Pourquoi l’autisme augmente-t-il autant ? | The PLAY Project
On novembre 9, 2021 by adminÉcrit par : Richard Solomon, MD
Vous avez probablement vu les publicités d’Autism Speaks : « Toutes les deux secondes, un enfant est diagnostiqué autiste. » Au moment où j’écris ces lignes aujourd’hui, le CDC a déterminé qu’une personne sur 54, soit 2 % des hommes, est atteinte d’un trouble du spectre autistique (TSA)!1 Depuis que Bob Wright, ancien président de NBC, est devenu le grand-père d’un enfant autiste et a créé Autism Speaks, la sensibilisation et la recherche sur cette pathologie sont montées en flèche. Compte tenu de cette prévalence, vous connaissez probablement quelqu’un qui a un enfant atteint d’un TSA.
Bienvenue dans mon monde. Je suis un pédiatre du développement et du comportement qui s’est spécialisé, au cours des 30 dernières années, dans les soins, le diagnostic et l’aide à des milliers d’enfants et d’adolescents atteints de TSA.
Au cours de cette période, mes patients et leurs familles m’ont beaucoup appris sur ce que signifie à la fois lutter et grandir et accepter ce qui ne peut être changé. J’ai appris à voir à travers les yeux des personnes « différemment abilitées » et de leurs familles. J’ai été témoin du potentiel miraculeux de nombre de ces enfants et adolescents qui deviennent pleinement fonctionnels, voire impossibles à distinguer de leurs pairs (cliquez ici pour voir le discours de Ben Gretchko devant sa classe de lycée). Des recherches récentes ont révélé que l’enfant autiste qui bénéficie d’une intervention précoce intensive peut » dépasser » son diagnostic.2 Dans ma pratique, j’ai de nombreux enfants qui, avec le temps, ne répondaient plus aux critères officiels (DSM 5) d’un trouble du spectre autistique.
Andrew Solomon (aucun lien avec moi), dans son merveilleux, profond et essentiel livre Far From the Tree, discute de la différence entre la maladie et l’identité. Après avoir interrogé des centaines de familles dont un enfant souffrait d’une maladie ou d’un handicap distinct, il a découvert que : « La différence nous unit. Si chacune de ces expériences peut isoler ceux qui en sont affectés, ensemble elles composent un agrégat de millions de personnes dont les luttes les relient profondément. » Je suis entièrement d’accord. Nous devons embrasser nos différences.
Dans ma nouvelle série de blogs, je prévois d’explorer ce thème du handicap par rapport à l’identité, du fait d’être » autiste » par rapport au fait d’avoir l’autisme, de la fixation d’une » condition » par rapport à la promotion du potentiel, de la répétition/addiction par rapport à la créativité, et de l’isolement par rapport à la connexion. L’acceptation des différences. J’aimerais commencer cette exploration en tentant de répondre à une question déroutante qui nous préoccupe tous : Pourquoi l’autisme augmente-t-il autant ? Ma réponse pourrait vous surprendre, comme elle m’a surpris.
Depuis 1980, l’autisme a été multiplié par 20 ! Comme le montre le tout nouveau graphique (ci-dessous) d’Autism Speaks, cette hausse spectaculaire et inquiétante s’est poursuivie, triplant au cours des 15 dernières années.
Lorsque je parle à des auditoires de l’importance d’une intervention intensive et précoce auprès des enfants autistes, cette question – Pourquoi l’énorme augmentation de l’autisme ? – est la plus fréquente. Au cours de la dernière décennie, la recherche a trouvé plusieurs pièces à cette question déroutante, mais il y a encore des pièces manquantes. Au cours des dernières années, alors que je voyais des centaines d’enfants autistes dans mon cabinet, j’ai commencé à remarquer un modèle dans les histoires familiales qui m’a conduit à spéculer sur les causes de l’augmentation rapide de l’autisme. Je vais commencer par ce que nous savons de la science sur les causes établies de la forte augmentation de l’autisme, puis, à la fin, je partagerai mon hypothèse sur les pièces manquantes du puzzle.
