Mon temps au centre de réadaptation de la douleur de la clinique Mayo

Avec des années de douleur chronique à son actif, l’auteur a trouvé refuge, soutien et soulagement à Rochester.

Il y a un an et demi, j’ai fait ma valise, j’ai laissé ma femme et mon chien et j’ai déménagé de Des Moines, dans l’Iowa, à Rochester, dans le Minnesota, pendant trois semaines, pour suivre le programme de lutte contre la douleur chronique du Centre de réadaptation de la douleur (PRC) de la Clinique Mayo. Ce n’était pas mon premier rodéo en matière de rééducation de la douleur. Je savais à quoi m’attendre. J’ai participé au même programme à Mayo en 2012 après des lésions nerveuses dues à une opération de 2009.

Le programme de 2018 était une réinitialisation pour moi – une chance de réapprendre et de pratiquer ce que j’ai appris en 2012 après qu’une chute en 2013 ait conduit à une variété de nouveaux symptômes et conditions, y compris une douleur fibromyalgique généralisée, des acouphènes, une neuropathie, une costochondrite, un SCI, un syndrome post-commotionnel avec des maux de tête 24/7, une neuropathie, une fatigue chronique, une anxiété et une dépression.

Je plaisante sur le fait d’aller deux fois au programme. Je dis que je suis un décrocheur de l’école de la douleur. Mais la vérité est que le programme a été essentiel pour faire avancer mon parcours de gestion de la douleur.

Le CRP Mayo de Rochester est l’un des premiers programmes de réadaptation de la douleur au monde (ayant ouvert en 1974) ; aujourd’hui, il existe des centres CRP Mayo similaires à Phoenix, en Arizona, et à Jacksonville, en Floride.

Il existe également d’autres programmes de réadaptation de la douleur au niveau national et au niveau de l’État, disponibles dans tout le pays, mais voici mon expérience avec le Mayo PRC, y compris quelques conseils pour ceux qui pourraient envisager de participer à un tel programme.

Ne vous attendez pas à repartir sans douleur

Le programme Mayo PRC est axé sur l’autogestion de la douleur et la restauration des fonctions. Une guérison magique n’est pas un résultat promis. Une approche biopsychosociale du traitement de la douleur est adoptée pour aborder non seulement l’aspect biologique ou physique de la douleur, mais aussi les aspects émotionnels, sociaux et psychologiques de la douleur (en savoir plus sur l’approche biopsychosociale de la douleur). Les participants apprennent à gérer les difficultés liées à la douleur chronique et à améliorer leur qualité de vie. L’accent est mis sur l’auto-responsabilité.

Soyez prêt à arrêter d’utiliser des opioïdes

Comme moi, beaucoup de personnes qui participent au PRC Mayo ont essayé à peu près tout pour maîtriser leur douleur chronique, y compris les opioïdes. Cependant, les participants doivent accepter d’abandonner progressivement les analgésiques narcotiques pour pouvoir participer au programme.

Prévoir de faire partie d’un groupe plus important : Ce n’est pas une thérapie 1:1

J’étais l’un des quelque 30 participants au programme, venus de tous les États-Unis, ainsi que du monde entier, notamment du Mexique et des Émirats arabes unis. C’était formidable de pouvoir entrer en contact avec d’autres personnes comme moi – des personnes souffrant de douleurs chroniques – et d’apprendre de leurs expériences. Je me souviens rarement avoir parlé avec les autres de symptômes et d’affections. La plupart de nos conversations consistaient à apprendre à se connaître en tant que personnes, et non en tant que patients souffrant de douleur chronique, et à se soutenir mutuellement. Voir aussi, Comment trouver des groupes de soutien pour la douleur.

Tout le monde n’a pas commencé le programme le même jour, il y avait donc toujours des gens qui rejoignaient et quittaient le groupe. Cela nous a donné l’occasion, tout au long du programme, de faire nos adieux aux participants qui terminaient le programme et d’accueillir les nouveaux participants. Cela nous a également donné l’occasion d’être à la fois mentor et d’être mentoré, tout en développant des amitiés.

Nous étions divisés en deux équipes. Les équipes passaient la plupart de la journée séparées les unes des autres mais se réunissaient pour les grands programmes comme les étirements quotidiens et la séance de clôture.

Il n’y a pas d’enregistrement ; c’est un foyer loin de chez soi

Le programme Mayo PRC est ambulatoire, ce qui signifie que les participants sont responsables du logement et des repas pendant les trois semaines. Il y avait une grande variété d’hôtels locaux, de motels, de B&Bs aériens et d’auberges dans la région de Rochester parmi lesquels choisir. J’ai choisi de séjourner dans un hôtel situé à quelques kilomètres de l’hôpital, faisant chaque jour l’aller-retour en voiture depuis l’hôtel. Pour moi, le petit déjeuner était disponible à l’hôtel, le déjeuner était généralement un sandwich de la cafétéria de l’hôpital, et le dîner était dans un restaurant près de l’hôtel.

