatnak
“Mindig is felbecsülhetetlen értékű volt, hogy vannak más szülők, akik ugyanazt élik át, mint te, hogy felhívhatod őket, és elmondhatod, hogy nem tudom elhinni, hogy ez ma velem történik. Mert a közösség többi tagja számára azok a dolgok, amelyek velünk történnek, tényleg nem számítanak normálisnak”. -Ruth Singer Strunck, két autista fiatal felnőtt anyukája
Nem baj, ha szomorú vagy a gyermeked autizmus diagnózisa miatt
“Nagyon szomorú leszek, amikor arra gondolok, hogy a gyerekeimnek kimaradt a “normális” gyermekkoruk. Nem tolerálom azokat a szülőket, akik panaszkodnak, hogy a gyerekeiket balettre, focira és minden más tevékenységükre el kell vinniük. Ilyen anya akartam lenni, és mindig is így képzeltem el az életemet. De most rájöttem, milyen áldott vagyok, hogy nem kell foglalkoznom az ivással, a drogokkal, a promiszkuitással, a közösségi médiában való zaklatással és az összes többi tipikus tinédzserproblémával.”
-Alicia Hardigree, Greenville, Dél-Karolina
Megköszönhetően: Alicia Hardigree
RELATED: Az autizmus megalázza az embert, és jobb emberré teszi”: A pillanat, amikor egy apa rájött, hogy a probléma nem a fia autizmusa
Légy hálás azért az erős kapcsolatért, amit a gyermekeddel kialakítasz
“Az utunk elmúlt 24 évét átgondolva ezt mondom: A fiam minden nap 100 puszit és ölelést ad nekem, mindig örül, ha lát, és mindig velem lesz. Nem hazudik és nem ítélkezik. Mindenkit befogad, aki be akar lépni a világába. Ezzel szemben apám évente körülbelül kétszer lát engem, mivel 1000 mérföldre lakunk egymástól. Szóval melyik apa a jobb? Nem jobb vagy rosszabb, csak más. Ha ezt egyszer megérted, simább lesz az utad.”
-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts
A függetlenség és a kommunikáció előtérbe helyezése
“Miután az alapvető orvosi szükségleteket kielégítették, és kitalálták, hogyan kezeljék a “mindennapokat”, azt javaslom, hogy a szülők fordítsanak különös figyelmet a kommunikáció, az önsegítés és a szociálisan megfelelő készségek területére. Egy olyan gyermek, akinek magas a tanulmányi képessége, de rossz a kommunikációs készsége, a higiéniája vagy hajlamos másokat bántani, nagymértékben korlátozza a lehetőségeit.”
-Nicole Sugrue, Port Washington, New York
Bízz az ösztöneidben – még az orvos tanácsaival szemben is
“Bárcsak tudtam volna már akkoriban, hogy nem baj, ha kikérsz egy második véleményt, ha a megérzésed azt súgja, hogy az orvos téved. Tudtuk, hogy Gavin autista. Mégis azt mondták nekünk, hogy ADHD-s, hogy szorongása és depressziója van. Csak 8 éves korában került először pszichiátriai kórházba, amikor egy pszichiáter végül azt mondta, hogy szerinte Gavinnek Asperger-szindrómája van. Mindig azt mondták nekünk: “Miért olyan fontos nektek a diagnózis? Ez csak egy címke. Mert a helyes diagnózis megfelelő kezelést jelent. Most már van munkája, részt vesz az iskolai tevékenységekben. Ősszel főiskolára megy, hogy kémiatanár legyen.”
-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania
Ne próbálj meg túl sokat belelátni abba, amit az emberek mondanak neked
“Azon kapod magad, hogy bosszantanak a pozitív megjegyzések, mert úgy tűnik, hogy minimalizálják a gyermeked kihívásainak nagyságát. Az olyan negatív megjegyzések is bosszantani fognak, amelyek nem ismerik el gyermeke fejlődésének nagyságát.”
-Lisa Lane, Woodruff, Dél-Karolina
Az autizmus legnehezebb részei gyakran láthatatlanok a külvilág számára
“A lányom egy buliban úgy tűnhet, hogy “jól van”, de később aznap este valószínűleg rémálom lesz. Azt hiszem, ez az, ami az autizmust olyan nagyon magányossá teheti. Ez egy olyan háború, amelyet többnyire zárt ajtók mögött vívnak.”
-Lacy Gunter, Greenwood, Dél-Karolina
Keresd meg a mentorod
“Visszatekintve, hasznos lett volna, ha lett volna egy mentorom vagy valaki, aki már végigjárta azt az utat, amivel szembenéztem. Kezdetben a diagnózis nyomasztó volt. Ahogyan egy autós egy út során megáll a látogatóközpontoknál információkért, én is azon kaptam magam, hogy útbaigazítást keresek, hogyan birkózzak meg nemcsak a jövővel, mint az elsődleges gondozója, hanem azt is, hogyan finanszírozzam a közvetlen és jövőbeli orvosi kiadásait és gondozását. Tapasztalataim azt a vágyat ébresztették bennem, hogy mentoráljam azokat, akikkel kapcsolatba kerülök, és akik olyan jövő előtt állnak, mint amilyennel én.”
