Lésion cérébrale traumatique

Introduction

Chaque année, on estime que 2,5 millions de personnes aux États-Unis subissent une lésion cérébrale traumatique (TBI), mais l’incidence totale est inconnue. L’impact d’une lésion cérébrale change souvent la vie des survivants, des familles et des soignants. Cette fiche d’information traite de la lésion cérébrale traumatique et de ses conséquences et fournit des informations sur les ressources utiles disponibles pour les familles qui s’occupent d’un proche affecté par un TBI.

Définition

La lésion cérébrale traumatique est considérée comme une lésion cérébrale acquise. Il se produit lorsqu’un coup ou une secousse à la tête entraîne des dommages au cerveau. La gravité des TBI varie de légère à grave. Il est important de noter qu’il n’y a pas deux cerveaux identiques, ni deux blessures semblables. Par conséquent, la lésion cérébrale de chaque individu est totalement unique. Cela présente un défi distinct – contrairement à tout autre organe du corps – à la fois pour diagnostiquer les déficits spécifiques de la blessure et pour déterminer la réadaptation exacte nécessaire.

La TBI légère se produit lorsqu’une personne a un bref changement d’état mental ou une perte de conscience. Le type le plus courant de lésion cérébrale, une commotion cérébrale, est classé comme un traumatisme cérébral léger. Les traumatismes cérébraux légers ne sont souvent pas diagnostiqués et, par conséquent, la personne qui en souffre ne bénéficie pas des avantages de la rééducation et des soins médicaux. Même les TBI légers peuvent avoir des effets à vie qui peuvent être atténués par des soins appropriés. Les TBI graves peuvent impliquer une perte de conscience pendant des heures ou des semaines et peuvent entraîner une invalidité permanente.

Tout TBI, qu’il soit léger ou grave, peut entraîner une invalidité à court ou à long terme.

Il existe de nombreux types de traumatismes cérébraux, notamment les suivants.

• Commotions cérébrales : Type le plus courant de TBI
• Lésion par pénétration : Balles ou autres objets pénétrant dans le crâne
• Contusions : Saignement dû à des coups portés à la tête
• Lésion axonale diffuse : Dommages dus à la déchirure du tissu cérébral à l’intérieur du crâne

Facts

• Au moins 5,3 millions d’Américains, soit environ 2% de la population, vivent actuellement avec des handicaps liés à une lésion cérébrale.
• Les hommes sont plus de deux fois plus susceptibles que les femmes de subir un TBI.
• Les TBI sont plus fréquents chez les adolescents (15-24 ans) et les personnes âgées (75 ans et plus).
• Les causes les plus fréquentes de TBI sont :
  • Les chutes (40.5%);
  • Traumatisme contondant non intentionnel (15,5%);
  • Accidents de véhicules à moteur (14,3%);
  • Violence (10%).
• Chutes (40.5%);
• Traumatisme contondant non intentionnel (15,5%);
• Accidents de véhicules à moteur (14,3%);
• Violence (10%).
• Le TBI est un facteur contribuant à un tiers (30,5%) de tous les décès liés à des blessures aux États-Unis.
• Les coûts médicaux directs des TBI – et les coûts connexes supplémentaires tels que la perte de productivité – totalisent un montant estimé à 60 milliards de dollars aux États-Unis.par an????

Conséquences

Un TBI peut entraîner des changements légers, modérés ou graves dans une ou plusieurs capacités, telles que la pensée, la parole, les fonctions physiques et le comportement social. Les conséquences d’un TBI peuvent durer toute la vie pour certaines personnes, tandis que d’autres peuvent être en mesure de reprendre les activités qu’elles appréciaient avant la survenue de la blessure. Si une blessure est assez grave, même à partir d’une commotion cérébrale, la personne peut ne jamais revenir à fonctionner comme elle le faisait avant la blessure.

Une liste partielle des changements cognitifs (ou des changements dans la pensée) qui peuvent se produire en raison d’une lésion cérébrale comprennent les éléments suivants .