Le programme se déroule pendant la semaine ET le week-end

Le programme commençait à 8h chaque jour et se terminait à 16h15 du lundi au vendredi. Nous devions nous enregistrer avant 7h45 – ce qui nous obligeait à nous lever et à nous préparer chaque jour. Plus question de passer la journée en pyjama. En fait, chaque heure de la journée était planifiée – ce qui fait partie de l’objectif du CRP de ramener les participants à des activités quotidiennes régulières. Voir un échantillon ci-dessous:

Si la structure n’était pas seulement l’une des parties les plus difficiles du programme, c’était aussi l’une des meilleures parties du programme. Ils nous ont gardé occupés avec des heures de cours en groupe, de la relaxation planifiée, de la physiothérapie, de l’ergothérapie et des réunions avec nos infirmières assignées. Il n’y avait pas de temps pour les siestes (ce que Mayo décourage).

Chaque jour était divisé en différentes sessions, y compris une série sur l’éducation à la douleur pour nous aider à mieux comprendre ce qu’est la douleur et ce qui la cause. Il y avait des cours sur le mode de vie pour nous aider à améliorer notre alimentation et notre sommeil, sur les techniques d’adaptation telles que la respiration profonde, la distraction et la pleine conscience, ainsi que sur la mécanique corporelle et le conditionnement physique pour éviter d’aggraver notre douleur. Une thérapie psychologique était également proposée pour nous aider à accepter la douleur et à modifier les pensées autolimitatives. Enfin, nous avions des devoirs à faire chaque soir, qui consistaient généralement à répondre à des questions sur notre douleur et nos réactions à cette douleur. Nous avons également consigné nos médicaments et fixé des objectifs quotidiens en collaboration avec nos chefs d’équipe et les infirmières affectées.

Le week-end, les participants avaient plus de temps pour se regrouper, récupérer et se remémorer. Ceux qui vivaient près de Rochester rentraient souvent chez eux en voiture pour passer du temps avec leurs proches. Quant à moi, j’ai choisi de rester en ville pendant les week-ends pour me concentrer sur mes progrès. J’ai également passé du temps à téléphoner à ma femme, à me connecter avec d’autres participants au programme, à faire des courses, à réécrire des notes et à faire la lessive.

La clinique a fait en sorte que nos week-ends aient une certaine structure. Par exemple, le vendredi, nous remplissions un planificateur de week-end détaillant les activités à faire le samedi et le dimanche par heure. Cela pouvait inclure des choses comme la douche, les étirements et les exercices, les repas, les loisirs, la relaxation et le sommeil, ainsi que d’autres tâches. La planification était un élément clé du programme.

Votre progrès est surveillé

Le CRP est basé sur des preuves – mesurant l’amélioration du début à la fin. Les membres de l’équipe de traitement communiquaient entre eux au sujet des participants et de leur développement global. Une fois par semaine, les participants rencontraient individuellement un grand groupe de membres du personnel du programme, notamment des psychologues, des médecins, des infirmières et le directeur médical du programme, pour examiner les progrès individuels dans le programme. En plus d’obtenir des commentaires, c’était notre chance de poser des questions et de partager les défis auxquels nous étions confrontés.

Vous pouvez avoir le choc de l’autocollant

Le programme n’est pas bon marché – environ 40 000 $. Et cela ne comprend pas le logement, la nourriture ou les frais de voyage. Cependant, j’ai eu la chance que mon assurance maladie m’aide à payer le programme. L’équipe d’assurance de Mayo a travaillé avec mon assureur en mon nom pour confirmer la couverture avant ma participation. Je n’ai dépensé qu’environ 3 500 $ de ma poche pour mon hôtel et ma nourriture.

My Bottom Line on Pain Rehabilitation

Je recommande vivement le Mayo PRC. Ils ont changé la façon dont je pense à la douleur et comment je réagis à celle-ci. J’ai maintenant le contrôle sur ma vie, au lieu que ce soit la douleur qui me contrôle. Mes scores de flexibilité, de force et d’endurance se sont améliorés entre le moment où j’ai commencé le programme et celui où je l’ai terminé, tout comme mes scores de dépression et de niveau de douleur perçue. Je n’étais pas seul. J’ai vu et entendu de nombreux témoignages pendant mon séjour au CRP, notamment :

• Un patient qui est arrivé à la clinique en fauteuil roulant et qui est reparti en marchant
• Un patient qui, auparavant, ne pouvait pas entrer dans un centre commercial parce que les odeurs déclenchaient des crises de migraine ; elle a ensuite pu aller au centre commercial et même dans un magasin Bath & Body Works qui est plein d’odeurs.
• Un patient qui est venu à la clinique en portant des sandales à cause de la douleur causée par la sensation des chaussures sur ses pieds et qui a fini par porter des chaussettes et des chaussures ordinaires à la fin du programme.

Je partage ce que j’ai appris à Mayo pour aider d’autres patients souffrant de douleur chronique dans leur parcours de douleur. Je ne suis pas associé à la clinique Mayo et je ne suis pas rémunéré de quelque façon que ce soit pour cette critique.Consultez mon site Web à chronicpainchampions.com,qui contient des ressources supplémentaires, y compris mon livre électronique gratuit et mon groupe de soutien sur Facebook.

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