L’ECMO peut sauver des vies. Elle peut aussi devenir un 'pont vers nulle part.'

L’utilisation plus large des machines d’oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO) a sauvé certains patients d’une mort autrement certaine – mais elle peut aussi laisser des personnes qui n’ont aucune chance de guérison dans un limbe médical, rapporte Melissa Bailey pour Kaiser Health News.

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Qu’est-ce que l’ECMO ?

L’ECMO est une forme agressive de maintien en vie qui pompe le sang hors du corps d’un patient, l’oxygène et le renvoie ensuite dans le corps. La technologie peut maintenir une personne en vie pendant des mois, même si son cœur et ses poumons ne fonctionnent pas, écrit Bailey.

La machine a été initialement développée dans les années 1970 et a été principalement utilisée pour les nouveau-nés. Mais l’utilisation chez les adultes a commencé à grimper après qu’un essai clinique en 2009 a montré des résultats positifs chez les adultes souffrant d’insuffisance respiratoire sévère.

Aux États-Unis, l’utilisation de l’ECMO a triplé entre 2008 et 2014 pour atteindre près de 7 000 procédures, selon l’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ). De même, le nombre d’hôpitaux proposant l’ECMO a plus que doublé depuis 2008, passant de 108 à 264, selon un registre géré par l’Extracorporeal Life Support Organization (ELSO).

Kenneth Prager, directeur de l’éthique clinique au Columbia University Irving Medical Center, a déclaré que l’ECMO crée « un paradigme entièrement nouveau. Vous avez un cœur qui ne fonctionne pas, mais le patient n’est pas mort. »

Mais l’ECMO a un prix élevé, écrit Bailey. Selon l’AHRQ, les frais médians pour l’ECMO en 2014 étaient de 550 000 $, ce qui en faisait la 15e procédure la plus coûteuse cette année-là.

Et de nombreux patients sous ECMO ne connaissent jamais de récupération significative. Les données de l’ELSO montrent que seulement 29 % des patients du monde entier qui reçoivent une ECPR (ECMO pour la réanimation cardio-pulmonaire) survivent, tandis que 59 % des patients recevant une ECMO pour leurs poumons survivent, tout comme 42 % de ceux qui reçoivent une ECMO pour leur cœur.

Bailey met en lumière quatre études de cas de patients qui montrent le potentiel quasi-miraculeux de l’ECMO – et sa réalité souvent décevante.

Le meilleur scénario : Une récupération « big shocker »

Jessica Zitter travaillait dans l’unité de soins intensifs d’un hôpital d’Oakland, en Californie, lorsqu’un patient de 60 ans est arrivé après une crise cardiaque, écrit Bailey. Selon Zitter, le cœur du patient est entré en fibrillation ventriculaire, se tortillant comme « un sac de vers ».

Le personnel hospitalier a passé des heures à essayer de ranimer le cœur du patient avant d’appeler une équipe ECMO d’un autre hôpital. Lorsque l’équipe est arrivée, sept heures s’étaient écoulées depuis le premier arrêt du patient. Zitter a dit qu’elle n’était pas optimiste quant à la survie du patient – mais à sa grande surprise, il a pu se rétablir et rentrer chez lui.

Zitter a dit que le cas était un « grand choc », mais a averti que c’était « un cas aberrant fou, fou, fou avec une réponse aberrante folle, folle, folle »

Une issue plus difficile : Le patient qui ne s’est jamais rétabli

Pas tous les cas sont un tel succès. Par exemple, Haider Warraich, du centre médical de l’université Duke, a raconté à Bailey le cas d’un patient qui avait récemment subi une transplantation pulmonaire et qui s’était effondré à la suite d’une crise cardiaque. Le cœur de l’homme manquait d’oxygène et s’était emballé dans un rythme malin, écrit Bailey, et il ne répondait pas à la réanimation cardio-pulmonaire ou aux chocs électriques.

Les médecins ont choisi de placer le patient sous ECMO, ce qui a donné aux cardiologues le temps de pratiquer une intervention chirurgicale pour débloquer l’artère du patient. En fin de compte, cependant, la chirurgie n’a pas réussi. L’homme est mort après un mois sur la machine ECMO avant de mourir.

Warraich a déclaré qu’il pensait que l’utilisation de l’ECMO était appropriée dans ce cas, mais a déclaré que les médecins ont besoin de plus de conseils sur la façon de déterminer si un patient bénéficierait de la machine. « Si vous avez quelqu’un qui est en train de mourir devant vous, il est vraiment difficile de prendre du recul et d’y réfléchir », a-t-il dit.

Un scénario angoissant : Le « pont vers nulle part »

Comme le rapporte Bailey, l’ECMO n’est « pas conçue pour être une destination, mais un pont vers quelque part », donnant aux prestataires suffisamment de temps pour aider un patient à se rétablir ou à recevoir une greffe ou un dispositif cardiaque implanté.

