Quoi ? !? 10 Mythes et faits sur l’hémophilie

On peut dire sans se tromper que l’hémophilie fait l’objet de nombreux malentendus en dehors de la communauté des troubles de la coagulation. Souvent, la seule chose que la plupart des gens savent est que « cela a quelque chose à voir avec les saignements ». Faute de sensibilisation, les gens se laissent facilement prendre à des croyances ancrées depuis longtemps, mais erronées.

Combien de ces mythes sur l’hémophilie avez-vous entendu ?

Mythe : Si une personne hémophile se fait ne serait-ce qu’une coupure de papier, elle se vide de son sang.

Fait : Les personnes hémophiles saignent plus longtemps, pas plus vite. Cela est dû au fait qu’une protéine dans leur sang, essentielle à la coagulation, est absente ou ne fonctionne pas correctement. Dans la plupart des cas, une coupure ou une éraflure mineure cessera de saigner d’elle-même avec l’aide d’un simple pansement. Les hémorragies internes causées par un traumatisme sont plus préoccupantes car elles peuvent entraîner des lésions des organes et des tissus.

Mythe : les personnes atteintes d’hémophilie ont une courte espérance de vie et ne peuvent pas mener une vie normale.

Fait : Grâce à l’amélioration du traitement prophylactique, tant que les personnes atteintes d’hémophilie font attention à leur état et à leur santé générale, elles peuvent vivre une vie pleine, active et longue.

Myth : Seuls les hommes ont des troubles de la coagulation.

Fait : Bien que l’hémophilie soit beaucoup plus fréquente chez les hommes, les femmes peuvent en être atteintes. Environ 1/3 des femmes porteuses de l’hémophilie présentent des symptômes de saignement. De plus, autant de femmes que d’hommes sont atteintes de la maladie de von Willebrand, un autre type de trouble de la coagulation.

Mythe : Il est possible de se débarrasser de l’hémophilie.

Fait : L’hémophilie est une maladie génétique, et comme l’organisme ne peut pas réparer le gène défectueux du facteur sanguin qui en est la cause, les gens sont hémophiles à vie. Les scientifiques cherchent cependant à trouver un remède, par le biais de la thérapie génique.

Mythe : L’hémophilie peut provoquer le VIH/sida.

Vérité : Au début des années 1980, environ 8 000 personnes atteintes d’hémophilie ont contracté le VIH après avoir été exposées à un facteur de coagulation contaminé, fabriqué à partir de dons de sang contaminés par le VIH. Depuis 1985, les États-Unis exigent que tous les dons de sang soient soumis à un test de dépistage du VIH et, depuis 1986, aucun cas connu du virus aux États-Unis n’a été lié à l’utilisation de facteurs de coagulation. Le facteur de coagulation est aujourd’hui beaucoup plus sûr. Aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes de troubles de la coagulation utilisent du facteur de coagulation « recombinant » ou fabriqué, qui contient peu ou pas de sang humain.

Mythe : Les personnes atteintes d’hémophilie ont des antécédents familiaux de la maladie.

Fait : Près d’un tiers des cas d’hémophilie surviennent chez des personnes sans antécédents familiaux du trouble de la coagulation. C’est parce que la mutation génétique qui cause l’hémophilie peut se produire spontanément.

Mythe : L’hémophilie est l’hémophilie est l’hémophilie… c’est la même chose pour tout le monde.

Fait : Il existe deux types d’hémophilie : A et B. Une personne atteinte d’hémophilie A présente un faible taux de facteur de coagulation VIII ; une déficience du facteur de coagulation IX provoque l’hémophilie B. De plus, la maladie peut être légère, modérée ou grave, selon le pourcentage de taux de facteur dans le sang d’une personne.

Mythe : L’hémophilie saute toujours une génération.

Fait : En raison des modèles d’héritage génétique de l’hémophilie, la condition peut sauter une génération, mais pas toujours.

Mythe : Une femme atteinte d’un trouble de la coagulation ne peut pas avoir d’enfants.

Fait : Les femmes atteintes de troubles de la coagulation peuvent certainement avoir des enfants. Souvent, les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand ont une grossesse normale sans complications. Malgré tout, une femme devrait consulter son hématologue et son obstétricien afin d’évaluer et d’aborder tout risque de grossesse en fonction de sa santé individuelle.

Mythe : L’hémophilie est une maladie royale et toutes les personnes atteintes d’hémophilie sont des descendants de la reine Victoria.

Fait : La reine Victoria était porteuse de l’hémophilie, et la condition a été transmise à travers des générations de familles royales européennes. Bien que les personnes de la communauté des troubles de la coagulation soient certainement nobles et dignes à bien des égards, l’hémophilie se retrouve dans le monde entier chez tous les types de personnes – les gens du peuple comme les membres de la royauté.