Une femme atteinte de maladies rares se réveille chaque matin avec la gueule de bois

Une femme atteinte d’un certain nombre de maladies rares a révélé comment elle se réveille presque chaque matin avec une « terrible gueule de bois » malgré son abstinence.

Sarah Moughtin, 34 ans, assistante acheteuse pour le grand magasin haut de gamme John Lewis, est passée d’un état de santé et d’activité à un état pratiquement grabataire en quelques mois, après avoir ressenti d’étranges maux de tête et des douleurs faciales.

On lui a diagnostiqué une hypophysite lymphocytaire, un hypopituitarisme et un diabète insipide – toutes des affections hypophysaires.

Sarah raconte que sa vie a été « chamboulée » après un trajet en métro bondé lors de son trajet du soir.

Elle a déclaré : « J’étais dans le métro, en rentrant chez moi, en rentrant du travail un jour et c’était très chargé. J’ai en quelque sorte mis ma tête dans mes mains car j’étais écrasée dans un coin et puis je l’ai senti – il y avait une bosse étrange devant mon oreille. Elle était assez dure, comme une bille sous ma peau. Je savais que ce n’était pas normal.’

C’était en octobre 2014 et, ayant déjà consulté son médecin généraliste quelques semaines plus tôt au sujet de ses maux de tête qui lui donnaient l’impression d’avoir été ‘frappée’ et qui avaient été attribués au stress au travail, elle a pris un autre rendez-vous.

‘Le médecin était un peu perplexe et a mis cela sur le compte des hormones, mais a suggéré un scanner pour vérifier’, a-t-elle poursuivi.

En novembre, la santé de Sarah s’était considérablement détériorée, son visage ayant commencé à gonfler et elle vomissait presque constamment.

Restant avec ses parents, elle est entrée et sortie de l’hôpital alors que les médecins essayaient d’arrêter ses vomissements et sa perte de poids.

Simultanément, sa vision est devenue de plus en plus perturbée, jusqu’à ce qu’elle soit obligée de porter un cache-œil.

Le 3 janvier 2015, Sarah a été admise à l’hôpital Royal Cornwall, à Truro, pour trois semaines.

Au début, les médecins pensaient qu’elle avait un cancer de la parotide, dans la glande salivaire, puis un lymphome, une forme de cancer du sang – qui est traitable.

Sarah a poursuivi : ‘Pourtant, cela ne ressemblait pas à de bonnes nouvelles et j’étais incroyablement effrayée. Devoir l’annoncer à mes parents a été très traumatisant.

‘Une des choses les plus difficiles a été que ma sœur Kate Grummit, 36 ans, a donné naissance à ma nièce pendant que j’étais à l’hôpital. Incroyablement proche, j’étais censée être avec elle lors de la naissance, mais je pouvais à peine bouger.’

Sarah a ensuite été transférée à l’hôpital St George à Tooting, dans le sud-ouest de Londres, pour des tests supplémentaires. Elle a été soulagée lorsqu’elle a découvert que ses précédents diagnostics possibles étaient des erreurs – un médecin lui ayant dit qu’ils pensaient qu’elle avait une maladie de l’hypophyse, et non un lymphome.

Puis, en mai 2015, une procédure qu’elle a subie à St George a confirmé que son hypophyse, à la base du cerveau, fonctionnait mal et déséquilibrait ses hormones – bien que la raison reste un mystère.

Malgré les tests, les médecins n’ont pas pu déterminer la cause exacte de la bosse en forme de marbre derrière son oreille, qui était si dure qu’elle a cassé l’aiguille lorsqu’ils ont essayé de réaliser une biopsie.

Sarah a été informée qu’elle souffrait d’une hypophysite lymphocytaire, où l’hypophyse est infiltrée par des lymphocytes – une forme de globules blancs -, d’hypopituitarisme, ce qui signifie une diminution de la production d’hormones et de diabète insipide, qui amène les personnes atteintes à produire une grande quantité d’urine et à ressentir une soif fréquente.

Quelques mois plus tard, elle fait une crise surrénalienne potentiellement mortelle, lorsque ses glandes surrénales, situées au-dessus des reins, produisent trop peu des hormones cortisol et aldostérone, ce qui signifie qu’elle commence à vomir et que son corps entre en état de choc et qu’elle doit utiliser une injection d’urgence.

Sarah a depuis appris que ses diverses conditions signifient que cela peut arriver à tout moment – se décrivant comme une « bombe à retardement ».

Depuis son diagnostic, Sarah a pris un certain nombre de stéroïdes, conçus pour équilibrer ses hormones et arrêter les symptômes – bien qu’ils provoquent des effets secondaires désagréables.

‘Les stéroïdes provoquent une prise de poids importante et j’ai pris 40 kg depuis que j’ai commencé à les prendre en février 2015’, poursuit-elle. ‘Cela a vraiment affecté ma confiance et cela a complètement changé ma vie.

‘Cela peut se sentir assez isolant, car ce n’est pas facile à expliquer sans alarmer les gens et la dernière chose que je veux faire est d’inquiéter quelqu’un, alors j’ai tendance à essayer de le cacher.

‘J’ai manqué de grands moments de la vie, des mariages de certains de mes amis les plus proches, des bébés que je n’ai pas encore rencontrés, car j’ai été trop malade.

‘J’ai dû supplier d’être libérée pour pouvoir assister aux funérailles de ma grand-mère en 2016 car, malheureusement, j’ai eu une crise d’Addison à l’approche de cet événement. Nous étions très proches et il était si important que je sois là pour dire au revoir et soutenir ma maman et mon grand-père.’

Malgré son état de santé difficile, Sarah est déterminée à poursuivre sa vie et essaie de rester positive.

Elle a déclaré : ‘La vie vous prend parfois dans une direction différente, vous met au défi et vous rend d’autant plus fort pour cela.

‘Je me réveille et c’est comme si j’avais la gueule de bois, mais bien sûr sans le plaisir de la nuit précédente. Je me sens malade, j’ai mal à la tête, je suis un peu désorientée et je suis toujours vraiment déshydratée, mais j’apprends à vivre avec.

‘J’ai la chance de ne pas avoir à traverser ça toute seule. J’ai un merveilleux réseau de soutien à travers ma famille, mes amis et les professionnels de la santé. Je suis reconnaissant chaque jour pour notre incroyable NHS. J’ai été aidée par la Pituitary Foundation, qui est une petite organisation caritative, mais qui offre tellement de conseils et de soutien, en particulier le coordinateur des services aux patients et aux familles, Sammy Harbut, et le chef des services aux patients et aux familles, Pat McBride. Je me sens enfin assez bien pour faire quelque chose pour leur rendre la pareille, alors en juillet je fais de la descente en rappel pour collecter des fonds pour eux.

‘Je suis capable d’aller travailler, et j’ai beaucoup de choses pour lesquelles je suis reconnaissant et dont je peux rire. Ce n’est pas toujours facile, mais j’aime mon travail et je vis maintenant dans le Kent, donc je suis proche de ma sœur et de ses enfants.’

Pour plus d’informations sur la Fondation Pituitary, cliquez ici. Vous pouvez suivre le parcours de Sarah ici, et faire un don pour sa collecte de fonds ici.

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