Avoir un enfant autiste : 21 choses que j’aurais aimé' savoir
On octobre 30, 2021 by adminIl y a un dicton qui est souvent répété parce qu’il est vrai : si vous avez rencontré une personne autiste, vous avez rencontré une personne autiste. C’est parce que les enfants (et les adultes) du spectre autistique sont très différents les uns des autres. Il n’y a pas une seule feuille de route correcte à suivre pour les élever, les enseigner et les aimer.
Aujourd’hui, des parents ont parlé à de nombreuses mamans, papas et proches de ce qu’ils ont appris – et aimeraient dire aux autres – au cours de leurs parcours particuliers dans l’autisme.
Ne vous inquiétez pas de ce que les autres pensent
« Le moment le plus libérateur de ce voyage pour nous a été lorsque nous avons cessé de nous inquiéter de l’apparence publique. Votre enfant a besoin que vous soyez à 100 % en phase avec lui et ce qu’il vit, et non pas inquiet de la façon dont vous êtes perçu. »
-Sarah McKamey, Manchester, Tennessee
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En matière d’autisme, une taille unique ne convient pas à tous
« Si vous mettiez un jeu PlayStation dans une Xbox, est-ce que ça marcherait ? Bien sûr que non. Cela signifie-t-il pour autant que la Xbox est cassée ? Non. C’est la même chose pour un enfant autiste. Ce n’est pas parce qu’il n’apprend pas comme les enfants « normaux » qu’il y a un problème avec lui. Cela signifie que nous, en tant que parents, soignants, amis, voisins et enseignants, devons trouver différentes façons d’essayer d’établir une connexion. »
-Laura Jones, Lambertville, New Jersey
Ce ne sera pas toujours comme ça
« Pendant les moments les plus difficiles, quand mon fils ne dormait pas ou ne mangeait pas ou quand il fondait sur les lumières et les sons, j’aurais aimé savoir que ce ne serait pas toujours comme ça. J’aurais aimé que quelqu’un me dise que l’enfant que j’ai maintenant va grandir, changer, régresser et s’épanouir. Vous vous sentirez figée dans le temps à différents moments. Sachez que ça va s’améliorer. Et plus difficile. Cela changera. »
-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota
Savoir que des problèmes médicaux peuvent être impliqués
« J’aurais aimé connaître les problèmes médicaux invisibles de l’autisme dès le début. Pendant des années, je n’avais aucune idée que les dysfonctionnements gastro-intestinaux, notamment la constipation, le reflux acide, l’inflammation et la douleur, pouvaient affecter considérablement les habitudes de sommeil de mon fils, son humeur, son irritabilité, son agressivité, son attention et même sa communication. Notre fils a dû surmonter ces problèmes tout seul au quotidien, et cela me brise le cœur que nous n’ayons jamais soupçonné la cause de beaucoup de ses luttes. »
-Janet Lintala, Virginie-Occidentale
Trouver d’autres parents qui vous comprendront et vous soutiendront
« Cela a toujours été inestimable d’avoir d’autres parents qui vivent la même chose que vous, de les appeler et de dire Je ne peux pas croire que cela m’arrive aujourd’hui. Parce que pour le reste de la communauté, les choses qui nous arrivent, ce n’est vraiment pas la norme. » -Ruth Singer Strunck, la maman de deux jeunes adultes autistes
C’est normal d’être triste à propos du diagnostic d’autisme de votre enfant
« Je suis vraiment triste quand je pense à l’enfance « normale » que mes enfants ont manquée. Je n’ai aucune tolérance pour les parents qui se plaignent de devoir conduire leurs enfants au ballet, au soccer et à toutes leurs autres activités. Je voulais être cette maman, et j’ai toujours imaginé que ma vie serait ainsi. Mais maintenant, je réalise à quel point je suis bénie de ne pas avoir à faire face à l’alcool, aux drogues, à la promiscuité, à l’intimidation sur les médias sociaux et à tous les autres problèmes typiques des adolescents. »
-Alicia Hardigree, Greenville, Caroline du Sud
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Soyez reconnaissant pour le lien fort que vous et votre enfant allez forger
