Les mots sont importants, et il est temps d’explorer la signification de « Ableism ».

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Si vous lisez plus d’un ou deux articles sur les questions de handicap, ou si vous parlez à n’importe quel militant des droits des personnes handicapées, vous rencontrerez le mot « ableisme ». Ce mot fait beaucoup pour la culture du handicap. Il porte le poids du pire de ce qui accable le plus les personnes handicapées, mais peut être si difficile à exprimer.

Mais pour cette raison, « ableisme » peut aussi sembler être un terme surchargé. Il ajoute souvent autant de confusion et de dissension au discours sur le handicap qu’il n’apporte de clarté et d’objectif. Alors qu’il donne une voix et une substance à des croyances et des expériences très réelles, le mot « ableisme » peut aussi ressembler à une arme rhétorique destinée à discréditer les gens d’un coup pour une offense que beaucoup de gens ne voient tout simplement pas ou dont ils ne reconnaissent pas l’existence.

Mais comme toute personne handicapée vous le dira, le ableisme, ou quelque chose comme ça, existe absolument. Avoir un mot pour en parler est essentiel pour le comprendre et le combattre.

Qu’est-ce, exactement, que le « ableisme », ou qu’est-ce qu’il est censé être ? Autant commencer par les définitions  » livresques  » du  » ableisme « …

Wikipedia : « L’ableisme (/ˈeɪbəlɪzəm/ ; également connu sous le nom d’ablisme, disablisme (anglais britannique), anapirophobie, anapirisme et discrimination liée au handicap) est une discrimination et un préjugé social à l’encontre des personnes handicapées ou perçues comme telles. Le capacitisme caractérise les personnes comme étant définies par leur handicap et comme étant inférieures aux personnes non handicapées. Sur cette base, les personnes se voient attribuer ou refuser certaines capacités, compétences ou orientations de caractère perçues. »

Dictionnaire urbain : « L’Ableism est la discrimination ou les préjugés à l’encontre des personnes qui ont un handicap. L’Ableism peut prendre la forme d’idées et de suppositions, de stéréotypes, d’attitudes et de pratiques, de barrières physiques dans l’environnement ou d’oppression à plus grande échelle. Il est souvent involontaire et la plupart des gens n’ont pas conscience de l’impact de leurs paroles ou de leurs actions. »

Ces définitions sont très bien dans la mesure où elles vont. Mais il est toujours utile d’essayer de trouver nos propres définitions, basées sur des expériences réelles de handicap. Par exemple, l’ableisme est :

Toute déclaration ou comportement dirigé vers une personne handicapée qui dénigre ou suppose un statut inférieur pour la personne en raison de son handicap.

Ou…

Les habitudes sociales, les pratiques, les règlements, les lois et les institutions qui fonctionnent selon l’hypothèse que les personnes handicapées sont intrinsèquement moins capables dans l’ensemble, moins précieuses dans la société, et/ou devraient avoir moins d’autonomie personnelle que ce qui est ordinairement accordé aux personnes du même âge.

Ces deux définitions pointent vers une double nature importante pour le ableisme. Dans un sens, il s’agit d’un comportement individuel, mais il s’agit aussi de structures et d’institutions sociales. Il est important d’explorer les composantes essentielles des deux.

Capacité personnelle:

1. Se sentir instinctivement mal à l’aise en présence de personnes handicapées, ou de toute personne qui semble « étrange » d’une manière qui pourrait être liée à un handicap quelconque. Cela se manifeste de centaines de façons, et peut inclure :

– Être nerveux, maladroit et gêné en présence de personnes en fauteuil roulant.

– Être viscéralement dégoûté par les personnes dont le corps semble très différent ou  » déformé. »

– Éviter de parler aux personnes handicapées afin d’éviter une sorte d’embarras redouté.

2- Avoir des opinions stéréotypées sur les personnes handicapées en général, ou sur certains sous-groupes de personnes handicapées. Par exemple :

– Supposer que les personnalités des personnes handicapées ne correspondent qu’à quelques catégories principales, comme triste et pitoyable, joyeuse et innocente, ou amère et plaintive.

– Associer des stéréotypes spécifiques à des conditions particulières. Par exemple, que les personnes atteintes du syndrome de Down sont heureuses, amicales et naïves, que les malades mentaux sont imprévisibles et dangereux, ou que les autistes sont froids, sans tact et inconnaissables.

– Placer les différents handicaps dans une hiérarchie de « gravité » ou de valeur relative. Un excellent exemple de ceci est la croyance largement répandue, même parmi les personnes handicapées, que le handicap physique n’est pas si grave parce qu’au moins il n’y a « rien de mal avec votre esprit ».