• Réduction de la durée d’attention
• Problèmes de mémoire, en particulier la mémoire à court terme
• Difficultés de résolution de problèmes et difficulté à suivre des directives
• Mauvais jugement
• Perte partielle ou complète des compétences en lecture et en écriture
• Problèmes de langage, y compris les déficits de communication et la perte de vocabulaire
• Incapacité à comprendre les concepts abstraits
• Difficulté à apprendre de nouvelles choses

Certains des changements physiques qui peuvent se produire en raison d’une lésion cérébrale peuvent inclure ce qui suit .

• Faiblesse
• Des problèmes de coordination musculaire, y compris des problèmes de déglutition
• Paralysie totale ou partielle
• Changements dans le fonctionnement sexuel
• Changements dans les sens (vision, audition, toucher, goût, etc.)
• Des crises d’épilepsie
• Des problèmes de sommeil
• Des difficultés d’élocution et des problèmes de recherche de mots

Les changements de personnalité et de comportement peuvent être subtils ou graves et peuvent inclure les éléments suivants .

• Difficulté avec les compétences sociales
• Incapacité à faire preuve d’empathie envers les autres
• Tendance à être plus égocentrique
• Incapacité à contrôler ses émotions, labilité émotionnelle
• Augmentation de l’irritabilité et de la frustration
• Comportement inapproprié et/ou agressif, facilement colérique
• Sautes d’humeur extrêmes
• Dépression (les personnes atteintes d’un TBI sont considérées comme présentant un risque élevé de dépression)

Pour plus d’informations sur la façon de faire face aux problèmes de comportement résultant d’un TBI, consultez la fiche d’information de la FCA Faire face aux problèmes de comportement après un traumatisme crânien. En outre, un manuel complet et gratuit sur les lésions cérébrales, créé par le Schurig Center for Brain Injury Recovery, est une excellente ressource pratique pour aider à naviguer dans le processus de réadaptation.

Prégnostic (ou chance de guérison)

Il est difficile de prédire dans quelle mesure une personne ayant subi une lésion cérébrale se rétablira, en partie parce qu’il n’y a pas de test qu’un médecin peut donner qui peut prédire de manière fiable les déficits et la récupération. En fait, les images du cerveau peuvent sembler normales après une lésion cérébrale légère ou modérée. L’échelle de coma de Glasgow est utilisée pour déterminer la gravité initiale d’une lésion cérébrale. Elle est souvent utilisée sur les lieux d’un accident ou aux urgences. Cette échelle utilise les mouvements des yeux et la capacité à parler et à bouger d’autres parties du corps pour déterminer la gravité de la lésion.

Le pronostic de votre proche dépendra de nombreux facteurs, notamment la gravité de la lésion, le type de lésion et les parties du cerveau qui ont été touchées. Un diagnostic et un traitement rapides faciliteront le processus de réadaptation. Une évaluation neuropsychologique est utile pour déterminer comment la lésion cérébrale a affecté les fonctions cognitives et fournit des indications importantes pour déterminer la réadaptation nécessaire. Demandez à votre équipe médicale de vous parler d’une évaluation neuropsychologique et d’autres tests qui peuvent être utiles, notamment des tests de vision, d’audition et d’équilibre.

Conseils de rétablissement pour les personnes ayant subi un TBI

Le processus de rétablissement est différent pour chacun – tout comme il n’y a pas deux cerveaux identiques, et pas deux blessures semblables. La récupération est généralement longue – de plusieurs mois à plusieurs années – car le cerveau guérit lentement et différemment de tout autre organe du corps. Vous trouverez ci-dessous des conseils pour la personne ayant subi une lésion cérébrale afin de faciliter son rétablissement.