« En réfléchissant aux 24 dernières années de notre voyage, je dirai ceci : Mon fils me donne 100 baisers et câlins chaque jour, il est toujours heureux de me voir et il sera toujours avec moi. Il ne ment pas et ne juge pas. Il est accueillant pour tous ceux qui veulent entrer dans son monde. D’un autre côté, mon père me voit environ deux fois par an puisque nous vivons à 1 000 km l’un de l’autre. Alors quel père est le mieux loti ? Ce n’est pas mieux ou pire, c’est juste différent. Une fois que vous aurez compris cela, votre route sera plus douce. »
-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts
Prioriser l’indépendance et la communication
« Une fois que les besoins médicaux de base sont satisfaits et que vous avez trouvé comment gérer le « quotidien », je recommande aux parents d’accorder une attention particulière aux domaines de la communication, de l’auto-assistance et des compétences socialement appropriées. Un enfant qui a de grandes capacités académiques, mais de faibles compétences en communication, une mauvaise hygiène ou une propension à blesser les autres limitera grandement ses opportunités. »
-Nicole Sugrue, Port Washington, New York
Faites confiance à votre instinct – même avec l’avis du médecin
« Ce que j’aurais aimé savoir à l’époque, c’est qu’il n’y a pas de mal à obtenir un deuxième avis lorsque votre instinct vous dit que le médecin a tort. Nous savions que Gavin était autiste. Pourtant, on nous a dit qu’il souffrait de TDAH, d’anxiété et de dépression. Il a fallu sa première hospitalisation en psychiatrie à l’âge de 8 ans pour qu’un psychiatre dise enfin qu’il pensait que Gavin était atteint du syndrome d’Asperger. On nous disait toujours : « Pourquoi un diagnostic est-il si important pour vous ? C’est juste une étiquette. Parce que le bon diagnostic signifie le bon traitement. Maintenant, il a un travail, il participe à des activités scolaires. Il va aller à l’université à l’automne pour devenir professeur de chimie. »
-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvanie
Tentez de ne pas trop lire dans ce que les gens vous disent
« Vous vous trouverez agacé par les commentaires positifs parce qu’ils semblent minimiser l’ampleur des défis de votre enfant. Vous serez également agacé par les commentaires négatifs qui ne reconnaissent pas l’ampleur des progrès de votre enfant. »
-Lisa Lane, Woodruff, Caroline du Sud
Les parties les plus difficiles de l’autisme sont souvent invisibles pour le monde extérieur
« Ma fille peut sembler ‘bien’ lors d’une fête, mais plus tard cette nuit-là, elle sera probablement un cauchemar. Je pense que c’est ce qui peut rendre l’autisme très solitaire. C’est une guerre qui se déroule principalement derrière des portes fermées. »
-Lacy Gunter, Greenwood, Caroline du Sud
Recherche d’un mentor
« Avec le recul, il aurait été utile d’avoir un mentor ou quelqu’un qui avait déjà parcouru le chemin auquel j’étais confrontée. Au départ, le diagnostic était accablant. Tout comme un conducteur en voyage s’arrête aux centres d’information pour obtenir des renseignements, je me suis retrouvée à chercher des indications sur la façon de faire face à l’avenir en tant que principale personne soignante, mais aussi sur la façon de financer ses dépenses médicales et ses soins immédiats et futurs. Mes expériences ont instillé en moi le désir de servir de mentor à ceux avec qui je suis en contact et qui font face à l’avenir auquel j’ai été confrontée. »
-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas
Quand vous changez vos attentes, le monde grandit
« J’aimerais que nous sachions que l’autisme signifie simplement différent, pas moins. Au lieu de jeux de baseball à l’école primaire, nous aurions des programmes d’intégration sensorielle. J’aimerais que nous sachions alors que tout ira bien – certains jours seront difficiles, d’autres seront magnifiques et à la fin de chacun d’eux, lorsque nous borderons notre fils dans son lit, la chose la plus importante que nous puissions faire est de nous assurer qu’il sait qu’il est aimé. »
-Tabatha et Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee
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Célébrez toutes les réalisations de votre enfant
« J’aurais aimé savoir que, contrairement à d’autres parents, nous ne pouvons pas prendre pour acquis la moindre réalisation ou étape importante. Lorsque notre fils a commencé à porter son manteau sans se battre et à exprimer qu’il avait froid, lorsqu’il a pu participer à l’heure du cercle pendant le cours de musique et lorsqu’il est monté sur scène avec les autres enfants au spectacle de son école – nous avons célébré. »