3- Ressentir du ressentiment envers les personnes handicapées pour les avantages ou les privilèges que vous pensez qu’elles ont en tant que groupe. C’est l’un des principaux revers de la condescendance et de la sentimentalité envers les personnes handicapées. Il est motivé par une combinaison de ressentiments quotidiens mesquins et de convictions fausses, sombres et quasi-politiques, telles que :

– Les personnes handicapées obtiennent de bonnes places de parking, des réductions et toutes sortes d’autres petites faveurs non méritées.

– Contrairement aux autres « minorités », tout le monde aime et soutient les personnes handicapées. Elles ne sont pas opprimées, elles sont dorlotées.

– Les personnes handicapées n’ont pas à travailler et reçoivent des allocations gouvernementales à vie.

Il est intéressant de noter qu’il semble y avoir deux écoles principales de croyance ableiste. La première est que les personnes handicapées sont des victimes malheureuses mais innocentes des circonstances qui devraient être aimées, soignées et protégées du mal. L’autre est que les personnes handicapées sont naturellement inférieures, désagréables, et en même temps bénéficiaires d’une générosité et d’une protection sociale injustes et injustifiées. Aucune de ces croyances n’est vraie, et toutes deux limitent et empoisonnent les relations entre les personnes handicapées et non handicapées, et parfois entre les personnes handicapées elles-mêmes.

Dans le même temps, nous ne pouvons pas faire porter tout cela sur les croyances et les comportements individuels. Ces croyances sont fortement influencées par des pratiques sociales et des institutions de longue date. Et ces pratiques et institutions prennent beaucoup plus de temps à changer que les attitudes individuelles. Longtemps après que les croyances des gens sur le handicap se soient améliorées, les lois, les règlements et les institutions maintiennent le ableisme en vie et font un tort énorme aux personnes handicapées.

Le ableisme systémique:

Chaque fois que nous parlons de forces « systémiques », nous courons le risque de nous égarer dans une telle abstraction que nous perdons le lien avec la réalité quotidienne. Mais le ableisme institutionnel n’est vraiment pas si mystérieux. Ses composantes sont faciles à voir, une fois que nous savons ce que nous cherchons.

1. Les lois et les règlements qui restreignent la liberté et l’égalité des personnes handicapées.

– Avant des lois comme la section 504 de la loi sur la réhabilitation, la loi sur l’éducation des personnes handicapées et la loi sur les Américains handicapés, il était parfaitement légal de simplement exclure les personnes handicapées des services et des emplois gouvernementaux, d’aller dans les écoles publiques et même d’entrer dans les entreprises et d’acheter des biens et des services. Et longtemps après que ces lois aient supprimé les barrières légales, les pratiques discriminatoires continuent à vivre.

– Il existe des lois actuelles sur la tutelle qui sont censées protéger les personnes atteintes de certains handicaps, mais qui peuvent facilement être mal utilisées ou surutilisées pour restreindre la liberté et l’autonomie bien plus que ce qui peut être strictement nécessaire. Par exemple, les adultes handicapés placés sous tutelle sont souvent privés du droit de vote sans réelle justification, parfois à leur insu ou même sans que leurs tuteurs s’en rendent compte.

– Des bribes de programmes par ailleurs utiles survivent souvent à de multiples efforts de réforme et imposent toujours des restrictions inutiles et des inégalités contre-productives aux personnes handicapées. Un exemple classique est l’invalidité de la sécurité sociale et les règles SSI qui pénalisent les personnes handicapées pour travailler ou se marier.

2. politique sociale qui cherche à « prendre soin » des personnes handicapées par une supervision intensive, la protection et l’isolement de la société quotidienne.

– Les grandes institutions, les petits foyers de groupe, la vie assistée et les maisons de soins sont beaucoup moins dominants qu’auparavant, mais ils sont encore trop souvent l’option par défaut offerte aux personnes handicapées, ou imposée à eux, quand ils ont besoin d’une aide quotidienne. Et ils sont tous encore basés sur un modèle de ségrégation et de contrôle, où des personnes handicapées sans lien de parenté vivent ensemble sous un toit dont elles ne sont pas propriétaires, pas par choix mutuel, et étroitement surveillées par des personnes non handicapées.

– Il n’y a pas tant de décennies, séparer physiquement les personnes handicapées de la société, y compris de leurs familles, n’était pas considéré comme un triste effet secondaire, mais comme un objectif social convenu pour protéger la société des personnes handicapées, et protéger la société des personnes handicapées.