Premièrement, l’autisme augmente parce que nous diagnostiquons des formes plus légères. Cela se reflète dans le terme de troubles du spectre autistique, car il inclut un si large spectre d’enfants que nous, dans la profession médicale, n’aurions jamais inclus auparavant. Au début, seuls les enfants souffrant d’un « autisme classique » – sans mots, dans leur propre monde et se concentrant uniquement sur des comportements répétitifs – auraient été diagnostiqués. Puis nous avons inclus les enfants ayant un certain niveau de langage mais présentant de graves problèmes de socialisation et dont les intérêts particuliers – voitures, trains, roues, Toy Story, LEGOs, YouTube – les éloignaient de toute interaction sociale. Maintenant, nous avons élargi le spectre pour inclure ceux qui ont un langage normal mais qui ont des difficultés à fonctionner à l’école, ne peuvent pas nouer ou garder des amitiés, et ont des intérêts intellectuels dominants comme connaître toutes les statistiques sportives des Tigres ou les horaires de train du B&O. Sans aucun doute, l’élargissement des diagnostics est une pièce majeure du puzzle qui explique l’augmentation de l’autisme.
Deuxièmement, il y a une chasse en cours. Notre société s’est sensibilisée. Les médias rendent les mères hyper conscientes que leurs enfants pourraient avoir des symptômes d’autisme. J’ai récemment évalué un nourrisson qui n’avait que 6 mois parce que sa mère avait lu un article sur les symptômes de l’autisme que son enfant présentait. (Elle a finalement été diagnostiquée comme étant un autisme léger !). Au cours des deux dernières années, l’American Academy of Pediatrics a commencé à recommander à tous les pédiatres de procéder à un dépistage des TSA à 18 et 24 mois2, ce qui est une très bonne chose étant donné l’efficacité d’une intervention précoce intensive. Certaines études suggèrent que l’autisme peut être diagnostiqué de manière fiable chez les enfants dès l’âge de 14 mois. Cette pièce du puzzle s’emboîte. Au fur et à mesure que nous cherchons avec des outils de dépistage plus sophistiqués et que nous diagnostiquons plus tôt, nous augmentons le nombre de très jeunes enfants identifiés avec la condition.
Troisièmement, avec de telles grandes augmentations persistantes de la prévalence de l’autisme, la plupart d’entre nous dans le domaine soupçonnaient que les facteurs environnementaux devaient être l’une des grandes pièces. Cependant, des études récentes à grande échelle indiquent que l’environnement ne contribue qu’à hauteur de 20 % à l’augmentation de l’autisme et que la génétique, en tant que principale cause de l’autisme, y contribue à hauteur de 80 %.3 Au départ, on soupçonnait les vaccins et/ou le mercure dans les vaccins, mais plus de 20 études à grande échelle et bien menées ont mis un terme à cette hypothèse4. Les causes alimentaires ont été largement réfutées5. La liste des causes environnementales suspectées s’allonge et comprend des éléments tels que la survie des grands prématurés, le fait d’avoir des parents plus âgés, en particulier des pères plus âgés, l’exposition à des toxines environnementales comme les pesticides et/ou les antidépresseurs pendant la grossesse, et l’obésité maternelle, entre autres. Peut-être qu’une autre cause environnementale expliquera une plus grande partie du puzzle, mais pas jusqu’à présent. Il est intéressant de noter que nombre de ces facteurs environnementaux sont associés à une société très avancée.
Enfin, on sait maintenant que l’autisme est principalement une maladie génétique6. Dans une analyse récente de très grands échantillons d’ADN de familles ayant des enfants autistes, les chercheurs ont identifié une centaine de » gènes de l’autisme « 6. Ces gènes codent pour les nombreux types de connexions neuronales (cellules cérébrales) dans le cerveau. En cas d’ajouts ou de suppressions anormaux de ces gènes, les cellules cérébrales ne se connectent pas comme elles le devraient, ce qui entraîne les symptômes diagnostiques de l’autisme. Maintenant, nous savons que la cause de l’autisme est principalement génétique avec quelques contributions environnementales, mais il n’y a pas d’autres conditions « génétiques » qui augmentent comme les troubles du spectre autistique!