• Prenez beaucoup de repos.
• Évitez de faire quoi que ce soit qui pourrait provoquer un autre coup ou une secousse à la tête.
• Demandez au médecin quand il est sûr de conduire une voiture, de faire du vélo, de faire du sport ou d’utiliser des équipements lourds.
• Ne buvez pas d’alcool et n’abusez pas de drogues ; ces pratiques peuvent être particulièrement dures pour un cerveau blessé.
• Écrivez des choses, utilisez un calendrier, tenez un journal quotidien si possible et utilisez des alarmes de smartphone pour aider à reconstruire la fonction de mémoire.
• Prenez l’habitude de répéter régulièrement les actions et les activités qui améliorent le fonctionnement. La répétition est la clé de la réadaptation à mesure que le cerveau guérit.
• Demandez au médecin de vous recommander des services de réadaptation qui peuvent aider à la récupération.
• Rangez les objets importants, comme vos clés ou votre portefeuille, au même endroit désigné pour ne pas les perdre.
• Maintenez un rythme régulier. Faites des pauses au besoin.
• Concentrez-vous sur une chose à la fois.
• Exécutez vos tâches dans un environnement calme et non distrayant.
• Si vous vous sentez irritable ou en colère, essayez des techniques de relaxation et/ou de vous éloigner de la situation.
• Si vous êtes irritable ou si vous avez du mal à vous concentrer, dormez-vous suffisamment ?
• Si vous avez du mal à dormir, consommez-vous des boissons énergisantes ou de l’alcool ?

Réhabilitation

Le but de la réhabilitation est d’aider votre proche à vivre et à fonctionner de manière aussi indépendante que possible. La réadaptation aide le corps à guérir et aide le cerveau à réapprendre les processus afin que la récupération soit aussi efficace que possible. La réadaptation aidera également la personne atteinte d’un TBI à apprendre de nouvelles façons de faire les choses lorsque les capacités précédentes ont été perdues.

Après le traitement initial de sauvetage de votre proche au moment de la blessure, il/elle commencera très probablement un programme de réadaptation et travaillera avec une équipe de spécialistes. La personne atteinte d’un TBI et sa famille sont les membres les plus importants de l’équipe de réadaptation. Les membres de la famille doivent être inclus dans la réadaptation et le traitement autant que possible. Voici quelques-uns des autres professionnels qui peuvent faire partie de cette équipe.

• Physiatres ou médecins de médecine physique et de réadaptation (MPR) : Médecins experts en médecine de réadaptation qui supervisent généralement le processus de réadaptation.
• Neurologues : Médecins qui sont formés au diagnostic et au traitement des troubles du système nerveux, notamment les maladies du cerveau, des crises, de la moelle épinière, des nerfs et des muscles.
• Ergothérapeutes, physiothérapeutes et orthophonistes : Les thérapeutes qui aident la personne à retrouver ses capacités cognitives et physiques, ainsi que ses compétences en matière de communication et de comportement.
• Neuropsychologues : Psychologues spécialisés qui se concentrent sur les capacités de réflexion et les problèmes de comportement.
• Conseillers en réadaptation professionnelle et coachs en emploi : Des professionnels de l’emploi qui aident à retrouver des compétences professionnelles et à conserver un emploi après une blessure.

Il est important de se rappeler que la réadaptation peut prendre des années, et que votre proche bénéficiera de la possibilité de recevoir des services de réadaptation pendant toute cette période. Les programmes et les traitements appropriés changeront également en fonction de l’évolution des besoins de votre proche.

Une variété de programmes de traitement et de réadaptation peut aider votre proche. Vous trouverez ci-dessous quelques-uns des différents types d’établissements de réadaptation.

• Réadaptation aiguë : Programme de réadaptation hospitalier intensif, en hospitalisation
• Programme de réadaptation complet et à long terme : Offre une réadaptation complète comprenant des thérapies orthophoniques, professionnelles et physiques ; des conseils psychologiques ; des compétences en matière de vie quotidienne et d’autonomie ; une modification du comportement et une socialisation de groupe ; des programmes de réadaptation préprofessionnelle et professionnelle ; un placement dans un emploi avec un coach professionnel. Généralement un programme ambulatoire en semaine ; mais peut être dans un établissement de réadaptation.
• Programmes de traitement de jour : Fournissent une réadaptation de base, une modification du comportement et une socialisation de groupe pendant les jours de la semaine.
• Centres de traitement du coma : Soins médicaux spécifiques au coma
• Vie de transition : Programmes résidentiels non médicaux qui enseignent des compétences de vie indépendante et de réintégration dans la communauté.
• Programmes de soins de longue durée et de vie supervisée : Établissements résidentiels fournissant des soins et une réadaptation aux personnes atteintes de TBI qui ne sont pas en mesure de vivre de manière indépendante.