-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas
Amikor megváltoztatod az elvárásaidat, a világ megnő
“Bárcsak tudnánk, hogy az autizmus csak azt jelenti, hogy más, nem azt, hogy kevesebb. Az általános iskolában baseball-meccsek helyett szenzoros integrációs programokat tartanánk. Bárcsak tudnánk akkor, hogy minden rendben lesz – néhány nap nehéz lesz, néhány nap szép, és mindegyik végén, amikor betakargatjuk a fiunkat az ágyba, a legfontosabb dolog, amit tehetünk, hogy biztosak vagyunk benne, hogy tudja, hogy szeretik.”
-Tabatha és Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee
RELATED: Tudom, mi okozza az autizmust
Ünnepeld meg a gyermeked minden eredményét
“Bárcsak tudtam volna, hogy más szülőkkel ellentétben mi nem vehetjük természetesnek a legkisebb eredményt vagy mérföldkövet sem. Amikor a fiunk elkezdte harc nélkül felvenni a kabátját, és kifejezte, hogy fázik, amikor zeneórán részt tudott venni a körórán, és amikor felállt a színpadra a többi gyerekkel az iskolai előadásán – ünnepeltünk.”
-Steven Grossman, Los Angeles
Autizmus nem egyenlő az empátia hiányával
“Ki kell irtanunk azt az elképzelést, hogy a spektrumon élő emberek érzéketlenek, és figyelembe kell vennünk, hogy talán néhány általunk nem értett viselkedés azért van, mert ők valójában többet éreznek, mint mi, akik nem vagyunk a spektrumon.”
-Lauren Casper, Lexington, Virginia
Az autista gyermeked a legjobbat hozhatja ki a családodból
“A fiunk a legidősebb a három gyermekünk közül, és mindannyiunkat megtanított a kedvesség, a türelem, az együttérzés, a meghallgatás és a tisztelet fontosságára. Ezek a tulajdonságok lehetővé teszik a családunk számára, hogy nagyon megalapozott és valós perspektívát tartsunk fenn arra vonatkozóan, hogy mi az igazán fontos az életben, szemben azzal, ami múlandó, komolytalan vagy egyszerűen nem éri meg az energiánkat.”
-Stephanie Martin, Greenville, Dél-Karolina
A spektrumon lévő gyermekünk olyan lehet, mint egy újraindítás az életünkben
“Izgalmas és kihívást jelent, mert minden nap egy új kalandot tartogat. A spektrumon lévő gyermekkel járó kihívások ellenére az életem tökéletesen teljes. A fiam minden egyes nap kihívást jelent számomra, hogy jobb szülő legyek.”
-Yolanda Holmes, Greenville, Dél-Karolina
“Ne feledd, hogy élj a saját életeddel és vigyázz magadra
“Vedd fel a jógát. Csókold meg a férjedet. Alkoss gyönyörű tálakat agyagból. Csinálj bármit, ami belülről felvillanyoz – mindazt, amitől egésznek, élőnek és jónak érezted magad, mielőtt az autizmus elsötétítette a küszöbödet.”
-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire
Négy láb és szőrzet megváltoztathatja a gyermeke világát, és reményt adhat
“Végtelenül kerestük azt az egy dolgot, ami megváltoztatná a fiunk életét … és akkor örökbe fogadtuk Xenát, egy súlyosan bántalmazott és elhanyagolt kiskutyát. Abban a pillanatban, amikor a fiam és Xena találkoztak, azonnali és tagadhatatlan kötelék alakult ki közöttük. Szabadon beszélt hozzá; énekelt neki; játszott vele. Elválaszthatatlanok voltak. Éveket és több ezer dollárt költöttünk terápiára, remélve, hogy elérjük azt, amit ez a kutya azonnal képes volt elérni. A fiamnak végre volt egy olyan kapcsolata, ahol nem ítélkeztek vagy támasztottak vele szemben elvárásokat, hanem volt egy barátság, amely lehetővé tette számára, hogy mindent elengedjen, megnyíljon és önmaga legyen. Nem azt mondom, hogy minden autizmussal élő családnak kutyát kellene tartania, de azt mondom, hogy a csodák valóra válnak, és az ön csodája a helyi menhelyen várhat önre.”
-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia
“Hálás vagyok, hogy olyan időket élünk, amilyeneket élünk.”
“Hálás vagyok, hogy olyan időket élünk, amilyeneket élünk. Annyi új információt fedeztek fel az autizmusról. Az internet korát éljük, és kapcsolatba léphetek egy másik autista anyukával, aki több államban vagy akár országgal arrébb lakik, és beszélgethetek a közös tapasztalatainkról. Hálás vagyok, hogy vannak olyan dolgok, mint az iPad, amelyek nemcsak a fiam kommunikációját segítik, hanem lehetőséget adnak arra is, hogy megosszunk egy pillanatot, miközben megnézzük az egyik kedvenc YouTube-klipjét. Emelem kalapom az előttünk járó családok előtt. Ők tényleg segítettek kikövezni az utat azokhoz az előnyökhöz, amelyekkel a fiam most rendelkezik. Remélem, én is ugyanezt tehetem az utánunk jövőkért.”
-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey
Közvetítéssel: Eileen Shaklee
RELÁTUS:
Az út lehet, hogy más, de a cél ugyanaz
“Amit mi szeretnénk a gyerekeinknek, az ugyanaz, amit mindenki más is szeretne a gyerekeinek. Lehet, hogy nekik kicsit tovább tart, hogy elérjék, lehet, hogy nekünk több beavatkozásra van szükségünk, de végül az egészség és a boldogság az, amit mindenki szeretne a gyermekeinek.”
-Ruth Singer Strunck, két autista fiatal felnőtt anyukája
.
Vélemény, hozzászólás?