-Steven Grossman, Los Angeles
L’autisme n’est pas égal à un manque d’empathie
« Nous devons éradiquer l’idée que les personnes sur le spectre sont insensibles et considérer que peut-être certains des comportements que nous ne comprenons pas sont parce qu’ils ressentent en fait plus que ceux d’entre nous qui ne sont pas sur le spectre. »
-Lauren Casper, Lexington, Virginie
Votre enfant autiste peut faire ressortir le meilleur de votre famille
« Notre fils est l’aîné de nos trois enfants, et il nous a appris à tous l’importance de la gentillesse, de la patience, de la compassion, de l’écoute et du respect. Ces attributs permettent à notre famille de garder une perspective très ancrée et réelle sur ce qui est vraiment important dans la vie par rapport à ce qui est fugace, frivole ou simplement pas digne de notre énergie. »
-Stephanie Martin, Greenville, Caroline du Sud
Avoir un enfant sur le spectre peut être comme un redémarrage de votre vie
« C’est excitant et stimulant parce que chaque jour réserve une nouvelle aventure ». Malgré les défis d’avoir un enfant sur le spectre, ma vie est parfaitement complète. Mon fils me met au défi d’être un meilleur parent chaque jour. »
-Yolanda Holmes, Greenville, Caroline du Sud
N’oubliez pas de vivre votre propre vie et de prendre soin de vous
« Prenez le yoga. Embrassez votre mari. Créez de magnifiques bols en argile. Faites tout ce qui vous illumine intérieurement – toutes les choses qui vous faisaient vous sentir entière, et vivante, et bien avant que l’autisme n’assombrisse le pas de votre porte. »
-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire
Quatre pattes et de la fourrure peuvent changer le monde de votre enfant et vous donner de l’espoir
« Nous étions à la recherche sans fin de la seule chose qui allait faire la différence pour notre fils … et puis nous avons adopté Xena, un chiot gravement abusé et négligé. Dès que mon fils et Xena se sont rencontrés, un lien immédiat et indéniable s’est créé. Il lui parlait librement ; il chantait pour elle ; il jouait avec elle. Ils étaient inséparables. Nous avons passé des années et dépensé des milliers de dollars en thérapie dans l’espoir d’accomplir ce que ce chien a été capable d’accomplir instantanément. Mon fils avait enfin une relation où il n’y avait pas de jugement ou d’attentes à son égard, mais une amitié qui lui permettait de tout laisser aller, de s’ouvrir et d’être lui-même. Je ne dis pas que toutes les familles vivant avec l’autisme devraient avoir un chien, mais je dirai que les miracles se réalisent, et que votre miracle se trouve peut-être au refuge local qui vous attend. »
-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia
C’est une époque formidable pour être parent d’un enfant autiste
« Je suis reconnaissante que nous vivions à l’époque où nous vivons. Tant de nouvelles informations ont été découvertes sur l’autisme. Nous vivons à l’ère de l’internet et je peux me connecter avec une autre maman autiste qui vit à plusieurs états ou même pays et parler de nos expériences communes. Je suis reconnaissante d’avoir des choses comme les iPads qui non seulement aident mon fils à communiquer, mais nous donnent aussi l’occasion de partager un moment en regardant l’un de ses clips YouTube préférés. Je tire mon chapeau aux familles qui nous ont précédés. Elles ont vraiment contribué à ouvrir la voie aux avantages dont mon fils bénéficie aujourd’hui. J’espère pouvoir faire de même pour celles qui viennent derrière nous. »
-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey
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Votre parcours peut être différent, mais votre objectif est le même
« Ce que nous voulons pour nos enfants est la même chose que tout le monde veut pour leurs enfants. Cela peut leur prendre un peu plus de temps pour l’obtenir, cela peut nous demander plus d’interventions, mais au final, la santé et le bonheur est ce que tout le monde veut pour ses enfants. »
-Ruth Singer Strunck, la maman de deux jeunes adultes autistes
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