Je recueille des génogrammes (arbres généalogiques) de trois générations sur toutes mes familles dans le cadre d’une bonne histoire médicale. Au cours de nombreuses années, j’ai commencé à voir des modèles dans les génogrammes. Non seulement l’autisme apparaissait dans certaines générations de l’arbre généalogique, mais j’ai remarqué que certains traits apparaissaient : La timidité, l’anxiété sociale, l’obsession/compulsion, le perfectionnisme, les maniaques de la propreté, les personnes soucieuses du détail, les personnes rigides et/ou ordonnées, les collectionneurs et les accumulateurs, les joueurs et les fanatiques. Les traits de caractère sont hérités. La façon de penser des proches se transmet ! Puis j’ai commencé à remarquer certaines professions : les comptables, les ingénieurs et les spécialistes en informatique, les électriciens, les mécaniciens, les soudeurs et les outilleurs, qui sont tous des professions orientées vers le détail. Puis j’ai commencé à remarquer que les génogrammes montraient ces traits et ces professions des deux côtés de la famille. Cela me préoccupait tellement que j’ai même écrit un poème à ce sujet :
Alors, j’ai commencé à penser que les modèles d’accouplement pourraient être une pièce manquante du puzzle. J’ai remarqué que, dans ma pratique du moins, lorsque des « personnes intelligentes se mariaient avec des personnes intelligentes » (avec des « traits autistiques » dans leur arbre généalogique), le risque d’autisme augmentait. J’étais cependant perplexe, car aucune recherche ne venait étayer cette observation. Puis, très récemment, la recherche a mis en place cette pièce du puzzle. Une étude à grande échelle, bien menée, sur les hommes de l’armée suédoise a révélé que plus les hommes étaient intelligents et orientés vers les détails, plus ils étaient susceptibles d’avoir un enfant autiste7 ! Il existe un terme génétique pour ce phénomène très moderne – l’accouplement assortatif positif – défini comme une forme de sélection sexuelle dans laquelle les individus ayant des phénotypes (c’est-à-dire des traits) similaires s’accouplent les uns avec les autres plus fréquemment que ce à quoi on s’attendrait dans le cadre d’un modèle d’accouplement aléatoire.
Pour terminer le puzzle, cependant, nous devrions trouver une dernière pièce en répondant à cette question : Pourquoi y a-t-il plus d’accouplement assortatif ? Est-ce que plus de personnes ayant des traits TSA se marient entre elles ? Voici mon hypothèse de travail (c’est-à-dire pas encore prouvée) :
Pendant les 100 000 dernières années, les humains ont sélectionné leurs compagnons au sein d’un très petit groupe de chasseurs-cueilleurs. Lorsque la société a évolué pour vivre dans de petites villes et des fermes, les humains se sont accouplés dans le cadre limité de ceux de la communauté. Si quelqu’un vivait dans une société traditionnelle, ses parents arrangeaient son mariage, souvent avec de parfaits inconnus. Dans aucune de ces sociétés, on ne choisissait son partenaire, mais avec l’extraordinaire mobilité de toutes les sociétés modernes au cours des 50 dernières années (c’est-à-dire au moment de la montée en flèche de l’autisme), le nombre d’hommes et de femmes admissibles qui partent à l’école et/ou au travail loin de chez eux a considérablement augmenté le nombre de partenaires parmi lesquels choisir. Plus que jamais dans l’histoire de l’humanité, nous avons tendance, statistiquement et naturellement, à nous marier avec quelqu’un qui nous ressemble – sur la base de personnalités et d’intérêts similaires, d’une intelligence similaire et même de traits de caractère similaires. Maintenant, nous pouvons même choisir nos compagnons, qui peuvent vivre n’importe où dans le monde, par le menu sur des applications de rencontre !
En bref, mon hypothèse de travail est que la raison de l’augmentation spectaculaire de l’autisme, la pièce manquante du puzzle, peut être due à un changement relativement récent et à grande échelle dans la façon dont nous choisissons nos compagnons en raison d’une augmentation mondiale de la mobilité humaine. Il s’agirait d’une explication à la fois environnementale et génétique de l’augmentation de l’autisme. Cela n’a pas d’importance. Je ne suggère pas que nous allons changer la façon dont nous choisissons nos compagnons à l’échelle mondiale.
Je dis que les troubles du spectre autistique reflètent ce qui se passe dans la société et que la société reflète ce qui se passe avec les troubles du spectre autistique.
Juste pour résumer : La forte augmentation de la prévalence de l’autisme reste une énigme, mais ce qui est clair, c’est que les facteurs environnementaux qui contribuent à la hausse de l’autisme sont dus aux changements des sociétés hautement développées – toxines, médicaments sophistiqués, unités de soins intensifs pédiatriques, mariage à un âge plus avancé, etc… ; et les caractéristiques génétiques des parents qui ont des enfants autistes comprennent des personnes intelligentes et soucieuses du détail qui travaillent dans des domaines techniques et mécaniques. Est-il possible que l’augmentation spectaculaire de l’autisme soit liée aux changements fondamentaux dans la façon dont nous choisissons nos partenaires dans une société hautement avancée ? J’attends avec impatience de nouvelles recherches sur cette question.
En attendant, dans cette nouvelle série de billets de blog, je vais explorer ce thème de l’autisme et de la société, de la compréhension de la nature humaine vue à travers la lentille de l’autisme. Et je recommence au début en entrant avec empathie dans l’esprit des plus jeunes enfants autistes dans le prochain blog intitulé La beauté de la ligne.
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