Prévention

Les TBI peuvent changer la vie. De nombreuses blessures graves peuvent être soit évitées, soit au moins atténuées dans leur gravité, avec les précautions appropriées. Voici des conseils pour minimiser le risque de subir un TBI.

• Tous les passagers doivent porter une ceinture abdominale et un baudrier dans la voiture.
• Utiliser des sièges de sécurité pour bébés et enfants correctement installés. Un représentant de votre service de police local ou de la patrouille routière peut vous montrer la bonne méthode d’installation.
• Évitez de boire et de conduire ou de conduire sous l’influence de drogues ou de médicaments.
• Utilisez des casques pour la conduite de motocyclettes et de vélos et d’autres sports récréatifs.
• N’utilisez pas d’appareils portatifs ou de smartphones lorsque vous conduisez ou que vous pratiquez une activité, pas même la marche. Un smartphone peut vous distraire juste assez longtemps pour avoir un accident, tomber ou vous faire renverser sur un passage pour piétons.

Pour aider à prévenir les chutes, les personnes devraient :

• Utiliser les rampes des escaliers.
• Installer un éclairage adéquat, en particulier dans les escaliers pour les personnes ayant une mauvaise vue ou qui ont des difficultés à marcher.
• Placez des barreaux aux fenêtres pour empêcher les enfants de tomber.
• Ne placez pas d’obstacles dans les sentiers de marche.
• Faites de l’exercice pour favoriser la force, la souplesse et l’équilibre

Soins

Lorsqu’une personne souffre d’un TBI, toute la famille est affectée. Des études montrent que les aidants de personnes ayant subi une lésion cérébrale peuvent éprouver des sentiments de fardeau, de détresse, d’anxiété, de colère et de dépression. Si vous vous occupez d’un partenaire, d’un conjoint, d’un enfant, d’un parent ou d’un ami proche souffrant d’un TBI, il est important de reconnaître à quel point cette situation peut être stressante et de rechercher des services de soutien.

Les services qui peuvent vous être les plus utiles comprennent l’aide à domicile (aides à domicile ou assistants de soins personnels), les soins de répit pour offrir des pauses dans la prise en charge, les groupes de soutien pour les traumatismes crâniens et les conseils continus ou à court terme pour s’adapter à tous les changements de vie après la blessure. Il se peut également que vous deviez demander l’aide de votre famille, de vos amis et des membres de votre communauté pour prendre soin de votre proche, afin de ne pas vous épuiser. (Voir la fiche d’information de la Family Caregiver Alliance : Taking Care of YOU : Self-Care for Family Caregivers pour des conseils supplémentaires sur la façon de prendre soin de soi).

Dans votre rôle d’aidant, vous trouverez probablement qu’il peut être difficile d’obtenir des services appropriés et adéquats pour votre proche. Il est important de savoir que vous devrez très probablement défendre les intérêts de votre proche et être persistant dans votre recherche d’aide. Vous devriez utiliser votre réseau de famille et d’amis, ainsi que des professionnels, pour obtenir des conseils sur les ressources disponibles et fournir un soutien.

Un manuel gratuit et complet sur les lésions cérébrales, créé par le Schurig Center for Brain Injury Recovery, est une excellente ressource pratique pour aider à naviguer dans le processus de réadaptation.

Réaction des Anciens Combattants aux TBI

En raison de l’incidence élevée des TBI dans le domaine militaire, les Anciens Combattants (VA) et d’autres secteurs du système de santé militaire américain sont devenus actifs dans la résolution des problèmes entourant les TBI.

Les membres du service actif et de la réserve courent un risque accru de subir un TBI par rapport à leurs pairs civils. Ceci est le résultat de plusieurs facteurs, y compris la démographie spécifique des militaires ; en général, les jeunes hommes âgés de 18 à 24 ans sont les plus à risque de TBI. À cela s’ajoute un risque accru d’être déployé dans des zones où ils risquent de subir une ou des expositions aux explosions, )et le danger potentiel des activités opérationnelles et d’entraînement les plus courantes dans l’armée.