Cependant, lorsqu’elle est appliquée à des patients qui ne sont finalement pas en mesure de recevoir l’une de ces procédures, « l’ECMO peut devenir un « pont vers nulle part », laissant le patient dans les limbes, peut-être même éveillé et alerte, mais sans aucune chance de survie en dehors du , » écrit Bailey.

Par exemple, un rapport de cas rédigé par Robert Truog, directeur du centre de bioéthique de la faculté de médecine de Harvard, dans The Lancet, décrit un garçon de 17 ans qui est arrivé aux soins intensifs de l’hôpital pour enfants de Boston en état d’insuffisance respiratoire terminale. Le patient avait déjà subi une transplantation pulmonaire pour la mucoviscidose et avait besoin d’un nouvel ensemble de poumons, il a donc été placé sous ECMO comme thérapie de transition en attendant sa transplantation, écrit Bailey.

Pendant cette période, le patient était pleinement conscient, capable de faire ses devoirs, de rendre visite à ses amis et à sa famille, et d’envoyer des SMS à ses amis. Cependant, après deux mois dans l’unité de soins intensifs, le patient a été diagnostiqué avec un cancer incurable, le rendant inéligible pour recevoir de nouveaux poumons – et laissant les médecins à un carrefour difficile.

Certains médecins voulaient arrêter le traitement ECMO puisque la transplantation n’était plus possible, tandis que d’autres ont fait valoir que le patient semblait avoir une bonne qualité de vie à l’intérieur de l’unité de soins intensifs, écrit Truog.

En fin de compte, les cliniciens et la famille du patient ont trouvé une alternative : Ils ont choisi de ne pas remplacer l’oxygénateur ECMO, qui devait être changé toutes les semaines ou toutes les deux semaines une fois qu’il développait des caillots sanguins. Sans le remplacement, la machine est tombée progressivement en panne au cours d’une semaine, et le patient a fini par perdre conscience et mourir, a déclaré Truog.

Cela lui a « permis de mourir d’une manière où nous n’avions pas l’impression de choisir le moment de sa mort », a déclaré Truog.

Une issue traumatisante : Le patient qui a souffert du SSPT

Dans d’autres cas, les médecins ont constaté que le fait de laisser les patients sous ECMO pouvait provoquer un traumatisme, comme ce fut le cas pour Philip Ayoub. Après avoir subi son troisième pontage en décembre 2017, Ayoub a subi une série de mini-accidents vasculaires cérébraux, a perdu connaissance et a été transféré au Irving Medical Center, où il a été placé sous ECMO à la demande de sa femme.

Lorsqu’il s’est réveillé, il a demandé à sa femme, Karen Ayoub, « Pourquoi suis-je ici ? ». La seule option de traitement d’Ayoub était un dispositif implanté pour aider son cœur à pomper, mais il s’est débattu pour savoir s’il devait ou non subir la procédure – et finalement, tellement de temps s’est écoulé qu’il est devenu inéligible, a déclaré Karen.

Au total, Philip a passé deux mois dans l’USI sous ECMO. Pendant cette période, Karen a dit que son mari a commencé à souffrir de troubles de stress post-traumatique, ainsi que de terreurs nocturnes et d’effets secondaires de ses médicaments. Karen a qualifié le temps supplémentaire passé ensemble de « cadeau », mais si la situation se répétait, elle n’est pas sûre que son mari aurait voulu être sous ECMO. « C’est lui qui est resté allongé dans ce lit pendant deux mois, torturé par les aiguilles et les visions nocturnes », a-t-elle dit.

Daniela Lamas, médecin en soins intensifs au Brigham and Women’s Hospital, a dit qu’elle voyait à la fois le potentiel et les limites de l’ECMO.

« Avec chaque escalade et machine fantaisiste vient beaucoup d’espoir », a-t-elle dit. « Il est vraiment difficile de tempérer cet espoir avec les réalités qu’avec chaque nouvelle chose vient une foule de questions éthiques et de dilemmes. »

L’ECMO, a-t-elle dit, est « un exemple fantastique de ‘juste parce que vous pouvez, ne signifie pas que vous devriez' » (Bailey, Kaiser Health News, 6/18).

Votre guide pour l’investissement et le développement des programmes d’ECMO

La récente hausse de l’adoption de l’ECMO (oxygénation par membrane extracorporelle) à l’échelle nationale a accru l’intérêt des fournisseurs pour la création de programmes d’ECMO. Mais l’ECMO n’est peut-être pas le bon investissement pour tous les hôpitaux en raison de ses coûts de démarrage élevés et de sa population de patients complexe et exigeante en ressources.

Lisez notre abécédaire pour savoir pourquoi l’utilisation de l’ECMO augmente et comprendre les investissements dans l’infrastructure, le personnel et la coordination des soins, ainsi que la gouvernance du programme et la stratégie d’orientation nécessaires à la réussite du programme.

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