– Malgré une expansion significative des soutiens communautaires basés sur l’individu, comme les soins à domicile, beaucoup de structures d’institutionnalisation continuent à fonctionner par la force de l’habitude, l’inertie bureaucratique, et la persistance d’idées dépassées sur la sécurité des institutions vs. vie indépendante – et bien sûr parce que « prendre soin » des personnes handicapées, si cela est fait de manière particulière, peut encore être très rentable.

3. politiques et pratiques qui cherchent à réduire ou à éliminer le handicap de la société, pas seulement comme un avantage pour toute personne handicapée individuelle, mais comme un avantage perçu pour la société dans son ensemble.

– Des dizaines d’organisations s’efforcent encore d’identifier, de traiter et de guérir le handicap, non seulement pour améliorer la vie des personnes handicapées, mais aussi pour obtenir une sorte d’amélioration de la société.

– Parfois, le bénéfice espéré est essentiellement pratique, comme économiser de l’argent sur l’aide et le soutien aux personnes handicapées. Mais souvent, c’est encore une amélioration plus abstraite que les gens recherchent – un sentiment général que le handicap est une plaie pour la société, donc moins de personnes handicapées serait bon pour la société.

– Une grande partie de cela remonte à la popularité de l’eugénisme, l’idée que l’humanité dans son ensemble, ou une nation spécifiquement, peut et devrait être améliorée ou « purifiée » en contrôlant qui est autorisé à se reproduire, et, dans des cas extrêmes, qui est autorisé à vivre. « Eugénisme » est un mot chargé en raison de son lien avec l’Allemagne nazie. Mais nous ne devons pas oublier à quel point il était universellement accepté il y a moins de 100 ans, y compris ici aux États-Unis.

Certains affirment même que des systèmes économiques entiers, comme le capitalisme, d’autres préjugés, comme le racisme, et des valeurs conventionnelles comme le paternalisme et le conformisme génèrent et dépendent d’un ableisme profondément ancré et souvent inconscient. Loin d’être un phénomène social nouveau ou de niche, le ableisme peut être une composante clé de l’oppression et de l’injustice elles-mêmes.

Alors, que suggère tout cela sur la façon dont nous devrions comprendre le ableisme ? Voici quelques suggestions :

1. Quelle que soit la situation dans laquelle vous entendez ce terme, ne le prenez pas comme une insulte ou une condamnation personnelle. Le ableisme est beaucoup plus important en tant qu’ensemble de structures sociales qu’un ensemble de comportements ou d’attitudes personnelles. De plus, le fait même que l’ableisme soit si répandu dans la société signifie qu’il n’est guère surprenant que beaucoup, sinon la plupart d’entre nous, nourrissent probablement des croyances ableistes et agissent de manière ableiste de temps en temps.

2. Ne vous disputez pas avec une personne handicapée sur la sémantique technique ou la validité du mot « ableisme ». Les mots et concepts « nouveaux » semblent rendre certaines personnes particulièrement contrariées et méfiantes. Mais l’invention et l’utilisation d’un terme comme « ableisme » est simplement un moyen pour nous de parler d’un ensemble réel d’expériences et de sentiments auxquels la plupart des personnes handicapées sont confrontées à un moment ou à un autre. C’est libérateur de pouvoir leur donner un nom, une façon d’en parler.

3. N’oubliez pas que les personnes handicapées peuvent aussi être ableistes, entre elles et envers elles-mêmes. Très peu d’entre nous grandissent au sein d’une culture du handicap. Que ce soit à cause de l’enfance, d’un accident ou d’une maladie à l’âge adulte, ou du vieillissement, nous apprenons ce qu’est le handicap principalement par des parents non handicapés, et / ou des médecins, thérapeutes et enseignants non handicapés. Ainsi, la plupart des personnes handicapées sont exposées pour la première fois à des idées sur le handicap qui sont fortement axées sur la capacité. Bien que nous ne nous en rendions pas toujours compte, un grand nombre d’entre nous acceptent l’idée que nous sommes inférieurs, du moins en ce qui concerne nos handicaps. Il faut à la plupart d’entre nous beaucoup de temps pour rencontrer d’autres personnes handicapées, prendre conscience des expériences que nous partageons tous et identifier les obstacles externes auxquels nous sommes tous confrontés.

L’aberration est mauvaise. Il blesse les gens. Mais il ne devrait pas nous choquer. Nous devrions être capables de l’identifier et de travailler contre lui avec urgence, mais sans honte ou angoisse indue. Le mot « ableisme » lui-même peut sembler artificiel pour certains, mais ce qu’il représente est aussi vieux que la civilisation humaine, et aussi immédiat que chaque rencontre maladroite à laquelle les personnes handicapées sont confrontées chaque jour.

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