Les recherches menées en 2005 par le Defense and Veterans Brain Center (DVBIC)( en) ont révélé que les explosions en combinaison avec (d’autres mécanismes – ce que cela signifie) sont une cause majeure de TBI pour le personnel militaire en service actif dans les zones de guerre. En outre, les personnes ayant subi des TBI antérieurs sont plus susceptibles de souffrir de blessures ultérieures qui peuvent être plus symptomatiques, par rapport à celles qui ont subi leur premier TBI.

Le VA a mis en place un système de soins intégré à l’échelle nationale pour les anciens combattants et les membres du service actif qui se remettent d’un TBI. Ce système est conçu pour fournir des soins aux personnes ayant un TBI en tant que condition isolée(,) ou dans le contexte de traumatismes supplémentaires ou de comorbidités. Il se compose de plus de 100 centres médicaux VA, chacun offrant des soins de réadaptation spécialisés par une équipe interdisciplinaire.

Diverses mesures ont été prises pour améliorer l’identification et le traitement du TBI.

• En 2007, le VA a lancé un dépistage du TBI pour tous les vétérans.
• Les vétérans dont le dépistage du TBI est positif sont orientés vers une évaluation complète avec des fournisseurs spécialisés qui déterminent un diagnostic définitif.
• Un plan de soins individualisé de réadaptation et de réintégration est élaboré pour les anciens combattants qui ont besoin de services de réadaptation continus.

Ressources et services utiles pour les personnes atteintes de TBI et les soignants

Réseau national des droits des personnes handicapées Protection et défense des personnes handicapées
Système de protection et de défense (P&A) et programme d’aide aux clients (CAP)
Ce réseau national d’organismes de défense des droits des personnes handicapées mandatés par le Congrès fournit divers services aux personnes handicapées, y compris les TBI. Les agences P&A fournissent des services d’information et d’orientation et aident les personnes handicapées à trouver des solutions aux problèmes de discrimination et d’emploi, d’éducation, de soins de santé et de transport, de prise de décision personnelle et de prestations d’invalidité de la Sécurité sociale. Ces agences assurent également la défense des intérêts des individus et des familles. Les agences CAP aident les clients qui cherchent une réadaptation professionnelle. Pour plus d’informations sur les programmes P&A et CAP, voir le site Web du National Disability Rights Network, ndrn.org.

Systèmes modèles de lésions cérébrales traumatiques
Financés par le National Institute on Disability and Rehabilitation Research, les TBI Model Systems sont constitués de 16 centres de traitement des TBI à travers les États-Unis. Les TBI Model Systems ont une grande expérience dans le traitement des personnes souffrant de TBI et sont liés à des centres médicaux bien établis qui fournissent des soins de haute qualité depuis le début du traumatisme crânien jusqu’au processus de réadaptation. Pour plus d’informations sur les TBI Model Systems, voir tbindsc.org.

Brain Injury Association of America
biausa.org
Une organisation nationale de défense et de sensibilisation qui développe et distribue des informations éducatives sur les lésions cérébrales et les ressources, les droits légaux et les services. L’Association fournit une variété d’informations concernant les lésions cérébrales et a des affiliés d’État dans tous les États-Unis.

Brain Injury Association of America (BIAA) Chartered State Affiliates
BIAA est un programme national avec un réseau de plus de 40 affiliés d’État à charte, ainsi que des centaines de chapitres locaux fournissant des informations, une éducation et un soutien aux personnes, aux familles et aux professionnels touchés par les lésions cérébrales. Pour localiser les programmes TBI de votre État qui peuvent vous aider, consultez la liste en ligne des affiliés d’État à charte de la Brain Injury Association of America sur le site biausa.org/state-affiliates.

Assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) &Revenu de sécurité supplémentaire (SSI)
Il est possible que votre proche ait droit à la SSDI et/ou au SSI. L’éligibilité à la SSDI et à la SSI dépend d’un certain nombre de facteurs, notamment la gravité du handicap et les actifs et revenus de votre proche. Vous devez contacter l’administration de la sécurité sociale pour en savoir plus sur ces programmes et pour savoir si votre proche peut prétendre à ces prestations. Pour plus d’informations sur la SSDI et la SSI, consultez le site ssa.gov.

