Vivre avec l’endométriose : comment trouver le bon médecin

L’auteure Samantha Bowick partage son expérience pour trouver le bon spécialiste pour le traitement de l’endométriose à travers un extrait de son prochain livre.

Plus de 176 millions de femmes dans le monde luttent contre l’endométriose, une maladie qui provoque des douleurs pelviennes chroniques et affecte tous les aspects de la vie fonctionnelle. Vivre avec l’endométriose : The Complete Guide to Risk Factors, Symptoms, and Treatment Options de Samantha Bowick raconte l’histoire d’une femme qui a souffert de cette maladie pendant des années. En cours de publication fin avril 2018, le livre présente des conseils d’experts de médecins et de chercheurs qui étudient la maladie, ainsi que des moyens de reconnaître les symptômes et d’obtenir l’aide la plus efficace.

Voici un extrait préalable* du chapitre du livre sur la recherche des bons types de médecins pour le traitement de l’endométriose.

« Personne ne veut parler des problèmes féminins, mais ne pas en parler n’aide personne – et c’est là que je trace la ligne. Je vais partager tous les aspects de mon parcours – le bon, le mauvais et le laid – dans l’espoir que cela vous aidera à vivre une vie plus saine plus tôt que tard. J’espère que mon histoire vous incitera à chercher l’aide dont vous avez besoin pour mener la vie saine et sans douleur que vous méritez tant. Rappelez-vous : ce n’est pas votre faute si vous souffrez ; ce n’est la faute de personne. Même s’il peut être difficile de trouver un médecin qui se soucie vraiment de vous et qui sait de quoi il parle, continuez à vous battre, car ils existent. »

Quels sont les médecins dont j’ai besoin ?

Il existe plusieurs types de médecins qui sont bénéfiques pour recevoir les meilleurs soins de santé possibles. Dans mon parcours de santé personnel, j’ai trouvé précieux de consulter des spécialistes de l’endométriose, des médecins de famille/internistes, des gynécologues, des gastroentérologues, des urologues, des endocrinologues, des rhumatologues, des pneumologues et des cardiologues, ainsi qu’un physiothérapeute du plancher pelvien, un conseiller et un médecin spécialisé dans la gestion de la douleur. Toute une liste de blanchisserie, mais il a été constaté que l’endométriose a des comorbidités, ce qui signifie qu’il y a d’autres maladies associées aux femmes qui souffrent d’endométriose.

C’est pourquoi il est important de savoir ce que chacun de ces médecins pratique pour savoir si vous pourriez bénéficier de voir l’un d’entre eux.

Spécialiste de l’endométriose

Lorsqu’elle souffre d’endométriose, l’une des meilleures choses qu’une patiente puisse faire est de chercher un spécialiste de l’endométriose. Il s’agit d’un médecin qui connaît les tenants et aboutissants de la maladie et se spécialise dans ses traitements. Ils n’utilisent généralement pas de contraceptifs, de Lupron ou d’autres médicaments ; au lieu de cela, ils utilisent l’approche de l’excision de la maladie, se débarrassant du coupable dans l’espoir que le patient vive une vie sans douleur.

Ils peuvent effectuer une échographie pour déterminer comment l’utérus et les ovaires se présentent et pour arriver à un plan de traitement de la maladie. Les chirurgiens qui utilisent l’excision dans leurs plans de traitement rapportent des taux de soulagement à long terme chez 75 à 85 % de leurs patients, tandis que la chirurgie non excisionnelle rapporte un taux de récidive de 40 à 60 % en aussi peu qu’un à deux ans après la chirurgie.

Expérience de Samantha

Dans mon expérience, la chirurgie d’excision s’est avérée être la méthode la plus bénéfique pour diminuer mes douleurs liées à l’endométriose. J’ai toujours des inquiétudes quant à la réapparition de la maladie, car il semble qu’elle ait toujours refait surface aux moments les plus inattendus de ma vie. Depuis que j’ai subi une chirurgie d’excision par un spécialiste de l’endométriose, j’ai eu une chirurgie pour enlever ma vésicule biliaire et le tissu cicatriciel, et j’ai passé un an et demi sans aucune chirurgie pour des préoccupations liées à l’endométriose.

Praticiens de famille/Internistes

Ces médecins sont bénéfiques pour faire des tests de laboratoire et des tests pour certains problèmes liés à l’appareil gastro-intestinal, et peuvent aider à exclure d’autres maladies ainsi qu’à référer les patients à des spécialistes, selon le problème.