Centers for Independent Living (CIL)
Certaines familles ont constaté qu’il est important d’encourager leur proche atteint d’un TBI à acquérir continuellement des compétences qui peuvent lui permettre de vivre de manière aussi indépendante que possible. Les CIL existent dans tout le pays pour aider les personnes handicapées à vivre de manière indépendante dans la communauté et peuvent avoir des ressources pour aider votre proche à atteindre son objectif de vivre seul. Les services des CIL comprennent la défense des intérêts, le conseil par les pairs, la gestion de cas, l’assistance et le conseil personnels, l’information et l’orientation, et le développement des compétences de vie autonome. Pour plus d’informations sur le système national de CIL, voir virtualcil.net/cils.

Defense and Veterans Brain Injury Center
dvbic.dcoe.mil
Sert les militaires en service actif, leurs personnes à charge et les anciens combattants atteints de lésions cérébrales traumatiques. Offre une évaluation, un traitement, des soins de suivi, du matériel éducatif et
des recherches.

Brainline.org
brainline.org

Brain Injury Resource Center
headinjury.com

Services For Brain Injury – San Jose, Oakland, Santa Cruz, CA
sbicares.org
Un organisme à but non lucratif au service de la grande région de la baie avec un programme de jour complet de réadaptation pour tout type de lésion cérébrale à n’importe quel stade. La programmation s’étend de la phase post-aiguë et médicalement stable avec des compétences de vie quotidienne et indépendante, et la modification du comportement et des compétences de socialisation de groupe ; aux services pré-professionnels et professionnels, y compris le placement dans un emploi avec un coach professionnel. Le personnel comprend des psychologues, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes agréés, ainsi que des professionnels de la réadaptation professionnelle et de l’emploi. Des informations, des services d’orientation et un groupe de soutien hebdomadaire sont fournis gratuitement.

Schurig Center For Brain Injury Recovery – Larkspur, CA
schurigcenter.org
Un centre thérapeutique post-aigu à but non lucratif offrant une gamme de services de réadaptation et de soutien conçus spécifiquement pour aider les survivants de lésions cérébrales et leurs familles à vivre pleinement, de manière significative et heureuse. Au service des adultes âgés de 18 ans et plus dont la vie a été affectée par une lésion cérébrale, ainsi que de leurs familles et de leurs soignants.

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website : caregiver.org
Email : [email protected]
FCA CareNav : https://fca.cacrc.org/login
Services par État : https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

La Family Caregiver Alliance (FCA) cherche à améliorer la qualité de vie des aidants par l’éducation, les services, la recherche et la défense des intérêts. Par l’intermédiaire de son National Center on Caregiving, la FCA offre des informations sur les questions actuelles de société, de politique publique et de soins et fournit une assistance pour le développement de programmes publics et privés pour les aidants. Pour les résidents de la grande région de la baie de San Francisco, la FCA offre des services de soutien familial direct aux aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, d’un accident vasculaire cérébral, de la SLA, d’un traumatisme crânien, de la maladie de Parkinson et d’autres problèmes de santé débilitants qui frappent les adultes.

Lecture recommandée

FCA Fact and Tip Sheets

Une liste de tous les faits et conseils est disponible en ligne sur www.caregiver.org/fact-sheets.

Taking Care of YOU : Self-Care for Family Caregivers
Coping with Behavior Problems After Head Injury
Emotional Side of Caregiving

Brain Injury Handbook
Un manuel gratuit et complet sur les lésions cérébrales, créé par le Schurig Center for Brain Injury Recovery, est une excellente ressource pratique pour aider à naviguer dans le processus de réadaptation.

Mise à jour de la recherche : lésion cérébrale traumatique, Brainline.org : brainline.org

Lésion cérébrale traumatique, Centre de contrôle et de protection des maladies : cdc.gov

Page d’information du NINDS sur la lésion cérébrale traumatique, Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux : ninds.nih.gov

Cette fiche d’information a été préparée par Family Caregiver Alliance et a été revue par Catherine Sebold, spécialiste en communication de la Brain Injury Association of America. Mise à jour en avril, 2020, par Carol Welsh, MPA, CBIS, Services For Brain Injury, San Jose, CA.