Expérience de Samantha

Les médecins de famille que j’ai consultés ont fini par être ceux qui ont découvert que j’avais une carence en vitamine D, qui ont effectué la scintigraphie osseuse qui m’a diagnostiqué une ostéoporose, et qui m’ont orienté vers un gastroentérologue, un endocrinologue et un rhumatologue lorsqu’ils ont soupçonné que quelque chose d’autre pouvait se produire. Les assurances exigent parfois que ces médecins adressent leurs patients à des spécialistes avant de pouvoir prendre en charge les rendez-vous, ce qui peut être frustrant pour le patient. Mon médecin aime aussi faire des analyses de sang tous les six mois à un an comme suivi, ce que j’apprécie.

Gynécologues

Les gynécologues sont généralement les premiers médecins que les femmes vont voir pour obtenir un contrôle des naissances, souvent avant qu’elles ne soupçonnent que quelque chose ne va pas. Les gynécologues sont spécialisés dans les organes reproducteurs des femmes ; c’est là que les femmes subissent leurs frottis annuels, leurs mammographies et leurs tests de densité osseuse. Ils peuvent également effectuer des échographies, des analyses de sang et des tests salivaires.

L’expérience de Samantha

Même si les gynécologues devraient être spécialisés dans les maladies féminines, il m’a été difficile d’en trouver un qui le soit au cours de mon traitement de l’endométriose. J’ai l’impression qu’ils veulent seulement jeter des contraceptifs ou du Lupron aux patientes dans l’espoir de traiter la maladie sans avoir à essayer la chirurgie d’excision ou à référer les femmes à un spécialiste de l’endométriose. Il m’a été difficile de trouver un gynécologue qui me traiterait également pour le SOPK, même si cette maladie concerne les ovaires. Cela était dû au fait que je ne correspond pas à l’apparence d’une patiente « typique » du SOPK.

Endocrinologue

Les endocrinologues sont spécialisés dans le système endocrinien, ce qui inclut les déséquilibres hormonaux et certains cancers. Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), l’ostéoporose et l’infertilité sont quelques-unes des comorbidités associées à l’endométriose que les endocrinologues traitent. Ils peuvent effectuer des analyses de sang, des tests salivaires, des scintigraphies osseuses et des interventions chirurgicales, en fonction de la maladie qu’ils recherchent, et ils détermineront le meilleur plan d’action si vous êtes atteinte de l’une de ces maladies.

L’expérience de Samantha

En 2012, avant de subir mon hystérectomie, j’ai appelé le cabinet d’un endocrinologue pour savoir si je pouvais prendre rendez-vous pour voir si j’avais le SOPK. Après leur avoir dit mes antécédents médicaux, pour une raison quelconque, ils ont dit qu’ils ne pouvaient pas me recevoir. J’ai commencé à en voir un en 2015, lorsque mon médecin de famille m’y a renvoyée après avoir demandé une scintigraphie osseuse et que mon score T était dans la fourchette de l’ostéoporose. Je discute de mon expérience avec l’ostéoporose et le SOPK dans les chapitres suivants.

Théraphérapeute du plancher pelvien

Comme décrit au chapitre 5, la thérapie physique du plancher pelvien est une approche de médecine alternative qui peut être bénéfique pour les personnes souffrant de spasmes du plancher pelvien dus à l’endométriose. Il est important de se sentir à l’aise avec un kinésithérapeute du plancher pelvien, car ces rendez-vous peuvent être extrêmement inconfortables selon la méthode utilisée. Un gynécologue ou un spécialiste de l’endométriose peut vous orienter vers un kinésithérapeute du plancher pelvien dans votre région. Ils ne sont pas aussi courants que les autres kinésithérapeutes, vous devrez donc peut-être vous déplacer en fonction de votre lieu de résidence, mais cela peut en valoir la peine.

Conseiller/Thérapeute

Il est important d’avoir un conseiller, un thérapeute et/ou un psychiatre à qui parler des émotions que vous ressentez à cause de votre endométriose. Il peut être utile de parler à quelqu’un qui ne fait pas partie de votre famille et qui vous donne du temps pour vous détendre et pour essayer différentes techniques qui peuvent être bénéfiques pour soulager le stress. Il est également précieux d’avoir un exutoire pour vos sentiments qui n’affectera personne d’autre. Certains de ces professionnels de la santé ne prescrivent pas de médicaments, mais peuvent vous orienter vers un médecin qui en a besoin si vous en êtes tous deux d’accord. Cela peut prendre du temps et de l’argent en fonction de ce que votre assurance couvre, mais à mon avis, cela en vaut la peine.

Ce livre est disponible partout où les livres sont vendus, mais les lecteurs peuvent l’obtenir le plus facilement sur Amazon. Living With Endometriosis est publié par Hatherleigh Press et distribué par Penguin Random House.

*Excerpt imprimé avec la permission de l’éditeur.

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